乳腺癌幸存者社會疏離的研究進展

王碩，呂利明，劉培培，楊昕宇，朱禮敬

2018年國際癌癥研究機構(IARC)公布的全球癌癥統計報告顯示，乳腺癌位居女性惡性腫瘤之首，患病人數占女性癌癥總病例的24.2%[1]。我國乳腺癌發病率也呈不斷上升的趨勢，且發病年齡趨于年輕化，中位年齡48～50歲，50歲以下約占57.4%[2]。隨著醫療水平的不斷發展，許多患者可以做到早篩查、早診斷、早治療，5年生存率不斷提升，乳腺癌“幸存者”已發展為一個特殊而龐大的群體。美國醫學會(Institute of Medicine)認為癌癥幸存者涵蓋“從疾病確診之時直到生命結束”這一時期的患者,包括初步診治、過渡、持續生存三個階段[3]。經過疾病確診和一系列治療等急性應激以后，乳腺癌幸存者面臨著軀體改變、角色適應、社會融入等多方面挑戰，容易出現自卑、抑郁等負性情緒，在人際交往中常常選擇自我封閉、退縮和疏遠，甚至出現社交焦慮、社交回避等問題，難以融入社會群體，并因此感受到孤獨、無助和無意義感[4-5]。這種“社會疏離”狀態不僅降低患者的身心健康和生活質量，而且影響其癌癥復發率及長期存活率，甚至導致家庭及社會功能障礙，增加家庭及社會負擔[6-7]。近年來國外學者對乳腺癌幸存者社會疏離的研究不斷深入，而我國關于這方面的研究仍較少。本文對社會疏離進行概述，從現狀、影響因素及干預措施等方面總結乳腺癌幸存者社會疏離的研究現狀，為今后國內開展相關研究提供參考。

1 社會疏離概念及測量工具

社會疏離最早由Biordi等[8]提出，認為社會疏離是與“歸屬感”相悖的被動“脫離感”，是個體脫離自己所在組織后主觀體驗到的情緒感受。隨后，Carpenito-Moyet[9]指出，社會疏離是群體(或個體)的社交意愿得不到滿足，并伴有孤獨、寂寞或者無意義感等消極情緒的一種狀態，該定義著重于疏離者心理感受的描述。而Finelay等[10]則認為社會疏離應考察客觀行為改變，故包括社會性疏離和情感性疏離兩個方面。其中，社會性疏離包含社交網絡范圍(如經常聯系親友的數量)及社會接觸頻率(如聯系親友的頻率)等客觀指標，情感性疏離包含孤獨感等主觀情緒體驗。從上可以看出，目前關于社會疏離的定義尚無統一的界定，但比較一致的觀點是，社會疏離是個體(或群體)在社會互動的過程中，遭到他人的消極對待(如無視、拒絕)，未能與外界進行良好的互動，由此產生孤獨和無助等消極情緒狀態，并表現出冷漠及拒絕等消極行為的現象，既包含個體的主觀感受，如社交焦慮、孤獨感等，也包含個體因各種原因而導致社會互動減少的客觀行為改變，如社交回避等。

社會疏離目前尚缺乏成熟、通用的測評工具，研究者多根據社會疏離的內涵和行為表現選擇相應的量表進行測評，目前較為常用的是ELSA社會疏離指數(ELSA Social Isolation Index)、Lubben社會聯系量表簡化版(Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6)、社會規定量表(Social Provisions Scale，SPS)和友誼量表(Friendship Scale，FS)等。ELSA社會疏離指數由Shankar等[11]根據英國老齡化縱向研究數據而編制，評估個體與親友的接觸頻率以及社會活動的參與狀況。當前主要用于老年人、膝髖關節置換術后患者社會疏離的測量[12]。LSNS-6由波士頓大學網站提供，分為“家庭模塊”和“朋友模塊”兩部分，通過評估與親友聯系的疏密程度對社會疏離進行篩查[13]。以上兩個測評工具僅采用某些客觀指標對社會疏離進行測量，缺少主觀感受體驗的評估。SPS由Russell等[14]編制，其依戀子量表可從情感上衡量個體與他人的疏離程度。也有研究者認為，SPS側重于疏離者主觀體驗的評估，缺乏對客觀行為變化的測量，因此不能完全反映社會疏離的內涵[15]。FS由Hawthorne[16]編制，包含6個條目，從社會性疏離和情感性疏離兩個方面進行綜合評估，較全面地反映了社會疏離的內涵，現已廣泛應用于老年人、腰背痛患者。此外，社交回避與苦惱量表(Social Avoidance and Distress Scale，SADS)[17]、社交焦慮量表(Social Anxiety Subscale of the Self-Consciousness Scale，SAS)[18]、UCLA孤獨感量表(Loneliness Scale)[19]也常被研究者作為社會疏離的測量工具，但均從主觀或客觀某一方面反映社會疏離狀態，具有一定的局限性。因此，可采用多個量表結合使用的方式，如李文濤[20]綜合應用社交回避、社交焦慮和孤獨感量表測評殘疾人社會疏離現狀。

2 乳腺癌幸存者社會疏離現狀

乳腺癌幸存者在整個生存期會面臨擇業、婚姻、生育、社交等一系列社會問題，但因現存或潛在的健康問題，其發展機會、職業競爭力等均處于弱勢，導致社會融入困難，嚴重影響身心健康和生存質量，因此其社會疏離狀況成為關注的熱點。國內外學者從社會參與、社交狀況、是否重返工作崗位以及孤獨感體驗等不同角度探討了乳腺癌幸存者的社會疏離問題。如Alicikus等[21]研究顯示，多數乳腺癌幸存者不愿直視自己的身體與瘢痕，不敢去沙灘，不敢穿大領口夏裝，在社交場合表現得不自信，以致不愿意或回避參加日常社交活動。Jakobsen等[4]對11例乳腺癌患者訪談發現，大多數患者治療后社交活躍度降低，社會活動參與減少。國內研究也顯示乳腺癌幸存者存在一定程度的社交障礙，如劉鳳蘭[22]發現，36.3%的乳腺癌術后患者會減少與家庭成員及社會接觸，很少參加集體活動，12.5%從來不進行家庭外活動。林玉珍等[23]對282例乳房缺失患者調查發現，其社交回避及苦惱程度高于我國健康人，這與侯勝群等[24]的研究一致。此外，對中青年乳腺癌幸存者，重返工作崗位對其融入社會、提高個人成就感和歸屬感具有重要意義，然而該人群重返工作崗位的情況不容樂觀。Lee等[25]研究顯示，在確診后的3年內，288例乳腺癌幸存者中僅107例(37.1%)重返工作崗位。國內調查顯示，57%的乳腺癌幸存者在診斷及治療后會選擇在家休養而不是恢復原有工作，30%未退休者中只有5%重返工作崗位[26]。孤獨感是評估社會疏離的重要情感指標，國外學者將其描述為“可察覺的社會疏離”。Rosedale[27]的定性研究顯示，乳腺癌幸存者在確診及治療后感到家人、朋友的冷落和疏遠，沒有人真正了解自己的內心感受，孤獨感加重。

3 乳腺癌幸存者社會疏離的影響因素

3.1人口社會學因素 年齡、婚姻、職業、文化程度、經濟狀況等均是影響乳腺癌幸存者社會疏離的人口社會學因素。年輕、未婚的女性乳腺癌幸存者更容易發生社會疏離[23，28]，可能因為中青年乳腺癌患者正處于學習、工作、生活的黃金時期，在各方面都擔任著重要角色，乳腺癌的診斷和治療對其造成身心雙重創傷。此外，相對于已婚患者，未婚患者面臨擇偶，社交活動更加豐富，診斷及治療帶來的軀體改變對其打擊更大，使其趨于回避社會交往。Cobo-Cuenca等[29]研究發現，有伴侶的女性乳腺癌患者能夠獲得更多的家庭支持，生活滿意度較高，而離婚或喪偶患者有更多的孤獨感，社會疏離發生率更高。需要經常外出應酬以及對形象要求較高的職業女性在患病后往往回避外出及社交活動，社會疏離程度較重。如國內研究發現，個體經營者的社交回避及苦惱程度相對較高[22]。Kroenke等[30]發現，文化程度、經濟地位高的乳腺癌幸存者社會疏離發生率較低，原因可能為文化程度高的個體更傾向于采取理智、樂觀的態度對待生活中的突發事件，經濟地位高的個體往往擁有更多的社會支持。而林玉珍等[23]研究顯示，高學歷及高收入人群的自尊水平較高，且具有更高的精神生活追求，感知到的社會疏離較重。因此，文化程度以及經濟狀況對乳腺癌幸存者社會疏離的影響還需進一步探討。

3.2身體意象改變 身體意象是個體對自身外表的主觀印象，是通過自我觀察和觀察別人對自己身體的反應而建立的心理認知[31]。乳腺癌患者術后面臨乳房缺失這一形象改變，加之公眾由此產生的歧視和疏遠，患者感知到的病恥感較重，影響其正常的社會交往。因此，身體意象的變化是導致社會疏離的直接原因。質性研究表明，乳腺癌術后患者因不滿意自己胸部的瘢痕和整體外觀而選擇回避日常社交活動，以掩蓋或隱藏乳房缺失，最終導致交際圈縮小，社會功能下降，造成孤獨、封閉[21，31]。Suwankhong等[31]訪談20名40～79歲泰國女性，她們在術后因對自己的外形失去信心而產生病恥感，逐漸減少社交活動而孤立自己。侯勝群等[24]研究也發現，非保乳手術患者社交回避與苦惱水平明顯高于保乳手術者。此外，放化療引起的頭發、眉毛脫落和瘢痕、色素沉著等皮膚改變，也會影響患者的身體意象，使其對社交產生恐懼。因此，對形象要求較高的乳腺癌患者可推薦乳房重建，或指導佩戴義乳等方式彌補形體的缺陷，同時可為患者提供個性化的形象指導，如佩戴假發、頭巾等掩蓋脫發的困擾，做好面部護理以預防皮膚損傷，增強患者的自信心，保持正常的社會活動。2010年美國國立綜合癌癥網絡(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)指南已將術后乳房重建納入乳腺癌綜合治療[32]。

3.3負性情緒 焦慮、抑郁等負性情緒會影響患者的認知，使其對治療和預后悲觀，長期處于自我貶低的狀態，并加重對軀體不適的感受性，回避與他人的交往，社會參與困難。Puigpins-Riera等[33]研究發現，女性乳腺癌患者的社會疏離得分與焦慮、抑郁具有高度相關性，即焦慮、抑郁情緒越重，越容易發生社會疏離。國外一項定性研究表明，與死亡的持續聯系會增加乳腺癌患者的焦慮和恐懼，這種恐懼可能會抑制其社會交流，導致社會脫節[6]。國內調查發現，中青年乳腺癌幸存者抑郁得分越高，社會參與程度越低[34]。提示醫務人員在對乳腺癌幸存者社會疏離問題進行干預時應重視心理因素的影響。

3.4社會支持 家人及朋友等社會支持可以增強患者的情緒認同感，減輕日常生活活動負擔，并提供積極的應對信息和資源，提高其生活質量，減少社會疏離的發生。Trusson等[35]研究指出，因為癌癥會加深對疾病和死亡的脆弱感，61%的健康人表明會選擇避開癌癥患者；此外，52%的乳腺癌幸存者提到，有時候他們的朋友或家人會避開他們，這使他們不愿外出參加團體活動。Hinzey等[5]研究明確指出社會環境與乳腺癌幸存者社會疏離的相關性，外界提供的信息、資源、情感支持越多，患者感知到的疏離感程度越輕，與他人互動越頻繁。Yildirim等[36]研究也顯示癌癥幸存者的孤獨感與社會支持呈顯著負相關。因此，通過舉辦同伴支持、以夫妻為中心的團體活動等，提高乳腺癌幸存者的情感、社會支持，對促進其積極參與社會互動、更好地融入社會具有重要意義。

3.5其他 疾病造成的軀體不適以及治療不良反應對乳腺癌幸存者的工作及社會活動具有負面影響，導致其社會參與減少，進而出現不同程度的社會疏離。Sleight[37]對9例乳腺癌幸存者訪談發現，原來喜歡參加娛樂活動的患者在患病后因為疲乏、缺乏精力而選擇在家睡覺、看電視，避免外出活動；某些適齡工作患者由于疼痛、虛弱等停止工作，部分患者因軀體不適導致工作能力下降而被解雇，社會融入度下降。此外，乳腺癌患者治療后多伴隨頭暈、健忘、難以集中注意力等現象，Jakobsen等[4]研究發現，認知功能下降的患者為了避免發生尷尬的場景往往選擇回避社交場合。鑒于以上研究結果，醫務人員在進行社會疏離問題干預時，應重視患者疲乏、疼痛等癥狀護理，提高其軀體功能。

4 乳腺癌幸存者社會疏離的干預措施

當前國內外學者主要從增強社會支持、改善患者的心理健康水平和軀體狀況等方面對乳腺癌幸存者的社會疏離問題進行干預，以團體干預方式為主，包括以下幾種。

4.1綜合性團體心理治療 團體心理治療是指通過團體活動的相互作用以及團體氛圍、團體治療師的引導、激發與喚醒，在團體中獲得情感支持，增強歸屬感、認同感、親密感等積極體驗，引導個體探索個人價值、發現共同情感，共同探尋解決問題的方法[38-39]。綜合性團體心理治療包含心理教育、壓力管理、支持性治療及放松訓練等多項內容，是目前采用最多的團體心理干預方式。Fukui等[38]將50例女性乳腺癌患者分為實驗組和對照組，實驗組接受每周1次、每次1.5 h、為期6個月的團體心理干預，包括健康教育、應對技能訓練、壓力管理和心理支持4個方面，具體內容有提供緩解癌癥壓力與疾病治療的相關知識，幫助其應對身體形象的改變和復發恐懼，增強與家人、朋友、醫生的溝通技能，指導漸進式肌肉放松訓練。結果顯示，實驗組的孤獨感得分顯著低于對照組，與朋友的互動頻率以及互動滿意度明顯優于對照組。Heiney等[39]研究中，實驗組接受名為“STORY(Sisters Tell Others and Revive Yourself)”的團體心理治療，干預以電話會議的形式進行，每周1次，每次90 min，持續8周，包括患者個人故事分享，提供治療、自我形象、壓力管理等方面的信息，組織家庭、社會關系的應對訓練，改善了患者的社會疏離狀況。團體心理治療具有效率高、影響力大、后續效果好的優點，近幾年已廣泛應用于癌癥患者心理社會問題的干預。但該治療方式需要干預者具備一定的心理學知識，應選取專業的心理治療師領導實施。

4.2支持性表達小組治療 支持性表達小組治療(Supportive-Expressive Group Therapy，SEGT)是以存在主義為導向、以情感為中心的認知心理療法，由醫務人員、社會工作者、心理治療師等多學科人員組織，引導小組成員討論和表達各種相關主題，如控制疾病癥狀、獲取社會支持、處理對復發和死亡的恐懼等[40]。Tabrizi等[40]將81例乳腺癌幸存者隨機分為實驗組和對照組，實驗組在常規護理的基礎上參加每周1次，每次90 min，為期12周的支持性表達討論組，會議主題包括提供應對疾病和復發恐懼的心理知識，闡述壓力管理和疾病應對策略，制定未來康復計劃，鼓勵小組成員積極參與并進行情感表達，建立新的社會支持。干預結束后實驗組的孤獨感得分顯著降低，社會功能明顯改善，8周后隨訪顯示，兩組得分仍有統計學差異，說明支持性表達對改善乳腺癌幸存者社會疏離具有長期效果。Brand?o等[41]對26例乳腺癌幸存者進行為期16周的支持性表達團體干預，內容包括促進情感表達、鼓勵接受身體形象的改變、增強應對技能、改善家庭和社會支持，干預結束后采用半結構化訪談了解患者的感受，結果發現患者的滿意度較高，他們認為自己的情感表達能力有所提升，應對疾病的方式更加積極樂觀，社會支持和人際關系也得到改善，與他人的互動增加。支持性表達小組治療有助于患者宣泄負性情緒，自由表達情感和想法，增強社會支持，這使他們的疏離感和孤獨感下降，社會參與的積極性增加。然而，當前研究中支持性表達小組治療的干預時間、頻率以及小組人數、規模各不相同，最佳的干預模式還有待進一步探索。

4.3基于正念的團體心理治療 正念是指有目的、有意識地關注、覺察當下的一切而不做任何判斷的集中注意方式。正念團體治療通過團體內的人際交互作用，促使個體在觀察、學習和體驗中認識自我、探討自我、接納自我，調整改善與他人的關系，增強心理靈活性和社會適應能力[42]。Dobos等[42]對117例乳腺癌幸存者進行正念團體干預，內容包括基于正念的冥想、瑜伽、生活方式指導以及認知行為訓練，共11周，每次120～150 min，每周1次，干預結束時及3個月后隨訪的社會功能得分較干預前顯著增加，表明正念團體干預改善了患者的社會疏離狀況。Carlson等[43]將271例乳腺癌幸存者分為正念團體實驗組、支持性表達小組治療組和對照組，正念團體干預包括正念冥想和瑜伽練習，支持性表達小組治療包括團體支持和情感表達，對照組接受壓力管理訓練，干預時間均為每周1次，每次90 min，共12周。干預結束時及12個月后隨訪顯示，正念團體實驗組社會功能以及情感、信息等社會支持得分均高于支持性表達小組治療組和對照組，說明正念團體干預對社會疏離具有積極的干預效果。分析原因可能為正念團體干預在增強社會支持的同時，培養了患者的心智，促進其保持靈活、接納和存在，更加平和地應對疾病，減輕社交焦慮和恐懼，社會聯系增加。

4.4其他 Floyd等[44]Meta分析指出，團體運動干預通過騎自行車、跑步、跳舞、太極等有氧運動和抗阻力訓練，改善了患者的疲勞、焦慮、抑郁等身心問題，同時，小組形式的運動干預為患者提供了社交互動的機會，可以滿足乳腺癌幸存者的心理社會需求，緩和緊張的社會關系，減輕社會疏離水平。同伴支持是具有相同生活環境和經歷的特定人群之間通過經驗移情和信息共享為目標人群提供支持的一種方式[45]，同伴支持更容易讓患者獲得情感共鳴，滿足其信息需求，增加整體幸福感。Power等[45]對8例乳腺癌幸存者進行每周1次，每次2.5 h，為期7周的同伴支持干預，干預人員由康復效果好并經過同伴支持專業培訓的乳腺癌幸存者、乳腺癌專科護士、志愿者組成，提供緩解淋巴水腫、上肢功能鍛煉等康復信息，交流、分享疾病康復經驗，干預后患者重返工作的積極性增加，家庭、社會功能有所改善。

5 小結

目前我國關于乳腺癌幸存者社會疏離的研究尚處于探索階段，存在以下幾個方面的局限性：①社會疏離的概念目前尚無統一定義，其內涵及外延仍需進一步探討和梳理。目前較為公認的是社會疏離包含社會性疏離和情感性疏離兩個方面，但當前關于乳腺癌幸存者社會疏離的研究多局限于其中某一方面，缺少全面、整合性研究。未來應從多個角度、全方位綜合考察乳腺癌幸存者的社會疏離現狀，從個人、家庭及社會層面深入分析其特點及影響因素，為今后有針對性地開展相關干預工作提供依據。②盡管國內外對社會疏離的研究不斷深入，但仍缺乏成熟、通用的測評工具，無法準確、全面對其進行評估。今后應根據社會疏離的內涵和特征開發、研制信效度高的測量工具，尤其是針對乳腺癌人群的特異性量表，以便準確了解這一群體的社會疏離狀況以及客觀評價干預工作的有效性。③當前國內關于這方面的研究多為現狀及影響因素調查，缺少深入的質性研究以及相關干預性研究。今后應開展多種形式的研究，了解乳腺癌幸存者社會疏離的特點，并借鑒國外經驗，從疾病、心理、社會等方面開展針對性的社會介入工作，以提高該人群的生存質量，促進其融入社會。