湯琳,孟愛鳳,智曉旭,程芳,邾萍,浦亞樓
(1 南京中醫藥大學護理學院;2 江蘇省腫瘤醫院/江蘇省腫瘤防治研究所/南京醫科大學附屬腫瘤醫院,江蘇南京,210000)
乳腺癌是我國女性發病率第一的惡性腫瘤[1],由于早期診斷和治療,其生存率也在逐步提高[2]。目前,乳腺癌的治療方式以手術、放化療和激素療法為主[3],乳房切除、脫發、淋巴水腫等會使女性患者對自己的身體形象不滿意,導致患者術后的性生活質量下降[4]。而因此產生的性問題主要包括性不適、性興趣喪失、性滿意度下降[5],甚至出現焦慮、抑郁等嚴重的心理創傷[6]。研究表明[7],接受根治性乳房切除術的患者中,女性性功能障礙的發生率為63%。近年來,癌癥幸存者的性健康逐漸受到關注,也開展了相關的質性研究,但對患者及其醫護來說性是一個復雜的問題[8],單一的質性研究不能反映乳腺癌患者性體驗的全貌。因此,本研究通過Meta 整合(Meta-synthesis)的方法,全方位了解乳腺癌患者的性體驗、性態度和性健康的需求,并對其性心理體驗和需求進行更全面的詮釋,旨在為制定性健康教育的內容和方式提供依據。
由兩名研究者共同制定檢索策略,再獨立使用計算機檢索CINAHL、Pubmed、Web of Science、EMbase、Medline、The Cochrane Library 以及中國知網(CNKI)、萬方數據庫(WanFang)、維普(VIP)、中國生物醫學數據庫(CBM)共10 個數據庫,主要采用主題詞結合自由詞的方式,搜索關于乳腺癌女性患者治療期或康復期對性生活的真實體驗和性健康需求的質性研究,時間為從建庫至2019年12月。英文檢索關鍵詞為:breast cancer,breast tumor,breast neoplasms;sexual behavior,sex*,sexual health,sex psychology,sexual function;experience,feeling,attitude,cognition,need,view;qualitative research,qualitative study,interview,focus group,grounded theory,descriptive,phenomeno*;中文檢索詞為:乳腺癌,乳腺腫瘤,乳癌;性行為,性生活,性健康,性心理,性功能;認知,需求;心理體驗,真實體驗,態度;訪談,質性研究,扎根理論,現象學研究。
納入標準為①研究對象: 乳腺癌女性患者;②研究現象:患者對患癌后性行為的體驗、認知和態度以及對性健康的需求,若把性行為相關作為亞主題,只提取該主題部分;③研究情境:患者確診為乳腺癌后治療及康復期的性生活;④研究方法:研究類型為質性研究,包括現象學、扎根理論、描述性分析等各類質性分析文獻。排除標準:①僅有摘要而無法獲取全文的文獻; ②研究對象為患者的性伴侶或發生癌轉移、并發淋巴水腫患者的文獻;③探討患者術后進行乳房重建、對側乳房預防性切除術后或經醫護人員性知識宣教后體驗的文獻;④重復發表或信息不完整的文獻;⑤非中英文語言的文獻。
由兩名經過循證護理課程培訓的研究者分別對檢索結果進行篩選。文獻篩選和資料提取的過程如下:①使用NoteExpress 軟件對文獻進行剔重;②閱讀題目和摘要,對文獻進行初篩,剔除明顯不符文獻,對可能合格的文獻進一步閱讀全文后篩選;③將兩位研究者初篩后的文獻結果進行合并,再分別獨立進行閱讀全文及復篩工作; ④提取納入文獻的原始資料,包括作者、國籍、質性研究方法、研究對象、感興趣現象和主題。
兩名研究者獨立按照“澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究真實性評價標準(2016)”[9]進行文獻質量評價,共10 個評價條目,每個條目均以“是”“否”“不清楚”進行評價。如果完全滿足10 條標準,質量等級為A 級,可納入本研究;如果部分滿足,則文獻質量等級為B 級,也可納入;如果完全不滿足標準,則文獻質量等級為C 級,排除該文獻。兩位研究者的意見如有不同,則請第三位研究者進行第三方評價后共同商討是否納入該文獻。
本研究采用Meta 整合中的匯集性整合方法[10]對研究結果進行整合。Meta 整合是在質性研究系統評價過程中對質性研究結果進行分析、分類和匯總的過程[9],研究者反復閱讀納入文獻,比較分析各個原始研究結果,關聯、理解和詮釋研究結果的涵義,將類同的研究結果進行歸納總結,從而形成新的類別,再將不同的類別歸納成為整合結果,獲得對現象的新解釋,使結果更具有科學性和概括性。
檢索獲得初始文獻915 篇,剔除重復文獻后獲得576 篇;通過閱讀文題和摘要,初步排除513 篇文獻,獲得63 篇文獻,閱讀全文復篩后最終納入14 篇文獻[11-24],其中中文文獻4 篇[16-19]、英文文獻10 篇[11-15,20-24],包括9 篇現象學研究[13-14,16-21,24],5篇扎根理論研究[11-12,15,22-23]。文獻篩選流程及結果見圖1。
納入14 篇文獻基本特征見表1,質量評價見表2。
通過對納入的14 篇文獻進行反復地閱讀、理解、歸納和分析,提煉出24 個明確的研究結果,再將類同的結果進行整合,形成7 個類別,進一步綜合得到3 個整合結果,見圖2。
2.3.1 整合結果一: 乳腺癌患者性生理心理不良體驗

表2 納入文獻的方法學質量評價

圖2 Meta 整合結果
2.3.1.1 類別1:性生理不良體驗 性生理不良體驗是指由身體或生理因素引起的性功能障礙及一系列不愉快的性體驗,主要表現為性興趣減退和性活動降低、性交痛等[25]。乳房切除會影響女性的身體形象和性行為,而化療和激素療法會引起性方面的生理障礙,導致性交痛(“做化療那段時間,性生活就是非常非常難受,就是疼”[16]);有些患者在采取相關潤滑措施后,仍然出現不適反應,導致患者性行為受阻(“我試過幾次潤滑膠,但是沒有用,我不想再有性生活了”[12]);乳房是喚起性欲的重要器官,患者常因乳房缺失導致性欲降低(“我的乳房沒有感覺,也沒有任何性沖動”[11]);因乳房切除后留下疤痕、放化療脫發導致對自己外貌不滿意而性活動減少(“手術后留下長長的疤痕,我突然失去了性欲”[20],“禿頭影響我的性欲”[22])。
2.3.1.2 類別2:性心理不良體驗 性心理不良體驗主要是指由心理疾病或身體因素引起的性不良體驗,也指因性生活不合引起的心理困擾[25]。乳腺癌的治療導致患者乳房缺失、脫發、身材臃腫等,嚴重破壞患者的外貌特征,自我感覺會受到嚴重打擊,出現自卑心理(“我自己是有陰影的,甚至會自卑……傷口陰影和乳房缺失會影響性生活的情緒”[19]),甚至因此感到愧疚(“丈夫有時候要求而我接受不了時,我覺得他很難受……覺得對不起他”[16]); 很多患者因是否要滿足伴侶需求而產生矛盾感,認為(“妻子有義務在丈夫希望的時候與丈夫發生性關系”[15]),但又充滿不確定感(“我的丈夫想和以前一樣的頻率,但我不確定我是否會受到傷害”[20]); 乳腺癌患者面臨性問題時還會沉默,導致與伴侶矛盾加深(“這個應該怎么說啊……后面我們壓力都很大”[22]); 甚至因無法滿足伴侶需求,而對對方出軌時表示無奈(“如果他真去外面找,我就睜一只眼閉一只眼”[17])。
2.3.1.3 類別3:伴侶親密關系的變化 罹患乳腺癌給大多數患者及其伴侶的性關系造成了沉重負擔,她們承受著身體和心理上的壓力,導致雙方親密關系發生變化[26],產生性生活不協調、壓力過大等家庭矛盾。患癌后雙方對是否進行性生活均存在顧慮(“可能怕我自己身體吃不消……我的身體更加重要”[16,19]);有些患者的伴侶會因妻子身體的原因失去性欲(“他完全失去了對我的性興趣,也許他認為我的身體太脆弱而無法做愛”[12]); 部分夫妻因為在性方面從未有過交流,最終選擇分居或離婚,導致長期性關系的結束(“他對我很冷淡,這么下去也沒意思,我想離婚或許會好一點”[18])。
2.3.2 整合結果二:伴侶支持和自我調適
2.3.2.1 類別1:伴侶溝通和家庭支持 伴侶溝通是性生活的重要組成部分,而有效與伴侶溝通可以減少很多不必要的摩擦,增進感情[26]。但實際生活中,很多患者或其伴侶對性避而不談,導致雙方缺少有效溝通(“我很樂意談論性問題……但溝通起來確實有障礙”[21]);在治療過程中,很多乳腺癌患者的伴侶成為她們的照顧者,她們希望伴侶能敞開心扉進行交談(“我希望丈夫能夠跟我討論性生活中的困難和焦慮,特別是性欲這方面”[15]),也希望伴侶能提供性生活體驗交流的空間[15];或得到家庭和伴侶支持,能讓患者緩解壓力、增強信心(“我曾經在患病時想過我要為先生生活下去,因為他對我很好,是陪伴我一生的人”[19])。
2.3.2.2 類別2:性心理自我調適 正確認識自己的性心理活動并對自己出現的性心理問題進行自我調適是促進乳腺癌患者性生理心理健康的重要途徑[25]。乳腺癌患者對“自我”重新定義,學會了以不同的方式放松,并開始積極地進行開放性交流(“要放開自己,接受自己,才能享受愛”[15]);對于患者來說,樂觀的心態會使人放松,可以提高親密性和性生活滿意度(“性不僅是性生活……我們永遠不會錯過彼此表達愛的機會”[22]),這使她們與伴侶的親密關系變得更加深入和豐富,最終性生活觀念發生變化 (“雖然和丈夫的性生活頻率減少,但我們的感情紐帶比之前還要堅固”[12]);有些患者表示有宗教信仰的支撐可以使她們安心(“我已經開始閱讀佛教經文,這使我感到平靜,不去想性這件事”[23])。
2.3.3 整合結果三:性健康的重要性和性知識需求
2.3.3.1 類別1:患者性健康的重要性 性健康是指具有性欲的人在軀體、情感、知識、信念、行為和社會交往健康的總和,它表達為積極健全的人格,豐富和成熟的人際交往,坦誠與堅貞的愛情和夫妻關系[27]。性作為正常的生理需要,是影響夫妻感情的重要因素(“夫妻間如果沒有性生活,對夫妻感情影響較大”[17]);特別是年輕伴侶,性健康非常重要(“性生活是必需的,是兩個人的情感交流”[19]);在性生活中,女性的性吸引力受到高度重視,決定了性生活的質量(“我覺得女性要始終保持良好的形象,在身體上具有吸引力……這是女性在性關系中的作用”[15]);對有性需求的患者來說,建立科學的性認知非常重要(“對于我們來說,性健康非常重要”[21])。
2.3.3.2 類別2:患者性健康知識的需求 乳腺癌患者因對疾病和性方面知識比較匱乏,產生性健康問題較多,主要有(“激素和癌癥之間有沒有關系,雌激素的升高什么的”[19]以及“術后多久可以進行性生活”[22]、“怎樣潤滑”等[14]);乳腺癌患者對以上問題缺少科學的性認知(“夫妻生活是不是發生關系的時候激素會上升,可能會影響乳腺癌的復發率”[19]); 很多患者往往對性避而不談或羞于開口,從而缺少性健康知識的來源(“這種事該怎么向醫生開口啊”[16]); 但大多數患者表現出對科學性相關知識的需求,也希望能得到醫護人員的指導(“我們需要這些性的信息,更愿意相信醫院提供的信息”[19])。
本研究結果顯示,乳腺癌的診斷和治療會影響女性患者的身心狀態,性生理及心理不良體驗已困擾患者及其伴侶的關系。SEAV 等[28]的研究也表明,乳腺癌幸存者中女性性功能障礙發生率高,包括性欲、性喚醒、性高潮和生殖器疼痛等問題。多數女性患者會因為乳房缺失、放化療治療等導致激素代謝紊亂,從而使性生活質量下降。JURASKOVA 等[29]的一項前瞻性研究表明使用潤滑油、盆底肌放松運動和陰道保濕劑12 周后性生活質量顯著改善。本研究還發現,提高患者對自身形象的滿意度會使伴侶間性關系更為親密,這也與ROJAS 等[30]的研究結果一致。目前,國外已經開展一系列的干預措施,包括性心理咨詢[31]、鼓勵患者術后乳房重建[32]等,均有效提升了患者的自信心和適應能力,提高了性生活質量。
本研究發現,乳腺癌患者在進行性生活時,雙方均存在顧慮,缺乏有效的性溝通,從而因此患者期盼能與伴侶就性健康問題進行深度溝通。HUMMEL 等[33]研究發現,伴侶雙方溝通不良是導致配偶性生活不良的重要原因,CHANG 等[34]的研究也顯示,缺乏溝通會對夫妻的性關系產生負面影響。KIM 等[35]研究結果顯示,來自親密伴侶的情感支持可以緩沖患者與癌癥相關的壓力,促進積極的性關系。本研究也發現[20,22-23],有部分患者轉變錯誤的性觀念,進行性心理的自我調適,例如通過宗教信仰來積極應對不良體驗。ARIKAN 等[36]調查發現,性適應能力與性生活質量呈正相關,提高自我調節能力是提高性滿意度的關鍵。醫護人員可以引導患者坦誠交流性關系問題,回憶伴侶雙方以往甜蜜的經歷,關注自身優良特質,挖掘積極心理,重新建立性生活的自我認同感。
本研究顯示,多數乳腺癌患者認同性生活的重要性,但患者對性行為缺少科學認知,且缺乏科學知識的來源途徑,這與REESE 等[37]研究結果一致。ALBERS 等[38]的調查顯示48.6%的乳腺癌患者希望得到科學的性指導。盡管很多患者有性健康知識的需求,也渴望能夠討論他們的性健康問題,但很少有人主動向醫生尋求幫助。此外,本研究還發現,患者及其伴侶都更愿意通過醫生提供的網站或小冊子來獲取信息,且認為治療期間是討論性行為的最佳時機[18-19]。因此,醫護人員應在患者住院期間主動詢問患者性生活的指導需求,并借助網絡、宣傳手冊、社區等平臺拓寬信息來源渠道,根據患者的特殊需求制定便捷、個性、適宜的健康指導方案。
本研究通過質性研究的Meta 整合,深入探索乳腺癌患者診斷或治療后性行為的真實體驗,詮釋了患者在性生理、性心理上的轉變和性健康的需求,患者從性生理上的困擾到心理層面的痛苦,到適應并積極尋求溝通與科學信息。通過整合文獻,可以讓醫護人員了解患者性行為的情感體驗和需求,從而為臨床制定性健康干預的內容框架提供借鑒。本研究納入的文獻多數來源于國外,考慮到中西方國家在性文化和思想方面的差異,本研究結果可能無法反映我國乳腺癌患者性行為真實體驗的全貌,且只有1 篇文獻[11]從文化背景、價值觀的角度說明研究者的狀況,這可能對整合結果有一定影響。在后續的研究中可借鑒國外乳腺癌性健康干預方式,對患者進行科學性生活的指導,對性行為樹立信心,提高性生活質量。