人胚胎基因編輯的倫理思考

葉少芳

（溫州醫科大學 健康與生命倫理學研究中心，浙江 溫州 325035）

近年來基因編輯嬰兒事件把人們從科幻拉回現實：科技絕不僅是實驗室里的探索，更承載著人類的命運和未來發展。在科技的推動下，無法預知和不可控制、“被選擇”和“被綁架”成為倫理審視的一種狀態。我們從人胚胎基因編輯的倫理問題切 入，借助羅爾斯“良序社會”理論：一個良序社會是一個被設計來發展它的成員們的善，并由一個公共的正義觀念有效地調節著的社會[1]，來理清科學實踐如何實現正義的選擇，澄清科技變革的目標和意義，為科學研究的決策制定及程序設計以指導，為人類如何共同協商制定統一的道德契約提供參考。

“良序社會”是羅爾斯在闡述其政治哲學理論正義原則時構建的人類發展的理想社會。他基于人類對美好生活的期待，強調正義感、成員利益、社會平衡，通過提供正義給那些能夠回報以正義的人們，互惠原則就在最高水準上得到實現[1]。雖然此理想理論有其政治哲學的內在局限性，但羅爾斯關于良序社會的設計和安排，關注了社會的基本結構，公正與效率，穩定與和諧，合作與發展，責任與義務，對生物科技迅猛發展的當代科研治理和倫理規范，有著重要的借鑒意義。

1 人胚胎基因編輯的倫理問題

從醫學發展的角度來看，生命的演化經歷了自然選擇和醫學救治兩個階段，并有可能進入基因編輯這第三個階段。基因編輯技術與醫學技術的推進截然不同，醫學技術主要影響的是個體“在世”狀態，而基因編輯要從整體上影響整個人群甚至人類種系的多樣性、基因序列和基因選擇，影響到了未來人的“存在”狀態和人的自然屬性。基因的多樣性決定了人類的自然選擇，但出現基因編輯技術之后，讓自然規律下的人類基因多樣性因為人為干預而受到考驗，意味著以此演化和進展，人類基因多樣性將減少，抗災害能力減弱，面臨系列倫理問題。尤其人胚胎基因編輯事件，讓對科學研究的倫理審視和治理推向制高點。

1.1 倫理認知問題 遵守倫理原則和規范是科研人員基本的倫理認知。嚴格管控對人類胚胎的基因編輯，禁止基因編輯嬰兒不僅是世界各國與國際科學共同體的共識，也是中國政府與科技界恪守的倫理法規底線。根據科技部和原衛生部2003年聯合下發的《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》、2003年原衛生部頒布的《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》、2016年原國家衛生計生委頒布的《涉 及人的生物醫學研究倫理審查辦法》和2017年科技部頒布的《生物技術研究開發安全管理辦法》，我國禁止任何以生殖為目的對人類配子、合子和胚胎進行基因操作[2]。

1.2 自主選擇權的“被選擇”問題 面對人胚胎基因編輯這樣一項尚不成熟的新科技，存在選擇權的四問，第一問：是否尊重了每個生命個體的自主選擇權，即使父母作為代理人同意，而影響嬰兒一生的命運，誰是最終決定者？第二問：父母作為代理人同意，科研人員是否履行了充分的知情同意？第三問：以目前的醫療發展水平，免疫艾滋病已有其他手段和方法，為什么要選擇這樣一項還存在“脫靶”問題的不成熟技術？第四問：科研人員是否可以“扮演上帝”，把生命個體放在“被選擇”的位置上？基因編輯胚胎細胞如果是從醫學角度出發，那應該是以預防為主的基因診斷和被嚴格管控的基因治療。通過基因編輯胚胎細胞來免疫艾滋病顯然不是這兩方面內容。按照目前的醫學水平，已有方法可以有效阻隔剛出生的嬰兒遺傳艾滋病，所以即使父母是艾滋病患者，也可能生出健康的孩子。更何況以CRISPR/Cas9為代表的基因編輯技術，“脫靶”問題一直沒能解決，其應用的風險和損傷既未知又不可估量。

1.3 科學的“可能”與倫理學的“應該”問題 科技的進步為人類生活帶來便捷，給醫學的突破帶來“可能”，但倫理學面對和解決的是社會現象及其本質“是什么”的問題，以公共道德來衡定“應不應該”“允許不允許”的問題。

基因編輯應該是指“天然基因的部分被合成的DNA鏈所取代或填充，或者是自然修復過程除去DNA中的缺口或錯配”[3]。基因編輯技術的研究和應用主要為醫學和非醫學的兩大目標，具有預防、治療和增強等基本功能。對于醫學目標，其收益包括有望實現對人類疑難病癥的救治，解決缺陷基因，解除病痛，實現個體健康愿望，但仍需依照倫理原則和法規謹慎行之。對于非醫學目的，尤其應用到與生殖細胞有關的基因優化、增強等方面，目前仍是禁區。基因編輯技術應用于胚胎細胞，也許會給罹患不治之癥的嬰兒帶來希望，但事物總是以此消彼長的自然規律進行，當敲除這段所謂缺陷基因的同時，也許隨之關聯的是另一段基因的突變。在科學研究中因基因編輯對人體進行治療導致死亡已有先例，1999年據New York Times Magazine報道，一名美國男孩死于基因治療技術[4]。雖然科技推進的步伐不會停止，但敬畏自然和生命是一切科學研究的立足點。我國已經出臺相應的倫理標準和規范，但與該技術相關的監管尚屬空白。此次基因編輯嬰兒對生命存在形態從遺傳的源頭進行干預，為科研人員是否要有惻隱之心敲起了警鐘，也反映出人類基因編輯研究的全球監管存在問題[5]。

1.4 風險與收益問題 這里主要分析經濟利益與道德的關系。基因編輯技術快速發展，商業利益一直如影隨形。目前來看，基因治療公司作為高盈利的科技企業，獲得巨額金融資本。所以，當基因編輯仍有諸多不確定性和未解決的技術問題時，在商業的驅動和操控下，難以預知的風險將范圍更大，后果更加嚴重。邱仁宗教授提到：“這些風險包括對自然環境的破壞……通過操縱腦和基因控制身體、精神和行為：腦的電/化學刺激腦芯片、納米裝置、基因工程、人的生殖性克隆、設計孩子、大規模的人體研究等；對未來世代的可能威脅：生殖細胞基因治療和功能增強等[6]。”在看似強大的生物科技面前，因為存在難以控制和無法預測的風險，生命的主體性逐漸消失，人類反而變為生命的最脆弱者。所以，基因編輯技術一定是把雙刃劍，科研人員對編輯人類胚胎基因的研究應慎行，避免先進的技術劍走偏鋒而成為被追問追責的主體。

2 人胚胎基因編輯對社會成員的倫理要求

如法國思想家伏爾泰所說“倫理學是人類的第一需要，因為它維持了社會的繼續”，“良序社會理論”在理想設計上對社會成員是有具體要求的，羅爾斯讓其正義原則得以實現，每位公民平等的基本權利和自由能給予平等尊重。應用在基因編輯胚胎細胞這個倫理問題上，涉及社會成員享有的公平、正義、自由、法制。雖然科學界和我國已有相應的法規制度，但倫理規范存在盲區，科學研究的理想圖景將使社會成員在實踐中有別于基切爾（Philip Kitcher）的“良序科學”試圖直接指導科學政策的實踐，而是借鑒“良序社會”為審視現實的社會正義而設定的完美標準和結構框架，形成符合我國國情的科技發展的公平選擇和社會契約。

理想的良序社會是：①每個人都接受，也知道別人接受同樣的正義原則；②基本的社會制度普遍滿足，也普遍為人所知地滿足這些原則。在這種情況下，盡管人們可能相互提出過分的要求，他們總還承認一種共同的觀點，他們的要求可以按這種觀點來裁定。如果說人們對自己利益的愛好使他們必然相互提防，那么他們共同的正義感又使他們牢固的合作成為可能。在目標互異的個人中間，一種共有的正義觀建立起公民友誼的紐帶，對正義的普遍欲望限制著對其他目標的追逐[7]。羅爾斯對“良序社會”的設計主要為：“假如一個社會不僅旨在促進其成員的利益，而且受到公共正義觀的有效調節，那么，如此設計的社會就是良序社會[8]。”他在理論中假定的原初狀態是人類站在無知之幕的背后，絕大多數人都會愿意訂立“荒漠契約”，以此確立社會的正義原則。這個締結契約的理想環境也被稱為“正義的環境”。雖然這種理想的環境常常被質疑未必可以直接指導非理想條件下的社會正義的制度設計，但可以指導社會成員擁有有效的正義感和社會以追求成員利益為目標。

基因編輯嬰兒事件告訴人們：①要平等尊重社會中每個人平等的基本權利和自由。羅爾斯在正義原則里首先提出人人擁有平等的權利，享有一套最廣泛的平等的基本自由，它兼容于為所有人皆享有的一套類似自由。羅爾斯表示：“國家并非在任何時候都可以借用維護公共利益之名干預個人自由。只有當寬容者真誠地、合理地相信他們自身和自由制度的安全處于危險之中時，他們才應該限制不寬容團體的自由。只有在這種情況下，寬容者才可以壓制不寬容者[1]。”同時，要敬畏生命，尊重人的生命和尊嚴、健康、隱私與人格尊嚴；尊重人的自主性，保護自主受損或減弱的人；尊重人群、家庭和個人的價值、傳統、文化和完整性[9]。②遵守社會契約。羅爾斯用“正義論”來分析其對社會契約的設計。人們在合作中產生契約，意味著在平等狀態下，尊重別人的價值觀，自由自愿地進行合作和交流，實現競爭和互惠。契約是合作的結果，先有合作而后有契約。這體現了羅爾斯的社會契約思想[10]。面對基因編輯嬰兒結果造成的“潘多拉盒子”將給社會和人類帶來的一切未知，需要政府部門，倫理學、法學、生物學、醫學、心理學、經濟學等多領域專家，以及民眾代表，一起來商議、決策，制定契約，并落實監管。如果只是被媒體發酵后一時熱，后續沒有跟進和相應的舉措，對被選擇而出生的無辜嬰兒，對社會群體，都是一種不公平、不正義、不負責任。社會成員對社會契約的遵守，是對共同美好未來的維護。③強調正義原則。良序社會認為所謂機會面前人人平等，但由于每個個體智力天賦、受教育水平、家庭背景等先天條件的差異，每個人在機會面前看似都有資格選擇和競爭，其實早已被選擇和被淘汰。例如在基因編輯領域，受到商業和經濟驅使，只會面臨強者更強，弱者更弱，或引起基因交叉和變異，整個人類的基因多樣性受到破壞，個體或群體生命受損，無法預知惡果。所以，羅爾斯設定理想的原始處境為“原初狀態”，作為代表的當事人在這種處境中選擇指導社會合作的原則。按照程序正義的觀念，他們一致選擇的原則就是正義原則，無論他們是什么[11]。羅爾斯認可的正義感依賴于人的道德能力。他假定，人既是理性的，又是講道理的。講道理是人的一種主要道德能力。理性人注重對客觀事實的認知并調節個體的現實行為。每個人都合理地考慮自己和他人、個人和社會的關系，有一種對他人、對公共領域的關懷[10]。堅守正義原則和道德價值，平等尊重社會中每個人平等的基本權利和自由，以公共正義觀調節人類共同的未來選擇。

3 人胚胎基因編輯對當前人類的倫理思考

我們為什么擔憂？基因編輯嬰兒事件，讓更多人直觀地感受到人類命運是緊密連接在一起的共同命運。羅爾斯指出，假如對人類交往做一個合理解釋（基于對如何獲得一種正義感的描述和社會聯合的觀念），公平的正義就似乎是充分穩定的觀念[1]。在科技面前，技術可控，人心難控。因為不平衡的利益驅使，在面對和預想基因編輯技術將帶來的未知風險和創新收益的權重之間，如何倫理、預案、規范與法律先行，建立符合人類生態發展的生命倫理規范和法律制度、道德共識和價值堅守，保持人類內心的正義觀，正是良序社會的需求。

第一，建立倫理共識。良序社會強調公民在自由而平等的條件下，能以一種“公共理性”來達成科研治理和發展的共識，而在生命倫理為人類可持續發展保駕護航時，倫理共識被放在首要位置。當科技干預生命和服務人類健康時，依照并遵循生命倫理四原則（有利原則、尊重原則、公正原則、互助原則）和醫學倫理學四原則（尊重原則、不傷害原則、有利原則和公正原則）的前提下，參與社會合作的人們從內心的正義出發達成共識，統一生命價值和社會價值基準，精準和細化基因編輯的相關倫理原則，保障作為人的尊嚴不可侵犯，是良序社會建立統一性的前提。

第二，完善倫理規制。建立更加完善的生命倫理、基因編輯倫理規范和倫理程序。倫理學發展至今，每一次影響人類生存狀態的研究事件被審視、反思和發聲時，都推動著倫理學向前發展，以更加正義和維護人類美好生活的宣言和規制來確立社會主流力量。倫理規范和倫理程序的不斷完善和精確，能讓良序社會正義的契約得以實現，讓先進的科技應用尤其在生命領域的應用更加慎重，在正確的航道有序發展，并且社會能夠強有力地管控。

第三，規范倫理審查。由政府部門牽頭組織建立具有更大范圍、更加規范、更強針對性、更高執行力的倫理審查委員會。倫理審查委員會為保護人的生命和健康，維護人的尊嚴，尊重受試者的合法權益而設立，在確保醫學高新技術的合理應用和醫學發展的正確方向上發揮著至關重要的作用。不管哪一級的倫理審查委員會首先本身要合規；并配備相應的監管機構，尤其對重大生命倫理問題能前期研討、提早設立預案，以正義的視角對待涉及對生命本源干預的科學研究和創新。面對醫療新技術新發展，更多的醫院意識到建立倫理審查委員會的必要性和重要性，公正、規范、負責任的倫理審查委員會是科技應用于醫療的重要把關人。

第四，制度的正義安排。由理想理論來直接指導科學研究的制度設計和實踐是困難的，但借鑒良序社會在設計上的雙管齊下，即促成社會中每位成員的利益和選擇，同時以公共正義觀進行調節。羅爾斯的理想社會講求對待每個個體的公平、正義和尊重，正是在這種被理想化了的“原初狀態”下的一致性，當遇到重大生命倫理矛盾沖突時，或許可實現尊重每個生命的自我選擇，敬畏自然規律，堅定人類的價值追求，以倫理來維護人類子孫后代美好生活的統一理想。

目前，加強科技倫理制度化建設，推動科技倫理規范全球治理，已受到國家高度重視，成為推進我國科技創新體系中的重要一環。2018年，習近平在“兩院院士”大會上發表重要講話時指出，以合成生物學、基因編輯、腦科學、再生醫學等為代表的生命科學領域孕育新的變革等，科學技術從來沒有像今天這樣深刻影響著國家前途命運，從來沒有像今天這樣深刻影響著人民生活福祉。2019年，習近平主持召開中央全面深化改革委員會第九次會議并發表重要講話，會議審議通過了《國家科技倫理委員會組建方案》。會議指出，科技倫理是科技活動必須遵守的價值準則。組建國家科技倫理委員會，目的就是加強統籌規范和指導協調，推動構建覆蓋全面、導向明確、規范有序、協調一致的科技倫理治理體系。要抓緊完善制度規范，健全治理機制，強化倫理監管，細化相關法律法規和倫理審查規則，規范各類科學研究活動。

讓科學保持向善，是人類共同的期許。面對人胚胎基因編輯帶來的系列問題、新挑戰和未知風險，首先要完善倫理規范和倫理程序。人們所期許的人類未來社會的形態，或許可以用良序社會構建的美好藍圖：享有自由的個體，參與社會合作，遵守社會契約，堅持人為的正義。良序社會還提示我們面對生物科技，在規劃人類發展藍圖上，要理性共識，敬畏自然和敬畏生命，明確強化共識的生命倫理原則，確立完善有序的生命倫理、科研倫理規范和制度，以此構建可持續發展的共同美好生活。