先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬的心理社會需要、來源與社會工作干預(yù)要點

江衛(wèi)忠 馬凱旋 金鐘鳴

摘 要：本文以上海X醫(yī)院為例，對先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬的心理社會需要及其來源進行了質(zhì)性研究，并依據(jù)研究結(jié)果提出社會工作干預(yù)的要點。研究發(fā)現(xiàn)，在患兒住院后家屬的心理社會需要與患兒所處的治療階段有關(guān)，各個階段中，家屬都會存在信息不充分、擔(dān)憂患兒行為表現(xiàn)和照顧情況、自身困擾三個方面的問題和需要，但每個階段的具體表現(xiàn)各有不同。這三類需要的產(chǎn)生主要來源于醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜陌生、醫(yī)患溝通不暢、患兒行為表現(xiàn)的變化、手術(shù)效果的不確定性，同時也與各個家屬的個人經(jīng)歷和心理、社會狀態(tài)有關(guān)。因此，社會工作者需幫助家屬快速了解醫(yī)院環(huán)境、提升與醫(yī)護人員溝通的能力，對患兒行為表現(xiàn)的變化建立合理的認知和應(yīng)對方式、對手術(shù)的風(fēng)險有可靠的信息來源以及合理的認識。

關(guān)鍵詞：先天性心臟病患兒家屬;心理社會需要;醫(yī)務(wù)社會工作

一、研究緣起

國內(nèi)目前的一些關(guān)于先天性心臟病患兒及其家屬心理學(xué)特點的研究顯示，先天性心臟病作為兒童期慢性疾病，病程遷延使患兒的心理、精神的健康發(fā)展受到明顯的影響，患兒常表現(xiàn)出情緒不穩(wěn)的個性特點，存在著明顯的行為問題。與健康兒童相比，先天性心臟病患兒社會適應(yīng)能力、紫鉗型先天性心臟病患兒智商水平顯著降低。先天性心臟病的早期治療以及采用介入治療方式可較明顯改善患兒的心理行為狀況;與介入治療相比，外科修補術(shù)后較長時間內(nèi)患兒仍存有明顯的心理行為問題，應(yīng)引起更多重視。因此，對小兒心胸外科手術(shù)患兒心理社會需要的提早、及時介入十分必要。

近年來研究顯示先天性心臟病患兒父母心理問題的發(fā)生率也有增長的趨勢。從文獻中可以看出，對患兒本身和其家屬來說，患先天性心臟病以及相關(guān)的治療過程（尤其是手術(shù)治療）會對他們的心理情況造成一定的負面影響。但目前的文獻主要關(guān)注的是整個患病及就醫(yī)歷程，或關(guān)注于術(shù)后，對住院期間的關(guān)注不多，但手術(shù)住院期間卻正是家屬最緊張焦慮的階段，其中的種種經(jīng)歷對患兒和家屬都會造成很大的影響。

醫(yī)務(wù)社會工作是社會工作者運用社會工作知識與技術(shù)于醫(yī)療衛(wèi)生，從社會暨心理層面來評估并處理案主的問題，以醫(yī)療團隊一份子的身份，共同協(xié)助病患及家屬排除醫(yī)療過程中的障礙，不但使疾病早日痊愈，病患達到身心平衡，并使因疾病而產(chǎn)生的各種社會與家庭問題得以解決，同時促進社區(qū)民眾的健康。目前，我國很多醫(yī)療機構(gòu)已經(jīng)開始引進專業(yè)醫(yī)務(wù)社會工作者， 建立社會工作服務(wù)制度，專業(yè)醫(yī)務(wù)社會工作者介入先天性心臟病患兒及其家屬，幫助其積極應(yīng)對心理、社會上的問題將是一個重要策略。

二、研究對象和研究方法

（一）研究對象

選取2017年11月6日——2017年11月14日住進A病區(qū)的先天性心臟病開胸手術(shù)治療患兒家庭成員進行觀察和訪談，選擇具體訪談對象時需要其有較好的語言表達能力，愿意表達自己的需要。執(zhí)行研究抽樣遵循樣本飽和性原則。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，達到資料飽和的樣本數(shù)為10例。同時，評估還對涉及小兒心胸外科的醫(yī)護人員進行的訪談，接受訪談的人員均是直接服務(wù)小兒心胸外科患兒及其家屬的醫(yī)護人員，資料飽和樣本為6例。

（二）研究方法

質(zhì)性研究是一個從實際觀察的資料中發(fā)現(xiàn)共性問題的過程，屬于探索性和敘述性研究，是以研究者本人為研究工具，通過研究者與對象互動對其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動。質(zhì)性研究的目的在于描述和理解，是要對研究的現(xiàn)象進行“解釋性理解”。 由于需要評估之后需要社會工作者進行后續(xù)的干預(yù)計劃和關(guān)懷的實施，因此，筆者選擇以社會工作者與研究者的雙重身份進入研究場域，與研究對象進行互動，以更加明確對方對資料收集意義的理解和獲取其對研究的支持。

三、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要的內(nèi)容

根據(jù)對收集到的材料進行分析，筆者發(fā)現(xiàn)，先天性心臟病住院患兒家屬的需要隨著患兒治療進程的發(fā)展發(fā)生變化，與患兒住院階段有較大關(guān)心，因此，筆者選擇分住院的三個階段（入院到手術(shù)日前、手術(shù)日到離開ICU、進入術(shù)后病房到出院前），來呈現(xiàn)患兒家屬需要的內(nèi)容。

（一）第一階段（入院到手術(shù)日前）

在患兒剛?cè)朐簳r，患兒家屬的需要比較集中體現(xiàn)在信息需要、擔(dān)心孩子行為和孩子照顧情況以及自身情緒波動大、無法有序準備。

1.信息需要

剛住院時，患兒及其家屬進入一個完全陌生的環(huán)境，信息獲取不充分，迫切需要了解小兒心胸外科和患兒手術(shù)相關(guān)事項的信息。

（1） 手術(shù)信息需要。很多患兒家屬在見到社會工作者時，迫切希望了解患兒手術(shù)時間安排、手術(shù)時長、手術(shù)地點信息

（2）ICU信息需要?；純簞?cè)朐簳r，社會工作者和患兒家屬聊起ICU，很多患兒家屬感到非常陌生，甚至有些家屬完全不知道孩子手術(shù)后需要入住ICU，進而感到恐慌。

（3）術(shù)后安排信息。有的患兒家屬還會考慮到孩子出ICU之后的情況，詢問孩子出ICU后住在什么地方。

2.擔(dān)心孩子行為和照顧情況

孩子來到一個完全陌生的環(huán)境進行手術(shù)，且手術(shù)后需要離開父母一段時間，家屬們較為擔(dān)心孩子的行為和照顧問題。

（1）擔(dān)心孩子行為情況。很多父母會擔(dān)心孩子已經(jīng)或即將出現(xiàn)害怕、不適應(yīng)、不配合、行為退化等行為表現(xiàn)。

（2）擔(dān)心孩子的照顧情況。很多家屬會在言語中表達出對孩子照顧情況的擔(dān)憂，既有對他人（主要是醫(yī)護人員）照顧的擔(dān)憂，也會擔(dān)心自己照顧孩子的能力不足。

3.患兒家屬自身需要

患兒住院期間，患兒家屬也有很多要被滿足的關(guān)于自身的需要，主要表現(xiàn)在情緒波動大和擔(dān)憂無法有序準備上。

（1）情緒波動大。在社會工作者帶領(lǐng)患兒家屬進行術(shù)前手術(shù)流程走訪時，一些媽媽會抑制不住自己的情緒從而流淚。

（2）無法有序準備。在得知患兒要獨自入住ICU后，有的家屬較為擔(dān)心自身住宿問題。

（二）第二階段（手術(shù)日到離開ICU）

該階段是治療的密集階段，手術(shù)日當天，患兒會在一段時間的禁食后跟隨一位家屬進入麻醉準備室等候，到手術(shù)時間后，患兒由工作人員帶進手術(shù)室，家屬則離開麻醉準備室到手術(shù)等候區(qū)域等候。手術(shù)結(jié)束后，因為看不到手術(shù)室和ICU里面的情形，家屬的信息更加缺失，給家屬自身帶來的情緒波動更加嚴重。

1.信息需要

此階段家屬的信息需要主要轉(zhuǎn)為想了解孩子手術(shù)過程和效果如何，在孩子進ICU后表達較多，集中在是否已經(jīng)蘇醒、是否插有呼吸機、何時轉(zhuǎn)出PSICU等。

2.孩子行為表現(xiàn)和照顧問題

患兒進入麻醉準備室或者ICU后，患兒家屬較為擔(dān)心孩子哭鬧不配合，醫(yī)護人員較為擔(dān)心孩子哭鬧不配合對治療效果的影響。

3.自身需要

在孩子進入手術(shù)室和PSICU后，患兒家屬非常擔(dān)心孩子的手術(shù)情況，這段時間情緒波動大。

（三）第三階段（進入術(shù)后病房到出院前）

患兒入住B病區(qū)（ICU）一段時間、身體情況恢復(fù)到一定標準后，會被醫(yī)護人員送入A病區(qū)的術(shù)后病房?；純杭覍佥^為急迫想了解孩子的手術(shù)效果、手術(shù)后影響等，對孩子術(shù)后行為表現(xiàn)也較為關(guān)注，對于術(shù)后護理及自己的專業(yè)照顧能力等感到擔(dān)憂。

1.擔(dān)心孩子手術(shù)效果

患兒離開PSICU回到手術(shù)病房后，身上仍然連接著一些醫(yī)療設(shè)備，很多家屬見到這些設(shè)備時會很恐慌，擔(dān)心孩子手術(shù)后效果不好。此外，也急切想知道手術(shù)是否成功、手術(shù)后心彩超結(jié)果怎么樣等。

2.手術(shù)后續(xù)影響

有的患兒在手術(shù)后表現(xiàn)出對周圍人的冷漠、抗拒，也有的表現(xiàn)出對胸口疤痕的厭惡，使得患兒家屬較為擔(dān)心手術(shù)對孩子未來身心發(fā)展造成的影響。

3.擔(dān)心孩子的行為表現(xiàn)

患兒在經(jīng)過手術(shù)和ICU護理后，會出現(xiàn)和術(shù)前差異較大的行為表現(xiàn)，引發(fā)家屬的焦慮。

4.擔(dān)心術(shù)后護理

在術(shù)后護理上，有一些家屬并沒有嚴格理解或者按照醫(yī)護人員要求、建議的做，有的自己也表達出擔(dān)心自己的專業(yè)度不夠，難以正確專業(yè)地對患兒進行術(shù)后尤其是回家以后的照顧。

四、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要的原因分析

經(jīng)過對觀察和訪談結(jié)果進行分析，筆者發(fā)現(xiàn)，患兒家屬出現(xiàn)信息不充分、對患兒行為表現(xiàn)和照顧擔(dān)憂、家屬自身困擾等心理社會需要的原因主要有以下五個方面。

（一）醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜、陌生

患兒在入院后，涉及較多的醫(yī)療場域和醫(yī)療人員，各種信息較為分散，家屬難以快速獲得自己想要了解或者需要了解的信息，因此在問題發(fā)生時容易因為種種準備不足而感到慌亂、擔(dān)心或有較大情緒波動。

（二）醫(yī)患溝通不暢

雖然很多患兒家屬有很多信息缺失，也有很多的疑問，但筆者在走訪中發(fā)現(xiàn)仍有很多家屬并不會主動向醫(yī)生或護士詢問相關(guān)情況，不將問題主動表達出來。但很多家屬還是表示“不敢”、“不好意思”、“嘴笨”等，以至于信息獲得不充分，引發(fā)一系列的問題。

（三）患兒行為表現(xiàn)的變化

患兒來到醫(yī)院，由于生活場景的變化，大多都會產(chǎn)生一系列不適的反應(yīng)，嚴重的甚至出現(xiàn)精神萎靡、食欲不振、大便不暢、入睡困難等，這些反應(yīng)一方面會加劇家屬對患兒狀態(tài)的擔(dān)心，也會使其更加擔(dān)心患兒狀態(tài)對治療過程和效果產(chǎn)生不良影響。

（四）手術(shù)效果的不確定性

小兒先心病種類較多、術(shù)式復(fù)雜，手術(shù)創(chuàng)傷、難度與成人的有顯著不同，安全隱患較成人高。而大多數(shù)患兒是第一次經(jīng)歷重大手術(shù)，家屬也少有此類照顧經(jīng)驗，手術(shù)的風(fēng)險和不確定性使得患兒家屬較為焦慮。

（五）家屬個人經(jīng)歷和心理、社會狀態(tài)

有的家屬在談及患兒疾病時會表達自責(zé)、質(zhì)疑等，例如“我當時不知道懷孕，吃了藥”，或者“醫(yī)生當時說沒有關(guān)系”等;有的家屬會因為孩子住院過程中有較少親人幫助而感到無力，每個家屬的個人經(jīng)歷不同，使其遇到問題時的理解和應(yīng)對方式各有不同，因此問題的表現(xiàn)形式和表現(xiàn)程度也會不同。其需要的表現(xiàn)也會與首次手術(shù)患兒的家屬有所不同，而其個性化的因素作用也會更加明顯。

五、先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬需要、來源總結(jié)及社會工作干預(yù)要點

綜上所述，對先天性心臟病患兒手術(shù)住院期間家屬心理、社會問題的介入非常必要，有利于家屬與醫(yī)護人員的有效互動，更對患兒的治療和康復(fù)過程有重要意義。在住院后的各個階段中，家屬都會存在信息不充分、擔(dān)憂患兒行為表現(xiàn)和照顧情況、自身困擾的問題，每個階段的具體表現(xiàn)各有不同。但不論哪個階段，上述三個問題的發(fā)生主要來源于醫(yī)院環(huán)境復(fù)雜陌生、醫(yī)患溝通不暢、患兒行為表現(xiàn)的變化、手術(shù)效果的不確定性，同時也與各個家屬的個人經(jīng)歷和心理、社會狀態(tài)有關(guān)。

因此，在社會工作者對患兒家屬進行介入時，不僅要考慮其表現(xiàn)出的問題，更要考慮問題背后產(chǎn)生的原因，從其各個階段最為關(guān)心、表達最為迫切的問題入手，幫助其快速了解醫(yī)院環(huán)境、提升與醫(yī)護人員溝通的能力，對患兒行為表現(xiàn)的變化建立合理的認知和應(yīng)對方式、對手術(shù)的風(fēng)險有可靠的信息來源以及合理的認識。此外，要根據(jù)家屬的個人特點，判斷其個體化的問題以及相關(guān)來源，給予積極、合理的應(yīng)對。

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作者簡介：江衛(wèi)忠（1973- ），男，上海人，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，社工師，研究方向：志愿者管理;金鐘鳴，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社工部主任;孫瑛，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社會工作者;徐靜、羅許煜，復(fù)旦大學(xué)社會工作專業(yè)碩士研究生。

*通訊作者：馬凱旋，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，醫(yī)務(wù)社會工作者。