社區(qū)阿爾茨海默病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀的系統(tǒng)評(píng)價(jià)

張小滿 宋潔 王業(yè)青 吳淑琳 肖萍 張文霞

(山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250355)

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)為慢性神經(jīng)退行性疾病，大部分發(fā)生于老年期，又稱老年性癡呆。60歲以上老年人中，AD發(fā)病率為4%～6%；80歲以上老年人中，AD發(fā)病率達(dá)20%[1]。2015年全球AD患者為4680萬人，平均每3 s就新增1名AD確診患者，預(yù)計(jì)2050年突破1.315億人[2]。AD患者認(rèn)知能力的減退導(dǎo)致其生活能力低下，生活質(zhì)量(Quality of life，QOL)嚴(yán)重下降，給患者帶來痛苦的同時(shí)又增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。大部分AD患者自患病起居住在家中，生活在社區(qū)，因此，重視并提高社區(qū)AD患者的QOL成為必然趨勢(shì)。目前，已有一定數(shù)量社區(qū)AD患者QOL現(xiàn)狀的國(guó)內(nèi)外研究文獻(xiàn)，本研究旨在通過系統(tǒng)評(píng)價(jià)整合了解社區(qū)AD患者QOL現(xiàn)狀，分析其影響因素，為尋求提高AD患者QOL的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1檢索策略 通過計(jì)算機(jī)檢索中英文數(shù)據(jù)庫。英文數(shù)據(jù)庫：PubMed、Scopus、EMbase、Web of Science。中文數(shù)據(jù)庫：中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬方、維普、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫。文獻(xiàn)檢索策略參考Cochrane 協(xié)作網(wǎng)工作手冊(cè)制定，英文和中文檢索主題詞分別為：“Senile Dementia/Alzheimer's disease”“community/residential facilities/community-dwelling”“quality of life”和“老年癡呆、老年性癡呆、阿爾茨海默病”“社區(qū)”“生活質(zhì)量”。檢索時(shí)限均為建庫至2019年3月。

1.2文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)按照世界衛(wèi)生組織國(guó)際疾病分類第十次修訂版(International classification of disease，ICD-10)診斷為AD的患者。(2)簡(jiǎn)易精神狀態(tài)評(píng)分(Mini-mental state examination，MMSE)在10～24分，不分性別、國(guó)籍。(3)研究類型：所有研究社區(qū)AD患者QOL現(xiàn)狀及影響因素的橫斷面研究，限定為中文和英文文獻(xiàn)。(4)患者QOL評(píng)估可以是任意QOL評(píng)估工具或量表。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)采用非公認(rèn)的AD患者QOL評(píng)估工具。(2)同一作者或同一研究組重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。(3)原始數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)。

1.3文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名研究人員參照澳大利亞喬安娜循證護(hù)理中心(JBI)橫斷面研究偏倚風(fēng)險(xiǎn)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括10個(gè)方面，根據(jù)條目的符合程度給分：不符合要求=0分；提到但未詳細(xì)描述=1分；詳細(xì)全面描述=2分，總得分>14分可認(rèn)為偏倚風(fēng)險(xiǎn)較低。本研究只納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)得分>14分的文獻(xiàn)。評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)，與第3名研究人員(本研究的通信作者)進(jìn)行商議。

1.4資料的提取及分析 由2名研究人員對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行深入閱讀，按統(tǒng)一的資料提取表獨(dú)立提取以下資料，內(nèi)容包括：文獻(xiàn)作者、發(fā)表年限、發(fā)表國(guó)家、樣本總體情況、疾病嚴(yán)重程度、QOL測(cè)評(píng)對(duì)象、工具及得分、有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的雙變量分析及多變量分析結(jié)果等。提取結(jié)果不一致時(shí)，與第3名研究人員進(jìn)行商議。由于納入文獻(xiàn)均為橫斷面研究，因此僅進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié)果

2.1納入研究的一般情況 根據(jù)題目、摘要篩選獲得文獻(xiàn)40篇，經(jīng)全文閱讀后最終納入10篇，包括英文10篇，中文0篇。文獻(xiàn)篩選流程見圖1，納入研究特征見表1。

圖1 文獻(xiàn)納入流程圖

2.2AD患者QOL測(cè)評(píng)工具 10項(xiàng)研究采用了兩種量表對(duì)AD患者的QOL進(jìn)行測(cè)評(píng)：阿爾茨海默病生命質(zhì)量量表(Quality of Life-Alzheimer's Disease scale,QOL-AD ) 和阿爾茨海默病相關(guān)性生命質(zhì)量量表(Alzheimer Disease Related Quality of Life,ADRQL)。其中8項(xiàng)研究[3-9,12]采用了QOL-AD量表，2項(xiàng)研究[10-11]采用了ADRQL量表。這兩種量表均為目前已公開發(fā)表的成熟量表，所有研究均只引用了原量表的信效度，未再次對(duì)量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。

表1 納入研究的基本特征

2.3納入研究的方法學(xué)質(zhì)量 本次納入的10篇橫斷面研究中，文獻(xiàn)質(zhì)量均較好，納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，詳見表 2。

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量特征

注：①研究目的是否明確、立題依據(jù)是否充分；②研究人群如何選擇、抽樣方法、是否隨機(jī)；③是否清楚描述樣本納入和排除標(biāo)準(zhǔn)；④是否清晰描述了樣本的特征；⑤資料收集的工具是否具有信度和效度；⑥核實(shí)資料真實(shí)性的措施是否合適；⑦是否考慮到倫理問題；⑧統(tǒng)計(jì)方法是否正確；⑨對(duì)研究結(jié)果的陳述與分析是否恰當(dāng)、準(zhǔn)確；⑩是否清晰闡述研究的價(jià)值。

2.4AD患者QOL現(xiàn)狀

2.4.1AD患者QOL水平 納入研究中所采用的兩種測(cè)量QOL的量表不同，故分開合并。結(jié)果共1056例患者采用QOL-AD量表，自評(píng)和照顧者代評(píng)合并效應(yīng)值分別為(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，低于Logsdon RG等的研究結(jié)果(自評(píng)：37.2±5.0，照顧者代評(píng)：33.1±5.3)[13]，其中344例輕至中度患者QOL-AD自評(píng)和照顧者代評(píng)合并效應(yīng)值分別為(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分；712例中至重度患者QOL-AD自評(píng)和照顧者代評(píng)合并效應(yīng)值分別為(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分。另外253例輕至重度患者采用了ADRQL量表，照顧者代評(píng)合并效應(yīng)值為(66.95±13.03)分，低于Leon-Salas B等的研究結(jié)果(72.6±19.9)分[14]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。

2.4.2影響AD患者QOL的患者因素

2.4.2.1一般人口學(xué)因素 10項(xiàng)研究均考慮了患者的社會(huì)人口學(xué)特征，大多數(shù)研究(n=8)發(fā)現(xiàn)患者的QOL與社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征有關(guān)系。各有2項(xiàng)研究[3,8,5,12]分別報(bào)道了性別和受教育程度與QOL有關(guān)，女性性別與QOL成負(fù)相關(guān)[3,8]，受教育程度與QOL成正相關(guān)[5,12]。各有1項(xiàng)研究分別報(bào)道了AD患者的年齡[9]、婚姻狀況[8]以及居住方式[4]與QOL有關(guān)，患者年齡越大QOL越低，有配偶的患者QOL高于無配偶或喪偶者，與照顧者居住在一起的患者QOL高于獨(dú)居者。

2.4.2.2抑郁和焦慮 大多數(shù)研究(n=9)[3-11]調(diào)查了QOL與抑郁癥狀之間的相關(guān)性，雙變量和多變量分析表明，QOL與抑郁癥狀呈負(fù)相關(guān)[3-11]，表明嚴(yán)重的抑郁癥狀與較低的QOL相關(guān)。三項(xiàng)研究[3,6,8]檢驗(yàn)了QOL和焦慮之間的關(guān)系，在雙變量分析中發(fā)現(xiàn)QOL和焦慮之間存在負(fù)相關(guān)，而在多變量分析中，三項(xiàng)研究均沒有發(fā)現(xiàn)這種關(guān)聯(lián)。

2.4.2.3認(rèn)知功能 9項(xiàng)研究[3,5-12]都將認(rèn)知功能作為一個(gè)獨(dú)立變量。雙變量分析表明[6-7,9-10]，認(rèn)知功能與照顧者評(píng)定的患者QOL呈正相關(guān)，表明更好的認(rèn)知功能與更高的QOL有關(guān)，但在患者QOL的自我評(píng)估中從未發(fā)現(xiàn)這種關(guān)聯(lián)。然而，在多變量分析中，僅在2項(xiàng)研究[6,9]中維持了更好的認(rèn)知功能與更高的照顧者評(píng)定的患者QOL之間的關(guān)系，同樣，與自我評(píng)估的QOL無關(guān)。

2.4.2.4精神行為癥狀 9項(xiàng)研究[3,5-12]考慮了精神行為癥狀。6項(xiàng)研究[5-7,10-11]使用NPI-Q綜合問卷進(jìn)行測(cè)量，雙變量分析發(fā)現(xiàn)QOL與行為癥狀呈負(fù)相關(guān)，表明更多的行為癥狀與較低的QOL有關(guān)，在多變量分析中，只有3項(xiàng)研究[5,9-10]報(bào)告了行為癥狀與QOL呈負(fù)相關(guān)。3項(xiàng)研究[3,8,12]描述了QOL與幾種不同的行為癥狀之間的關(guān)系，雙變量分析中，患者的妄想、激越、抑郁、焦慮、欣快、淡漠、食欲和飲食障礙、易激惹、痛苦、行為障礙等行為癥狀與患者的QOL呈負(fù)相關(guān)，而多變量分析中，只有抑郁、冷漠情緒和行為障礙與較低的QOL有關(guān)；1項(xiàng)研究[7]顯示，在雙變量和多變量分析中，患者未滿足需求與QOL呈負(fù)相關(guān)，表明患者個(gè)人需求得不到滿足，易產(chǎn)生抑郁、焦慮等異常行為，降低其QOL。

2.4.2.5日常生活活動(dòng)能力 7項(xiàng)研究[4-8,10-11]把日常生活活動(dòng)能力(Activities of daily living，ADL)的依賴性作為一個(gè)獨(dú)立變量。5項(xiàng)研究[6-8,10-11]中，雙變量分析顯示ADL的依賴性與QOL呈負(fù)相關(guān)，表明較大的依賴性與較低的QOL相關(guān)，在多變量分析中，1項(xiàng)研究[6]顯示這種關(guān)系消失。

2.4.2.6疾病嚴(yán)重程度 7項(xiàng)研究[3-4,8-12]調(diào)查了QOL與疾病嚴(yán)重程度或分期之間的關(guān)系。雙變量分析顯示疾病嚴(yán)重程度與QOL呈負(fù)相關(guān)，多變量分析中，僅4項(xiàng)研究[3,8-10]顯示疾病嚴(yán)重程度與QOL呈負(fù)相關(guān)，表明癡呆越嚴(yán)重，其QOL越低。

2.4.2.7藥物的使用 3項(xiàng)研究[6-7,11]調(diào)查了藥物使用與QOL之間的關(guān)系。雙變量和多變量分析中，各有1項(xiàng)研究[6,11]分別顯示，用藥種類(4-6)、抗精神藥物的使用與QOL呈負(fù)相關(guān)，另一項(xiàng)研究[7]雙變量分析顯示，抗精神以及抗抑郁等多種藥物的使用與QOL呈負(fù)相關(guān)，而多變量分析中，僅顯示抗抑郁藥物的使用與QOL呈負(fù)相關(guān)。

2.4.3影響AD患者QOL的照顧者因素

2.4.3.1一般人口學(xué)資料 6項(xiàng)研究[3,7-9,11-12]考慮了照顧者社會(huì)人口學(xué)特征，4項(xiàng)研究[3,7,8,10]發(fā)現(xiàn)患者的QOL與照顧者社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征有關(guān)系。1項(xiàng)研究[3]雙變量分析中，年齡、與患者關(guān)系、居住方式、是否為唯一照顧者、家庭經(jīng)濟(jì)狀況與患者QOL有關(guān)(P<0.01)，多變量分析中，僅年齡、與患者關(guān)系與患者QOL有關(guān)(P<0.01)，提示年齡越小、與患者關(guān)系越親近，患者QOL越高。1項(xiàng)研究[8]顯示，雙變量和多變量分析中，性別與患者QOL相關(guān)(P<0.01)，男性性別與QOL成負(fù)相關(guān)[8]。1項(xiàng)研究[10]雙變量分析中，與患者的關(guān)系與QOL有關(guān)，照顧者為配偶的其QOL越好，而多變量分析中未發(fā)現(xiàn)這種關(guān)聯(lián)(P>0.05)。

2.4.3.2自身健康狀況 2項(xiàng)研究[3,7]調(diào)查了患者QOL與照顧者自身健康狀況之間是否存在相關(guān)性。雙變量和多變量分析中，照顧者自身健康狀況與QOL成正相關(guān)[3,7]，表明照顧者自身健康狀況越好，患者的QOL越高。

2.4.2.3照顧負(fù)擔(dān) 8項(xiàng)研究[3,5-11]將照顧負(fù)擔(dān)作為一個(gè)獨(dú)立變量。雙變量和多變量分析表明，照顧負(fù)擔(dān)與照顧者評(píng)定的患者QOL呈負(fù)相關(guān)，表明更重的照顧負(fù)擔(dān)與更低的QOL有關(guān)，僅1項(xiàng)研究[5]顯示，在多變量分析中這種負(fù)性關(guān)系消失。

2.4.2.4其他因素 2項(xiàng)研究[4,7]把照顧者的抑郁情緒作為一個(gè)獨(dú)立變量，雙變量分析顯示抑郁與患者QOL呈負(fù)相關(guān)，表明照顧者較重的抑郁與患者較低的QOL相關(guān)，在多變量分析中，僅一項(xiàng)研究[4]顯示照顧者抑郁與患者QOL呈負(fù)相關(guān)。1項(xiàng)研究顯示[12]，雙變量和多變量分析中，患者行為障礙給照顧者帶來的困擾與患者QOL呈負(fù)相關(guān)，表明照顧者受到的困擾越大，患者的QOL越低。

3 討論

3.1納入研究的方法學(xué)質(zhì)量分析 本次納入的10篇文獻(xiàn)均為橫斷面研究，參照澳大利亞喬安娜循證護(hù)理中心(Joana Briggs Institute,JBI)橫斷面研究偏倚風(fēng)險(xiǎn)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，均明確了資料來源，資料收集的工具均具有信度和效度，都考慮到倫理問題，均列出納入標(biāo)準(zhǔn)，僅2篇文獻(xiàn)列出了排除標(biāo)準(zhǔn)，所有文獻(xiàn)評(píng)分均在14分以上，納入文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量較好。

3.2AD患者QOL現(xiàn)狀分析

3.2.1AD患者QOL測(cè)評(píng)工具及方法 納入的文獻(xiàn)中8項(xiàng)研究[3-9,12]使用了QOL-AD量表，該量表是社區(qū)AD患者最常用測(cè)評(píng)工具，由Logsdon[15]1996年編制，適用于輕至重度癡呆老人，共13個(gè)條目，為4級(jí)量表，每個(gè)條目從“差”到“良好”依次評(píng)分。該量表總分為52分，得分越高代表其QOL越好，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81～0.90。漢化后量表Cronbach′sα系數(shù)為0.901[16]。該量表的評(píng)估有患者自評(píng)和照顧者代評(píng)兩種方法，患者自評(píng)的Cronbach′s α系數(shù)為0.76，照顧者代評(píng)的Cronbach′s α系數(shù)為0.92，患者的年齡、認(rèn)知能力以及日常生活活動(dòng)能力等都有可能影響自評(píng)和代評(píng)的一致性[3]。該量表用語簡(jiǎn)單明了，具有良好的信效度，但對(duì)于重度癡呆患者需要結(jié)合他評(píng)量表才能得出測(cè)量結(jié)果。2項(xiàng)研究[10-11]使用了ADRQL量表，該量表由Rabin[17]等1997年編制，適用于輕至重度癡呆老人，是一個(gè)他評(píng)量表，包括47個(gè)條目，5個(gè)維度：情緒和感覺、社會(huì)交往、娛樂活動(dòng)、自知力、對(duì)周圍事物的反應(yīng)。量表各維度獨(dú)立記分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好。總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.80，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.56～0.83[18]。該量表評(píng)估內(nèi)容較全面，有較好的信效度，但其評(píng)估比較復(fù)雜。該量表目前尚無中文版本。

3.3.2AD患者QOL水平 本研究QOL-AD量表測(cè)評(píng)合并結(jié)果顯示，患者自評(píng)和照顧者代評(píng)合并結(jié)果總得分分別為(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，輕至中度得分分別為(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分，中至重度得分分別為(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分，各結(jié)果自評(píng)得分相差不大，但自評(píng)得分明顯高于照顧者代評(píng)得分，而輕至中度照顧者代評(píng)得分高于中至重度得分。在患病過程中，患者對(duì)疾病或自身產(chǎn)生新的認(rèn)識(shí)、感知到新的價(jià)值感，可能被照顧者忽略[19]；而照顧者對(duì)患者的長(zhǎng)期照顧，特別是對(duì)中晚期的患者，生活基本不能自理，照顧負(fù)擔(dān)更重，使其容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，在評(píng)估患者QOL時(shí)常受其情緒影響；因此，對(duì)輕至中度患者QOL的評(píng)價(jià)往往比中至重度的結(jié)果偏低。研究證實(shí)[20]，輕中度AD患者可以有效、可靠地報(bào)告其QOL，但對(duì)于重度患者，其認(rèn)知能力的嚴(yán)重下降，影響對(duì)問題的理解與回答，因此需要照顧者對(duì)患者的QOL進(jìn)行評(píng)估。建議對(duì)輕至中度患者進(jìn)行自我評(píng)定，他們能夠?qū)μ禺愋訯OL量表給出有效答案，對(duì)重度無法自評(píng)的患者，照顧者代評(píng)極可能是首選。

3.3.3影響AD患者生活質(zhì)量的自身因素

3.3.3.1AD患者的一般人口學(xué)資料 各有2項(xiàng)研究[3,5,8,12]報(bào)道了性別、受教育程度對(duì)AD患者QOL的影響。2項(xiàng)研究[3,8]報(bào)告了男性患者QOL高于女性患者，可能由于男性的社交、娛樂等活動(dòng)比女性廣泛，擁有更多與外界接觸的機(jī)會(huì)，因而生活地更充實(shí)。但Tay L 、Bosboom PR等[5-6]的研究發(fā)現(xiàn)，性別與QOL無關(guān)，原因可能是研究對(duì)象疾病嚴(yán)重程度的不同，也有可能受年齡、自身健康狀況等混雜因素的影響。2項(xiàng)研究[5,12]報(bào)告了受教育程度越高的患者QOL越高，文化程度高的患者，自我保健和醫(yī)療保健意識(shí)較強(qiáng)，通過讀書、網(wǎng)絡(luò)等了解疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病的認(rèn)知程度較高，能夠保持較好的生活狀態(tài)，因此QOL較高。但亦有研究[3,6]表明，文化程度與AD患者QOL無相關(guān)性，這可能與樣本的地域性有關(guān)。

各有1項(xiàng)研究[6,8,9]報(bào)道了年齡、婚姻狀況、居住方式與患者QOL有關(guān)。1項(xiàng)研究[9]報(bào)告了年齡越大其QOL越低，可能因?yàn)殡S著年齡的增加，疾病不斷進(jìn)展，相應(yīng)的機(jī)體功能及生活自理能力也逐漸下降。1項(xiàng)研究[8]報(bào)告了有配偶的AD患者QOL較單身和喪偶高，配偶對(duì)患者的影響較大，給予患者生活上幫助的同時(shí)還能夠給予其精神及情感上的支持與鼓勵(lì)。1項(xiàng)研究[6]報(bào)告了與照顧者居住在一起的AD患者其QOL較高，獨(dú)居的患者與家人以及朋友之間的情感交流較少，情感需求匱乏，導(dǎo)致其QOL下降。

3.3.3.2認(rèn)知功能 隨著疾病程度的加重，患者的記憶力、定向力、執(zhí)行功能、抽象思維等多項(xiàng)認(rèn)知功能逐漸下降。Bosboom PR等[6]研究顯示，認(rèn)知能力與照顧者評(píng)定的QOL呈正相關(guān)，表明更好的認(rèn)知能力與更高的QOL有關(guān)，這與Naglie G等[9]的研究結(jié)果一致，與Conde-Sala JL[3]、Tay L等[5]的研究結(jié)果不一致，原因可能受混雜因素的影響，比如年齡、性別等。因此，照顧者在照顧AD患者時(shí)，應(yīng)適當(dāng)對(duì)其記憶力、注意力、定向力等進(jìn)行有針對(duì)性的訓(xùn)練，如反復(fù)向患者講述日常生活的基本知識(shí)、幫助患者認(rèn)識(shí)和記憶每天的日期等。

3.3.3.3精神行為癥狀 精神行為癥狀能夠明顯誘導(dǎo)患者的日常功能損害，使其興趣喪失和情緒低落，產(chǎn)生抑郁、焦慮、易激惹、淡漠等異常行為，是導(dǎo)致AD患者QOL下降的重要因素[3-4]。1項(xiàng)研究[7]顯示AD患者相關(guān)護(hù)理和服務(wù)未滿足其需求時(shí)QOL相對(duì)較低，需求得不到滿足使其感知社會(huì)支持不足，容易產(chǎn)生抑郁、焦慮等行為。Fernandez M等[21]指出，精神行為癥狀使AD患者與他人之間的情感交流難度增大，導(dǎo)致患者逐漸形成自我封閉，影響其QOL。因此，家庭照顧者在照顧癡呆患者的同時(shí)，應(yīng)密切觀察患者精神狀態(tài)，鼓勵(lì)其及時(shí)表達(dá)和發(fā)泄負(fù)面情緒，參加有益于身心健康的活動(dòng)，使其充分感受到生活的樂趣，保持輕松、愉快的心情。

3.3.3.4日常生活活動(dòng)能力(ADL) ADL對(duì)評(píng)價(jià)患者QOL具有非常重要的意義[22]。本研究[7-8,10-11]顯示，ADL得分與AD患者QOL呈負(fù)相關(guān)，即ADL得分越低其QOL越高。隨著病情進(jìn)展，患者的記憶力受到嚴(yán)重影響導(dǎo)致其日常生活能力逐漸減退，后期生活幾乎無法自理，需完全依賴照顧者，給患者造成一定的心理壓力。 因此，照顧者在照顧患者時(shí)，應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)患者做自己力所能及的事情，對(duì)功能依賴者應(yīng)當(dāng)制定相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，通過訓(xùn)練來恢復(fù)其喪失的部分生活能力，增加患者應(yīng)對(duì)生活的信心，使其保持積極的心態(tài)，對(duì)患者生活質(zhì)量的提高有重要意義。

3.3.3.5疾病嚴(yán)重程度 多變量分析顯示[3,8-10]，疾病越重其QOL越差，特別是生理職能方面顯著下降，與患者認(rèn)知能力減退影響其日常生活能力，導(dǎo)致其喪失勞動(dòng)能力有關(guān)，這與 Klapwijk等[23]的研究結(jié)果一致。疾病早期患者首先出現(xiàn)憶功能障礙，進(jìn)展到中晚期，遠(yuǎn)事記憶開始喪失，明顯的定向力障礙，甚至失語、失用，生活基本不能自理，引發(fā)患者自身無用感增強(qiáng)，社會(huì)歸屬感降低，從而影響其QOL。

3.3.3.6藥物的使用 AD患者尚缺乏特異性的治療手段，藥物治療雖有一定療效，但長(zhǎng)期使用易加重患者的認(rèn)知功能，造成病情加重[24]。本研究多變量分析顯示[6-7,11]，抗精神藥物以及多種藥物的長(zhǎng)期使用，與AD患者的QOL呈負(fù)相關(guān)，可能由于藥物治療容易產(chǎn)生一系列不良反應(yīng)，如惡心，嘔吐，心動(dòng)過緩，增加錐體外系癥狀和跌倒的風(fēng)險(xiǎn)，或不必要的藥物使用處方造成的。

3.3.4影響AD患者生活質(zhì)質(zhì)量的照顧者因素

3.3.4.1照顧者的一般人口學(xué)資料 本研究發(fā)現(xiàn)，AD患者在女性照顧者的照護(hù)下其QOL更好(女性VS男性：34.7±4.4 VS 33.7±4.8)，與女性天生感情細(xì)膩、富有耐心、愛心，能給患者帶來更好的照顧有關(guān)[4]；不同年齡段方面，青年照顧者相對(duì)于老年照顧者其精力和體能較好，文化程度較高，具備較好的學(xué)習(xí)及知識(shí)運(yùn)用能力，能夠采取更好的照顧技能[3]；姚春娟等[25]研究顯示，AD照顧者與患者的關(guān)系中配偶占58.6%，子女占36.9%，配偶在生活的許多方面更接近患者，如年齡、生活在一起的時(shí)間，可以給患者更多的情感、心理方面的照料。

3.3.4.2照顧者的身心健康狀況 Conde-Sala JL、Black BS等[3,7]研究表明，照顧者自身健康狀況越好，AD患者QOL越好。良好的身體健康狀況使照顧者能夠有更好的精力投入到照顧任務(wù)中，為患者提供更多的生理、心理等方面的照顧，改善其QOL。對(duì)AD患者長(zhǎng)期的照顧工作，給照顧者生理及心理造成不同程度的不良影響。Xiao LD等[26]指出照顧者不僅承受著體力負(fù)擔(dān)，更重要的是照料者情緒負(fù)擔(dān)，抑郁是最主要的情緒表現(xiàn)。Black BS等[7]研究表明照顧者較重的抑郁與患者較低的QOL有關(guān)，隨著疾病的進(jìn)展，患者日常生活能力下降和神經(jīng)精神行為的改變會(huì)消耗照料者更多的時(shí)間和精力，照料者容易產(chǎn)生抑郁情緒，導(dǎo)致AD患者的QOL受到影響。

3.3.4.3照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 多變量分析顯示[3,5-11]，照顧者負(fù)擔(dān)在影響患者QOL眾多因素中占主要地位。Conde-Sala JL等[27]研究發(fā)現(xiàn)，成人照顧者總體負(fù)擔(dān)較大，尤其是那些與患者一起生活并承擔(dān)其家庭責(zé)任的人。多數(shù)AD患者生活自理能力較差，對(duì)照顧者的依賴性較大，高負(fù)擔(dān)照顧者的行為模式，可能損害患者的QOL，如負(fù)擔(dān)過重采取不太有效的照顧策略，可能誘發(fā)患者的行為問題，影響其QOL[28]。因此，社區(qū)內(nèi)應(yīng)該培訓(xùn)專業(yè)護(hù)理人員，拓展服務(wù)內(nèi)容，提供上門服務(wù)等，更好的為患者提供服務(wù)，減輕照顧者壓力，另外，照顧者應(yīng)改善照顧角色認(rèn)知，接受患者自患病以后的變化，在照顧病人的同時(shí)放松心情，使患者得到更好的照料。

4 本研究的局限性及啟示

本系統(tǒng)評(píng)價(jià)從患者、照顧者雙角度全面分析社區(qū)AD患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素。分析發(fā)現(xiàn)，社區(qū)AD患者QOL的總體水平一般，患者的年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、居住方式、認(rèn)知功能、精神行為癥狀、日常生活活動(dòng)能力、疾病嚴(yán)重程度、藥物的使用以及照顧者的年齡、性別、與患者的關(guān)系、身心健康狀況、照顧負(fù)擔(dān)等是其QOL的影響因素，此研究結(jié)果為今后開展社區(qū)AD患者生活質(zhì)量干預(yù)提供研究基礎(chǔ)。由于檢索范圍僅限于公開發(fā)表的中英文文獻(xiàn)，可能造成其他語種文獻(xiàn)漏檢，本研究只納入10項(xiàng)橫斷面研究，沒有縱向研究，無法確定隨時(shí)間的變化與QOL有關(guān)的影響因素。不同研究中采用的QOL測(cè)評(píng)工具不同以及涉及的樣本量和變量不同，因而社區(qū)AD患者QOL的影響因素有所差異。因此，建議未來研究者選擇能夠全面反映我國(guó)AD患者QOL的評(píng)價(jià)工具，開展多社區(qū)、大樣本AD患者QOL 影響因素的研究，為制定社區(qū)AD患者QOL的干預(yù)措施提供可靠依據(jù)。