肖苗 孫哲 劉宇 衛彬彬 衣玉麗
(南昌大學 1護理學院,江西 南昌 330006;2第一附屬醫院腫瘤科)
肺癌是我國最常見的惡性腫瘤之一,其發病率和死亡率均居惡性腫瘤首位〔1〕。由于肺癌早期通常無明顯癥狀,加之我國居民防癌意識不強,極少人會做肺癌早期篩查,故多數肺癌患者在就診時已屬中晚期〔2〕,只能采用化療等姑息治療;雖然化療能在一定程度上延長癌癥患者生存時間,但也會帶來高昂的醫療費用及嚴重不良反應。而在漫長的癌癥治療過程中,家屬是患者經濟和情感支持的主要來源,是患者的主要照顧者,因此,患者會極容易因過度依賴家屬而產生內疚感、挫折感,這種普遍存在的擔心拖累他人、成為別人負擔的感覺稱為自我感受負擔(SPB)〔3〕。SPB不僅會影響患者決策的制定,導致患者選擇不接受治療,還可能導致患者應對疾病無效〔4〕。本研究旨在調查肺癌化療患者SPB和生存質量現狀及兩者的關系。
1.1研究對象 采用便利抽樣法,選取2017年8月至2018年9月在江西省兩所三級甲等醫院腫瘤科住院的肺癌患者170例,年齡35~78〔平均(58.72±8.93)〕歲。納入標準:①經病理學和(或)細胞學確診為原發性肺癌并接受化療者,化療次數≥1次;②意識清楚,能與調查人員有效溝通障礙,能理解問卷內容;③在被告知研究目的后,愿意參與本調查者。排除對診斷不知情者、化療期間進行放療等治療者。
1.2研究工具 ①一般資料調查表:由研究者本人在查閱相關文獻及咨詢腫瘤專家的基礎上自行設計,包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、患病時長、病理類型、疾病分期、化療前是否手術、化療次數、化療不良反應個數、慢病個數、嚴重并發癥(腦、骨、肝轉移等)個數等;②SPB量表(SPBS):該量表用于測定慢病患者SPB水平,包括身體、經濟、情感負擔3個維度,各維度條目數依次為3個、2個、5個,共10個條目,得分范圍分別為3~15分、2~10分、8~25分。計分采用Likert 5級評分法,從“從不”到“總是”分別計1~5分。SPB總分為各條目得分之和。Simmons〔5〕采用SPBS測量了晚期癌癥患者的SPB水平,并對該量表進行了驗證,結果顯示SPBS內部一致性(r=0.938)和效度均較好。武燕燕等〔6〕在癌癥患者中對該量表進行了驗證,結果顯示量表內部一致性(r=0.91)和內容效度均良好。③癌癥患者生命質量測定量表體系之肺癌量表(QLICP-LU)〔7〕:包括共性模塊和特異模塊兩部分。共性模塊包括4個領域〔軀體(10~34分)、心理(15~57分)、社會(8~30分)、共性癥狀及副作用(20~34分)〕9個小方面32個條目,特異模塊領域包括4個小方面8個條目,共計40個條目,得分范圍26~40分。計分采用Likert 5級評分法,從“一點也不”到“非常”分別計1~5分,逆向條目則反向計分。該量表的重測信度在0.7以上;與肺癌患者生存質量測定量表FACT-L為效標的效標關聯效度在0.8以上〔8〕。
1.3資料收集 所有問卷由4名調查小組成員嚴格按照納入排除標準對研究對象進行篩選后發放。問卷發放前,均先告知患者及家屬本研究目的,取得其同意后,再由被調查者本人填寫。若被調查者因某些原因(如文化程度、身體原因等)無法本人作答時,患者做出選擇后授權家屬或調查者填寫。所有問卷當場發放、回收。共發放182份問卷,有效回收170份(93.41%)。
1.4統計學方法 采用SPSS23.0軟件進行方差分析、Kruskal-WallisH和Mann-WhitneyU秩和檢驗、Spearman秩相關分析及分層回歸分析。
2.1不同特征患者生存質量比較 不同年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、患病時長、疾病分期、化療前是否手術、化療次數、化療不良反應個數、嚴重并發癥個數生存質量得分差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 不同特征患者生存質量比較分)
2.2SPB及生存質量得分情況 患者SPB得分為(31.70±8.58)分,得分指標〔(各維度的實際得分/該維度理論最高分)×100%〕63.40%;其中身體負擔(9.13±2.80)分,得分指標60.87%,經濟負擔(7.52±2.26)分,得分指標75.20%,情感負擔(15.05±4.32)分,得分指標60.20%。生存質量得分為(140.14±22.89)分,得分指標70.07%;其中軀體功能(21.81±5.47)分,得分指標62.31%,心理功能(36.82±10.81)分,得分指標61.37%,社會功能(18.93±5.23)分,得分指標63.10%,共性癥狀及副作用(27.03±3.21)分,得分指標77.23%,特異模塊(35.55±3.31)分,得分指標88.88%。
2.3SPB與生存質量的相關性 SPB各維度及總體得分與生存質量各維度及總體得分均呈負相關(P<0.01),見表2。

表2 SPB與生存質量的相關性(r值)
1)P<0.01
2.4生存質量的分層回歸結果 以生存質量評分為因變量,將一般資料中差異有統計學意義的因素作為控制變量首先納入分層1,SPB 3個維度在此基礎上進入分層2,進行分層回歸分析。賦值方式:年齡:實測值;婚姻狀況:1=未婚,2=已婚,3=離婚,4=喪偶;文化程度:1=小學及以下,2=初中,3=高中或中專,4=大專,5=本科及以上;目前工作狀況:1=在崗,2=離職,3=退休,4=無業;醫療費用支付方式:1=自費,2=城鎮居民醫療保險,3=新農合,4=職工醫保,5=其他;家庭人均月收入(元):1=<1 000,2=1 000~2 999,3=3 000~4 999,4=5 000~9 999,5=≥10 000;患病時長(個月):1=<3,2=3~5,3=6~11,4=≥12;疾病分期:1=Ⅰ期,2=Ⅱ期,3=Ⅲ期,4=Ⅳ期;化療前是否手術:1=是,2=否;化療次數:1=1~3次,2=4~6次,3=7~12次,4=≥13次;化療不良反應個數(個):0=0,1=1,2=2,3=≥3;嚴重并發癥個數(個):0=0,1=1,2=2,3=≥3;身體負擔:實測值;經濟負擔:實測值;情感負擔:實測值。結果顯示,家庭人均月收入、不良反應個數、嚴重并發癥個數、身體負擔、經濟負擔、情感負擔6個因素是肺癌化療患者生存質量的主要影響因素,可解釋生存質量回歸方程86.1%的方差變異量,見表3。

表3 生存質量影響因素的分層回歸結果
1)R2=0.752,F=43.685,P<0.001;2)R2=0.861,F=70.508,P<0.001
本研究中肺癌患者的生存質量得分較相關研究〔9〕低,這種差異可能是由納入排除標準、調查樣本量、研究地區等不同造成。另外,本研究共性模塊4個領域中,除共性癥狀及副作用領域外的3個領域得分均相對較低。原因為:(1)我國居民防癌意識不強,且普遍滯后,加之肺癌處于早期時通常無明顯癥狀,故極少人會做肺癌早期篩查〔10〕,以至于一旦確診,一般已處于中晚期,而中晚期患者通常合并有腦轉移、骨轉移等,導致患者軀體功能受限制容易產生較多負面情緒〔11〕。(2)有關吸煙危害健康、吸煙與肺癌密切相關的健康教育使大眾認為肺癌就是由患者自身不良吸煙行為導致的,因此會歧視、譴責患者,導致患者產生病恥感,患病后主動減少與社會的交流、接觸,不主動尋求社會支持或拒絕接受社會支持,導致應對無效〔12〕。
本研究結果表明,肺癌患者的SPB得分處于中等程度。按得分指標,患者SPB各維度得分從大到小排序為經濟負擔、身體負擔、情感負擔。與國內相關研究〔13〕一致。分析原因,肺癌為慢性消耗性疾病,多數患者一經發現已屬晚期,病情重,同時可能合并有腦轉移、骨轉移等嚴重并發癥,隨之而來的放化療、靶向治療均大大增加了患者的經濟負擔〔14〕;研究顯示,非手術肺癌患者5次治療住院總費用是樣本地區當年常住居民人均可支配收入的4.32倍〔15,16〕;雖然我國醫療保障制度逐步趨于完善,但仍存在諸多問題,如保障水平總體較低、不同群體差距較大。就目前來看,實際能夠報銷費用仍大大低于患者心理預期,仍有很大部分費用要由患者及家屬承擔,長期會對普通家庭造成巨大的經濟壓力,故患者依然感到經濟負擔很重。其次,雖然化療能夠延長患者的平均生存時間,但因化療藥物毒性大,并能通過血液循環到全身各處,故容易給患者帶來嚴重副作用,如惡心嘔吐、口腔潰瘍、骨髓抑制等,均會使患者身體負擔加重。
本文結果表明,肺癌患者SPB越重,其生存質量得分越低,這與相關研究〔17~19〕一致。情感負擔、經濟負擔、身體負擔維度依次能解釋肺癌化療患者生存質量回歸方程36.9%、17.5%、14.9%的變異量。分析其原因,患病之初,患者可能更多的關注疾病給自身帶來的不適感,故身體負擔對生存質量影響更大;而隨著患病時間延長,面對自身患病這一事實對照顧者工作、生活、經濟各方面造成的長久壓力,患者往往會產生拒絕再接受治療的想法,出現應對疾病無效,故而生存質量不高。總之,降低患者SPB對提高肺癌患者生存質量具有重大意義。另外,護理人員應對SPB給予足夠重視,要全面了解肺癌患者現況,及時進行心理疏導,為患者提供情感和精神支持,以減輕患者SPB。