加快結核病監測系統信息化建設

黃飛 趙雁林

疾病監測是指長期、連續、系統地收集疾病的動態分布及其影響因素的資料，經過分析將信息上報和反饋，以便及時采取干預措施并評價其效果。結核病監測的主要目的是為了準確掌握結核病的疫情特征和變化趨勢，客觀評價結核病防控策略實施效果，為改進結核病防控措施提供科學的依據。實現國家結核病防治規劃目標乃至全球終止結核病流行的可持續發展目標，都需要結核病監測系統進行監控評價，因此結核病監測在結核病防治中發揮著至關重要的作用。

一、全國健康信息建設發展概況

我國衛生信息化起步于20世紀90 年代初，先后提出了建設“金橋”“金卡”“金關”等工程[1]。20世紀90 年代末，醫院、防疫、藥政等信息系統不斷完善，特別是沿海和經濟發達地區的醫院信息系統得到進一步發展[2]。2003年非典型性肺炎疫情之后，我國政府重點加強了傳染病報告信息系統建設，并在2004年借助通信信息技術實現了疫情數據通過網絡的實時傳輸[3]，邁出了我國公共衛生信息化的第一步，也是公共衛生信息化的第一座里程碑[4]。對于乙類傳染病的肺結核的防控，我國于2005年在全國啟用了第一個專病報告系統——《結核病信息管理系統》(以下稱“《結核病專報系統》”)，通過互聯網實時報告以肺結核患者個案為基礎的診斷、登記、治療和轉歸等相關信息，實現了監測數據電子化[5]，并被世界衛生組織作為范例在全球進行介紹推廣[6]。

2009年，《中共中央 國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》把衛生信息化建設作為深化醫療體制改革(簡稱“醫改”)的“四梁八柱”之一，要求建立實用共享的醫藥衛生信息系統。在新醫改的推動下，我國醫院信息化進入基于電子病歷的醫院信息平臺建設新階段，2012年已有48%的醫院建設了電子病歷系統[7]，全民健康信息化建設進入了快速發展的新時期并取得了明顯成效。為進一步加快全民健康信息化工作，國家相關部委自2012年起相繼發布了一系列相關政策文件：《衛生部 國家中醫藥管理局關于加強衛生信息化建設的指導意見 》(衛辦發〔2012〕38號)、《關于加快推進人口健康信息化建設的指導意見》(國衛規劃發〔2013〕32號)和《人口健康信息管理辦法(試行)》(國衛規劃發〔2014〕24號)。2016年召開的“全國衛生和健康大會”進一步強調要完善人口健康信息服務體系建設，推進健康醫療大數據應用；同年11月中華人民共和國國家發展和改革委員會印發了《全民健康保障工程建設規劃》(發改社會[2016]2439號)，要求充分整合現有信息系統和數據資源，充分利用云計算、大數據等新興信息技術，實現公共衛生、計劃生育、醫療服務、醫療保障、藥品管理和綜合管理六大業務應用系統的數據匯聚和業務協同。目前，我國各地區域性全民健康信息平臺建設速度加快，醫療衛生機構信息化建設進入新階段[8-10]，截止到2019 年，已有90.6% 的省(自治區、直轄市)制定了信息化專項發展規劃[11]。

二、我國結核病監測系統建設存在的問題

中國結核病監測歷經年度監測報告系統時期(1982—1991)和年度報告轉變時期(1992—2005)2個時期后，自2005年起進入了以《結核病專報系統》為主體的結核病網絡報告監測時期(2005年至今)[12]。截止到2019年底，雖然《結核病專報系統》做過一些更新和優化，如增加流動人口、耐藥可疑者和耐藥患者管理模塊等，但沒有從根本上進行調整和更新，主要存在以下幾方面的問題。

1.現行《結核病專報系統》不能完全適應新型結核病防治服務體系需求：現行《結核病專報系統》是基于疾病預防控制(簡稱“疾控”)機構作為結核病診療管理主體的模式進行設計的；但隨著疫情現狀、防治形勢和策略措施的變化，我國的結核病防治服務體系目前已經轉變為疾控機構牽頭負責，定點醫療機構和基層醫療衛生機構分工明確、協調配合的新型結核病防治服務體系[13]。在新的服務體系下，結核病定點醫療機構負責診斷和治療工作，成為結核病監測數據的主要來源。因此，《結核病專報系統》也應根據新型服務體系下結核病防治工作流程，及與之對應監測數據的時間和節點進行調整，如允許定點醫療機構的結核門診和實驗室、基層醫療衛生機構等不同科室和機構登錄系統，并行錄入診療管理等數據。

2.現行《結核病專報系統》僅能與《傳染病網絡直報系統》進行數據交換，成為信息孤島：因系統收集數據標準和格式不同導致《結核病專報系統》不能與國家級其他系統進行數據交換，很多信息需要重復收集，如MTB/HIV雙重感染患者的數據無法直接通過《結核病專報系統》和《艾滋病綜合防治信息系統》獲得全部的患者信息，因為兩個系統之間不能進行數據交換與整合。同時隨著通信信息技術的發展和我國全民健康信息化的進展，定點醫療機構中結核病監測信息已經實現了電子化，但由于現行《結核病專報系統》無法提供數據交換的接口，因此數據還需要進行二次錄入，增加了定點醫療機構工作人員的負擔，并可能會影響數據錄入的及時性、準確性和完整性。

3.現行《結核病專報系統》統計分析功能相對單一、數據利用不足，不能適應日益深入的結核病防治工作：《結核病專報系統》的統計分析模塊僅具備基本的數據分析和統計產出功能，多以簡單的二維統計表格為主，尚未提供可靠的數據質量分析報告，不能直接生成數據分析報告所需結果，無法進行患者地理位置定位分析等，因此監測數據的分析利用存在很大的進步空間。此外,《結核病專報系統》缺乏患者全療程治療管理的數據,無法提供患者診療管理過程中不同機構間的業務協同功能，如基層醫生對確診患者第一次上門訪視后，無法將訪視情況通過《結核病專報系統》直接告知疾控機構和定點醫療機構。

三、加強結核病監測系統信息化建設的建議

1.制定結核病監測數據集標準，規范指標體系建設：定點醫療機構是我國目前結核病監測的主要數據來源，但各個醫院信息系統的建設水平、技術標準和采集內容各不相同，進行統一標準的數據治理是解決當前醫療健康行業數據相關問題的有效方法[14]，因此需要加強衛生信息標準化總體規劃和頂層設計，特別是衛生信息標準研究的針對性和實用性[15]。全民健康信息化發展方向和策略要求強化健康醫療數據采集規范和信息共享，深化健康醫療大數據應用，規范數據采集的各項標準[16]。在確定結核病監測數據集標準時,應該基于疾病監測的目的并結合國家結核病防治策略，充分考慮定點醫療機構的工作訴求，區分日常監測與科學研究的區別，確保制定最小的基本數據集，以盡可能減輕數據采集的負擔并提高監測數據的質量。根據結核病監測數據集，建立新型結核病防治服務體系下用于考核評價疾控機構、定點醫療機構和基層醫療機構的指標體系，特別是制定簡單易用、科學客觀的核心監控指標，如用于定點醫療機構的登記報告率、病原學陽性率和標準化療方案使用率等指標。

2.加強結核病監測數據融合和共享，避免產生數據孤島：隨著《傳染病網絡直報系統》的不斷完善，基于區域衛生信息平臺的醫院信息系統和居民健康檔案與《傳染病網絡直報系統》中相關信息的互聯互通和共享是高效、便捷和實時監測的必然趨勢，結核病監測信息與傳染病報告信息將逐步融合，便于醫療機構，以及基層、社區和疾控機構間對結核病防控相關信息的共享、交換和利用。中國疾控中心2020年初在全國啟用試運行《國家全民健康保障信息化疾控信息系統》[17]，該系統全面支持各省(直轄市、自治區)統籌醫院信息系統和基層醫療衛生機構信息系統的數據自動交換，徹底改變了各業務系統重復采集數據的局面，也標志著中國疾控信息系統開創了信息系統整合共享的新篇章。系統在設計開發時已經制定了包括結核病在內的疾病監測數據集，建立基于患者唯一身份號碼的電子疾病檔案，可以實現結核病監測數據與其他疾病數據的互聯互通和共享交換，避免產生信息孤島。

3.探索結核病業務協同管理平臺，實現工作無縫銜接：目前全國各地信息平臺建設及聯通情況主要存在進展有待加速、發展不夠平衡、數據質量需要提高和數據關系需要梳理等問題[18]。各地應按照全民健康信息化為基層減負工作措施的要求，解決報表繁、多頭報和難共享等問題[19]；應根據各地結核病診療管理工作流程和信息系統現狀，在結核病監測數據集的基礎上進行擴展并形成適用于本地的結核病業務數據集；開發建設結核病業務協同管理平臺，實現以患者為中心的在診療管理不同環節產生的信息能夠在機構間相互共享，并統籌協調不同機構間的相互配合，以提高工作效率。如：隨著“互聯網+”技術在結核病患者治療管理中的應用取得了顯著效果[20-24]，智能工具(電子藥盒、手機微信)等也被推薦用于患者的治療管理[25-26]，業務協同管理平臺可以整合智能工具信息系統、醫院信息系統、基層公共衛生信息系統等相關信息，患者的診療管理全過程可被疾控機構、定點醫療機構和基層醫療衛生機構實時動態掌握。5G時代的到來，物聯網在醫療衛生領域的應用是未來研究的新熱點，結核病業務協同管理平臺也應進一步探索加強發揮物聯網的作用，為患者轉診追蹤和跨區域管理等方面提供更多便利。

4.提高結核病監測數據分析水平，加強數據利用能力：結核病防治工作在互聯網大數據時代將進入一個新的里程碑[27]；但結核病防治工作對“大數據”技術的研究和運用還處在剛起步的階段[28]，還有許多需要探索和研究的知識與技術；如何充分利用好“大數據”這個科技化、智能化的平臺，是今后結核病防治工作一個新的重要課題[29]。隨著《國家全民健康保障信息化疾控信息系統》上線試運行，應抓住這一機遇建立國家級結核病監測數據分析平臺，在整合既往歷史數據的基礎上，充分運用云計算和大數據等新興信息技術，根據監控指標體系提供深入全面、不同維度的分析結果，并以可視化形式呈現數據，如對肺結核患者中并發糖尿病的比率、地理位置和時空聚集等進行分析。

總之，結核病監測信息化建設要依托國家信息化建設發展規劃和部署，整合融入全民健康信息化的發展潮流，結合現有信息系統建設使用現狀，堅持以實際工作需求為導向開展。同時需重視頂層設計和標準建設，避免數據割裂產生新的數據/信息孤島，確保監測系統的可擴展性和交互性。