腦癱兒康復：一路艱辛一路歌

李君

夏日的秦皇島，天氣溫熱而潮濕。港口醫院的一層大廳，13歲的明明半躺在康復床上，四肢正在接受康復師的按摩和矯正。他右側擺放著雙杠，一個和他一樣大的男孩，一邊練習走姿和彈跳，一邊忘我地唱著流行歌曲。雙杠右側，7歲半的睿睿坐在嬰兒車里，目光呆滯，看起來不足3周歲，一旁的奶奶不時為他擦拭口水。這樣的孩子，大廳里共有25個，他們都是腦癱患兒。

腦癱，也叫腦性癱瘓，是以腦損傷造成運動功能障礙為主的致殘性疾病。媽媽帶著兒子，奶奶帶著孫子，姥爺帶著外孫女……他們會在這里免費接受一個月的專業康復訓練。

腦癱患兒，輕重各異

我國腦癱發病率為1.8‰～4‰，其中70%～80%的腦癱于出生前就已形成。腦癱病痙攣型最常見，占60%～70%。腦癱致殘率在40%左右。運動障礙和姿勢異常是腦癱患兒的主要癥狀。此外，腦癱存在的普遍問題是：1.智力障礙。2.視覺損傷。3.聽力損害。4.言語障礙。5.繼發癲癇。6.行為異常。7.飲食困難。8.繼發性骨骼與肌肉問題等。

明明是輕度腦癱兒童。他出生于2006年，身高接近160厘米，皮膚黝黑，身體健壯。每次半小時的專業按摩后，按摩師都會累得滿頭大汗。明明認知正常，酷愛運動，武術、游泳、跆拳道、輪滑等，都是他一直堅持的運動項目。在長期針對性訓練和矯正鞋的幫助下，明明走路不穩、脊柱略微彎曲的狀況基本改善，外表看起來也和常人無異。

明明和媽媽在運動

訓練營學員在上特教課

和明明相比，睿睿的狀況更差一點。他眼白略多，眼神無光，沒有焦點，四肢纖細無力，配以不合比例的大腦袋，乍一看去就知道是非正常兒童。7歲半的他不能正常行走，不會說話，更不會交流。他總坐在嬰兒車里，腰間時刻系著安全帶，以防不小心摔倒。“把手放在阿姨手里”，聽到康復師的聲音，3秒鐘后他才能做出反應。相比其他矯正走姿的孩子，他還處于慣性反應練習階段。

笑笑今年5歲半，皮膚白皙，口齒伶俐，披肩長發搭配黑白格的公主裙，是家人的掌上明珠和開心果。笑笑一歲多的時候可以認識30多個國家的國旗，兩周歲的時候能認識100多個漢字。“一斤水果2塊2，6斤水果多少錢？”類似這樣的算術，笑笑都可以輕松地口算出來。簡單的加減乘法，對她更是輕而易舉。她穿著粉紅色的矯正鞋，快走時身體搖擺幅度稍大，跑步也比較吃力，而慢走時盡管細看會有一點搖晃，但身體已經可以基本保持平衡。

腦癱原因，難以判斷

腦癱可發生于出生前、出生時、新生兒期，病因復雜。新生兒急救醫學的發展，早產兒、出生時低體重兒成活率的提高，也或許增加了腦癱患兒的出現幾率。

還算幸運的笑笑，是一名剖宮產的早產兒，在媽媽子宮里發育不足7個月。笑笑媽懷孕困難，30多歲才借助輔助生殖技術懷上笑笑。一生下來，笑笑就被放在了保溫箱，重量只有2斤多。醫生在笑笑50多天時就查出患有腦癱，但原因難以判斷。

明明的媽媽1米5出頭，懷孕8個月時發生早產。艱難生產兩天后，明明出生了，醫院檢查也并未顯示異常。兩歲時，明明常走路不穩，老摔跟頭，家人也沒把這個放在心上。到四歲時，他走路雙腳打架，步行困難，脊柱也出現彎曲，明明媽這才慌了神。經過多家醫院鑒定，最終確認為腦癱。萬幸的是，明明的智力認知、語言表達等發育正常，屬于輕度腦癱患兒。

睿睿雖然是足月剖宮產出生的，卻是個重度腦癱患兒。他媽媽在懷孕期間的體檢，無論是二維B超，還是四維彩超，都未顯示胎兒異常。正常的孩子3個月左右就會翻身，但睿睿5個月時既不會翻身，還表現出反應遲鈍。

北京多家醫院一開始都把他診斷為“發育遲緩”，后來才確認為腦癱。睿睿不是獨生子，他的弟弟妹妹，身體各項指標都很正常。他患上腦癱的原因，至今也沒有查出來。

患兒康復，一直在路上

2011年，當年5歲的明明被父母從農村老家接到了秦皇島。媽媽辭去工作，帶著明明輾轉北京、秦皇島等各大醫院，尋求腦癱康復治療的辦法。在醫生的指導下，明明開始了運動康復訓練，每天在醫院和家之間往返，接受30分鐘～40分鐘的專業被動康復。媽媽給明明報了各種興趣班，游泳、跆拳道、輪滑、武術……甚至租房都選擇高樓層，利用每天爬樓梯矯正孩子的體姿。訓練很累，每每明明抗拒，媽媽都會耐心地和他談心、講道理。

認知能力越強，恢復潛力也就越大。明明對訓練的理解和接受速度很快。“訓練1個月左右就能看出走路姿勢有好轉，3個月的時候效果更加明顯”。和正常兒童一樣，明明已經順利地走入校園。

2014年，自行停止鍛煉一年多的明明，再次出現走路“長短腿”的癥狀，無助的家人再次求助醫生。

明明又開始了康復訓練，并一直堅持了下來。為了孩子，他媽媽再次辭去工作，跟著醫生學習專業的護理手法，每天在家為明明按摩、鍛煉。節假日，她每天騎著電動車，載著明明去醫院接受訓練，單程就要一個多小時。跆拳道、游泳等各種興趣班，也再次被安排上日程。

“沒算過花了多少錢，為了他，我會一直堅持。”明明的父母都在工地上班，他們收入都不穩定。

現在的明明正在念初中，每天自行上學，生活可以完全自理，禮貌懂事，學習成績也跟得上。

笑笑的康復治療是從她10個多月時開始的。她每周都會在醫院康復訓練3次～4次。內容有專業護理按摩、矯正鞋、運動輔具等，一直堅持到現在。為了啟發笑笑的智力，姥爺會教她算術、認字、畫畫等。笑笑的智商一直是家人的驕傲，“上帝給她關了一扇門，但也開了一扇窗，她特別聰明，比正常孩子都要聰明”。

康復師正在給患者做專業訓練

患兒親吻周醫生

抓住機會，搶救式治療

周永彪是一名康復醫師，從事腦癱患兒康復工作。十多年來，他組建腦癱患兒康復訓練團隊，拜訪全國腦癱治療的專家，主要應用運動療法（物理療法）干預患兒的運動障礙;運用作業療法對患兒身體、精神、發育給予幫助，提高生活自理能力。此外，周大夫的團隊還提供語言治療、引導式教育、多媒體康復訓練等康復訓練方法。明明、笑笑和睿睿等都是他一直跟蹤治療的腦癱患兒，不僅康復效果讓他引以為傲，也堅定了他“運動理療”的信念和方法。

“手術不能治愈腦癱，藥物一般無效。”在他看來，腦癱的全面康復，是一個反復而艱辛的過程。它需要日復一日、年復一年的不間斷訓練，才能收到明顯效果。他總結腦癱患兒的治療和康復，有這樣幾個基本原則：

一是要早期發現異常、早期干預。作為親人，不愿意承認自己的寶貝孩子腦癱，可以理解。但封閉拒醫會耽誤孩子最寶貴的搶救式治療時機。基于此，對家長思想觀念的教育和引導很重要。

明明剛入學時，媽媽為了不讓孩子受到歧視，對學校一直隱瞞了明明的病情。低年級時還好，三四年級的時候，明明病情反彈，學習逐漸吃力，成績明顯跟不上。在周永彪的開導下，明明媽媽向學校和老師主動承認了明明是腦癱患兒的事實。后來在老師們的照顧下，明明學習成績慢慢提升，在同學們中間也越來越合群。

二是綜合性康復。治療腦癱，有手法有手術，對于成長中的孩子，選擇手術不是上策。一次手術解決終身問題的說法是不科學的。為了改變睿睿的“長短腿”狀況，父母多次帶他進行手術，“身上有20多處被手術刀割過”，可是短暫平衡之后，睿睿依然不能正常發育和行走，至今還常坐在嬰兒車上。

三是與日常生活相結合。在臨床實踐中，周永彪專門開辟家長課傳授手法，接力治療。他認為，集中治療、階段性治療還不夠，隨時隨地，每時每刻，把休息的時間、擠出的空閑充分用起來，雙手多放在孩子身上，一定會比只等醫生、只盼奇跡的效果好。

四是符合兒童發育特點及需求。周永彪一直強調“搶救式治療”。孩子正處于成長階段，尤其對于小孩子，一切治療和康復還來得及，要抓緊。腦癱患兒滿了18歲，一旦骨骼定型，病情逆轉的難度會更大。

（本文圖片由孫艷波攝）

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腦癱患兒需要全社會的關愛

7月15日，由秦皇島市殘疾人聯合會主辦，市殘疾人康復協會、秦皇島金海糧油工業有限公司、河北港口集團有限公司港口醫院承辦的秦皇島市首期學齡期腦癱兒童康健訓練營正式開營，20余名惠兒成為首批營員。

訓練營的開展旨在鞏固前期的國家救助效果，提高救助效率，引導腦癱兒童和家長樹立終身康復的理念，使腦癱兒童能夠更好地生活自理、學有所成、有所作為、回歸社會、服務社會。

據悉，2017年7月1日起，《殘疾預防和殘疾人康復條例》開始實施。條例明確指出，國家要建立殘疾兒童康復救助制度，逐步實現0歲～6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童免費得到手術、輔助器具配置和康復訓練等服務;國家多渠道籌集殘疾人康復資金，鼓勵、引導社會力量通過慈善捐贈等方式幫助殘疾人接受康復服務。