大數(shù)據(jù)時代罕見病群體“云就業(yè)”問題研究

江振興 袁菲 齊晅 周夢冉 張香云

摘 要：采用問卷調(diào)查法，針對2019年1月--2019年3月年河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院18-60歲系統(tǒng)性硬化癥患者，調(diào)查其對罕見病基本知識，就業(yè)情況，就業(yè)意愿等信息。結果顯示，系統(tǒng)性硬化癥患者大部分處于待業(yè)狀態(tài)，了解本病屬于罕見病，并對罕見病有初步了解，希望可以融入社會，進行力所能及的工作。但我們需要看到，系統(tǒng)性硬化癥患者大部分不了解就業(yè)渠道，也不了解衛(wèi)生機構知否有知識宣傳。在這種情況下，通過大數(shù)據(jù)的發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)對罕見病群體進行網(wǎng)絡培訓，并提供工作技能的指導，使其實現(xiàn)“云就業(yè)”。

關鍵詞：罕見病；大數(shù)據(jù)；云就業(yè)

罕見病，是指發(fā)病率極低的疾病，也稱為孤兒病。[1]目前我國普遍采用中華醫(yī)學會遺傳學分會于2010年5月召開的中國罕見病定義專家研討會上達成的共識，即將患病率<1/500000或新生兒發(fā)病率<1/10000的疾病定義為罕見病。按照患病率為1/500000統(tǒng)計，中國患有罕見病的人數(shù)是1680萬。[2]

系統(tǒng)性硬化癥（systemicsclerosis，SSc）曾稱硬皮病（scleroderma）是一種病因不明的自身免疫性疾病。本病患病率10-300/100萬人口，發(fā)病率每年2.3-22.8/100萬，發(fā)病高峰年齡30-50歲，女性多見，本病個體差異極大，血管功能不全和重要器官廣泛纖維化造成機體損失，導致SSc患者生存質(zhì)量下降，最終喪失勞動能力甚至病發(fā)死亡。但隨診醫(yī)療水平的進步及疾病的特質(zhì)性，帶病生存患者為本病多數(shù)，勢必面臨著勞動就業(yè)問題。

SSc因患病率低，依照中華醫(yī)學會遺傳學分會召開的中國罕見病定義專家研討會上達成的共識，屬罕見病，并收錄于2018年5月21日由國家衛(wèi)生健康委員會等五部門聯(lián)合定制的《第一批罕見病目錄》。盡管罕見病群體是一個不可忽視的龐大的社會群體，然而到目前為止，我國依然沒有罕見病的官方定義和相關法律法規(guī)。[3]以SSc為例，罕見病群體的就業(yè)層次較低，就業(yè)質(zhì)量較差；勞動合同簽訂率和社會保險參與率均較低，其合法權益沒有得到充分保障；面臨著嚴重的就業(yè)歧視問題。[4]因此，本研究以SSc患者為例，通過問卷調(diào)查形式，了解SSc受訪者對于罕見性疾病的認識，就業(yè)情況，就業(yè)意愿，就業(yè)需求，目的為罕見病群體提供同等的就業(yè)機會。

1、 資料與方法

1.1一般資料本研究采用問卷調(diào)查形式收集就業(yè)信息數(shù)據(jù)，利用定量研究，分析SSc患者對本疾病知識的了解、就業(yè)意愿、就業(yè)情況、就業(yè)需求等信息。

1.2研究對象及工具問卷調(diào)查的對象為2018年11月--2019年4月年河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院18-60歲系統(tǒng)性硬化癥患者50例。問卷隨機分配。

問卷由四部分內(nèi)容組成。第一部分為個人基本信息。第二部分調(diào)查對罕見病基礎知識的了解。第三部分調(diào)查具體的就業(yè)信息。第四部分包括就業(yè)意愿，社會接受度。第五部分包括就業(yè)指導，就業(yè)需求等。問卷的第五部分為開放性問題。

研究過程問卷通過紙質(zhì)形式發(fā)至參與者，所有問卷填寫者皆為匿名參與。最終共回收50份問卷，有效率100%。利用Excel錄入問卷結果數(shù)據(jù)。

2結果與分析

2.1關于調(diào)查對象的基本信息這一部分主要關注問卷調(diào)查對象的基本信息，問卷結果顯示，SSc患者文化程度小學及以下：12%，初中：28%，高中/職高/中專：20%，大專/本科：32%，碩士及以上8%。

2.2關于調(diào)查對疾病基礎知識的了解，大部分人認為本病為慢性終身疾病，不能治愈，但多數(shù)能控制72%，但也有少部分人認為本病可以治愈4%。對于本疾病的了解，54%通過網(wǎng)絡搜索，56%通過醫(yī)院咨詢，通過其他渠道的占8%。了解轄區(qū)衛(wèi)生機構有疾病知識講座的受訪者只占8%，大部分人不知道衛(wèi)生機構的健康教育56%。

2.3關于對SSc具體的就業(yè)信息的調(diào)查，沒有工作者占44%，工作者占56%。SSc受訪者是否就業(yè)情況比較調(diào)查見表1，可見是否就業(yè)與病史無關，但與受教育程度密切相關，有工作者大部分為本科學歷以上（64.29%）；SSc受訪者具體職業(yè)及勞動保障比較比較調(diào)查見表2、3，可見SSc受試者多為服務行業(yè)及個體職業(yè)者（39.29%、28.57%）；且生育保險、工傷保險、公積金比率低（均為21.43%）。

2.4關于對SSc就業(yè)意愿，社會接受度的調(diào)查。大部分患者認為需要融入社會，有工作意愿94%，覺得大眾對罕見病可以包容理解，可以接受的占64%，覺得大眾對罕見病保持距離不能接受的占8%。

2.5關于對SSc就業(yè)指導，就業(yè)需求的調(diào)查。大部分人不知道有本疾病相應的救助渠道54%，只有28%知道相關救助渠道。在最想得到的幫助調(diào)查中（表4），大部分患者需要報銷醫(yī)藥費用及研究出新的藥物（46%、12%）。其次就是就業(yè)技術、資金支持及穩(wěn)定工作（24%、4%）。而SSc受訪者想接受的就業(yè)指導方式是大數(shù)據(jù)智能技術平臺及網(wǎng)絡教學（38%、42%）。

3、結論

SSc作為罕見病的代表是一種可以影響到患者生活方方面面的疾病。大部分SSc需要融入社會，進行勞動工作。但患者需要面對生命危急，必須與這種罕見的慢性病做斗爭。

本調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，94%干燥綜合征患者有就業(yè)意愿。但有工作受訪者僅為56%，44%受訪者處于無業(yè)狀態(tài)。在最需解決的問題調(diào)查中，28%的SSc受試者認為其目前最需要解決的問題為“工作問題”，位居第二位，僅僅低于“疾病本身報銷及藥物問題”（58%）。這與之前的調(diào)查是一致的。

從現(xiàn)實情況來看，我國人數(shù)龐大的罕見病群體的就業(yè)問題極其嚴峻，急需要相關政策和技術支持。從本SSc受試者來看，主要表現(xiàn)為：

一、罕見病人群就業(yè)水平較低，就業(yè)質(zhì)量較差。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，罕見病群體中，國家機關、黨群組織、企業(yè)事業(yè)單位負責人等從業(yè)人員的比例最低，本次受訪者中無國家機關工作人員，大多數(shù)就業(yè)人員仍為服務業(yè)及個體經(jīng)營者可見分別為39.29%、28.57%，罕見病群體的職業(yè)層次較低。

二、罕見病群體社會保險參與程度低，就業(yè)權益得不到充分保障。從本調(diào)查看在參加工作的人員中只有64.29%的SSc受訪者與雇主簽訂了勞動合同。從社會保險參與角度看，醫(yī)療保險覆蓋率最高僅為71.43%。其次是養(yǎng)老保險，只有50.00%。但生育保險、工傷保險和失業(yè)保險的參與率均低于20%。這表明，絕大部分罕見病患者沒有與用人單位簽訂勞動合同，其參加養(yǎng)老保險、工傷保險、失業(yè)保險、生育保險的比例相當?shù)汀？梢姡诰蜆I(yè)中罕見病群體的合法權益沒有得到充分保障。

三、罕見病群體面臨的就業(yè)歧視問題非常嚴重。通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，感到“經(jīng)常”“相當頻繁”地在找工作過程中受到歧視。覺得大眾對罕見病保持距離不能接受或不知道的占36%。在最需要幫助的調(diào)查中，有部分人受試者仍為社會尊重是最為重要的。

研究表明通過患者教育可以提高患者對疾病的認知及其預期，以提高生存治療。這需要轄區(qū)衛(wèi)生部門和全社會的共同努力。大數(shù)據(jù)的發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)普及，對罕見病的患者進行數(shù)據(jù)采集儲存變?yōu)榭赡埽Y合智能分析，提供適合其自身就業(yè)的服務方向和信息。通過本項研究可以發(fā)現(xiàn)，SSc患者有通過大數(shù)據(jù)智能技術平臺及在家網(wǎng)絡教學指導就業(yè)的愿望（38%、42%）。

通過網(wǎng)絡、媒體報道、開展大型罕見病公益活動等多種方式，廣泛普及罕見病相關知識及罕見病群體生存狀況等內(nèi)容，提高社會公眾對罕見病群體及其問題的關注，改善罕見病社會工作發(fā)展的外部軟環(huán)境。[5]與此同時，大數(shù)據(jù)互聯(lián)網(wǎng)有集聚、聯(lián)通、共享、協(xié)同、互鑒作用，網(wǎng)絡招聘具有信息量大、更新快、便捷等優(yōu)勢，成為最重要的招聘方式之一。黨的十八大五中全會和“十三五”年規(guī)劃綱要，都對實施網(wǎng)絡強國、大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)+等做出重要戰(zhàn)略部署。[6]將大數(shù)據(jù)技術運用云服務平臺，錄入整合相關罕見病群體有效信息，精準培訓群體中個人所需就業(yè)知識和就業(yè)技能，為其提供同等的就業(yè)機會，讓罕見病群體足不出戶完成從技能培訓到就職成功，實現(xiàn)“云就業(yè)”。

參考文獻：

[1]王成林，請關注罕見病研究[J].罕少疾病雜志，2009（4）：9-10

[2]馬端，周文浩，黃國英.罕見病并不罕見[J].中國循證兒科雜志，2011年第6期（2）：83-84.

[3]鄭功成，關于為罕見病患者建立完整的社會保護體系的建議[EB/OL].[2016-03-01].http：//www.hanjianbing.org/content/details_21_1472.html

[4]梁土坤，罕見病群體社會工作服務：需求、困境及對策[J].社會工作與管理2016/07第16卷第4期：17.

[5]王思斌，走向承認：中國專業(yè)社會工作的發(fā)展方向[J].河北學刊，2013（6）：108-113.

[6]谷彬，互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)與人才精細化管理，調(diào)研世界，2016年第9期：53

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