腦癱兒童的荊棘之路

摘要：根據對腦癱兒童的基本了解和目前社會對腦癱兒童的關注度，以倫理學和道德觀的視角對腦癱兒童生活分析，重點講述了腦癱兒童的基本治療和主要面臨問題及解決策略。

關鍵詞：腦癱兒童;社會倫理學和道德學;面臨主要問題;解決策略

（一）腦癱兒童的豆蔻年華

2018年我還是名在讀醫學生，有幸進入山東省一所康復醫院見習，時間雖不長卻給我的心理帶來了極大震撼，因為這所醫院里長年累月居住著一群天生折翼的天使——腦癱兒童。剛去醫院時道德倫理和人生意義、社會價值常在我腦海里爭論不休，現實對孩子們太過殘忍，但見習結束后這段經歷在豐富我醫學生涯的同時也讓我對自己的未來生活有了新的定義與追求。同孩子們相識、相處中，悄悄知道他們的理想，了解他們的特長，他們用殘存功能完成一個小項目使人潸然淚下，甚至一個微笑可以融化康復師的治療時的疲憊，但同時也讓我無奈又驕傲，無奈他們如今甚至以后要面對的現實，驕傲他們能勇敢堅強的面對生命的曲折?？吹胶⒆觽儫o法控制自己的肢體，又或沉默寡言，或哭笑同聲，或無法表達，或答非所問，作為一名康復醫學生我深感抱歉?？吹剿麄円才绿劭摁[，也知香甜可口，想到這些總角豆蔻，本該與父母撒嬌嬉鬧，和同齡伙伴兒在郊外放鳶逐蝶，言笑晏晏，卻奈何這般的在醫院沉寂了生平，是誰的責任，誰的不幸？任生命這樣這樣艱難曲折，可誰都無法剝奪他們與生俱來的任何權利，因為孩子們辛苦卻總努力的成長著，或許在旁人眼中，他們是家庭的累贅，是社會的負擔，可家人眼里卻一直閃爍著希望，陪同孩子們一起披荊斬棘。本文將從社會倫理學和道德觀的視角呼吁大家提高對腦癱兒童的關注度。

（二）腦癱的概念，主要病因及臨床表現

腦癱是指一組持續存在的運動障礙，它包括肌張力、運動、姿勢和平衡能力的長期性紊亂，可伴有視覺障礙，感知障礙或癲癇，腦癱病因復雜，主要原因是腦部在未發育成熟時受到損傷，可以發生在嬰兒的出生前、生產過程中或出生后的任何一階段[1]，小兒腦癱的主要病因有①產前因素：多由父母的不良行為造成，如父母雙方或一方長期吸煙、酗酒、過多服用避孕藥、長期受到輻射等，孕婦患有一些慢性代謝性疾病，如糖尿病、高血壓綜合征等而需長期服藥。這些因素均會影響胎兒的正常發育，容易誘發先天性腦發育畸形或發育不良、先天性感染、染色體異常等病變，進而引起腦癱。②分娩因素（產時因素）。產程長、前置胎盤、胎盤早剝、胎盤機能不良、羊水異常、臍帶異常、臍帶繞頸、宮內窘迫、妊高征、糖尿病、雙胎、多胎、剖腹產、臀位、高位中位產鉗助產術分娩造成顱腦損傷、難產發生腦組織出血、重癥窒息繼發的新生兒缺氧缺血性腦病。③產后因素：產后一些疾病的出現，如新生兒黃疸病、腦水腫、腦內出血、中樞神經系統感染、敗血癥、高燒不退等，均會使正常腦部組織受損而導致相關部位出現功能障礙（如大腦基底節受損、腦室周圍白質異常等），最終形成腦癱[2]。

小兒腦癱的臨床表現會根據孩子年齡增長而有所不同。雖說嬰兒出生時運動障礙體征可能并不明顯，但隨嬰幼兒的發育和成長則會有一系列明顯表現，主要有骨骼肌肌力低下。小兒腦癱是兒童中常見的腦損傷所致的運動發育落后、運動和姿勢異常的綜合癥[3]。無論是發達國家還是發展中國家，都有一定的發生率。

（三）腦癱兒童的類型及基礎治療

每個孩子堅持康復的背后都有父母高山柔水的愛與堅定不移的信念為靠山。孩子成長過程中要在康復治療師、家長的幫助下促進患兒發揮機體最大代償潛能，逐漸建立以日常生活為基礎，體能、言語、智力整合發展及社會能力同步提升，教會患兒幫助自己，促使人格健康發展，不斷提高個人欲望和需求，以至在成年后盡可能獨立適應社會和所處環境[4]。目前了解到的到的患兒按臨床表現分痙攣型，手足徐動性，肌張力低下型，強制型，震顫型，共濟失調型及混合型，按癱瘓部位分為單癱、偏癱、三肢癱、四肢癱、雙癱、雙重偏癱、雙下肢癱[5]。

腦癱兒童的治療目前沒有特效的中藥或者西藥，多采用綜合治療方法，包括外科手術、西藥、中醫治療、物理治療、矯形器療法、運動療法（PT）作業療法（OT）、語言療法（ST）、音樂文體療法、感覺統合療法和采用引導式教育系統[6]。根據之前在兒童康復科幾個科室的學習交流與康復師對典型患兒的治療過程和專業課本知識相結合，主要學到以下幾點，PT科作為重點科室之一，治療方案因人而異，循序漸進，但都從基礎的抑制異常姿勢、放松肌肉開始，必要時配合多個康復器械進行治療，上課期間不斷穿插口令，心理暗示及正強化來增加孩子們的興趣，激發孩子們主動參與。OT科除了幫助孩子們進行上肢功能的刺激訓練，還以教育性為主，針對個人興趣引發其上肢主動運動、刺激意識、誘導患兒語言能力的提升，給孩子的檢查和評定也需要比成人康復科更加仔細和繁瑣。ST科主要以患兒興趣為主，配合卡片、各種模型、鑲嵌板、太空沙、蠟燭等教具或交流日常問題來引導孩子的思維;通過患兒對搖鈴的追視、追聽，可集中他們的注意力;用吹蠟燭，唱兒歌，數數字的方法增加他們的總呼吸量和口顏面肌肉耐力。針灸推拿科主要運用點法、按法、揉法、抖法、拍法、 ? ?法、捏法等手法對患兒肌肉放松、傳導神經肌肉刺激。采用頭針、體針、穴位注射等方法進行中醫治療來刺激患兒本體感覺和神經的敏感度的增強。[7] [8] [9]

（四）腦癱兒童家庭面臨的主要問題

目前我國腦癱兒童數量龐大，發病率較高，且呈逐年增長趨勢，腦癱兒童在年齡和心理都處于弱勢，是當下社會中最需要幫助和關愛的弱視群體之一[10]。同樣，腦癱兒童家長也存在著心理壓力大、能力不足、社會輿論等問題，也成為被關注的弱勢群體之一[11]。目前，腦癱兒童康復的費用較高，家庭經濟收入是低收入家庭面臨主要難題[12]，其次對兒女異常體征等不公平命運，面對如此沉重心理問題，不僅降低了家庭的生活質量，對患兒治療效果，身心發育都有不可磨滅的影響。[13] [14]對于腦癱兒童的救助方面，除了主要靠家庭承擔，政府機構準正式支持，還有社會私人、公益集體、慈善組織、事業單位（學校和醫院等）正式支持，來自社會工作者提供的專業技術性支持，但由于我國社會保障體系還不健全，腦癱尚未完全被納入我國的大病醫療保障救助范圍，對腦癱兒童的救助障礙重重，并且許多公益、慈善組織的救助只是傳統的“輸血式”救助，具有救助方式單一、重視物質救助忽略心理救助、專業救助理論和人才缺乏的不完整性，且這些救助組織各司其職，彼此間缺乏深入、有效的溝通合作。針對適齡兒童入學的問題上，雖然近年來腦癱適齡兒童入學率在上升，但教育政策不夠健全，教育機構對腦癱兒童缺少專門性的探索[15]。以上所提出的這些問題能否被快速高效的解決將關系到腦癱兒童能否得到更好的更全面的發展，及其成年后是否具有獨立生活、社會交際的能力。

（五）為腦癱兒童打開一扇窗

現代康復中“全人發展”的要求開始被廣泛應用，腦癱兒童的全人發展要求為康復目標終身性、康復內容全面性、康復方式主動性、康復評價發展性等幾大原則[16]。第一，政府有提高腦癱兒童相關福利保障的決定機構，對于腦癱兒童康復的正式性支持對腦癱家庭至關重要。第二，社會工作部門可以與政府合作，利用自身專業知識與實際從業經驗的優勢，協助政府部門完善相關政策和法律，為腦癱兒童爭取更多的法律保障和資金支持。第三，社區積極與社會工作者、公益組織、醫院等事業單位等相互合作，設立腦癱兒童專項救助資金，為實際經濟困難家庭給予最大救助。合作單位在節假日聯合發起公益活動，擴大對腦癱患兒進行早日康復、全面康復的宣傳?？祻涂剖液徒逃龣C構重視對康復人員的專業知識培訓，提高其技術能力。第四，受教育權也是腦癱兒童的基本權利，規范化的教育可提高腦癱兒童生活質量，為在其成年后獲得就業技能，和更好的融入社會奠定基礎[17]。建議政府部門出臺腦癱兒童相關教育政策，在立法角度明確腦癱兒童擁有接受特殊教育的平等機會，教育機構應該普及教育公平、全納教育的理念，提高對腦癱兒童的教學質量、增加經費的投入、加大對教師特殊教育知識的培養等方面，為腦癱兒童充分享受公共教育資源提供保障[18] [19]。第五，如今進入互聯網時代，對腦癱兒童社會支持網絡的構建也提出相應建議，能夠多途徑的解決患兒和家庭的社會需求，更好地完善我國腦癱兒童的社會支持體系，幫助腦癱兒童恢復基本日常生活能力，融入社會生活，實現自我價值[20]。

（六）理性面對，真心關懷

腦癱兒童的出生給家庭帶來的多方面壓力，正常人可能永遠無法體會，患兒流了多少汗水，家長付出了多少青春才能得到一點兒令他們歡喜從容的境況，誰也不知道治療的終點在何處，孩子們最終又能擁有我們百分之幾的健康？傅克禮說，目前社會公眾對腦癱兒童的康復普遍認識不足是阻礙腦癱患兒康復的重要原因之一[21]。而隨著科技、網絡、媒體的進步，我們要理性面對腦癱兒童，盡自己最大能力給予他們需要的幫助。

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作者簡介：王娜娜（1996年-），女，甘肅平涼，山東協和學院，康復治療學16級。

（山東協和學院 ?山東濟南 ?250000）