溫州市失能病患家庭養護現狀調查及問題分析*

王晨煥 周佳南 周 鋒 王雨心 王子翔 唐紅潔 燕 振

失能病患指包含失能老人在內的，在生活中因中風、神經性疾病等因素和事故等各種意外所致的喪失部分或所有自理能力，不具備單獨完成基本日常活動能力的一類人群[1]。我國現階段老齡化日益加劇，通過比較全國第五、第六次人口普查顯示，60歲及以上生活不能自理的老年人口呈上升趨勢，失能病患的養護矛盾日益凸出[2]。可見，失能病患的養護問題已逐漸成為社會關注的熱點。雖然國家先后制定了有關養老政策，但仍處于起步摸索階段，同時所制定的養老政策僅適用于失能老人，并不完全適用于所有失能人群。趙懷娟[3]對失能老人的家庭照護質量和問題展開了相關調研，然而對于失能老人之外的相關失能群體研究甚少。為此，筆者將失能群體研究范圍擴大，針對溫州市失能病患的家庭養護現狀展開調查和分析，以期找出解決問題的途徑，為政府制定相關福利政策提供科學理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

以溫州醫科大學為有關平臺，選擇溫州醫科大學5個附屬醫院、8家老年護理中心的600名失能患者及其照護者作為調查對象，進行問卷調查。納入標準：(1)有良好的溝通能力，無精神障礙、無溝通障礙的失能病患；(2)實際參與照護失能病患的照護者；(3)完全自愿參與問卷調研。排除標準：不具備溝通能力或有交流障礙的失能病患。

1.2 研究方法

采用隨機抽樣方法，由志愿者進行實地隨機調查。筆者在查閱有關文獻的基礎上，自行設計了失能病患家庭養護中出現的問題問卷，并咨詢有關專家意見，對溫州醫科大學附屬第一醫院康復科的50名失能病患進行預調查，以修改完善問卷。

1.2.1 問卷設計

課題問卷共有兩部分組成，一是針對失能患者的調查問卷，根據國際失能病患分級標準，由照護者(包括家屬及護工)或患者本人進行填寫；另一部分是針對失能病患照護者(包括家屬及護工)的調查問卷。將問卷范圍擴大為失能患者，而不僅僅只限于失能老人。

1.2.2 基本情況調查

(1)失能患者基本情況調查：通過自制的問卷，對失能病患的年齡、失能原因、失能程度、失能時間、護理模式(一人或多人輪流)、現階段所受護理狀態(居家自行護理、居家請人護理、醫院護理、養老院護理)以及家庭條件等諸多方面展開調查，明確目前溫州市失能病患的基本情況。(2)失能患者照護者基本情況調查：對實際的照護者進行問卷調查，通過對照護者的工作時間、工作壓力和工作經驗進行統計，并評估其在養護工作后的精神狀況。

1.2.3 問卷調查員培訓

課題組以溫州醫科大學第一臨床醫學院先鋒社的名義，招募問卷調查員，聘請專業教師對問卷調查員進行培訓。

1.2.4 詢問方式及技巧

由受過專業培訓的問卷調查員上門走訪，實地考察失能病患家庭及照護情況。由調查員根據被調查者的口頭回答填寫問卷，比較精確地了解受訪者的真實態度，通過聊天、采訪的形式詢問被調查者，態度委婉，營造輕松的氛圍。

1.2.5 統計學方法

將問卷全部收集匯總，剔除部分不符合要求的問卷后，用Excel軟件整理數據，并進行雙錄入和核對，待確定無誤后輸入SPSS 22.0軟件，對數據進行一一賦值。根據資料分類，對變量資料進行正態性檢驗，如果符合正態分布則進行單因素分析、卡方檢驗。

2 結果

2.1 一般情況

本次調查共發放問卷600份，回收587份，經問卷質量控制篩檢去除23份無效問卷，納入分析的問卷共有564份，調查問卷的回收率為97.83%，問卷有效率為96.08%。

2.1.1 失能病患

針對失能病患的問卷共發放300份，回收289份，經問卷質量控制篩檢去除11份無效問卷，納入分析的問卷共有278份，調查問卷的回收率為96.33%，問卷有效率為92.67%。

失能病患中，男性占53.60%，女性占46.40%；失能原因中車禍占15.47%，中風占61.87%，先天性殘障占3.96%，其他(糖尿病、骨關節疾病等)占18.70%；失能時間6個月以下占49.64%，6個月～1年占30.58%，1年～2年占12.95%，2年及以上占6.83%；護理狀態中居家自行護理占28.42%，居家請人護理占6.47%，醫院護理占38.85%，養老院護理占26.26%；年齡20歲以下占3.24%，20歲～50歲占8.27%，50歲～60歲占9.71%，60歲～70歲占15.11%，70歲～80歲占23.02%，80歲～90歲占28.06%，90歲及以上占12.59%，見表1。

表1針對失能病患的問卷調查

問卷調查項目人數(%)性別 男149(53.60) 女129(46.40)失能原因 車禍43(15.47) 中風172(61.87) 先天性殘障11(3.96) 其他(糖尿病、骨關節疾病等)52(18.70)失能時間 6個月以下138(49.64) 6個月～1年85(30.58) 1年～2年36(12.95) 2年及以上19(6.83)護理狀態 居家自行護理79(28.42) 居家請人護理18(6.47) 醫院護理108(38.85) 養老院護理73(26.26)失能年齡 20歲以下9(3.24) 20歲～50歲23(8.27) 50歲～60歲27(9.71) 60歲～70歲42(15.11) 70歲～80歲64(23.02) 80歲～90歲78(28.06) 90歲及以上35(12.59)

2.1.2 失能病患照護者

針對失能病患照護者的問卷共發放300份，回收298份，經問卷質量控制篩檢去除12份無效問卷，納入分析的問卷共有286份，調查問卷的回收率為99.33%，問卷有效率為95.33%。

其中，照護者健康狀況差的占4.90%，健康狀況一般的占51.75%，健康狀況良好的占43.35%。照護者工作年限6個月以下的占4.90%，6個月至一年的占37.41%，1年～2年的高達55.59%，2年及以上的占2.10%。照護者每日工作時間1小時～4小時以下的占14.69%，4小時～8小時的占62.59%，8小時及以上的占22.72%。從照護者的聘請方式來看，正式護工占43.36%，合同工占24.48%，臨時工占32.16%。照護者單人照護高達70.98%，多人輪流照護占29.02%。照護者帶照顧對象體檢每月1次～2次的占17.13%，每周1次的占46.16%，每周2次～3次的占31.81%，沒有帶照顧對象體檢的僅占4.90%。照護者經常感到焦慮的占10.84%，偶爾感到焦慮的占87.06%，從不感到焦慮的占2.10%。而照護者壓力主要來源依次為工作量大的占27.27%，自己生活規律被打破的占22.03%，經濟負擔重的占18.18%，社會支持水平低的占17.83%，自身健康方面影響的占8.04%及其他占6.65%，見表2。

表2針對失能病患照護者的問卷調查

問卷調查項目人數(%)健康狀況 差14(4.90) 一般148(51.75) 良好124(43.35)工作年限 6個月以下14(4.90) 6個月～1年107(37.41) 1年～2年159(55.59) 2年及以上6(2.10)每日工作時間 1小時～4小時42(14.69) 4小時～8小時179(62.59) 8小時及以上65(22.72)聘請方式 正式護工124(43.36) 合同工70(24.48) 臨時工92(32.16)護理模式 單人照護203(70.98) 多人輪流照護83(29.02)帶照顧對象體檢 每月1次～2次49(17.13) 每周1次132(46.16) 每周2次～3次91(31.81) 從不14(4.90)情緒管理 經常感到焦慮31(10.84) 偶爾感到焦慮249(87.06) 從不感到焦慮6(2.10)壓力來源 工作量大89(27.27) 生活規律被打破63(22.03) 經濟負擔重52(18.18) 社會支持水平低51(17.83) 自身健康方面影響23(8.04) 其他19(6.65)

2.2 影響失能病患生活質量單因素分析

中老年失能人群對護理的需求程度普遍較高。調查發現，中風是導致失能的重要原因。大部分失能病患屬于短期失能(<12個月)，相對長期失能病患家庭負擔較輕。大部分失能病患及其家屬選擇居家自行護理及醫院護理。在失能原因、失能時間、年齡方面，各層次失能病患的生活質量各不相同，差異有統計學意義(P<0.05)，暫不能認為性別對其有影響(P>0.05)，見表3。

表3影響失能病患生活質量的單因素分析(例)

指標護理需求1234χ2值P值性別 男243942441.9170.166 女28243641年齡 <30歲108865.5930.018 30歲～50歲18171914 50歲～70歲23344540 ≥70歲14525失能原因 車禍51112156.3930.011 中風34414849 先天性殘障2225 其他8101519失能時間 <12個月253240419.1290.003 12個月～24個月17152627 24個月～48個月341217 ≥48個月2566護理狀態 居家自行護理121324301.5820.208 居家請人護理2853 醫院護理16242543 養老院護理17132320

注:護理需求：1-不需要；2-低水平；3-中水平；4-高水平

2.3 影響失能病患照護者照護質量的單因素分析

照護者健康狀況越佳、工作經歷越豐富，且如能多人輪流照護時，能夠較大程度地減輕照護負擔。照護者在照顧過程中產生焦慮情緒的頻率高低影響著其照護質量，且壓力來源主要來自工作量大、生活規律被打破等。在照護者健康狀況、工作年限、日工作時長、聘請方式、工作輪轉方式、照顧對象體檢頻率、焦慮情緒頻率、壓力來源等方面，不同失能病患照護者照護質量不同，差異有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表4影響失能病患照護者照護質量的單因素分析(例)

指標滿意程度1234χ2值P值健康狀況 差65214.8720.027 一般7445938 良好8144854工作年限 <6個月34526.8990.009 6個月～1年4244336 1年～2年4345764 2年及以上0123日工作時長 <4小時3514205.8280.016 4小時～8小時11357756 ≥8小時1723169聘請方式 正式護工31454534.7690.029 合同工5213113 臨時工13282427工作輪轉方式 自己一人195985406.7540.000 多人輪轉242453照顧對象體檢頻率 每月1次19177610.4210.000 每周1次22234542 每周2次～3次1162945 沒有6431焦慮情緒頻率 經常1512209.7650.002 偶爾4419790 從不2101213壓力主要來源 工作量大6193938.5340.003 社會支持低415267 生活規律打破516338 經濟負擔重6121930 自身健康方面381317

注:滿意程度：1-極不滿意；2-不滿意；3-滿意；4-很滿意

3 討論

3.1 失能病患家庭養護中出現的主要問題

從失能病患角度出發，存在著“一人失能，全家失衡”的現象。對普通家庭而言，1名失能病患需要2名～3名照護者照護，已成為家庭的沉重負擔，雖現已開放二胎政策，但對于一些困難和獨生子女家庭壓力依舊很大。研究發現，失能病患的失能程度在一定程度上會影響家庭養護的質量，失能病患失能程度越高，家庭養護的質量越低，問題出現的頻率越高，這在很大程度上影響了重度失能病患的生活質量。

從失能病患家庭照護者角度而言，其專業知識的缺乏導致護理不到位，例如，未對失能病患進行定期翻身，失能病患長期臥床易導致褥瘡的發生；未定期進行腿部按摩以及康復鍛煉，導致肌肉長期失用性萎縮；未定時對患者進行拍背，起身翻轉等極易引起墜積性肺炎等。而長期聘請普通護工或專業護理人員對普通家庭而言開支過大，加重了家庭經濟負擔。部分家庭選擇居家自行照護，這對家庭成員的體力、耐力、心理等方面都有極高的要求。此外，相關研究表明部分失能病患的照護者存在虐待傾向[4]，經過訪談，筆者歸納了造成照護者虐待傾向的主要原因有照顧周期長，任務繁瑣，情緒波動。

3.2 失能病患家庭養護中困境出現原因

通過問卷訪談分析，筆者總結歸納出部分在失能病患家庭養護中困境出現的原因：(1)家庭照護者大都未經系統規范培訓，其專業知識與技能的缺乏導致照護質量不佳。雖然近兩年家庭醫生簽約項目開始興起，但目前仍然處于不成熟階段，開展范圍有限，各項政策措施仍不完善，真正投入到家庭醫生行列的人員只占少數。(2)獨生子女在照護失能病患時承受巨大的壓力，尤其是在失能病患長期護理服務政策不完善的情況下，子女承擔經濟與精力的雙重壓力。(3)如今照護者工作范疇大、繁瑣，工作時間長、待遇低，相關保障不全，且失能病患家庭照護者年齡分布中老年化趨勢明顯。同時失能病患照護者工作性質和服務對象的特殊性，其照護失能病患的照護壓力更大。家中長時間照護失能病患對照護者的體力和精力都是一個漫長的考驗，長時間的機械性照護一方面消磨了照護者的耐心，另一方面限制了照護者的社交時間，擾亂照護者的正常生活，對其心理和精神是一種打擊。長此以往，如果照護者的壓力不能得到有效緩解，將不利于照護者的身心健康，更不利于失能病患的康復。(4)此外部分失能病患的長期不良情緒可能會導致照護者的精神消耗，產生壓抑的情緒，必然造成照護者的精神負擔加重和照護質量下降。

3.3 失能病患的生活質量

生活質量是個體或群體的主觀感受，其好壞能有效反映出個體或群體對目前生活的狀況，是研究失能病患的一項評估指標。

研究表明，失能病患的年齡差異、失能原因、失能時間均存在統計學意義(P<0.05)。雖然此次研究性別差異及目前的護理狀態無明顯統計學意義(P>0.05),但在實際生活中，失能病患的性別可能對家庭的后續生活產生一連串的反應。失能病患為女性時，一般而言對家庭正常生活的維持及生活質量影響較大；若為男性，則對家庭的經濟負擔產生較為明顯的影響。這一現象在中年失能病患群體尤為明顯。此外，處于疾病恢復期或長期處于失能狀態的病患，考慮到財力、物力、精力等因素的綜合影響，家屬可能更傾向于居家自行或請人護理；而中風、車禍致使失能病患對家庭照護者的護理要求更高，因此家屬更多地選擇醫院護理。

3.4 影響失能病患照護者照護質量的因素

研究表明，照護者的健康狀況、工作年限、每日工作時長、聘請方式、工作輪轉方式、照顧對象體檢頻率、焦慮情緒的發生頻率及壓力來源均具有統計學意義(P<0.05)。

照護者的健康狀況與其照護質量存在相關性(P<0.05)。主要體現在失能病患失能時間長，失能病患照護者需長期對失能病患進行貼身護理，對于照護者而言不僅是耐性的考驗，更是對體力和精力的考驗，尤其調查發現當今失能病患照護者多為60歲以上的老年群體，且女性偏多，為此，照護者的健康狀況好壞直接影響到失能病患的生活質量。

照護者的工作年限(經驗)決定著照護質量(P<0.05)。照護者的年齡程度和照料經驗對其照護質量有著密切的關聯。此次研究發現，照護者工作年限在6個月～1年、1年～2年所占比例較高(分別占37.41%、55.59%)，6個月以下和2年及以上所占比例較少(分別占4.90%、2.10%)。照護經驗豐富的照護者無論是在失能病患的生理照料，還是心理安撫上對失能病患生活質量的提升都有一定程度積極效應。一般而言，年齡越大的照護者其照護質量越低，而經驗豐富的照護者照護質量越高。但由于存在諸多因素的綜合影響，年齡和經驗并非決定照護質量的決定性因素。此外，由于現階段失能病患人群的年齡層次逐漸多元化，對照護者的能力也提出了更高的要求，諸如對失能嬰幼兒、失能老人、植物人的護理方式各有不同。因此，照護者的工作年限高低雖不一定決定著其護理對象的多少，但對失能患者而言，相較于同層次的照護者而言，工作年限與其護理質量呈正相關。

照護者的日工作時長的長短影響其照護質量(P<0.05)。研究發現，日工作時間過長或過短都不能滿足失能病患的長期生活需求。日工作時間過長(≥8小時)，長此以往對照護者的體力和精力是一項艱巨的考驗，尤其是高齡照護者。日工作時間過短(<4小時)，除去患者失能程度較輕等因素，該照護時間不能滿足目前大部分失能病患的基本生活需求，即未盡到照護者應盡的職責，將降低失能病患的生活質量。據本次統計，日工作時長介于4小時～8小時不僅能滿足失能病患的長期需求，對于照護者本身的工作負擔也在合理的范圍內，有利于提升雙方的生活質量。

本研究表明，失能病患照護者的壓力對其照護質量有顯著的影響(P<0.05)。對于家庭照護者而言，長期的失能護理不僅打破了自己正常的生活規律，影響了作息規律，不利于自身健康，還加重了護理的經濟負擔，長此以往會導致照護者焦慮情緒的頻發[5]，不利于其照護，嚴重影響失能病患的生活質量。

照護者的聘用方式(P<0.05)及其工作的輪轉方式(P<0.01)都對其照護質量產生影響。研究表明，正式護工、合同工對失能病患更為負責，臨時工在其護理中則表現較為敷衍。此外，在照護失能病患的過程中，采用多人輪轉照護方式的照護者其照護質量明顯高于長期獨自一人照護的質量，這可能與長期照顧壓力大、精神狀況差、體力不支等因素有關。

此外，有研究表示，照護者的年齡與其照護能力呈負相關，直接影響著照護質量[6]。同時存在不同意見，認為照護者的年齡與其照護質量并無相關性[7]。

3.5 照護者照護質量對失能病患生活質量的影響

失能病患照護者照護質量與失能病患生活質量互為因果。照護者的健康狀況、工作年限、日工作時長、聘請方式、工作輪轉方式、照顧對象體檢頻率、焦慮情緒的發生頻率及壓力來源影響著失能病患照護者的照護質量，從而決定著失能病患的生活質量；而失能病患的生活質量同時也影響照護者工作方式、工作時長、精神壓力等，影響其照護質量。

4 對策建議

失能病患的家庭照護質量不僅關系到患者自身的生活質量，同時也影響到其家庭以及社會的和諧發展。全國失能病患的養護已經是一個社會問題。減輕失能和半失能病患家庭的照護負擔，維護失能和半失能病患的生活質量和尊嚴，需要社會各方共同發聲發力。針對本次調查所得結果，發現目前溫州市失能病患的家庭護理仍存在諸多問題，為此，筆者主要從政府、有關養老康復機構和家庭三個角度對相關問題進行優化。

4.1 政府層面

政府應完善有關失能病患的基本法律法規，保障失能病患的基本權益。大力構筑和推進“互聯網+健康醫療”模式的發展，利用互聯網技術，實現線上和線下互動，讓社區衛生服務中心的基本醫療和公共衛生服務能力具體落實至各個家庭[8]。助推家庭醫生簽約服務，通過家庭醫生紐帶效應對照護者進行指導，提高照護者的服務質量，使部分失能病患在家即能得到優質的基本醫療及基本公共衛生護理服務，從而有效推進醫療對居家護理的支撐。

培養建立優質的專業照護團隊。黃蓉等[9]建議讓社區醫護人員主動提供上門服務。推廣“網約護士”，開創網約護士對失能病患家庭養護的先例。調查[9]發現目前溫州市的專業照料團隊存在年齡偏高、文化素質低、專業技能差、不能提供優質的服務等問題。我國于2007年出臺《養老護理員國家職業標準》，對養老護理員的職業進行規范和整頓。但隨著失能人群年齡的擴大化，國家需出臺相應各年齡層次的失能病患專業護理人員的配套政策和規范，以適應不同層次失能病患的需求。

政府應建立和完善失能病患的長期護理保險政策，著眼于解決失能病患的剛性照護需求和保障問題[10-11]，并不斷深化改革推動制度完善升級，有效減輕失能病患家庭的經濟負擔，改善和提高失能病患得到的照料質量極大減輕家庭照料壓力。加快推進失能病患長期護理服務政策法規建設，加強引導失能病患長期護理服務發展的方向。

4.2 社會機構層面

政府要鼓勵多方社會團體力量參與，構建家庭、社會資源相融合的長期照護體系[12]。建立以“居家照護為基礎、社區照護為依托、機構照護為支撐”的“三位一體”失能病患長期護理服務模式[13-14]。此前杜遠征[15]提出依托相關媒體思想。依托互聯網、微信公眾號、抖音等新興媒體對家庭養護知識進行普及宣傳。各社區衛生服務中心以及養老康復中心廣泛開展志愿服務，招募志愿者定期對失能病患家庭進行上門服務和指導關心，為失能病患提供及時的康復護理、精神慰藉等服務。日本從20世紀90年代開始著手失能老人的養老業務，通過人工智能對失能老人的各項基本生理指標進行檢測，便于照護者進行監護[16]。政府部門應連同企業開發各種護理機器人。為各社區養老康復中心引進各種監控機器人、康復機器人、省力機器人和交流機器人等多種類型機器人，以減輕養護勞動力不足等現象。此外，有研究表明居家失能病患的照護者存在照顧任務繁重、情感負擔過重、自我認同感過低、缺乏必要的社交活動，甚至出現虐待傾向等問題[17]。為此，社會相關團體如心理輔導中心等應及時為照護者提供必要的心理疏導以減輕負擔。

4.3 家庭層面

家庭照護者可針對家庭失能病患的失能原因、失能程度、失能年齡等方面在相關社會機構進行具體的照護培訓，以提高照護質量和效率，提升失能病患的生活質量[18]。相關研究表明，家庭照護者在角色、性別甚至年齡方面對照護質量都會產生不同的影響。這種影響在女性配偶中的體現極為顯著，能為失能病患帶來更優質的生活質量[19]。在家庭照護上，要加強家庭親情觀念，家庭成員相互關心、相互扶持和鼓勵，努力營造一種樂觀、積極的家庭照護氛圍以減輕照護者的照護壓力，有助于提高其照護質量，可以提升失能病患的生活質量。

此外，家庭照護者可以積極關注護理產品市場動態，根據自身實際情況選擇性價比高的護理產品，如多功能智能化養護床。家庭成員可充分利用現代科技帶來的便利，順應時代發展要求，更高效地減輕家庭負擔，提升家庭照護質量。