乳腺癌患者自我管理支持研究現狀

張 婷，鄭粉善

(1.延邊大學護理學院，吉林 延吉 133000；2.延邊大學附屬醫院普外科，吉林 延吉 133000)

乳腺癌是女性常見的惡性腫瘤之一,隨著診療技術的不斷發展，乳腺癌患者生存率得到顯著提高[1],生存期延長使患者從單純癌癥治療轉向漫長的康復階段，有研究顯示，患有長期病癥的70%～80%患者會被要求進行自我管理[2]。Schulman-G等通過心理教育干預，有效提高了乳腺癌患者對護理知識的選擇和對自我管理的期望，推動了患者焦慮、抑郁狀態的改善和自我效能的積極變化[3]。近年來隨著靈性研究的深入，靈性照護理念也得到全面發展，Joanne T等通過建立乳腺癌支持小組，運用討論、互助形式，有效降低了出院后患者對疾病的恐懼和不安，提高了患者靈性健康水平，增加了患者對自我管理及戰勝疾病的信心[4]。本文擬對乳腺惡性腫瘤的自我管理支持研究現狀綜述如下。

1 自我管理支持的概念

美國醫學研究所(Instituts of Medicine)將自我管理支持定義為:“衛生保健人員向患者提供系統地健康教育，以及支持性措施的過程,具體包括管理目標的設定、疾病癥狀的管理以及解決問題的支持性措施，以增強患者的自我管理能力和信心”[5]。自我管理是指個體管理自身疾病的方式,而自我管理支持是描述醫療保健專業人員和醫療保健機構為個體提供幫助，使患者能夠實現自我管理的措施和方法[6]。通過醫務人員告知、啟發、授權和激活患者,使患者對自身健康有最終控制權,旨在使個體,尤其是慢性病患者,能夠更好地實施自我護理。

2 自我管理支持的相關理論模型

2.1慢性病管理模型(Chronic care model，CCM):慢性病管理模式(CCM)由美國MacColl醫療研究創新所，基于20世紀90年代公共衛生模式和全球100多個衛生組織慢性病研究成果所提出[7]，是為支持和改善以患者為中心的初級護理而開發，由醫療衛生保健機構、資源和政策、自我管理支持、醫療規劃系統、決策支持系統和臨床信息系統這六方面的要素圍繞社區、衛生服務系統和社區居民這三個層次組成。

CCM基于慢性病管理指南,為更好地服務于慢性病患者人群,幫助患者(或家庭)通過加強疾病控制,改善慢性病健康管理方式,衛生服務系統和社區,通過資源和政策輔助,提供自我管理、醫療規劃、決策和床信息等多方面支持,系統和個體之間通過建立有效的協作關系,改善慢性病健康結局。

2.2慢性病自我管理計劃(chronic disease self-management program,CDSMP):慢性病自我管理計劃由美國斯坦福大學Lorig教授首創[8]。CDSMP理論基礎[9]源于Bandura的社會認知理論中的自我效能理論,指出成功行為的改變需要對其執行行動能力的信心和對實現特定目標期望的改變 ,提高患者的自我效能,由患者自主承擔起主要的預防、保健任務,對慢性病患者來說才是最有效、最經濟的干預模式[10]。CDSMP旨在鼓勵患者參與疾病管理,成功之處在于患者實現自我效能和自我解決能力，其涵蓋的內容主要包括:使用認知癥狀管理(認知壓力/疼痛減輕技術,如積極思考或漸進性肌肉放松);社區資源的利用;藥物使用;負性情緒的控制;與他人溝通(包括衛生專業人員);解決問題和決策等幾個主題模塊[11]。

3 乳腺癌患者自我管理支持相關測量工具

查閱國內外研究發現，目前尚無針對乳腺癌患者自我管理支持全面且有效的測量工具，下面將對已經出現的主要測量工具進行回顧：

3.1慢性病患者照護評估量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care PACIC):慢性病患者照護評估量表(PACIC)[12]基于慢性病護理模型(CCM)，由Glasgow RE等研發設計。PACIC從患者的角度評估患者對醫療提供者及與其互動的滿意程度，該量表共分為五個維度20個條目，采用5級評分法，得分越高表明從患者的角度來看，獲得的慢性病護理質量越高。Maria S等在肥胖患者中測得PACIC總Cronbach′S 系數系數為0.93，各維度系數為0.7～0.9[13]；秦藝蓉等對500多名患者進行評估，得出PACIC量表總系數為0.578，各維度系數為0.659～0.717[14]。目前該量表在慢性病領域中應用廣泛，但乳腺癌患者的應用研究較少；由于在我國患者就診過程中醫生和護士的慢性病管理差異較大，為更精準地評定醫生和護士在慢性病管理的效果，建議單獨設計并應用醫生和護理人員的PACIC量表。

3.2領悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale PSSS):PSSS量表[15-16]于1988年由Zimet編制并由姜乾金等引進漢化并修改,修改后PSSS更符合我國國情,該量表包含朋友、家庭和其他重要人員支持3個維度12個條目組成，采用7分評級法,得分高低與社會支持程度呈正相關,研究表明,社會支持得分越低不良健康風險越高。劉曉蓓等[17]在乳腺癌患者中測得PSSS的總Cronbach′s系數為0.801，其內部一致性系數為 0.917，表明該量表在乳腺癌患者中同樣具有良好的信效度。PSSS側重于評估個體對其獲得的社會支持的主觀感受和體驗,是一種多層面個人領悟社會支持的測量工具,PSSS在國內多個研究中得到良好的信效度，但該量表無法直接評估醫務人員對患者的支持效果，因此如想全面反應臨床支持對患者的影響需結合其他量表同時進行測量。

3.3慢性病照護評估量表(Assessment of chronic illness care,ACIC):ACIC由美國麥科爾研究中心研發[18],由孫玫等進行漢化[19]，量表共包含兩部分,第一部分包括慢性病管理模型中的6個維度28個條目;第二部分是針對慢性病保健模型中各組成部分的整合,由6個條目構成，采用4分評級法，得分高低與該慢性病保健團隊，在該慢性病管理中需開展協作工作的程度呈負相關。孫玫等在102家基層醫療機構醫務的人員中進行調查發現，計算出ACIC量表總Cronbach's系數為0.826，各維度的Cronbach′s系數為0.855～0.903。ACIC是一款從醫務人員角度評估慢性病照護結果的研究工具，可以幫助團隊組織確定他們對慢性疾病在護理方面需要改進的領域，并評估其系統改進的水平和性質，適合不同的醫療保健機構使用，但慢性病照護評估量表(ACIC)效度評估結果尚不夠全面[20]，其效度結果是否具有較好穩定性，仍需大量數據研究支持。

4 我國乳腺癌患者自我管理支持的影響因素

4.1醫護人員因素:現階段我國承擔慢性病管理工作的主要力量是綜合醫院、基層醫療機構和社區[21],但綜合醫院大多只是將自我管理支持作為常規護理的附加項，未能為患者提供詳盡的支持項目和內容；社區和基層醫院醫護人員的知識水平相對薄弱,自我管理支持質量未能得到有效保證。全國護理事業發展規劃[22]中指出,要加快社區護理發展,拓寬護理服務領域,開展延續性護理服務；因此社區和醫院應考慮在醫護人員中開展慢性病自我管理知識及繼續教育培訓,提高醫護人員特別是護理人員對乳腺癌患者自我管理支持能力和水平的培養,開展多層次自我管理支持活動，幫助乳腺癌患者提高自我管理能力。

4.2患者因素:自我管理是患者參與決策制定的過程,任何影響患者自我決策能力的因素都將最終影響自我管理的結局,而影響自我管理能力的患者因素主要體現在生理社會因素和心理因素兩個方面。生理社會因素主要體現在患者的年齡、認知水平、身體狀況、受教育程度、并發癥程度及病程長短和健康素養等多個方面;心理因素體現在焦慮、抑郁狀態和自我效能水平等[23]。不同患者的生理社會因素和心理因素各不相同,接受教育后理解程度及實施自我管理的結果也不盡相同,因此在對患者實施自我管理支持時,醫護工作者應做到充分了解患者的基本情況后進行個案管理,最大效能的提高患者的自我管理能力。

4.3衛生服務體系因素:完善的衛生服務體系，可以幫助醫護人員為患者更為快速有效地提供管理支持,提高患者自我管理能力。目前我國針對患者的教育體系尚在建立完善中，美國的CCM和CDSMP模式為慢性病管理提供了理論支持,在多個國家的慢性病管理中取得顯著成效[24]，我國可借鑒各模式特點,結合他國慢性病管理的成功經驗，建立符合我國國情的干預制度及流程,同時借助互聯網平臺,實現醫院-社區-家庭、農村-城市的多軌道對接,明確各點的干預職責,避免重復、無效干預,加大乳腺癌患者術前、術后的自我管理普及力度,提高其疾病認識水平及自我管理能力。

5 自我管理支持在乳腺癌患者中的干預措施

自我管理支持多包含知識技能的培訓,目前乳腺癌患者自我管理支持的干預措施主要有以下幾種：

5.1開展同伴支持:同伴支持理論基礎來源于美國斯坦福大學的慢性病自我管理計劃(CDSMP)[12],同伴支持在腫瘤學領域被廣泛使用，乳腺癌患者同伴支持的形式多種多樣,有一對一同伴指導,電話或微信同伴指導,建立同伴指導小組,同伴咨詢,戶外活動,網絡支持等[25],研究顯示經過認證的同伴教育專家通過提供同伴教育,專注自我決定,健康保健和希望,不但可以提高病友的生活質量,還可提升自我效能及自我生命意義感。

5.2實行自我管理教育:Orem自護理論指出,個人只有對自己的健康的責任,才能保持良好的健康狀況。以往認為自我管理教育主要是醫護人員的工作，但其實教育的提供者不僅僅是醫生和護士，也可以是醫療助理、藥劑師、康復鍛煉師、社區工作者或者患者同伴等，只要通過系統的學習，掌握乳腺癌方面的專業知識，均可以為患者提供專業的知識指導。自我管理教育形式、場所及內容具有多樣化等特點，其內容可以是為患者提供身體癥狀和疾病副作用及康復鍛煉的管理，也可以是患者在疾病康復過程中遇到的心理問題的解答，或是對患者回歸社會時遇到的問題進行指導[26]。通過自我管理教育可提高患者的自我管理和功能鍛煉依從性，改善患者的抑郁和焦慮情緒，提高患者的自我適應能力。

5.3發展延續護理:目前，乳腺癌患者的延續護理主要分為醫院和社區兩個層面。以醫院為基礎的延續護理主要是建立患者健康管理檔案、定期跟進指導、開展乳腺癌患者之家等。基于社區的延續護理主要為開展日間醫院,家庭訪視、醫院一社區一家庭三位一體的延續護理模式和康復平臺的應用等[27]。癌癥患者隨著病情的不斷發展，會出現表達愛、信任、聯系、超越等多種不同層面的靈性需要，延續護理鼓勵患者與醫護人員積極進行問題溝通，通過指導患者對疾病進行自我監控和管理，醫護人員可通過積極詢問、有效引導等方式，改變患者焦慮、抑郁、害怕死亡、不會表達愛等靈性困擾，引導患者表達自己的真實感受，改善患者的靈性狀態，提升患者對醫務人員的信任和治療依從性。

5.4加強網絡信息支持:信息時代的發展，網絡信息支持技術已得到廣泛應用，其形式主要包括:①個人數字助理:通過在移動通訊設備上安裝軟件或應用程序、關注微信公眾號等,患者可以通過應用軟件進行學習或向醫務工作者傳輸個人數據,以便醫務人員可以及時了解患者現狀。②網絡管理系統:如今網絡成為患者獲取疾病相關信息的主要渠道,醫療系統通過建立網絡心理指導[28]、乳腺癌在線支持系統(BCS)[29]、專家遠程視頻指導[30]、遠程康復系統(E-CuIDATE)[31]等,定期向公眾推送乳腺癌相關知識,開展專家問答、個人故事分享等板塊,為患者提供在線交流學習的機會,讓患者即使在家也可以得到24 h信息支持服務。研究顯示,網絡平臺的運用,明顯降低了乳腺癌患者的負性情緒,靈性健康水平、自我認同感和治療依從性也得到了明顯提高。

6 不足和展望

自我管理支持不僅僅是患者教育,最主要的實施結果是提升了患者對自我疾病的了解和控制，提高治療依從性和自我效能,從而實現縮短住院時間,減少住院次數，降低保健成本。目前乳腺癌患者的自我管理支持尚沒有明確的指導指南，干預效果的評定也沒有統一的測量工具，研究人員需通過研究制定更適合乳腺癌患者的自我管理支持策略和統一的測評工具；同時國家建立完善的慢性病管理體系,從政策上輔助慢性病患者自我管理,同時加強醫護人員、醫院和社區的自我管理支持質量,利用專業和人才優勢,開展慢性病延續性護理服務,從根本上改變乳腺癌患者健康素養,改善患者自我管理能力和水平。