枯木逢春
——用愛心溫暖“漸凍人”

文/寧 艷

如果有一天你醒來，發(fā)現(xiàn)全身的肌肉都不能動彈，只能眨眨眼，你會怎么辦？事實上，思維被封閉在癱瘓的身體中的病人不在少數(shù)，著名物理學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金就是其中一例，他患有肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS 俗稱“漸凍癥”）。2014 年夏天流行的“冰桶挑戰(zhàn)”的目的就是為了引起公眾對“漸凍癥”的關(guān)注。“漸凍”是一個很確切的形容詞，形象地概括了一個人被禁錮到一具逐漸凍成冰的軀體里的狀態(tài)，然而他的大腦始終在絕望的清醒中，這正是“漸凍人癥”最殘酷的地方，目前尚無有效治療措施，號稱“比癌癥更殘忍的絕癥”。

在日本一年的交流學(xué)習(xí)期間，有幸參觀見學(xué)了日本世田谷神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)院。這所醫(yī)院專門針對以ALS 為首的神經(jīng)難治之癥患者，由于疾病導(dǎo)致的言語障礙、吞咽障礙、呼吸功能不全、排便障礙等，他們只能臥床靜養(yǎng)，需要由神經(jīng)內(nèi)科專門醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行長期療養(yǎng)管理。在老師的帶領(lǐng)下，步入醫(yī)院大廳，安靜的病區(qū)，柔和的燈光，人性化的設(shè)施，每一個角落都充滿著無微不至的溫情與關(guān)愛。感受到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療環(huán)境的同時，讓我更有感觸的是醫(yī)護(hù)人員給予患者濃厚的人文關(guān)懷。

經(jīng)過大廳，我們被帶入病房區(qū)見習(xí)。我觀察到每一位患者的床頭都掛著一張照片，老師說家屬在探望患者的時候，護(hù)士都會提醒家屬攜帶患者感興趣或有紀(jì)念意義的照片、擺件，以便他們做完治療后能找到患者感興趣的話題，這樣就不會讓他們感受到孤單。細(xì)微之處也有美麗與感動，如果我是患者，護(hù)士做完治療后的一席話語定會讓我孤單的靈魂得到莫大的慰藉。今天的故事發(fā)生在一位患有漸凍癥的老爺爺身上。

在老爺爺?shù)闹橥庀拢覀兣c他進(jìn)行了“交流”。這位老爺爺78 歲高齡，他罹患漸凍癥并在這所醫(yī)院住院有7年之久，病情已經(jīng)發(fā)展到全身肌肉只剩眼瞼的一小塊肌肉可以動。他身上插著鼻胃管、導(dǎo)尿管，還用呼吸機(jī)維持正常呼吸。除了床頭掛著他的全家福，床旁桌上還放著他寫的詩集及擺件。在這溫馨的病房里，呼吸機(jī)的滴滴聲不再那么嚴(yán)肅冰冷，而是像老爺爺?shù)暮粑暟愠蔀樗眢w的一部分。看到我們走到他的床旁，老爺爺在老師的幫助下，用打字板向我們問好。之前就對打字板充滿好奇的我，今天有幸親眼看到，便目不轉(zhuǎn)睛地看著老爺爺如何使用打字板。床頭抬高45 度的半坐臥位，老爺爺?shù)难矍坝幸慌_標(biāo)有字母的打字板和顯示屏，老師邊看老爺爺?shù)难劬Γ呌檬种笍膜㈤_始按順序指到最后一個字母，若出現(xiàn)老爺爺想選中的字母，他會通過眼瞼肌肉連接的一個傳導(dǎo)裝置來選中這個字母，顯示屏上就會跳出這個字母，然后老師又從あ開始指，直到顯示屏上出現(xiàn)一句完整的句子：こんにちは！（中文：你好！）。由于年紀(jì)較大，在這個過程中，老爺爺有幾次輸錯字母需要刪除重寫，但是老師始終都是彎著腰，專心看打字板和老爺爺?shù)难劬Γ樕蠌奈从幸唤z不耐煩，而是面帶微笑又耐心地鼓勵與支持他。我們向老爺爺問好并簡單介紹自己之后，他又用一句很押韻的詩句來表達(dá)他對我們的學(xué)習(xí)來訪的愉悅之情。

老師說，這位老人之前是一位民間詩人并出版過很多詩集。在他患上漸凍癥病情發(fā)展到晚期被家人送入醫(yī)院之初，他對生命并沒有抱太大希望，由于疾病造成的打擊比較大，即使有打字板可以幫助他進(jìn)行文字的輸出，他也沒有繼續(xù)詩集創(chuàng)作。在醫(yī)護(hù)人員與老爺爺?shù)姆磸?fù)溝通交流以及再三鼓勵與支持下，他終于重拾信心，開始創(chuàng)作。老爺爺現(xiàn)在出版了很多詩集，鼓勵像他一樣曾經(jīng)對生活失去信心的人積極勇敢地面對生活。看到老爺爺床旁桌上放著一摞詩集，我突然想到，老爺爺方才向我們問好時就花了不少時間，床旁桌上的那些詩集都是老爺爺在住院期間寫的，那醫(yī)護(hù)人員怎么會有時間來幫助他完成與醫(yī)療工作并不相關(guān)的事情？“我們的工作時間比較緊張，但我們是唯一能夠幫助到老爺爺?shù)娜耍悦刻煸诎才殴ぷ鞯臅r候就會特意留出一個人，做完較少量的工作后剩余時間專門去幫助老爺爺寫詩，每天都有人輪番去幫助老爺爺，這件事情已經(jīng)堅持有5 年多了。所以在看到老爺爺一本本詩集的出版并讓大家對生命充滿敬畏的時候，我們也是感到無比的榮幸。”

病房一角

“不是一切呼吁都沒有回響，不是一切損失都無法補(bǔ)償，不是一切深淵都是滅亡，不是一切滅亡都覆蓋在弱者頭上，不是一切心靈都可以踩在腳下，爛在泥里，不是一切后果都是眼淚血印，而不展現(xiàn)歡容。”老爺爺?shù)纳碥|雖被病魔“漸凍”，但在“白衣天使”的魔法下他的思維依舊可以自由翱翔。任何醫(yī)療的交往都是人與人之間身心救助的故事，而不僅僅只是人與機(jī)器之間的故事，或者人與金錢的故事。若醫(yī)護(hù)人員沒有足夠的愛心與耐心，即使有再先進(jìn)的技術(shù)，漸凍患者依舊不能有效地表達(dá)自己。

質(zhì)樸的話語，耐心的舉動，簡單的畫面，五年多一如既往的堅持……這一切就像潺潺流水般蕩漾在我的心間，我只想做一個溫暖患者的“白衣天使”。