“紅絲帶之家”護士長王克榮談中國艾滋病關懷20年

李晗雪

“從上世紀90年代至今，艾滋病的治療和公眾關于艾滋病的觀念已經大大進步。”第44屆南丁格爾獎章獲得者、北京地壇醫院“紅絲帶之家”護士長王克榮說，“但是，病恥感的消除、大眾對艾滋病病人的接納還遠遠不夠。”

在“同心·共鑄中國心”2019迪慶行大型主題公益活動中，王克榮接受中新社記者專訪，回顧了20余年來中國在艾滋病病人治療與關懷上的進步。

1985年，中國檢測出第一例艾滋病病人。1997年，負責護理感染病病人的王克榮被調到收治艾滋病患者的病房。2001年，她擔任“紅絲帶之家”護士長。

一個基本常識是，艾滋病只會通過血液、性和母嬰傳播。與艾滋病病人擁抱、交談、用餐等并不會導致傳染。然而，王克榮回憶，上世紀八九十年代，由于對艾滋病的不了解，一旦確認HIV陽性，病人通常就被隔離在病房內，不能隨意外出。親友探望時，也只能隔著玻璃看看。

事實上，當時來探望的親友極少，有的病人從患病至死去都無人探望。王克榮記得一位女病人，總是靠在病房走廊的欄桿上往外看。王克榮問她在看什么，病人說：“我想看看有沒有認識的人來看我。”

王克榮說，那位病人臨死之前，自己換了一身黑衣，仍是孤身一人。病人死后，留下一封遺書，說很感謝醫護人員的照顧，要把遺體捐給醫院做研究，希望能幫助像她一樣的人。

“有些人奇怪我為什么要護理這樣的病人。”王克榮說，“但是當真正走進他們的內心，就不會只把他們看成一個艾滋病病人，而是一個完整的人，有自己的情感、生活、困難、希望和不舍。看到他們的困難，就特別想幫他們。”

但是，當時高昂的藥費使得很少病人能得到治療。艾滋病無法治愈，但可以通過每天服用抗病毒藥物抑制病毒復制，提升免疫力，如此便可像正常人一樣生活、工作，衰老死亡。但當時只有進口藥，吃一個月需要2萬元人民幣以上，很少病人能負擔得起。一些病人賣了房，不過能換一兩年的藥。

2003年，艾滋病治療迎來了里程碑性的事件。時任國務院總理溫家寶來到地壇醫院看望艾滋病病人，并宣布國家將實施“四免一關懷”政策，對農村居民和城鎮經濟困難人群免費提供抗病毒藥物。“我當時特別激動，腦海里都是去世病人的影像。”王克榮回憶，2005年新年之前，地壇醫院就有了第一批領到免費藥的病人，“沒有去世的病人有希望了。”

病人只要按時服藥，就可以正常生活，不必再被隔離。就醫時，更多人有了親友陪同。

另一方面的進步在護理觀念上。以王克榮自己為例，2002年她從英國學習回國后，將北京“紅絲帶之家”的護理模式調整為生理支持監測——心理情感支持——社區關懷管理的綜合護理。王克榮和同事們開始給予病人的情緒更多關注，開始實踐HIV陽性告知技巧、危機干預，對艾滋病病人及家屬進行心理減壓、家庭消毒隔離、服藥依從性教育等三十余種健康護理培訓，也開始在社會上做更多反歧視宣傳。

隨著王克榮和同事們的努力，護理觀念和公眾了解、接納上的進步，正在全國范圍慢慢推開。

但王克榮說，公眾觀念的改變還遠遠不夠，大多數人仍然害怕接觸艾滋病病人。在不強制要求將艾滋病病情告知家屬的北京，主動告知家人的病患可能還不到一半。

艾滋病病人仍然是一個孤獨的群體。

“艾滋病病人首先要接納自己，但被親友接納才是得到關懷的基礎，被社會接納才能正常生活。”王克榮說，她希望有一天人們看艾滋病病人就和看其他病人一樣。但作為醫護人員，能做的很有限。她希望有更多的個人去了解、接納艾滋病病人，更多的社會團體與機構參與艾滋病的科普與反歧視宣傳。