首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感現狀及影響因素分析

宋鑫鑫，趙 方，張俊梅

調查數據顯示，我國腦卒中發病率、患病率、復發率和死亡率均高居不下[1]。研究表示，腦卒中患病人群呈現顯著年輕化趨勢，20～64歲腦卒中病人比例有所上升，超過66.6%的腦卒中病人首次發病在40～64歲，60%～80%的中青年腦卒中幸存者遺留有不同程度的肢體功能障礙，其中約有18%的病人會失去自我生活能力[2]。中青年處于人生發展的關鍵時期，是家庭的經濟及精神支柱，同時也是社會發展的主要勞動力；一旦確診腦卒中，會給家庭和社會帶來沉重負擔。目前大多數照顧任務是由主要家庭成員承擔，因此照顧者需要承擔病人的日常生活照料、必要的情感支持以及面對病人身體和認知缺陷等多重壓力。長此以往，會給照顧者造成沉重負擔，通常會出現焦慮、抑郁等負性情緒。研究顯示，腦卒中照顧者焦慮和抑郁的發生率為20%～40%[3]，隨著照顧負擔增加，焦慮和抑郁的嚴重程度也會增加，進一步加重對照顧者生活質量等各方面產生的負面影響。

隨著積極心理學發展，學者開始關注照顧者在照護過程中的積極體驗，并深入探索研究其經歷事件后所獲得的益處和成長。這種積極體驗又稱為“獲益感”，即在應對壓力過程中的認知適應方式，照顧者通過創傷后的認知重構，把消極的應對方式轉變為積極的心理應對[4-5]。高水平的獲益感能夠提高照顧者應對方式、生活質量，減輕其照顧負擔及負性情緒[6-7]。目前已有研究者對腦卒中照顧者積極體驗進行研究，但針對于首發中青年腦卒中照顧者獲益感的研究較少。因此，本研究通過調查首發中青年腦卒中照顧者獲益感現狀，分析其影響因素，為制定提高照顧者獲益感水平的針對性干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020年11月—2021年4月鄭州市某三級甲等醫院神經內科住院的266例中青年腦卒中病人及其主要照顧者為調查對象。病人納入標準：①符合1995年全國第4次腦血管病學術會議制定的腦卒中診斷標準，并經顱腦CT或核磁共振(MRI)確診為腦卒中，且為首發腦卒中；②年齡18～60歲；③入院時間≥1周。排除標準：①患有危重疾病，如呼吸衰竭、心腎衰竭、惡性腫瘤以及嚴重外傷等；②既往有精神病史；③住院期間死亡。照顧者納入標準：①每日照顧時長≥4 h，年齡≥18歲；②認知、溝通能力正常。排除標準：①領取報酬的照顧者，如保姆、護工、其他親屬等；②既往有精神病史，伴有其他危重疾病。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料問卷 研究者自行設計，包括病人和照顧者社會人口學資料，如年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、每日照顧時長等。

1.2.2 腦卒中照顧者獲益感問卷 該問卷由梅永霞[8]于2018年編制，是目前國內針對腦卒中照顧者的本土化問卷，包括個人成長、健康促進、家庭成長和自我升華4個維度，26個條目，采用Likert 5級評分法，從“很不同意”到“很同意”計1～5分，總分26～130分，得分越高表示獲益感水平越高。問卷各維度的Cronbach′s α系數為0.885～0.953。

1.2.3 廣泛焦慮量表 該量表由Spitzer等[9]編制，可以用于廣泛性焦慮的篩查及焦慮癥狀嚴重程度的評估，量表共7個條目。采用3級評分制，總分在0～21分，該量表2013年由蔡丞俊[10]漢化，其Cronbach′s α系數為0.907。

1.2.4 社會支持評定量表 該量表由肖水源等[11]編制，包括主觀支持、客觀支持和社會支持利用度3個維度，共10個條目，總分為12～66分，得分越高代表所得社會支持水平越高，總量表Cronbach′s α系數為0.890～0.940。

1.2.5 照顧者負擔量表 該量表由Zarit等[12]研制，目前是評估居家病人照顧者照顧負擔的有效工具。王烈等[13]將其漢化，量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，采用4級評分制，從“非常不同意”到“非常同意”計1分至4分，總分為所有條目得分之和，得分越高表明照顧負擔越重，總量表的Cronbach′s α系數為0.870。

1.3 調查方法 在病人入院1周后對照顧者進行調查，在調查前向照顧者說明本研究的目的和意義，在取得照顧者知情同意后，向照顧者介紹填寫方法及注意事項。采取匿名調查，照顧者填寫完畢后及時回收問卷，檢查問卷填寫內容。本次調查共發放問卷286份，有效回收266份，有效回收率93%。

2 結果

2.1 一般資料 本研究中首發中青年腦卒中病人照顧者266人，女170人(63.90%)，男96人(36.10%)；與病人的關系為配偶154人(57.90%)，子女75人(28.20%)，父母22人(8.30%)，其他親屬15人(5.60%)。266例首發中青年腦卒中病人中男177例(66.50%)，女89例(33.50%)；年齡18～45歲62例(23.30%)，46～60歲204例(76.70%)；腦梗死189例(71.10%)，腦出血69例(25.90%)，短暫性腦缺血發作(TIA)8例(3.00%)。

2.2 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感、社會支持、焦慮及照顧負擔情況得分(見表1)

表1 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感、社會支持、焦慮及照顧負擔情況得分(n=266) 單位：分

2.3 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感的單因素分析 本文只列舉出差異有統計學意義的項目，見表2、表3。

表2 不同特征照顧者的獲益感得分比較(n=266)

表3 不同特征病人相應照顧者獲益感得分比較(n=266)

2.4 首發中青年腦卒中病人照顧獲益感與社會支持、焦慮、照顧負擔的相關性分析 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感總分與照顧負擔總分、焦慮總分呈負相關(r值分別為-0.639,-0.679,P<0.01)，與社會支持總分呈正相關(r=0.490,P<0.01)。

2.5 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感影響因素的多元線性回歸分析 以照顧者獲益感得分作為因變量，將單因素分析和相關性分析中有統計學意義的項目作為自變量，進行多元線性回歸分析。結果顯示：焦慮水平、社會支持、照顧負擔、照顧者年齡、對照顧角色滿意程度、病人自理能力等級進入回歸方程中，可解釋總變異率的58.2%。見表4。

表4 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感處于中等水平 本研究結果顯示，首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感得分為(98.61±9.30)分，與Mei等[14]研究結果相似，處于中等水平，但高于符博等[6]研究中農村腦卒中病人照顧者獲益感水平。分析原因可能與研究對象不同有關，本研究對象為住院中青年腦卒中病人照顧者，多處于中青年階段，經濟水平穩定，受教育程度較高，能夠主動了解疾病相關知識和康復技能；而農村腦卒中病人照顧者受教育程度較低，缺少獲取信息的渠道，只是簡單的生活照顧，又由于農村醫療資源限制和中青年外出打工造成的勞動力流失，加上過時的健康觀念對其造成更大的身心負擔，在日常照顧中難以發現益處[6]。

家庭成長是獲益感的重要組成部分，家庭成員團結互助、相互支持、共同成長是照顧者感知的獲益成分[8]。本研究結果顯示，在4個維度中得分最高的是家庭成長維度，可能是由于照顧者平時各自忙于繁重的工作和生活，陪伴較少，通過照顧病人，承擔主要照顧責任，增加相互間的溝通與關心，使病人增加了安全感和歸屬感，關系更加親密，使照顧者更能體會積極感受。Mei等[15]研究顯示，子女在照顧病人過程中能夠主動了解疾病相關知識與康復技能，增強彼此關系，以積極心態面對困難和壓力，更加懂得責任和感恩。這提示醫護人員應側重引導照顧者從積極角度更多關注與照顧相關的益處，通過多方面、多渠道為照顧者提供更多疾病相關知識，使其充分了解病人疾病狀況，為照顧者提供心理輔導或講座，減少其焦慮不安的情緒，以提高中青年腦卒中病人照顧者的獲益感水平，改善照顧者生活質量，從而有利于改善病人的生存質量及康復結局。

3.2 首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感的影響因素

3.2.1 照顧者年齡 本研究結果顯示，照顧者年齡是首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感的影響因素。本研究18～45歲照顧者占47%，獲益感水平比其他年齡組高，表明年輕照顧者在照護過程中更容易感知積極體驗，這與王如婷[16]研究結果一致。Wepf等[17]研究也顯示，有關懷經歷和心理健康的年輕照顧者的獲益感水平較高，而高水平的獲益感也會促使年輕照顧者能夠緩沖壓力，增強壓力和情緒調節能力，更富有責任感與共情能力，不斷提高自我效能感及反思能力，從而更積極地面對生活中的困難和挑戰。但有研究顯示，60歲以上的照顧者獲益感水平更高，認為處于中青年階段的照顧者是家庭主要勞動力，不僅要承擔工作、經濟和對其他家人的照顧，還要照顧病人的一切生活起居，面對工作沖突等多重壓力，會對其身心造成巨大影響，感知到的獲益感較低[18]。反觀年長照顧者比年輕照顧者閱歷豐富，大多有照顧經驗，能夠更好地處理問題，且在退休后業余時間多，因此更容易體驗積極感受。也有研究顯示照顧者獲益感與年齡沒有關系[19]，因此兩者的關系還需要進一步驗證。

3.2.2 對照顧角色的滿意程度 本研究結果顯示，照顧者對于自己的照顧角色越滿意其獲益感水平越高，與Levesque等[20]研究結果一致。可能是由于照顧者心理接受程度高，積極轉變其照顧角色，在照護過程中主動了解病人病情狀況，為病人提供更好的照顧，增強家庭關系，從而感知到更多的益處。研究表明，經驗豐富或對照顧滿意度較高的照顧者，能夠更早地確定應對策略和有利因素，有更好的應對能力及更高的生活滿意度，從而可以有效應對壓力，增加心理彈性，提高自我效能感，對認知重構，提高獲益感[18]。醫護人員應加強與病人及其照顧者的溝通，滿足其信息需求，引導照顧者參與對病人護理計劃的實施，為病人康復提供最直接有效的幫助，增強其成就感，提高獲益感水平。

3.2.3 病人自理能力 本研究結果顯示，病人自理能力越好，照顧者獲益感水平越高，與張青月等[21]研究結果一致。原因可能由于對于自理能力較差的病人，照顧者不僅要照顧其基本生活，還要協助治療、康復訓練等，此外自理能力較差的病人對照顧者的需求越多，要求也越高，這可能會增加照顧者的照顧負擔，增加負性情緒的產生。王如婷[16]研究顯示，病人自理能力狀況與照顧者獲益感沒有關系，其研究中96.51%的病人生活不能完全自理，疾病狀況較嚴重，照顧者對病人自理能力的感受不明顯，對獲益感的影響不大。本研究中有53%的病人是中重度依賴，又因病人是首次發病且處于疾病急性期，照顧者擔心病人疾病狀況及預后情況，加之病人突然發病，機體功能受影響，容易出現負性情緒，也會影響照顧者情緒，因此降低照顧者對積極感受的感知。

3.2.4 焦慮水平 本研究結果顯示，焦慮水平是首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感的負向預測因素，與Wen等[22]研究結果一致。研究顯示，照顧者焦慮和抑郁水平與中重度腦卒中病人6個月死亡率的風險增加有關[23]。說明長期高水平的焦慮狀況，不僅會給照顧者自身帶來極大的影響也不利于病人康復，而通過對照顧者進行心理干預及信息支持，引導照顧者積極主動面對困難，有利于緩解照顧壓力，減輕疲憊感及焦慮的產生[24]。提示醫護人員應及時對照顧者進行心理疏導和支持，介紹成功治療案例，主動向照顧者介紹病人疾病進展，提供更多疾病相關知識，緩解焦慮水平，幫助其發現生活及照顧過程中的意義。

3.2.5 照顧負擔 本研究結果顯示，照顧負擔與獲益感呈負相關，即照顧負擔越重，照顧者獲益感水平越低，這與張玉環等[25]研究結果相似。但吳娟[26]研究表示，照顧負擔與照顧者獲益感呈正相關，認為照顧者會將壓力轉變為動力，通過調節心理狀態，尋求各種社會支持，積極應對，提高照顧能力，從而改善病人生存質量，同時贏得家庭和病人認可，認識自身價值，因此更易感知益處。在本研究中照顧者的負擔主要是因為病人處于中青年階段，都是家庭支柱，因突然患病且疾病狀況不穩定，家庭失去經濟來源，醫療花費高，而病人生活需依賴照顧者，而照顧者在面對工作與照顧壓力的同時，要承受來自多方面的壓力，從而影響獲益感水平。

3.2.6 社會支持 社會支持是指個人通過人際網絡獲得實質上的幫助、有利的信息和情感上的安慰。本研究結果顯示，社會支持度高的照顧者獲益感水平越高，與Slattery等[27]研究結果一致。但高于符博等[6]研究結果，原因可能是本研究中的照顧者多處于中青年階段，善于充分利用和調動社會資源，在照顧過程中能夠感知到更多來自其他人的物質幫助和情感支持，增強信心，更積極地面對困難和壓力，有利于緩解心理壓力及感知照護過程中的積極成長。

綜上所述，首發中青年腦卒中病人照顧者獲益感處于中等水平，還有待進一步提升。醫護人員應關注照顧者的內在感受，重視其需求，為其提供更多疾病相關知識及加強照顧能力的培訓；鼓勵其增強與家庭成員及同伴的溝通交流，幫助其提高對社會支持的利用度，提高應對能力，減輕其照顧負擔，減少負性情緒的產生；鼓勵其培養積極心態，從而感知照顧過程中的益處。本研究的不足之處是研究對象只納入了住院首發中青年腦卒中病人照顧者，后期將擴大樣本量并且對其獲益感水平進行縱向追蹤，更深入了解其獲益感水平的變化軌跡；由于目前對中青年腦卒中病人照顧者的獲益感干預研究尚少，未來的研究將以本研究的影響因素為依據，從積極心理學角度出發，制定針對性的干預措施，以提高照顧者獲益感水平。