安寧鎮靜在存在性痛苦干預中的倫理問題

王繼超 翟曉梅

近年來，隨著人民生活水平的提高和社會老齡化的加劇，生命末期生存質量與死亡質量受到了來自醫生與患者，乃至社會公眾更強烈的關心。由臨終關懷(hospice care)發展而來的緩和醫療[1](palliative care，舊稱姑息醫療，或稱安寧療護，以下簡稱“PC”)在這樣的背景下蓬勃發展并得到國家政策的大力支持[2]。PC倡導由“以專科醫生為中心的多學科背景團隊進行全人照護”的理念[3]，世界衛生組織肯定PC是整合性的、以人為中心的健康服務的關鍵部分，而且“沒有什么是比救助人們的痛苦(不論是軀體的、心理的、社會性的還是靈性的痛苦)更以人為中心的了”[4]。PC的目的可以被總結為根據患者的意愿盡可能地減輕痛苦和提高生命質量[5]。在PC的情景中，隨著知識、經驗的積累和技術的進步，借助先進的護理輔助工具和依靠藥物的合理使用，PC在緩解患者的軀體性痛苦方面取得了巨大進展，如何恰當且有效地處理晚期和漸進性疾病給患者帶來的存在性痛苦(existential suffering,ES)成為了新的嚴峻挑戰。

1 ES的概念

在我國積累生命末期照護經驗的過程中，如何為患者提供更有人文關懷的照護越來越受到關注，PC團隊在臨床經驗中發現終末期患者會因為對一些問題的關心和擔憂，感到痛苦，并產生焦慮、抑郁、煩躁不安等痛苦癥狀，有時這些癥狀會過于嚴重，影響到患者整體的生存質量[6-7]。這些問題可歸入自由、孤獨、無意義、死亡四個主題[8]，它們在存在主義哲學中被認為是人的存在的核心本質問題[9]。因此，這些問題被稱為存在性問題，由這些問題引發的痛苦被稱為ES。從概念上去認識和理解ES是有一定難度的，這一方面是因為痛苦本身是一種主觀體驗，人們只能基于自己的經驗，結合痛苦者的表現和對痛苦的描述去試圖理解別人的痛苦。痛苦的這個特點，使它很難被當作一個客觀對象去認識；另一方面是由于存在性概念的抽象性，“存在性”并不像“存在物”一樣可以被直觀認識，理解ES的“存在性”需要了解一定的存在主義哲學思想。它不是物質世界的生理(軀體)疼痛(physical/somatic pain)，也不是精神世界的心理障礙(psychological disorder)或精神病(mental disease)。雖然ES的“存在性”也有“真實存在”這層含義，但它不是僅指真實性，它還指人的存在(being)的內在屬性，即創造性[10]、規定性和局限性[11]。

一項綜述研究顯示，ES和靈性痛苦在多篇文獻中是作為可相互替換的詞語使用的，而且意義混在一起[12]。這一方面表明在一段時期內，有不少學者認為這兩個詞就是同義詞或在所指含義上有相當大的重疊，另一方面也表明二者之間雖然關系密切，卻又有所不同。后續的研究澄清了二者之間的關系[6]。靈性痛苦可被定義為由于靈性或宗教關切而造成的痛苦，可被歸為ES的一種類型。ES所關心的主題及其引起的感覺，是普遍化的，并非追求某種信仰的人所獨有的[13]。

ES和靈性痛苦在臨床上可以區分，而且有必要區分，因為一些有ES的患者可能不認為自己有靈性需求，如果臨床醫生建議患者咨詢神職人員，患者可能會感到不安；靈性對于不同的個體有著截然不同的意義，但相同的是，有靈性需求的個體都會產生加入團體或組織的需要；靈性是每個存在性領域的一部分，然而，它并不包含每個存在領域的所有方面。因此，所有的靈性痛苦都是ES，但并不是所有的ES都是靈性痛苦。區分ES和靈性痛苦的目的是為了識別患者的需求，選擇相應的處理方法，對癥狀的難治性做出準確判斷。

2 處理ES

日常生活中，人們也可能會經歷ES，但通常不會嚴重到影響人的身心健康和社會適應性，因此，不需要醫學干預，可以通過自身的思想、行為調節來處理。在特殊情況下，由于意識和物質、身心的相互作用，ES可能會嚴重到引起身體上的健康問題，出現癥狀表現。同樣，身體的健康問題也可能會引起ES，特別是在疾病晚期，嚴重的ES可能加劇病情惡化，這時患者就需要醫學的幫助來處理ES了。

心理學可以為ES提供許多有效的干預方法，如以意義為中心的心理治療法、認知行為干預、催眠促進療法和心理教育咨詢等。但在ES顯示出難治性時，安寧鎮靜(palliative sedation，PS)將是最后一種可以有效解除患者痛苦的方法[14-15]。它通過對患者實施鎮靜，降低患者的意識清醒程度，來使患者不再感受到痛苦[16]。PS不是指在PC中使用的鎮靜(sedation in palliative care)，而只是在PC中使用鎮靜的諸多情況中的一種。它也不同于為使臨終患者在安靜平和的狀態下離世而實施的末期鎮靜(terminal sedation)。如果鎮靜不是有意實施的，而是為癥狀的處理合理地應用具有鎮靜特性的藥物，產生非故意的鎮靜后果，那么只是發生了繼發性的鎮靜作用[17]，不是實施了作為治療方法的PS[18]。例如，使用抗精神病藥物治療激越性譫妄，會有繼發性鎮靜作用，此時，鎮靜是非故意的后果，應與使用鎮靜藥物有意誘導致嗜睡乃至昏迷相區別。

盡管ES在我國的生命末期照護相關文獻中是相對陌生的概念，但在我國也有使用PS處理生理疼痛合并ES的病例報告[6-7]，也有醫生在關注終末期患者的PS治療時關注到了處理ES的倫理問題[19]。將PS用于處理ES(PS-ES)，雖然在科學上是有效的，但在倫理上卻存在爭議，給臨床決策帶來困難。了解這些倫理爭議，可以為PC團隊與患者及其家屬提供一些幫助，同時，也有益于實質倫理學問題的深入思考與研究。

不論痛苦的來源和類型，痛苦癥狀都會在臨床中得到關注和響應，但對某一疾病或癥狀應當采取何種醫療干預措施，不僅是一個科學問題，同時也是一個倫理問題。在痛苦癥狀的常規干預和標準治療藥物失敗時，采用PS可以達到控制癥狀和緩解痛苦的目的，但僅憑有效性難以為這一方案提供充分的支持。不同于對某種癥狀使用有鎮靜作用的常規治療藥物，鎮靜是可預見但無意導致的副反應的情況，PS有意地通過降低患者意識程度的方式來使患者對痛苦不敏感，這種非常有效的方式引起了許多倫理爭議，這些爭議一部分圍繞PS作為治療手段本身的合理性，即PS是否違反義務，帶來壞的后果；另一部分圍繞PS-ES作為治療方案的合理性，即PS是不是處理ES的合理手段，PS-ES不能得到倫理學的辯護的理由是什么和能得到倫理學辯護的條件是什么。

3 PS提出的倫理問題

PS作為治療手段本身的合理性是PS-ES作為治療方案的合理性的邏輯前提，因此，在研究PS-ES提出的倫理問題之前，首先要回答PS提出的倫理問題。這些問題主要包括以下幾點。

第一，痛苦是否具有內在價值，人是否有義務承受痛苦？對痛苦的理解影響著人們對PS的看法。一種觀點認為人需要經歷痛苦才能成長和完成自我，人應該依靠內在的成長去化解ES，而不是通過逃避來解決它，因為解決存在性問題比逃避痛苦更重要[20]。對立觀點認為，痛苦不具有意義，痛苦單純地只是人們應該避免，且有權利要求避免的體驗。另一種觀點認為，痛苦作為一種個人體驗是哲學思想中的一個重要主題，許多存在主義哲學家都賦予痛苦重要的意義，但如果將哲學上對痛苦意義的肯定作為指導醫療實踐的準則是荒謬的。人在對痛苦的反應中塑造自身，借助醫學干預來克服痛苦正是人對痛苦的極具人性關懷的反應。不是痛苦的價值要求人們放任痛苦、忍受痛苦，而是人們對痛苦的反抗使痛苦具有價值。關于痛苦價值的觀點間的沖突可通過尊重原則化解，不同立場的人們可以互不干涉，尊重對方各自的選擇。沒有理由將第一種立場中的價值觀強加給持第二種觀點的人，即使痛苦確實具有觀點一所聲稱的作用和意義，尊重自主性的價值也有后果論的理由被認為比痛苦的價值更重要。

第二，PS是對痛苦的治療還是對患者大腦意識功能的傷害？是否違反了醫生對患者的義務？一種觀點認為，PS雖然能使患者免于感受痛苦，但并不是對痛苦的治療，因為造成痛苦的原因沒有被糾正，反而是人正常的意識能力被破壞了，這違反了醫生對患者的不傷害義務[21]。另一種觀點認為，當痛苦嚴重到令人難以忍受，且沒有其他干預手段能夠有效緩解這種痛苦的時候，意識則不再使人受益，此時醫生符合患者自主意愿地為患者實施PS是履行了醫生維護患者最佳利益的義務。

第三，如果PS需要持續性深度鎮靜直至死亡才能使患者免于感受痛苦，這樣做是否等于把患者變成了“活死人”，或對患者實施了“慢性”安樂死？有學者認為，在終末期患者身上使用PS來企圖消滅所有痛苦導致了人脫離其自身和其所在的環境，使人變成了某種意義上的“活死人”，本質上使他在社會屬性意義上已經死亡[22]。反駁的意見認為，活死人的概念是荒謬的，人總是不能時刻發揮他全部的潛能，深度睡眠中的人和嬰兒的意識水平也是低的，在低意識水平下活著也是活著，PS中的患者并沒有喪失全部的社會聯結，與家人和照護團隊的人際聯系使患者在社會屬性意義上也是活著的，應得到尊重和善待。有觀點認為安樂死的概念內在地反對“慢性”，因為死亡過程如果被拖延就不符合“安樂”的含義。PS和安樂死在定義和操作上都有著界限分明的差異。不同的觀點認為，PS和安樂死在目的上是一致的，都是為患者解除難以忍受的痛苦，在策略上也相近，都是消除不了痛苦就消除感受痛苦的能力，只不過是選擇了不同的方法，一個用了鎮靜，另一個用了死亡。PS曾被認為會加速患者的死亡，也是導致認為PS就是“慢性”安樂死的原因，但后來的研究證明PS不會加速患者的死亡。

第四，PS的適應證是難治性痛苦癥狀，但難治性的標準應該是什么？難治性在最基本的意義上是指嘗試了多種干預方法仍然久治無效。但是否要窮盡所有已被證明有效的干預方法，還是僅經過那些對患者可及、可獲得、可負擔的干預方法就能確定難治性是有爭議的。患者的意愿是否應影響對難治性的判斷，如果患者拒絕其他所有的干預方法，就判斷癥狀具有難治性——沒有其他方法可以治療了，這樣做似乎是在做不負責任的邏輯游戲，但在選擇治療方法時又應當尊重患者的意愿，這里似乎有一個倫理困境需要解決。

第五，如何保障PS不是由于比其他治療手段的陪護成本和經濟成本低而被強加于患者，以維護患者的自主性和最佳利益？在處理ES時，使用PS與使用生理治療、心理治療和精神護理相結合的綜合治療方案相比更便宜[23]。這可能導致人們在面對復雜情況時會更愿意接受PS[24],也容易導致死亡過程極端醫學化[25]。在這種情況下醫院可能會被誘惑去控制患者生活的每一個方面[15]。一些營利性的臨終關懷機構可能試圖通過提供不太全面的護理服務、節省人力資源和根據患者的繳費潛力選擇患者來創造收入[16]。因此，PS對他們來說可能相當有吸引力，因為這樣可以節省成本。因此，如何維護患者的自主性和最佳利益就成了PS應用中需要特別仔細考慮的問題。

4 PS-ES提出的倫理問題

關于PS-ES的倫理討論主要圍繞在以下幾個問題上。

首先，既然PS的適應證是難治性痛苦癥狀，那么合理地應用PS是否有必要區分引起難治性癥狀的痛苦的類型？對哲學上身心關系問題的不同看法會導致對PS-ES持不同的意見，有兩種互相沖突的立場。身心二元論者認為PS用于處理與精神或非生理頑固性癥狀有關的痛苦，心理上的痛苦、生存和精神上的痛苦等，是一種不適當的和無效的干預措施，心理治療和精神護理才是對非生理性痛苦的更恰當的干預措施。身心一元論的立場挑戰心靈-身體的雙重性，并主張人的整體觀念。這一視角導致拒絕承認多種不同類型的痛苦，認為任何一種痛苦對人的影響都是全面的、整體性的，身心二元論會導致身體還原論，將癥狀和痛苦區分開會使痛苦的涵義被消解，但并不能改變痛苦的存在。是否區分痛苦的類型對考慮ES的難治性會產生影響，因為這決定了斷定癥狀的難治性前應該嘗試的治療手段的范圍。

其次，雖然解除痛苦是醫學的目的之一，但解除ES是否超出了醫學的邊界？有一種觀點認為，PS-ES是對鎮靜藥物的濫用，因為醫學的目的是解除疾病帶來的痛苦，而非解決一切痛苦。質疑醫學是否應該干預ES的理由是，人會遭受各種各樣的負擔、失望、失去帶來的痛苦，這些痛苦不是醫學應該治療的對象，醫學應該僅為那些由于健康損害而引起的痛苦提供干預。也有人主張PS-ES是合理的，醫學應該盡可能地為患者提供幫助，PS能幫助患者緩解ES，而且可以幫助受ES折磨的終末期患者追求安詳的死亡，因此PS-ES符合醫學的目的。雖然ES不是心理疾病，但是它會對身心健康產生負面影響，這樣醫學出于緩解痛苦和促進、維護健康的目的，有必要對ES進行干預，設法緩解或消除ES。即使僅從生物醫學的角度理解健康，當ES表現出嚴重的癥狀，威脅到人的正常活動(如睡眠，進食等)時，控制這些痛苦癥狀也會成為醫學維護健康的必要內容。

醫學不能回答存在性問題，但醫學可以向有ES的人提供一種緩解痛苦的幫助，當這種幫助給患者帶來的受益大于風險時，才是倫理上可允許的。對醫學目的的理解解釋了為什么PS-ES在一定條件下是可允許的，甚或是應當的，也解釋了為什么PS-ES只有在PS是ES的患者能夠尋求的唯一幫助時才能夠在倫理上被接受。

再次，由于意識對人的意義，如果在ES沒有嚴重到它本身已經損害了患者正常的意識功能時就實施PS，是否因對患者造成的傷害大于給患者帶來的受益而不能得到倫理辯護？如果ES已經嚴重到損害了患者的意識功能，也就損害了患者的自主性和知情同意能力時，患者是否就失去了決策權？患者預先表達意愿或授權代理決策能否合理地解決這個困境？根據經典效用論，PS-ES會帶來的好結果是痛苦癥狀得到控制，壞結果是意識受到抑制，使人不再獲得意識清醒帶來的受益。因此，有學者認為，只有意識被癥狀完全侵蝕，患者的意識除了體會痛苦不能發揮其他任何意識所具有的作用時，抑制意識才是允許的[26]。但是這樣的觀點從根本上受到嚴肅的挑戰，即PS-ES只有一個結果，就是痛苦癥狀得到控制，意識受到抑制是獲得這個結果的手段而非另一個結果。

最后，考慮PS-ES的臨床決策過程中，應該依據哪些條件和標準做出符合倫理的選擇？調查研究顯示，醫生對PS-ES的看法尚未達成共識，臨床實踐多樣[27-28]。家屬和照護者對PS-ES也有倫理方面的擔憂[29-30]。多個關于PS的臨床指南，都認為PS可以用于處理ES，但因其倫理爭議和可能存在的倫理問題PS-ES需要非常謹慎，應當經過臨床倫理委員會的咨詢[31]。但是，這些指南沒有給出要對PS-ES做出一個合適的臨床決策，在倫理方面應該考慮的要素。大多數醫生認為應用PS的必要條件是癥狀的難治性、進入臨終階段和患者的主動請求[32]。臨床倫理學的論證[33]為考慮一個合適的臨床決策提供了幫助，建議從適應證、患者意愿、生存質量和社會因素四個方面來考慮決策。能夠得到倫理支持的PS-ES應該與其他醫療干預一樣遵循醫療實踐的規范性原則[30]，從相稱性、恢復性、整體性、適度性和審慎性五個方面來規范PS-ES的實施。