心智障礙者生育權的倫理保護初探

張云德，郭倩蓉，萬順梅

(1 蘭州大學馬克思主義學院，甘肅 蘭州 730000, 287255864@qq.com；2 蘭州三愛堂醫院，甘肅 蘭州 730030)

所謂心智障礙者，即指與健全的普通人相對應的一類人群。對這一群體而言，他們在心理或精神層面與同齡的普通人存在差異。同時，也因為這一差異的存在，使得這類人在某些權利的享有過程中存在不平衡性，特別是需要通過輔助生殖技術幫助才能實現的生育權的這一部分群體，其權利實現對我國立法和倫理審查都造成了不可回避的問題。生育權是人人都享有的一種權利，然而在追求人口質量，保障優生優育的現實中，心智障礙者中需要通過輔助生殖技術幫助者的生育權實現仍處于相對尷尬的境地。

1 心智障礙及其患者的概述

基于本文所談及的心智障礙者是一類特殊的社會群體，在對其生育權展開研究的過程中，需對心智障礙的患者展開界定及劃分，才能在厘清主體的前提下對其展開詳細的研究。

1.1 心智障礙的界定

從現有的研究資料來看，我國對心智障礙的界定主要參照美國智能不足協會(American Association on Mental Retardation)對其的定義。所謂心智障礙，即指“在發展期間(自受胎到滿十八歲)，智力功能顯著低于常態，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。當我們說一個人是心智障礙者時，就是說他在學科學習和處理日常生活以及對周圍事物的了解和環境的適應能力等方面，比同年紀的同伴顯著的緩慢?！?/p>

造成一個人出現心智障礙的因素有多種，按照造成因素與出生前后的關系可分為：出生前、出生時和出生后三個時期。出生前的影響因素多源于父母的基因遺傳；出生時的影響因素則多與嬰兒早產、晚產或懷孕異常有關；出生后的影響因素則涉及較多，除嬰兒腦部意外受損外還與嬰兒所生長的自然環境、文化環境等多種環境有關，部分嬰兒也有因心理、精神等層面的損傷而引發的心智障礙狀況。

1.2 心智障礙的生成原因及對后代的影響

造成心智障礙的因素具有多樣性，包括先天因素和后天因素，不同的心智障礙者所凸顯的外在表征也不具有唯一性，這為在倫理審查中合理區分心智障礙者的發生機制提供了物質基礎。本文擬從心智障礙的生成入手，將心智障礙患者分為遺傳性和非遺傳性，從優生角度考量如何保障非遺傳性心智障礙患者的生育權；同時，對于遺傳性心智障礙患者的生育權問題，我們主張通過積極的輔助生殖策略幫助其實現。

非遺傳性心智障礙一般由后天因素導致，包括懷孕期間發生的患病、錯服藥物、跌倒撞傷、營養不良、酗酒或受X光輻射影響等，生產期間出現的早產、難產、嬰兒缺氧或體重不足導致兒童腦部發育不良或受損等也會造成心智障礙，嬰兒及幼童期間出現的血糖過低、病菌感染、營養不良等，而其他原因如：家庭和社會環境不佳使身心健康受到影響及由不明原因導致心智障礙等，一般不具有遺傳性。也就是說其所生育的后代從基因角度講不存在缺陷，他們能夠生育正常的后代，但因其生活或行為達不到正常人的水平，可能對未來的子女成長造成不良影響。當然，如果能通過社會支持系統對其進行彌補，他們的子女也能得到正常發展。

遺傳性心智障礙一般是由先天因素如染色體異常、遺傳因子結合問題、新陳代謝系統問題等導致的。這類人群既存在生活困境又存在遺傳性生殖缺陷，生活自理能力低下甚至存在生存問題，以他們自身的能力很難完成對后代的哺育。所以，對他們的生殖保障只能通過積極的輔助生殖策略去實現。即一方面采用基因篩查技術選擇正常配子進行人工輔助生殖，以幫助他們獲得正常后代；另一方面也要合理評價他們的社會支持系統(是否有經濟能力和撫養能力)，以保證正常后代出生后能得到相應的照顧和教育。對于不能取得正常配子或未通過社會支持系統評價的，依據《中華人民共和國母嬰保健法》第十八條、第三十八條，《人類輔助生殖技術規范》關于不得實施體外受精-胚胎移植及其衍生技術和體外受精-胚胎移植及其衍生技術規范的質量標準要求所表達的“維護婦女和兒童健康權益”的目標拒絕幫助并說明理由。

2 心智障礙患者生育權國內外保護現狀

時下，心智障礙群體的婚姻和生育權問題得到社會各界廣泛關注。事實上，婚姻生育自由是法律賦予每個公民的基本權利，也是心智障礙群體應當享有的公民權利[1]。當然，心智障礙群體是否應該結婚生育并不是一個適合“一刀切”的問題。對于遺傳性心智障礙群體和非遺傳性心智障礙群體而言，其生育權的履行也存在不同的情況。就現有資料來看，國內外對心智障礙群體生育權的保護狀況可概括如下：

2.1 心智障礙患者生育權國內保護現狀

在中國知網以“智力低下患者生育權”“精神病患者生育權”以及“心智障礙患者生育權”等為關鍵詞進行檢索，發現當前我國對此類特殊人群生育權倫理研究的資料較少。21世紀以來，隨著我國公民權利意識的增強，我國學術界開始重新對這類特殊人群的生育權展開了研究和思考，也逐步認識到此類特殊人群也應得到社會大眾的認可，他們也有自我選擇生育或不生育的權利。同時，《中華人民共和國殘疾人保障法》也表明了殘疾人享有和非殘疾人同等的婚姻生育權利，心智障礙患者作為殘疾人的一種，同樣也享有這類權利。

此外，在社會保障體系日益健全的今天，諸多自發性的公益性社會服務機構開始建立。例如：北京憨福兒公益基金會的“心智障礙者輔助性就業幫扶試點項目”就是2017年由中央財政支持社會組織參與社會服務支持項目，為北京市成年心智障礙者在昌平區憨福兒就業訓練基地提供包括彩繪及烘焙擺盤、包裝等適合心智障礙者個性特點的多工序輔助性就業技能訓練[2]。 在這類公益性組織中，心智障礙患者的生活起居以及心理健康等方面得到了較好的關照，并在這一團體中結識朋友、關愛他人，身心兩方面都得到了較好的發展。同時，心智障礙患者生育權問題也成了一項不可或缺、必須要論及的話題。2018年12月，由益寶與融愛融樂牽頭，在北京銀杏公益基金會、北京保研公益基金會的資助下，攜手北京豐臺利智、焦作金蕊、合肥春芽等多家心智障礙康復機構共同推出的《中國心智障礙者保障現狀及其保障需求調研報告》(以下稱《報告》)在北京正式發布[3]。 在這一《報告》中，涉及了我國心智障礙人群在個人生活、心理健康、教育、就業、福利政策等方面所面臨的一系列問題。從心智障礙患者生育權實現的條件來看，社會福利機構的存在也為其生育子女、撫養后代提供了幫扶。

2.2 心智障礙患者生育權國外保護現狀

1968年的國際人權會議指出：每一對夫妻都應該享有自主的確定其子女數量、生育間隔的基本權利，以及他們在這方面獲得充分的教育和信息的權利[4]。 就心智障礙患者而言，大多數人認為他們喪失民事行為能力，因而不應具備婚姻和生育能力。事實上，婚姻能力與民事行為能力并沒有必然關系。在現階段的一些西方國家中存在著結婚年齡低于成年年齡的現狀，一旦結婚就可提前獲得完全行為能力。例如，在2018年日本公布新法案之前，女性公民16歲就能結婚，而成年年齡則為20歲(2018年日本公布新法案后，將成年年齡下調至18歲，男女的適婚年齡均調至18歲)。 可見，無民事行為能力也可以結婚，甚至可以因結婚而獲得民事行為能力。從這一層面來說，心智障礙群體的婚姻和生育能力并不會因為他們不具有民事行為能力而喪失。

此外，對于一些喪失生育能力或具有遺傳性心智障礙疾病的群體，人工代孕等輔助生殖技術在一些國家也得到了認可，為心智障礙群體實現了為人父母的愿望。例如，英國在20世紀70年代明確準許人工授精和試管嬰兒技術實施的時候，還是禁止代孕的。而在1985年，英國的地方法院在審理一件代孕案件時，最終將孩子判給了雇傭代孕女性的那對夫婦，實際上變相承認了代孕合同的效力[5]。 1995年，越南的第一家精子庫成立。據不完全統計，現階段的越南已擁有數十家精子庫，不僅為不孕癥患者提供精子，更為那些因特殊原因喪失生育能力或個體在不能生育時提供健康精子[6]。

如上所述，無論國內還是國外，對于心智障礙群體生育權的維護都取得了一定成效。就現有成效來看，主要從以下幾個方面入手：一是對相關法律法規等制度的完善，二是對社會服務保障體系的建設等，積極從各方面對心智障礙患者生育權的維護提供助力。

3 心智障礙患者生育權實現中倫理審查的困境

就當前來看，心智障礙患者生育權的實現面臨著諸多的困境，包括心智障礙患者生育權實現中倫理審查的認知困境、制度困境、技術困境和社會支持困境等，要讓心智障礙患者依法享有合理的生育權仍然有很長的路要走。

3.1 認知困境

心智障礙患者生育權實現中倫理審查的認知困境主要包括兩個方面：患者對自身的認知不清楚；社會中有些人戴著“有色眼鏡”看待患者。心智障礙患者由于自身智力發育相對遲緩，因此對自身行為無法作出像正常人一樣的判斷決策，在生育權的實現方面也是如此，因為無法自主決定自己的行為，所以才會有一些人群欺騙心智障礙女性為其延續后代這樣的報道，這是患者自身認知的困境。社會生活中對心智障礙患者所抱有的偏見也因認知主體不同而有很大區別，如大多受過高等教育的人因他們對心智障礙患者有較為科學的知識認識，能夠采取正確的態度對待這類患者，而一些思想較為保守，或者對這類疾病缺乏正確認知的人，他們則會在日常生活中以“有色眼鏡”看待這類患者，他們認為，這類人群生育是對自身和后代不負責任的表現，社會生活中存在的這類認知偏見使得心智障礙患者在社會參與方面面臨諸多困難，他們被社會邊緣化，甚至生育權無法得到正常實現。

3.2 制度困境

生育權是公民的基本權利之一，隨著社會的發展，一些社會組織和公益團體開始關注心智障礙患者這類特殊群體，黨和政府也積極完善相應的政策法規來支持這類群體的健康發展，我國現行的《中華人民共和國母嬰保健法》《中華人民共和國婚姻法》對相關法律規范中有對心智障礙患者生育權的限制性規定，其目的是為了優生優育、提高人口質量，但不同患者的情況是各不相同的，因此在生育權的實現方面也應該有針對不同患者的不同規定，當前這方面的相關規定是比較缺乏的，過于籠統、不加區分的規定限制了患者生育權的實現。即使我們通過倫理審查能夠幫助這類被限制者中的一部分獲得合法的生育資格但倫理審查的依據、社會支持證據的取得都存在極大困難，一方面因缺乏充分明確的法律、政策依據，在倫理審查過程中難以取得較為統一的意見；另一方面因醫療方和倫理審查委員會缺乏相應的調查權而不能取得可靠的社會支持證據，或即使取得證據也不能預判在未來孩子出生后這些社會支持系統能否真正起到作用。這必然影響和限制倫理審查工作的效果，甚至造成倫理審查的尷尬處境。

3.3 技術困境

并非所有的心智障礙患者都不適合生育，遺傳性心智障礙患者生育會將疾病遺傳給下一代，影響家庭的生活質量和整個社會的人口質量，而非遺傳性心智障礙患者生育并不會影響整個社會的人口質量，因此，必須要通過技術手段甄別心智障礙的生成因素，確保適合生育的患者能平等地享有生育權。雖然目前可以通過基因篩查、異源人工授精等方法為患者提供幫助，但只限于精子的異源人工授精還不能完全解決這一問題，對女方因遺傳因素而不能獲得正常子女者中因基因篩查得不到正常配子者仍無法解決，這同樣嚴重影響著患者生育權的實現。

3.4 社會支持困境

心智障礙患者需要通過社會的支持來尋求自身的發展。盡管在現實社會中，有不少公益性服務組織在對心智障礙群體進行心理、生理等方面的幫扶，但由于當前對此類組織的宣傳不足、對心智障礙群體的發聲不夠等原因，使得我國的這類公益性組織存在發展后備力量不足的問題。而且此類組織都是一部分人自發組織起來的，由于其自身條件的限制，他們并不能幫助大多數心智障礙患者支付輔助生殖技術手術費用等，這一發展現狀對于進一步完善心智障礙患者服務機構而言，存在著重大挑戰。當前我國社會保障體系還不是很健全，因此無法保障心智障礙患者像正常人一樣生活，他們多與父母、兄弟姐妹等生活在一起，以求保障基本的人身安全。因此，從社會層面來看，保障體系、保險體系以及救濟體系對心智障礙群體的支持都是有限的，這使得這類群體生育權的實現陷入尷尬的境地。

4 心智障礙患者生育權實現的路徑探析

基于上述對我國當前心智障礙群體生育權實現已有成效及現存困境的闡述，發現要使得這類群體的生育權得到較大程度的實現，需要社會各界加大對心智障礙群體的關注和重視，同時增強心智障礙者的社會保險和救助保障力度，積極鼓勵和支持商業保險機構參與到對心智障礙患者的保障當中。 從這一角度入手，進一步促進心智障礙患者生育權的實現需做到以下幾個方面：

4.1 轉變傳統保守認知，肯定心智障礙群體享有平等生育權

生育權是生而為人的一項基本權利，任何人不得剝奪。所謂公民享有生育權，即指公民具有生育的權利也有不生育的權利，兩者的取舍完全取決于個人。事實上，隨著公民人文精神和素養的不斷提升，一些心智障礙患者認識到自身與其他正常人群所存在的差別，也認識到自身所帶有的疾病會對其后代產生影響，進而作出不生育的決定，這也是其享有自主生育權的重要表現。同時，為了轉變社會中存在的對心智障礙患者的不恰當認知，必須加強對各方面的教育，以促進心智障礙患者生育權的實現。

首先，加強公民素養教育。一方面可以改善公民的傳統認知，另一方面可以使其充分了解心智障礙群體的發展現狀，積極投身社會實踐，為心智障礙者等特殊群體營造良好的社會發展環境；其次，加強公民情感認同教育。一些公民之所以不能對這類群體形成正確的認知，主要在于其缺乏共情教育。只有讓社會公民感同身受，才能使他們對心智障礙群體產生社會認同，從而理解其行為和決定；最后，合理考量患者的近親屬等社會支持力量在幫助心智障礙者撫養、教育子女中的作用，也是幫助他們實現生育權有益途徑。

4.2 完善宏觀制度保障，確保心智障礙群體生育權得到維護

因此，在現有相關法律法規的基礎上，應對心智障礙群體進行細致性劃分，堅持具體問題具體分析的原則對其生育權作出相關制度性規定，而非采取“一刀切”的原則。同時，要根據突發狀況的出現及時修改和完善現有相關法律法規政策，讓傷害心智障礙患者的行為受到法律制裁，為心智障礙患者生育權的維護提供充分的制度性保障。

4.3 合理區分心智障礙的生成因素，保障不同心智障礙者的生育權利

運用基因技術合理區分心智障礙者的生成原因，在具有較充分社會支持系統的條件下，保障不同心智障礙者實現生育權，是促進社會公平、實現殘障人士保障的基本措施。

具體做法如下：首先，要通過醫學鑒定區分出遺傳性心智障礙者和非遺傳性心智障礙者，以確保對非遺傳性的智障者進行輔助生殖；其次，必須分析心智障礙者的社會支持系統，以確保他們生育的后代能得到合理的照料和正常的教育；最后，還應當獲得心智障礙者和他們的社會支持者的書面確認甚至公證。只有這樣，才能充分保證心智障礙者所生育后代發展成為一個正常的社會個體，真正意義上使非遺傳性心智障礙者和可進行異源人工授精者、可篩查出正常配子者等能通過醫學幫助獲得正常子女者的生育權得以實現。

4.4 健全社會保障體系，減少心智障礙群體的生育后顧之憂

首先，完善公益性社會服務機構建設，有利于為保障心智障礙群體生育權的實現提供后備力量。對心智障礙群體而言，生育后代是其權利，養育后代則是其義務。通過生育，他們可以和正常人一樣享受為人父母的樂趣；但若只享受樂趣而不盡父母義務，則不是真正享有生育權。但對這類群體而言，完備的履行父母義務在現實生活中較為困難。在這一情況下，完善公益性社會服務機構就發揮了重要作用。其次，加大國家層面對相關人員和機構的幫扶力度。公益性服務組織的存在的確可以減少特殊人群家庭的燃眉之急，但公益性組織缺乏制度保障，喪失發展穩定性，不利于心智障礙群體長期穩定發展。因此，應積極運用制度性等多方手段，確保公益性社會服務組織長期平穩發展有效，從而為心智障礙群體的生存發展提供充足空間。