從細(xì)小的幫助讓自閉癥兒童看到希望

（上海健康醫(yī)學(xué)院 上海 201318）

0 引言

2020年4月2日是第十三個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。在2019年的4月2日，五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布了《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》中，我們可以看到自閉癥兒童的發(fā)病率已經(jīng)上升至1/45。目前，中國(guó)已有約1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬(wàn)，并且數(shù)量還在不斷上升。

自閉癥兒童的一般特征，即社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙、和刻板的興趣與行為等。由于存在語(yǔ)言障礙和刻板的興趣行為會(huì)使得自閉癥兒童無(wú)法愉快的與其他社會(huì)成員交往；而社會(huì)交往障礙一定程度上也會(huì)加劇語(yǔ)言的弱化和興趣行為等。目前，自閉癥兒童的致病原因不明，這導(dǎo)致了治療方法眾多但治療效果不明顯的現(xiàn)象，對(duì)自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟(jì)、心里造成了巨大壓力。他們需要康復(fù)和教育，需要更多人的關(guān)心和支持。我們希望建立《守護(hù)星星的孩子》平臺(tái)，讓更多的人去了解 、認(rèn)識(shí)、幫助我們的星孩，讓更多的愛(ài)心人士有一個(gè)有保障的平臺(tái)去傳遞他們的愛(ài)心。

本論文包含4個(gè)部分：第一部分引言，介紹我國(guó)自閉癥兒童的基本情況；第二部分介紹我國(guó)自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問(wèn)題；第三部分，針對(duì)我國(guó)自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問(wèn)題，提出有效的解決方案；第四部分，對(duì)本文進(jìn)行總結(jié)。

1 我國(guó)自閉癥兒童在治療和康復(fù)方面存在的主要問(wèn)題

近幾年來(lái)，人們對(duì)自閉癥有了更多的認(rèn)識(shí)和了解，國(guó)家也加大了對(duì)這方面資金投入，很多的醫(yī)院與康復(fù)中心紛紛逐漸開(kāi)始設(shè)立專門的康復(fù)科和康復(fù)機(jī)構(gòu)，更多的自閉兒童得到了有效、及時(shí)的治療。目前，雖然國(guó)內(nèi)自閉癥兒童治療康復(fù)環(huán)境得到了很大的改善，但是仍有很多自閉癥孩子得不到有效的治療，主要原因有三個(gè)方面：

1.1 家庭、社會(huì)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不夠，不能及時(shí)有效地對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)治療

首先，對(duì)于自閉癥，其實(shí)并沒(méi)有得到非常廣泛的普及，這也導(dǎo)致了很多人并不了解自閉癥兒童，對(duì)其的認(rèn)知表淺，在他們眼里，自閉癥兒童也許無(wú)法愛(ài)人、無(wú)法有創(chuàng)意地與人溝通或思考、無(wú)法抽象思考、無(wú)法解讀情緒等。其次，在一些成年人的世界里，對(duì)于自閉一詞是熟悉的卻也是陌生的。熟悉是工作的壓力讓人自閉、工作困難讓人自閉、生活壓力讓人自閉，陌生是這種自閉與我們所說(shuō)的自閉癥并不相等。我們不是患者，不能設(shè)身處地的、不能感同身受的去理解他們；就如《Listen》這部短片，短片把自閉癥兒童的內(nèi)心世界用夸張的形變動(dòng)畫展示出來(lái)，在短片的最后，寫著一句自閉癥兒童的獨(dú)白，CarlyFleischmann：“我不想成為自閉癥，但事實(shí)是我是，所以不要生氣，請(qǐng)理解我"。沒(méi)有人選擇成為病人，在我們不了解他們的情況下，多給他們一點(diǎn)理解。第三，自閉癥早期的表現(xiàn)并不明顯，很多的家長(zhǎng)不能及早的發(fā)現(xiàn)孩子的不同；有些家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子的不同之后又可能因?yàn)閷?duì)自閉癥的不了解而導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)；自閉癥有輕有重，有些癥狀較輕的，在6歲之前本可以通過(guò)康復(fù)到能夠和普幼、普小融合的兒童，卻由于傳統(tǒng)的家庭教育觀念以及家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不夠，導(dǎo)致錯(cuò)過(guò)了康復(fù)關(guān)鍵期，終身致殘。在康復(fù)治療上，還有的家長(zhǎng)認(rèn)為康復(fù)的事情交給康復(fù)機(jī)構(gòu)或者康復(fù)醫(yī)院的專業(yè)人士就可以了，殊不知自閉癥兒童的問(wèn)題是很復(fù)雜的，光有專業(yè)人士的幫助遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。實(shí)際上，家長(zhǎng)的付出與自閉癥兒童的治療及狀態(tài)有著密不可分的關(guān)系。家長(zhǎng)能夠陪伴孩子多久，以什么樣的方式陪伴孩子，都對(duì)孩子有著不同程度的影響。

1.2 家庭經(jīng)濟(jì)壓力大，不能給予對(duì)自閉癥兒童很好的康復(fù)治療

首先，自閉癥兒童的干預(yù)治療等需要昂貴的費(fèi)用，而自閉癥兒童生活需要家人照顧，造成其父母無(wú)法全心投入工作，家庭收入大幅減少，所以自閉癥家庭往往面臨經(jīng)濟(jì)困難。特別是農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后，就業(yè)機(jī)會(huì)少且工資低，為了支付治療康復(fù)費(fèi)用，許多自癥兒童父母不得不外出打工。在大多數(shù)的家庭中男性大多外出務(wù)工，女性留在家照顧自閉癥兒童，夫妻長(zhǎng)期分居導(dǎo)致感情問(wèn)題屢見(jiàn)不鮮。因此，自閉癥兒童家庭家庭渴求經(jīng)濟(jì)和就業(yè)支持，希望家庭和睦。其次，年幼的自閉癥患兒還有父母照顧，但成年的自閉癥群體，由于社會(huì)服務(wù)體系缺失、特惠性政策少，經(jīng)費(fèi)投入不足等因素影響，一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問(wèn)題的困擾。第三，國(guó)家多項(xiàng)政策的扶持，例如2018年11月5日修訂了新的《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》明確了殘疾人享有康復(fù)服務(wù)的權(quán)利；要保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利；對(duì)生活確有困難的殘疾人，給予社會(huì)保險(xiǎn)和經(jīng)濟(jì)救助。中國(guó)殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中，還明確把自閉癥患者納入殘疾人行列，并在31個(gè)試點(diǎn)城市投入了3000萬(wàn)開(kāi)展了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。又從2009年開(kāi)始對(duì)六周歲以下極度困難的家庭實(shí)施了搶救性的康復(fù)救助。各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。這些政策對(duì)于自閉癥家庭而言有很大的幫助，但這只是經(jīng)濟(jì)上的小支持，并不能從根本上解決自閉癥家庭的問(wèn)題。

1.3 康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，對(duì)自閉癥兒童不能及時(shí)得到康復(fù)治療

首先，康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于需求。據(jù)官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)我國(guó)目前僅有500多家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，且95%以上的為民間機(jī)構(gòu)。很多民間康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)模小，能接納的患者人數(shù)有限，而自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練周期往往很長(zhǎng)。這對(duì)于1000多萬(wàn)的自閉癥患者來(lái)說(shuō)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足的。其次，由于機(jī)構(gòu)設(shè)施人員資質(zhì)各不相同，很多康復(fù)機(jī)構(gòu)只能進(jìn)行基礎(chǔ)的康復(fù)治療。由于面向自閉癥的康復(fù)醫(yī)院針對(duì)性強(qiáng)、創(chuàng)建這類康復(fù)醫(yī)院需要大量資金，需要具備專業(yè)資質(zhì)的工作人員，而目前國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)有限，很多具有資格的專業(yè)人員不愿意到這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)工作，這也造成了康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量增長(zhǎng)緩慢。最后，特別是有些機(jī)構(gòu)喪失了慈善行業(yè)基本的道德底線，胡亂收費(fèi)和加課。致使自閉癥家庭多年的積蓄也消耗殆盡。而自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)性和長(zhǎng)期性更使得這些家庭難堪重負(fù)，嚴(yán)重的家庭更是支離破碎。

2 有效的解決方法

針對(duì)以上三個(gè)問(wèn)題，所建立的支持知識(shí)普及、交流、捐贈(zèng)的愛(ài)心平臺(tái)——《守護(hù)星星的孩子》，將從以下三方面有效地改善自閉癥兒童家庭在康復(fù)和治療中面臨的問(wèn)題。

2.1 加強(qiáng)自閉癥兒童相關(guān)信息的科普宣傳，提高人們對(duì)自閉癥兒童的正確認(rèn)識(shí)

首先，《守護(hù)星星的孩子》是一個(gè)支持多媒介多方式科普宣傳的平臺(tái)。在平臺(tái)上，通過(guò)早期自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn)、自閉癥兒童的家庭治療方法、如何與自閉癥兒童溝通交流等文章資料的展示，讓更多的人認(rèn)識(shí)自閉癥，從而解決想進(jìn)一步認(rèn)識(shí)自閉癥卻無(wú)法查閱資料及資料不足的問(wèn)題。其次，合理利用當(dāng)下的資源，增加自閉癥兒童相關(guān)資料的講座或視頻講解，實(shí)現(xiàn)隨時(shí)隨地學(xué)習(xí)查看功能。隨著移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展特別是5G時(shí)代的到來(lái)，短視頻行業(yè)持續(xù)升溫，短視頻已成為使用率最高、具有高滲透率、高使用黏度的視頻形式。創(chuàng)建一個(gè)短視頻公眾號(hào)，每天定時(shí)不定量更新視頻，由于短視頻觀看不受時(shí)間和地點(diǎn)的限制，自閉癥兒童家長(zhǎng)可以利用平時(shí)零散的時(shí)間查看相關(guān)資料和視頻，這對(duì)每天需要照顧自閉癥兒童的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，既是學(xué)習(xí)也是放松。最后，我們可以和相關(guān)政府部門合作，加大關(guān)于自閉癥知識(shí)的宣傳及宣講力度，增加社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，提供專業(yè)的康復(fù)引導(dǎo)。在如今“互聯(lián)網(wǎng)+”的大環(huán)境下，我們相信科普宣傳這一方面一定能夠有質(zhì)的飛躍。

2.2 提供專業(yè)的捐贈(zèng)平臺(tái)，減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

近幾年來(lái)，雖然政府在這一方面有補(bǔ)助，這也許能夠緩解一小部分自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但對(duì)于大部分家庭而言這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。我們希望能夠通過(guò)物質(zhì)交換、捐贈(zèng)、捐款等方式，讓更多社會(huì)上有能力的人士也一同參與進(jìn)來(lái)，從而減輕自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，針對(duì)自閉癥兒童專項(xiàng)捐款捐物的平臺(tái)很少，很多社會(huì)愛(ài)心人士、企業(yè)想幫助自閉癥兒童家庭，卻苦于找不到相關(guān)平臺(tái)。《守護(hù)星星的孩子》平臺(tái)將通過(guò)物質(zhì)交換、捐贈(zèng)、捐款等活動(dòng)，為社會(huì)愛(ài)心人士和企業(yè)提供一個(gè)可以信賴的捐贈(zèng)途徑。平臺(tái)捐贈(zèng)活動(dòng)采用線上線下結(jié)合方式募捐物品。

首先，平臺(tái)在線上向所有用戶發(fā)起自愿募捐，在線下以學(xué)校、社區(qū)為中心點(diǎn)發(fā)起募捐，主要以書籍、畫本、筆、顏料、樂(lè)器等物品為主。募捐款項(xiàng)、物品將由第三方進(jìn)行監(jiān)督管理，并定期披露賬目情況。其次，為了更好解決自閉癥兒童家庭的需求，平臺(tái)上會(huì)定期更新捐贈(zèng)物品信息，自閉癥兒童家庭可以根據(jù)實(shí)際需要，向平臺(tái)申請(qǐng)領(lǐng)取捐贈(zèng)物品。同時(shí)，平臺(tái)在嚴(yán)格審核后會(huì)發(fā)布自閉癥兒童家庭的需求信息，方便社會(huì)愛(ài)心人士和企事業(yè)根據(jù)實(shí)際需要，對(duì)其進(jìn)行有針對(duì)性的幫扶。第三，平臺(tái)將單獨(dú)設(shè)立醫(yī)療幫扶模塊，在該模塊中，大家可以分享和發(fā)布與自閉癥康復(fù)相關(guān)的物品及需求信息，方便自閉癥兒童家庭更快速的找到相關(guān)捐贈(zèng)或需求信息。

2.3 為醫(yī)生、老師和家庭搭建溝通橋梁，幫助自閉癥兒童獲得更多的康復(fù)治療

《守護(hù)星星的孩子》平臺(tái)將獨(dú)立開(kāi)設(shè)練習(xí)康復(fù)訓(xùn)練模塊，實(shí)現(xiàn)在家就能幫助孩子。《守護(hù)星星的孩子》作為橋梁，將為醫(yī)生、老師和家庭搭建交流平臺(tái)。首先，醫(yī)生和家長(zhǎng)可以通過(guò)遠(yuǎn)程對(duì)話、視頻實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程康復(fù)治療指導(dǎo)和咨詢；醫(yī)生也可以根據(jù)每個(gè)家庭的實(shí)際情況，給出具有針對(duì)性的治療建議。在自閉癥兒童家庭同意的情況下，平臺(tái)將共享治療方案并追蹤康復(fù)情況。其次，自閉癥兒童家庭可以通過(guò)平臺(tái)交流心得體會(huì)，分享康復(fù)治療信息，對(duì)處于迷茫或痛苦中的自閉癥兒童家庭給予鼓勵(lì)和信心。第三，引入專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)生，可以定期舉辦康復(fù)培訓(xùn)，對(duì)自閉癥兒童家庭遇到的困難，給予及時(shí)的指導(dǎo)，讓更多的自閉癥兒童家庭能夠獲取更多更新更準(zhǔn)確的信息。

3 結(jié)語(yǔ)

在我國(guó)，自閉癥兒童還是一個(gè)弱勢(shì)群體，大眾對(duì)自閉癥兒童和自閉癥家庭還有一定的誤區(qū)，對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注也比較少，很多需要幫助的自閉癥兒童家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)等原因無(wú)法及時(shí)給予自閉癥兒童專業(yè)的康復(fù)治療和教育，我們希望通過(guò)《守護(hù)星星的孩子》這一項(xiàng)目，讓更多的人去了解自閉癥兒童，并給予自閉癥兒童及其家庭提供幫助，幫助更多的自閉癥兒童恢復(fù)健康。