智慧醫療在癌癥生存者癥狀管理中的應用現狀*

李雙雙 許湘華 金 彩 卜曉繁 洪文靜 諶永毅 劉翔宇

近年來，隨著疾病譜的改變和老年人數急劇增加，癌癥也上升為危害人類健康的重要原因。Fitzmaurice等[1]的調查結果表明，2015年全球癌癥患者人數高達1 750萬，國際癌癥研究機構調查顯示美國癌癥生存者5年生存率超過67%，10%的患者生存期超過25年甚至更長[2-3]。我國國家癌癥中心報道，至2016年，癌癥總體發病率為201.1/10萬，其中女性發病率為168.7/10萬，男性發病率為234.9/10萬[4]，癌癥生存者5年生存率將超過36.9%(276萬)[5]。

原國家衛生計生委和國家中醫藥局在2017年發布的《進一步改善醫療服務行動計劃(2018-2020年)》中規定了將“互聯網+”作為手段來建設智慧醫院，通過以患者醫療服務需求為中心，要求醫療機構結合互聯網來擴展醫療服務空間和內容，以改善醫療服務質量[6]。癌癥生存者相比其他疾病患者，具有以下特點：病情反復、需要長期治療以及需要院外延續性支持等[7-8]。信息支持還可以幫助癌癥患者在早期進行診斷和治療，從而有助于提高其生存率。本研究從智慧醫療在癌癥生存者癥狀管理中的應用以及存在的倫理問題等方面進行探討。

1 智慧醫療、癌癥生存者及生存期定義

智慧醫療是信息時代的新型醫療服務模式，其通過物聯網等技術建立起患者與所有醫療人或物之間的聯系，主要以健康檔案作為信息平臺，在健康管理、慢性病管理、醫用資源管理、電子健康檔案等方面使用物聯網技術來促進醫患溝通，構成的一個以患者為中心，實現醫療服務的信息化和智能化平臺[9]。智慧醫療平臺在癌癥生存者癥狀管理中的通道分為：(1)基于實體醫院的互聯網醫院中的隨訪功能模塊；(2)用于醫護人員與患者互動的專門應用程序，如春雨醫生、平安好醫生、好大夫等；(3)微信群、QQ群等方式。通過智慧醫療提供的醫療干預措施已被用戶證明是可以接受的，確定了便利、獲取個性化信息等好處，且能夠提高自己的健康意識，增強與其他應用程序、其他用戶和健康專業人員的聯系能力[10-11]。

癌癥生存者是指“從癌癥確診之時直到生命結束這一段時期的患者”[12]。2014年美國臨床腫瘤護理學會定義癌癥生存者為：完成治療后無瘤生存者[13]。癌癥生存期最早由Mullan[14]提出：癌癥生存期包含急性期(從癌癥確診到積極治療完成)、延續期(患者完成積極治療到生命恢復平衡狀態，時間為出院一年內)、永久期(無瘤生存期，以年計算，直到生命的終點)三個階段。癌癥生存者具體是指已經完成了積極治療之后的一段時期的患者。

2 癌癥生存者常見癥狀

有超過一半的癌癥生存者在診斷、治療過程中出現了癥狀，并在生存期最初幾年中持續了數年。癌癥生存者經常遇到的挑戰有軀體障礙(如癌因性疲乏、疼痛、淋巴水腫、睡眠障礙等)、心理障礙(如抑郁、焦慮、復發恐懼)和功能障礙(情感和認知功能障礙、工作能力障礙、大小便失禁和性功能障礙等)[15]。2002年美國全國健康調查分析顯示，34%、26%和30%的癌癥生存者的疼痛、心理困擾和失眠明顯高于對照組的一般人口[16]。這些癥狀通常被視為癥狀群的一部分，因為它們經常發生在一起，并且可能通過共同的生物學過程聯系在一起。他們往往診斷不足，難以接受治療。治療結束后可持續數年，影響生存者參與工作、個人和社會活動。智慧醫療在延續護理中的應用可拓展癥狀管理的發展空間[17]。

3 智慧醫療在癌癥生存者癥狀管理中的應用

3.1 軀體癥狀管理

3.1.1 癌因性疲乏

近年來，癌因性疲乏受到普遍關注[18]。癌因性疲乏是一種癌癥患者特有的主觀、持久且非同尋常的不悅癥狀，能從精神、情緒、體力、心理等不同方面對患者造成影響[19]。據文獻報道，癌因性疲乏會影響58%～90%的生存者，是癌癥生存者最常見的癥狀[20]。Seiler等[21]通過系統回顧和Meta分析表明，電子健康干預可能有助于改善癌癥生存者癌因性疲乏和其他健康結果。Sundberg等[22]借助手機應用軟件“Interaktor”對66名癌因性疲乏前列腺癌患者進行治療后3周的監測，給這些患者配備智能手機并安裝應用程序，在監督下發送檢測報告，并向患者提供了一份清單，其中包括一個可供聯系的電話號碼。要求治療后的3周內，在任何感到不舒服的時間點，發送每日報告，采用腫瘤患者生命質量核心量表(The European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30,EORT CQLQ-C30)和前列腺癌特異性補充量表(The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire the Prostate Cancer Patients 25,EORTC QLQ-PR25)量表，對疲勞程度進行測量，結果顯示隨著時間的推移，試驗組患者的疲勞程度比對照組明顯降低。

3.1.2 疼痛

對于癌癥生存者來說，疼痛會影響身體活動、情緒狀態和社交生活。Somers等[23]對25名持續疼痛的癌癥生存者應用了基于智慧醫療(smart healthcare)的技術進行了四期干預疼痛應對技能培訓(pain coping skills training,PCST)，且測量了參與者的疼痛、身體機能、身體癥狀、心理困擾、疼痛管理、自我效能、疼痛嚴重程度和患者的滿意度。結果顯示，干預后癌癥生存者的疼痛、身體癥狀、心理困擾和疼痛嚴重程度都比干預前有所好轉；為癌癥生存者提供基于智慧醫療技術的PCST是可行且可接受的選擇。研究顯示，基于網頁和手機的干預能有效舒緩乳腺癌患者慢性疼痛及相關癥狀[24-25]。且智慧醫療收集數據的成本和時間都很低。

3.1.3 淋巴水腫

淋巴水腫是常見的高致殘類疾病，居世界衛生組織常見病第11位，居致殘類疾病第2位，全世界患者數約達1.7億例[26]。淋巴水腫會導致活動嚴重受限、加重疼痛、嚴重影響身心健康、生活質量和生存能力，給癌癥生存者造成巨大的痛苦。且淋巴水腫會逐漸演變為慢性疾病，并伴有多種相關癥狀，需要持續的癥狀管理。Fu等[27]借助“The-Optimal-Lymph-Flow(TOLF)”軟件對20名乳腺癌生存者進行了一項為期12周的試點試驗，通過TOLF中的患者自我護理行為報告來評估建立自我護理技能管理疼痛和淋巴水腫癥狀的效果，干預后結果顯示90%的患者對干預效果滿意，且疼痛癥狀減輕。上肢功能康復應用程序在傳統的乳腺癌信息支持的基礎上，還添加了消息提醒、音頻和康復視頻等功能模塊，有學者通過此應用程序對46例乳腺癌患者管理6個月，結果表明患者功能鍛煉依從性顯著提高，上肢功能障礙及水腫發生情況顯著改善[28]。

3.1.4 睡眠與覺醒障礙

睡眠與覺醒障礙是影響癌癥生存者生活質量的一項重要因素[29]。睡眠與覺醒障礙會加重癌癥生存者的病情及治療相關的癥狀，如疲勞、情緒障礙和胃腸道不適，降低其生活質量，嚴重影響其整體健康狀況[30]。加強對癌癥生存者睡眠與覺醒障礙的診斷和治療可有效提高患者的生存質量，甚至提高生存率。Freeman等[31]通過網絡平臺遠程對23名乳腺癌生存者進行治療干預，包括每周5次的4小時小組會議，且每周會給參與者通簡短的電話(10分鐘)，一直持續3個月，在干預前和干預后1個月、干預后3個月分別填寫生活質量問卷，結果顯示，患者的認知功能障礙和睡眠障礙顯著改善(P<0.01)。

3.2 心理障礙管理

3.2.1 焦慮、抑郁

金艾香等[32]借助基于奧馬哈系統的智能移動管理平臺對45例試驗組乳腺癌術后出院患者給予出院后延續護理干預，而對照組采用電話回訪方式進行出院后延續護理干預，干預前后采用癌癥生存質量的共性模塊測定量表、乳腺癌特異模塊量表、焦慮自評量表、抑郁自評量表評價患者生活質量及焦慮、抑郁情況，結果顯示干預后觀察組軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、社會功能、疲倦、疼痛、惡心嘔吐、總健康狀況和失眠等方面評分明顯優于對照組。王璐等[33]借助手機智能應用程序服務平臺對320例乳腺癌術后化療患者定期推送體檢信息、關愛提醒、健康監測和健康教育等服務；對照組則采用常規出院流程，隨訪1年，比較兩組健康知識掌握情況、化療不良反應發生率、來院檢測次數及用藥依從性、心理狀況和生活質量等指標。結果顯示，觀察組抑郁、軀體功能、心理功能評分及總分高于對照組，焦慮評分低于對照組(軀體功能評分P<0.05，其他評分P<0.01)。

3.2.2 癌癥復發恐懼

癌癥復發恐懼(fear of cancer recurrence，FCR)是指癌癥生存者擔心癌癥可能復發或進展的心理狀態[34]。FCR成為困擾癌癥生存者的首要心理問題,相關研究顯示49%的癌癥生存者經歷著中到高水平的FCR,高水平的FCR會導致癌癥生存者的心理功能失調，同時會對其治療依從性、社會功能和生活質量造成嚴重影響,且不會隨著時間的推移而消失[35-36]。同時也會增加醫療花費,導致醫療資源的過度使用。van Helmondt等[37]將262名女性乳腺癌生存者隨機分成對照組(n=132)和試驗組(n=130)，對照組實施常規護理，試驗組實施在線癌癥復發自助培訓，在基線、干預3個月、9個月后用FCR量表嚴重性分量表進行測量，結果顯示兩組在減輕FCR上沒有統計學意義。這可能是由于在線自助培訓護理缺乏專業性。因此，可以加強在線培訓的專業性。

3.3 功能障礙管理

3.3.1 認知功能障礙

化療相關認知障礙(chemotherapy-related cognitive impairment,CRCI)是指癌癥患者在接受化療過程中或化療后出現記憶力、注意力、執行力下降等認知功能障礙,常被稱為“化療腦”或“化療霧”[38]。有研究顯示，在治療期間出現癌癥相關認知障礙患者高達75%，治療后一直存在的患者有35%[39-40]。陳肖敏等[41]通過虛擬認知康復訓練系統,對80例乳腺癌CRCI患者進行8周認知干預訓練,在干預訓練前后運用蒙特利爾認知評估量表、日常生活能力量表和半結構式訪談來評價訓練的效果。結果顯示，干預后患者蒙特利爾認知評估量表得分明顯提高、日常生活能力量表得分降低,兩者差異均具有統計學意義(P<0.05)。Hardy等[42]對9名患有急性淋巴細胞白血病和腦瘤且注意力和工作記憶缺陷的生存者在網絡平臺基礎上進行了一個為期12周的家庭認知訓練項目，在干預3個月后進行隨訪評估，結果顯示在干預后，參與者的工作記憶顯著增加，且父母評定的注意力問題明顯減少。

3.3.2 性功能障礙

有研究顯示，癌癥對患者的性活動有著極大的影響,而癌癥患者保持良好的性功能,不僅能提高生活質量,而且通過和諧的性生活,還能保持夫妻感情,以增強戰勝疾病的勇氣和斗志[43]。國外有學者對具有性功能障礙的婦科癌癥患者采用基于網絡的性心理干預，結果顯示該干預對女性癌癥患者性健康有重要影響[44]。劉永琴等[45]將128名婦科癌癥生存者，隨機分為對照組與試驗組，各64例，分別采取常規干預和在智慧醫療平臺上實施延續護理干預，干預后6個月，結果顯示，試驗組生存質量、性生活質量測評結果均高于對照組(P<0.05)，由此可見，通過延續護理干預可有效提升婦科癌癥患者生存質量、性生活質量。

4 智慧醫療在癌癥生存者癥狀管理中存在的倫理問題

在這個信息時代，智慧醫療在癌癥生存者癥狀管理應用中發展勢頭強勁，前途光明，但存在的倫理問題不容忽視，包括醫療安全、信息安全、 資源的公平分配、患者隱私保護、參與方責任界定、醫患關系重構等一系列倫理問題[46]。在醫療安全方面，由于智慧醫療會受到網絡設備、技術以及患者顧忌等多方面的限制，可能會導致獲取的醫療信息不完整、不準確，這將影響患者的權益和安全；在信息安全方面，智慧醫療是由多方機構多個環節共同實現的，不同平臺對信息的共享增加了信息安全風險；在資源分配中，智慧醫療屬于新興技術，這就限制了網絡還沒覆蓋的偏遠地區以及網盲人群獲得醫療資源；患者數據隱私保護是智慧醫療應用中面臨的最大倫理風險[47]。智慧醫療平臺具有強大的收集患者信息的功能，這些數據又會進一步開發和利用，這就對患者數據的隱私保護帶來挑戰；在參與方責任界定中，由于智慧醫療的實施包括不同方共同作用，一旦發生醫療事故，難免存在責權界定不清的局面，最終影響患者獲益； 在醫患關系重構中，由于智慧醫療一部分替代了傳統的醫患面對面的溝通和交流，加上平臺醫生參差不齊，決策結果可能不同，這將影響醫患間的信任感和尊重。

5 結語

目前，智慧醫療呈現出暴發之勢。智慧醫療用于癌癥生存者癥狀管理中發展迅速，參與者干預后癥狀改善，癥狀管理自我效能提高。但任何新技術都是把雙刃劍，在充分發揮其優勢的同時，也不能忽視其可能帶來的倫理問題和安全風險，積極采取相應措施，使智慧醫療始終為人類健康做貢獻。