圍產期喪失家庭悲傷支持方式的研究進展

李陶幸子 李珊 王春又 張亞琴

(鄭州大學附屬鄭州中心醫院，河南 鄭州 450000)

圍產期喪失(Perinatal loss)主要包括流產(妊娠少于28周)、死胎(妊娠超過24周)、新生兒出生后28 d內死亡等不良妊娠事件，由于各國的法律法規不同，對圍產期喪失的定義和劃分有細微的差別[1]。每年有264萬例死產，300萬例新生兒死亡的病例在全世界發生，大約20%～25%的懷孕以流產告終[2]。圍產期喪失是一個全球性的醫療保健問題，圍產期喪失悲傷支持(Bereavement support)是一個相對較新的研究領域[3]。圍產期喪失不僅會造成父母情緒和心理上困擾，它還可能增加女性的產科風險；作為創傷性事件，圍產期喪失可能會導致創傷后應激障礙、抑郁、焦慮和自尊心降低的癥狀[4]。因此，提供有效的圍產期喪失悲傷支持至關重要。圍產期喪失的經歷不僅給喪失父母帶來痛苦，當護理人員無法為他們提供適當心理支持時，護理人員同樣會喪失護理信心。近年來，圍產期喪失悲傷支持受到越來越多研究者的關注，目前針對如何對經歷圍產期喪失家庭進行科學有效的悲傷支持的研究正在大量開展[5]。但護理人員在實際工作中可能對圍產期喪失及悲傷支持的相關知識認識不足，在向喪失家庭提供悲傷支持時存在一定誤區[6]，本文通過對圍產期喪失悲傷支持方式的研究進行綜述，以期為臨床實踐提供科學的借鑒和參考。

1 圍產期喪失悲傷支持現狀

1.1圍產期喪失現狀 根據世界衛生組織(WHO)報告[7]，每年共有260萬嬰兒在生命最初28 d內夭折，其中75%發生在出生后1周內。對于死胎這一問題，受特定文化習俗等影響，一直被社會忽視。我國將死胎定義為妊娠20周以后的胎兒在子宮內死亡，胎兒在分娩過程中死亡稱死產，死產亦屬于死胎的一種[8]。據統計[9]2015年世界范圍內的死胎達260萬，主要是發生在中低收入國家。由于文化等原因，我國罕有死胎相關研究。直至2016年，有研究[10]估計了我國死胎的發生率，該研究根據全國危重孕產婦監測系統，分析了2012-2014年326個地區共計441所醫院的數據，在統計的3 956 836次分娩中，死胎發生率約為0.88%。

1.2圍產期喪失悲傷支持現狀 國外學者Chan等[11]對277名產科護士進行悲傷支持問卷調查，僅有33.2%的臨床護士具備圍產期喪失悲傷支持的相關知識，可以為喪失的父母提供悲傷支持。這項研究的結果表明，目前為產科護士提供的圍產期康復護理教育尚無法滿足臨床實踐的需求。該研究結果顯示，參與研究的大多數護士沒有足夠的信心及喪失支持知識和技能為喪失的父母提供有效的護理。Steen[12]進行的一項調查結果顯示，不同的國家因文化背景、傳統、性別、個人經歷對圍產期喪失家庭所持有的個人價值觀存在很大差異。例如中國因儒家和佛教的原則，強烈地影響了中國人對喪失之痛的表達，死亡是中國文化中的一個禁忌主題，認為人們不應該在患者或他/她的親屬面前談論死亡，它可以被解釋為褻瀆，對于圍產期失去孩子的夫婦，這通常意味著他們要避免任何關于死亡的討論。醫護人員也很少公開表達他們對胎兒、嬰兒死亡的感受，甚至覺得與家屬一起談論這個話題是一種挑戰。而在西方國家(如西班牙、美國、英國等)醫護人員似乎更愿意表達他們對圍產期喪失的感受，積極尋求如何給圍產期喪失家庭提供適當的悲傷支持。Chan等[13]開展了一項對香港的344名護士的調查結果顯示，只有39%的護士參加過圍產期喪失悲傷支持的相關課程，有91%的護士對悲傷支持相關培訓表現出積極的反應。在2003年，香港每1 000名新生兒中就有3名新生兒死亡，香港醫院管理局制定了圍產期喪失悲傷支持計劃，幫助護士為圍產期喪失家庭提供悲傷支持，幫助他們走出悲傷。我國針對圍產期喪失悲傷支持的著重點主要在流產后，對于死胎及新生兒死亡的關注較少。中國婦女發展基金會等機構在2011年開始在全國設立流產后關愛門診，構建標準化流產后關愛服務，減少人工流產后給女性到來的身心傷害，有效減少人工流產率和重復流產率；目前全國已有734所醫療機構建立了流產后關愛門診，6 000余名護理人員接受過相關知識培訓[14]。

2 圍產期喪失悲傷評估工具

2.1圍產期喪失悲傷量表(Perinatal grief scale，PGS) 該量表由Toedter等[15]開發，該量表包括3個維度，共33個條目，悲傷程度(11個條目)、悲傷應對(11個條目)、絕望程度(11個條目)。采用Likert 5級評分法，“從不”計1分、“很少”計2分、“偶爾”計3分、“有時”計4分、“經常”計5分，得分越高說明悲傷程度越高，該量表Cronbach′s α 0.89。

2.2圍產期悲傷強度量表(The perinatal grief intensity scale，PGIS) 該量表由Hutti等[16]開發，該量表共14個條目，包括3個維度：喪失經歷、親子關系、社會支持，采用Likert 5級評分法，“非常不同意”計5分、“不太同意”計4分、“不能確定”計3分、“ 比較同意”計2分、“非常同意”計1分，其中1、2、3、6條目采用反向計分，Cronbach′s α 0.82。得分越高說明產婦悲傷情緒越強烈。

2.3圍產期喪失幸福感量表(Well-Being questionnaire12, W-BQ12) 該量表由Cndid等[17]開發，該量表包括3個維度，共12個條目，即負面情緒(4個條目)、幸福感(4個條目)、正面情緒(4個條目)。采用Likert 5級評分法，“從不”計1分、“很少”計2分、“偶爾”計3分、“有時”計4分、“經常”計5分，得分越高說明圍產期喪失產婦哀悼情緒強烈，持續時間長且幸福感低，該量表Cronbach′s α 0.89。

3 圍產期喪失悲傷支持評估工具

3.1圍產期喪失護理信心量表(Perinatal bereavement care confidence scale，PBCCS) 該量表由Felicity等[18]開發，該量表包括4個維度，共44個條目，即喪失支持知識(15個條目)、喪失支援技能(9個條目)、自我意識(8個條目)、和組織支持(12個條目)。采用Likert 5級評分法，“非常不贊同”計1分、“不太贊同”計2分、“不能確定”計3分、“ 比較贊同”計4分、“非常贊同”計5分，得分越高說明護理人員提供悲傷支持的信心越高，該量表Cronbach′s α 0.87 。

3.2醫療保健悲傷支持量表(Grief support in healthcare scale，GSHCS) 該量表由Keith等[19]開發，可用于測量醫務人員面對喪失家庭給予的悲傷支持程度，該量表包括3個維度：關系認知、悲傷認知、喪失認知；共15個條目，采用Likert 5級評分法，“非常不同意”計1分、“不太同意”計2分、“不能確定”計3分、“比較同意”計4分、“非常同意”計5分，得分越高說明醫務人員提供悲傷支持的程度越高，該量表Cronbach′s α 0.88 。

4 圍產期喪失悲傷支持方式

4.1生命終結攝影 在加拿大的一項研究[20]中，利用生命終結攝影給予圍產期喪失父母悲傷支持，在這項研究中，生命終結攝影是喪失家庭非常重視的最佳實踐，利用照片將記憶停留在新生兒生命終結的時刻；同時，新生兒重癥監護室(NICU)中的責任護士在圍產期喪失悲傷支持方面發揮著關鍵作用，生命終結攝影是責任護士通過照片記錄了新生兒短暫的生命及他們與家人的最后時刻，和他們去世后不久的樣子。生命終結攝影是現今世界上為數不多的將攝影納入醫療保健領域，記錄新生兒生命終結時刻，生命終結攝影是責任護士與圍產期喪失父母相互治愈的過程，參與這項研究的104個家庭中，98.9%的父母認可生命終結攝影，生命終結攝影不僅僅是為喪失家庭制作紀念品，而是通過照片講述他們的故事，給予喪失家庭悲傷支持。為家庭提供喪失悲傷支持是一項復雜而敏感的工作，生命終結攝影的獨特方面已被證明受到喪失家庭的重視。

4.2提供紀念物品 為父母提供孩子的照片、手印及腳印、孩子在醫院穿過的衣物用過的毯子和玩具等。Leduff等[21]研究指出，紀念物品對于喪失父母而言十分重要，因為父母無法將孩子帶回家，能夠帶走與孩子有關的紀念品對于他們來說是莫大的安慰。喪失父母可能需要較多有關孩子的紀念物品，包括孩子床頭卡、超聲報告等。在未來的日子里，喪失父母可以通過這些與孩子有關的物品來寄托對孩子的哀思。

4.3互聯網支持 Katherine等[22]在2018年創建“MOM Son LINE”移動互聯網平臺，對經歷圍產期喪失(死產或嬰兒出生1個月死亡)的68位母親進行了為期6周的干預，實施干預前兩周應用PGIS進行測試，干預后兩周再次應用PGIS進行測試；結果顯示參與者悲傷情緒得到緩解，該網站在實施干預期間，每周對參與者進行問卷調查，了解參與者悲傷支持情況。(1)第1單元：學習圍產期喪失的相關知識。該單元的主要目標是改善參與者對圍產期喪失的理解和辨別悲傷的能力，學習如何增強對悲傷情境的理解，為參與者提供悲傷主題的概述。同時，還解決了參與者對情境的主觀理解所產生的悲傷感知，以及情緒反應和悲傷之間的關系(如恐懼、憤怒等)，要求每位參與者評估他們自己的悲傷區域(可通過圖形表達)。(2)第2單元：改善個人悲傷應對能力，這個單元的主要目標是提高不同層面(緊張的情況下或在悲傷情況下)的個人悲傷應對能力。同時，本單元會幫助參與者建立愉快的事件，并學會減少潛在的可避免的悲傷。(3)第3單元：增強悲傷應對能力，該單元的主要目標是增加參與者對悲傷的理解。(4)第4單元：推送悲傷支持文章，在調查中研究者發現，女性非常熱衷于閱讀這些文章，并表示這些文章對新近的圍產期喪失母親有很大的幫助，尤其那些與他們自身經歷相似的文章。

4.4圍產期喪失悲傷支持清單 圍產期喪失對每個家庭所帶來的影響存在差異，特別在發生喪失的第1～3個月父母會經歷較大的情緒波動[23]。有研究[24]提出使用悲傷支持清單的方式來緩解圍產期喪失對家庭成員的影響，悲傷支持清單包括哀慟支持物品的準備、吊唁卡片、殯儀館相關信息等。圍產期喪失悲傷支持清單可以讓醫務人員(特別是經驗不足的醫務人員)清楚地了解到自已為患者進行過哪些悲傷支持，悲傷支持清單需高度個性化、敏感及真實，醫護人員應按照各個地區的法律法規，遵從個人信仰、宗教或文化傳統等策劃一個告別儀式、進行埋葬或火化。

綜上所述，圍產期喪失被視為重大應激事件，不僅對經歷圍產期喪失的父母造成心理影響，甚至可能給家庭帶來持久的影響，圍產期喪失支持的質量是決定經歷圍產期喪失父母是否出現心理疾病的重要因素。悲傷支持方式應該是一個幫助圍產期喪失家庭有效的認知悲傷發生發展的過程，允許喪失家庭進行悲傷表達，幫助喪失家庭適應悲傷，提高喪失家庭應對悲傷的技能，在喪失家庭面對喪失事件適應不良時給予其專業的悲傷支持。我國的圍產期喪失支持尚處于起步階段，在今后的研究中，研究人員應結合我國的國情、文化習俗制定悲傷支持方案，幫助圍產期喪失家庭減輕悲傷。