基于信息化的短距溝通在白血病患兒延續護理中的需求分析

申雪蘭，馬琳玉，劉 洋，張 力，鐘達慧，張崇敏

(重慶醫科大學附屬兒童醫院血液腫瘤科/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心(重慶)/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學重慶市重點實驗室 400014)

兒童白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，發病率居所有兒童惡性腫瘤之首。據統計，中國及世界范圍內兒童白血病的發病率高達4/100 000。目前我國有白血病患兒200多萬，并且以每年300 000～400 000的速度遞增[1]，本院每年有超過250例兒童新診斷為白血病患兒，兒童白血病已成為嚴重威脅兒童健康的多發病、慢性病。美國兒童腫瘤學組在2013年表示，白血病患兒的治療及康復與家庭照護密切相關，需把患兒和家庭當作一個整體， 致力于幫助患兒和照護人更好地適應腫瘤的治療及整個的帶癌生存過程，以提高白血病患兒及其家庭的適應能力和整體健康[2]。隨著經濟的飛速發展和社會的不斷進步，尤其是信息化服務的不斷深入，以微信公眾號、微信群聊、電話隨訪等方式開展的延續護理得到大力發展，并取得了積極的效果[3]。但關于白血病患兒在以信息化為基礎的延續護理中的真正需求卻鮮有研究，而在臨床實際工作中，只有先充分了解其真正需求，才能開發或完善更適合于白血病患兒延續護理中信息化服務的功能版塊。因此，本文以白血病患兒及照護人為主體，了解其在延續護理中的信息化服務需求，為本院在探索延續護理干預模式方面提供科學依據，以提高白血病患兒生存質量。

1 資料與方法

1.1一般資料 本次研究為橫斷面研究，采用便利抽樣的方法，選取本院血液腫瘤科病房2018年3月1日至6月1日全部白血病患兒及照護人作為研究對象，且符合以下標準：(1)根據國際兒童白血病癌癥診斷指南，診斷為白血病；(2)病情許可，且自愿參與本研究的白血病患兒及照護人；(3)能正確理解調查問卷內容且做出回答的白血病患兒及照護人；(4)連續照護人(照護時間大于或等于3月)。排除標準：(1)病情危重，以致不能參加者；(2)調查期間白血病患兒及照護人要求退出；(3)聽力、認知障礙的白血病患兒及照護人；(4)處于臨終狀態的患兒(生存時間小于或等于6周)。

1.2方法

1.2.1問卷設計 復習文獻，綜合白血病患兒在延續護理中需求的可能影響因素，結合信息化短距離溝通的特點，自行設計調查問卷，預調查(n=28)后修改問卷。問卷包括4個方面：(1)基本信息方面，照護人基本信息；患兒基本信息。(2)信息延續方面，疾病相關診療信息延續；出院后獲取健康照護信息途徑延續；理想中所期待的獲取疾病康復信息的途徑。(3)醫院關系建立與延續方面，目前在院醫護患關系描述；離院后希望接受哪種形式的延續護理服務(包括頻次、時間段、途徑、提供人員等)。(4)治療延續方面，醫院“互聯網+”醫療護理服務需求(預約復診、家庭康復與護理培訓、咨詢病房專科醫生/護士、心理疏導)，分為不愿意、無所謂、愿意、非常愿意；疾病健康管理，分為 12個維度，采用Likert 4級評分法，設置選項為不需要、不確定、需要、非常需要，分別賦值1～4分，得分越高者，說明其延續性護理服務的需求越高。該調查問卷Cronbach′s α為0.847>0.8，KMO值為0.845>0.6，Bartlett球形檢驗χ2=780.954，P<0.01,說明問卷內部一致性較好。

1.2.2問卷調查 本研究符合人體試驗倫理學標準，通過本院醫學研究倫理委員會的審查批準， 在患兒及照護人同意并自愿參與的基礎上進行。符合納入標準的白血病患兒及其照護人，在其出院當天，由研究者說明研究的目的和內容，取得同意后，研究者當面分發問卷，立即現場填寫。研究者對于不理解的問題立刻進行充分的解釋，當場回收調查問卷并檢查其完整性，若發現缺漏項，溝通和指導后由原問卷填寫人及時補齊。

2 結 果

2.1研究對象基本情況 本次調查共計發放問卷191份，現場收回189份，回收率為98.95%。189例白血病患兒中，男113例(59.79%)，女76例(40.21%)，年齡主要分布在0～10歲(79.36%)。大部分調查對象現居農村(54.50%)，多數調查對象照護人文化程度為中學(63.49%)，家庭人均月收入主要在1 000～3 000元(50.79%)，見表1。

2.2延續性護理服務內容需求得分 白血病患兒延續性護理服務需求的整體得分為(3.02±0.65)分，需求程度處于“高”水平。在延續性護理服務需求內容的12個維度中，“疾病癥狀觀察指導”需求度得分最高為(3.31±0.51)分，“行為管理指導”需求度得分最低為(2.83±0.74)分，見表2。

2.3延續性服務方式需求情況 189份問卷需求中155份(82.01%)傾向于所在醫院微信公眾平臺提供疾病服務相關知識，其中所希望的微信公眾平臺隨訪頻次主要為1次/周(56.13%)，最佳隨訪時間集中在20:00～22:00(25.16%)、10:00～14:00(36.13%)。所在醫院醫生(91.00%)或所在醫院護士(88.36%)是白血病患兒及照護人首選的服務人員，75.13%希望提供服務護士工作年限為3～10年。47.09%的白血病患兒希望延續護理開始時間為需要時聯系，24.87%希望延續護理開始時間為出院當天；62.43%希望延續護理退出的時間節點為直至停藥時退出，見表3。

表1 研究對象基本情況(n=189)

表2 白血病患兒延續性護理服務內容需求得分分)

2.4延續性服務需求影響因素 以白血病患兒延續性護理服務整體需求情況為因變量，以患兒性別、年齡、照護人文化程度、家庭收入、與患兒關系、是否初診為自變量，以α=0.05為納入指標，α=0.10為剔除指標進行二元多因素Logistic回歸分析，進入回歸模型且有統計學意義的影響因素。分析結果顯示是否初診、照護人文化程度、與患兒關系是白血病患兒延續性護理服務需求的影響因素；其中與患兒關系[父母(OR=15.787)、其他(OR=19.874)]對白血病患兒延續性護理服務需求的影響最大，見表4。

表3 延續性護理服務方式需求情況

表4 延續性護理服務需求影響因素Logistic回歸分析

3 討 論

3.1白血病患兒延續性護理服務內容的需求 有研究表明，對白血病患兒實施延續護理，提供及時準確的咨詢解答及個體化健康教育，能有效提升兒童白血病患者生存質量[4]。隨著醫學的不斷進步，我國兒童急性淋巴細胞白血病的緩解率為95%，其5年無病生存率達75%以上[1，5]，但兒童白血病具有起病急、病情變化快、易復發等特點，加之化療毒副反應引起的一系列嚴重并發癥，照護人及患兒需要認識到早期發現、早期治療的重要性，“疾病癥狀觀察”是白血病患兒及照護人最為關注的護理內容。化療期間白血病患兒的飲食營養問題是影響化療效果的重要因素。白血病患兒多出現食欲下降的現象，且大多數白血病患兒體質較差，攝食量減少后極易出現負氮平衡，患兒免疫力降低，引發或加重感染[6]。因此針對個體情況，合理搭配食物，科學飲食是白血病患兒照護人關心的問題之一。通常情況下，呼吸心跳停止5 min，大腦細胞就會發生不可逆的缺血、變性和壞死。白血病患兒常見癥狀有發熱、貧血、出血及白血病細胞浸潤引起的癥狀和體征，照護人的急救常識對于搶救患兒有重要意義。

3.2白血病患兒延續性護理服務方式的需求 與社區醫院或其他衛生服務機構的醫護人員相比，所在醫院醫護人員臨床經驗豐富，技術能力強，了解其復雜的病程，能更好地提供延續護理服務。但所在醫院醫護人員的工作量大，出院患兒居住分散，當白血病患兒存在需要時，不能像社區護士一樣及時趕到。為了使社區醫生、護士能夠承擔一部分的延續護理工作，建議完善社區醫生護士人才培養體系，定期由專科醫護人員對社區醫護人員進行操作技能培訓及理論知識指導[7]，使其有能力加入延續護理服務中來。

“微信”是目前人群中使用最廣泛、普及率最高、技術要求最低的信息化平臺，在醫療行業應用廣泛，并取得了積極的效果[8]。面對白血病患兒出院后信息溝通效率低下、及時性差和有效距離遠等問題，微信公眾平臺應當而且能夠發揮其配置優質醫護資源、解決距離及效率問題的強大作用[9]。白血病患兒延續護理服務可充分利用互聯網傳遞信息的快捷性和高效性，定期更新健康教育內容，健康教育也具有多種方式，包括使用電影、動畫、視頻、趣味漫畫等[10]，使白血病患兒及照護人輕松掌握白血病照護知識。

3.3白血病患兒延續性服務需求影響因素 有研究表明，初診白血病患兒父母的焦慮和抑郁癥狀檢出率明顯高于長期無病生存組[11]。兒童白血病病情復雜，治療周期漫長，加之優質醫療資源稀缺，預約復診困難，加劇了初診白血病患兒父母不良情緒問題,因此，提供延續護理的醫護人員應關注初診者健康教育，重視白血病患兒及照護人心理問題，提供預約復診渠道，切實減輕白血病患兒及照護人焦慮。本研究表明，照護人文化程度越高，其延續護理服務需求越高(P<0.05)，可能原因是高學歷照護人更注重照護知識拓展，對病情發展及預后考慮更多。良好的教育背景有助于促進照護人對白血病相關知識的了解，使之對疾病有較好的控制感，也可促進照護人及患兒進行更有效的自我調節。因此，醫護人員更應該提升自己的專業水平，對高學歷的照護人提供更深層次的健康教育。患兒父母的延續照護需求大于其他照護人(P<0.05),調查中大部分家庭為獨生子女家庭，且大多數父母是初為父母，對孩子的病情及預后十分擔憂。有研究顯示，在應對患兒疾病時，父母將孩子治療相關事件的重要性列在第1位[12]，且大部分父母遇到問題，首選向醫務人員咨詢，在交流過程中，父母可獲取照護經驗、醫療信息，以及舒緩心理壓力。因此，醫護人員應高度重視對白血病患兒父母提供延續護理的服務質量。

綜上所述，作為一種新的社會形態，“互聯網+”在優化和重新配置社會資源方面具有無可比擬的優勢和巨大的潛力。本研究中白血病患兒對延續護理服務形式及內容的需求可為開發以信息化為基礎的延續護理服務提供基礎，建議根據白血病患兒及照護人的意愿建立和完善延續護理服務體系，使白血病患兒獲得持續、高質量的延續護理服務，進一步提高白血病患兒生存質量，充分發揮延續護理服務的社會效益。