梁偉

自閉癥孩子,被稱為“星星的孩子”,他們眼睛明亮,卻不與你對視,聲音悅耳,卻不與你交談。
在山西太原的特教靈星訓練園,30歲的李小姣是89名自閉癥孩子的“媽媽”,李小姣說:“跟這些孩子相處需要隨時保持飽滿狀態,要不停地跟他們對話,甚至不能讓孩子們有5秒鐘的自閉時間,因此開辦自閉癥孩子的學校需要比一般老師付出更多的愛心和耐心”。
近年來,李小姣研發了很多幫助自閉癥孩子康復的教具和課本,在她和學校老師們的幫助下,很多自閉癥的孩子已經能夠開口說話、逐漸合群。
據五彩鹿自閉癥研究院最新發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告 3》數據,自閉癥發病率逐年上升,報告援引美國最新統計,自閉癥兒童發病率已由2009年的1/88,上升至現在的1/45。報告稱,中國自閉癥發病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。
而李小姣和自閉癥孩子的緣分還是有些巧合。2008年,18歲的李小姣就讀于山西廣播電視大學教育管理專業,那時候的她接觸到了特殊教育,給一位從事心理咨詢的老師做助教,她也第一次和自閉癥孩子有了親密接觸。三歲半的冰冰給李小姣的第一印象就是特別可愛。
但是冰冰的情況比較嚴重,無法獨立行走,語言缺失,還是父母背著送來的。李小姣想和冰冰交流,可是呼喚他的名字沒用,用玩具逗他也不理,甚至看都不看她一眼,任憑你做什么,冰冰始終不回應。
經過一段時間的學習了解之后,李小姣發現自閉癥孩子不是語言器官有問題,要幫助他們說話,關鍵在于如何誘發他們發音的興趣。為了激發起冰冰對常人來說根本不是問題的所謂“發音興趣”,每次冰冰玩玩具時,李小姣就把玩具收起來轉移他的注意力,隨后她一邊叫他的名字,一邊對著他做出“ai”的發音。
這確實是一個難以想象的艱難過程,冰冰好不容易學會了口形,卻怎么也發不出聲音。絞盡腦汁也想不出解決辦法的李小姣只能買來發音圖,仔細琢磨人體發音的原理,“摸著冰冰的肚子教他運氣”。僅僅這一個問題,李小姣就用了長達一周的時間。
九個月之后,冰冰終于能說出“媽媽”“蘋果”……這樣的變化讓冰冰的父母喜極而泣,而李小姣顯然不滿足于此,她對冰冰提出了更高的要求,就是說出完整的句子。要知道,就是一句“媽媽,我要吃蘋果”,對于自閉癥的孩子來說,無疑難于登天。但是李小姣偏偏要較勁,冰冰想吃蘋果時,她就讓冰冰說:“你要吃蘋果。”冰冰說:“你要吃蘋果?!崩钚℃m正說:“我要吃蘋果?!背瑢W一句:“我要吃蘋果。”第二次,冰冰還是不會說,李小姣說:“不是,你要說,你要吃蘋果?!北€是學著說:“你要說,你要吃蘋果?!?/p>
李小姣說:“雖然過程比較艱辛,但是經過我兩年多精心的康復訓練,冰冰在五歲多的時候已經可以蹦蹦跳跳,甚至能清晰地表達自己的意愿,“老師,我要吃蘋果……
容易感動的我深深地被特教這一行業特殊的魅力所吸引,決定義無反顧地走下去?!?/p>
看著眼前的冰冰,復診的醫生都感覺有些不可思議——他不僅認識了很多字,而且還會彈電子琴。這也讓一起復診的孩子家長興奮不已,李小姣一下子成了這些家庭的“救命稻草”,他們希望李小姣也能幫幫自己的孩子??粗麄兗鼻泻推谂蔚难凵瘢钚℃雷约焊揪芙^不了……
2010年,剛滿20歲的李小姣決定開辦一個自閉癥孩子的培訓園,這個想法遭到了父母的堅決反對,但是倔強的她毅然決然地放棄了自己發展事業的機會,拿著借來的10萬塊錢,成立了“靈星”訓練園,憑著一份真摯的愛,艱難地走上了自閉癥特教之路。
“創辦之初,我什么也沒有。為了滿足孩子們的訓練,我特意買了海綿鋪在地上,這樣孩子們在跳的時候隔音,不會打擾到樓下的鄰居;我也從一個從小嬌生慣養不會做飯的女孩,轉變成什么都能做的全能女老師。為了讓孩子們有個干凈的環境,我堅持每天為器材和教具消毒?!崩钚℃f:“每天這樣一點一滴的做下來,常常是休息的時候都過12點了,那時候的精神壓力特別大?!?/p>
買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆,李小姣發現每天的時間根本不夠用,就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教幾個孩子發音。但在這些付出的背后,除了每個孩子每月300元的伙食費,她再沒有任何別的收入。
學??目呐雠鲛k到了第四個月,李小姣的健康也出了問題:連著發燒3天。上課不能中斷,她只能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜里,李小姣突然休克了,母親馬上撥打120急救電話。第二天她醒來,父親已經坐在了病床邊。第一次吼了李小姣。
李小姣說:“我剛有這一點兒希望,不能放棄?!彼赣H抬起手要打她,李小姣哭著說要堅持,父親沉默了。醫生的診斷結果是腦炎,為了照顧生病的李小姣,在她出院后的一個月,媽媽負責做飯,父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到李小姣爸爸的身邊,李小姣發現,父親看孩子的眼神比自己還要溫柔。
一個月很快就過去了,因為要回老家上班,父親在臨行前找她談話:“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師?!崩钚℃行┘樱钟行M愧:為了個人的一點小夢想,把父母一同卷了進來。
4歲的純純是個乖巧漂亮的小姑娘,水汪汪的眼睛特別吸引人。剛來“靈星”的時候,她性格孤僻,不愿與人溝通,總是躲在角落里一言不發?!办`星”專門分配一位年輕心細的老師24小時陪伴她,陪她說話,做游戲,進行一對一康復訓練……3個月之后,她見到老師,就會主動伸手要抱抱,認真配合老師做訓練,得到表揚后還會報以甜甜的微笑。
在“靈星”,像純純一樣進步的孩子是百分之百的。良好的康復效果,周到細致的照顧,溫馨如家的環境,成為了“靈星”最大的招牌。
2013年,在李小姣的影響下,靈星的團隊越來越壯大,從原來的5名學生發展到幾十名學生,從原來的2名教師到20多名教師,從原來的100多平米發展到1000多平米,從一個人到一群人,靈星迅速發展壯大,這里不僅有老師的愛和努力,還有許多的志愿者哥哥姐姐,社會愛心人士的幫助。
“我們用生命影響生命的態度幫助和引導這些孩子,同時開發了我們孩子獨有的天賦,不斷地加入特色課程。已有繪畫、電子琴、滑輪、電腦課等課外課程,吸引了眾多的外地教師和家長前來學習,考察?!崩钚℃f,“針對孤獨癥孩子不僅需要學習語言表達,身體協調、精細動作、更需要學會在這個社會上生存,學習一技之長,我還為孩子們開拓了手工部,讓孩子們學習簡單的縫紉、十字繡、蒸饅頭等生活技能。得到家長和社會各界的一致認可?!?/p>
對于未來,李小姣希望社會可以更好地接納這群孩子。也希望有越來越多的人加入到“靈星”當中來,一起為孤獨癥患兒提供幫助,讓他們茁壯成長。