原發性瘢痕性脫發患者疾病感知與生活質量的相關性

許 陽 姥佩佩 滕 雪

(江蘇護理職業學院護理與助產學院，淮安市 223001，電子郵箱：1227326275@qq.com)

脫發在國內外十分常見，最常見的是雄激素性脫發(男性型脫發)和斑禿[1]。這兩者的特點是快速循環的小型化的毛囊不能產生優質的毛發，但是毛囊不被破壞，通過有效的治療后可以使頭發再生。原發性瘢痕性脫發(primary cicatricial alopecia，PCA)是不明原因的炎癥性疾病，通常被稱為“瘢痕性脫發”，是一種脫發性疾病，毛囊被不可逆轉地破壞并被毛狀組織取代，由于上皮干細胞的破壞，毛發不能再生，次級瘢痕性脫發也不可逆轉[2-3]。PCA嚴重影響患者自尊、自信和自我感覺，導致患者焦慮抑郁，降低生存質量[4-6]。患者利用以往的疾病知識經驗來分析、解釋當前的癥狀(或疾病) 的過程，即為疾病感知，包括癥狀識別、時間特性、病因、預后以及治療有效性/自我控制5個維度[7]。Cartwright等[8]研究發現，非瘢痕性脫發患者的疾病感知影響患者自尊和生存質量。有調查研究發現，PCA并不十分罕見[9]，而目前針對此類患者疾病感知進行的研究尚比較缺乏。本研究探討PCA患者疾病感知和生活質量現狀，并分析兩者的關系，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年1月至2017年12月在徐州醫科大學附屬醫院及徐州市中心醫院皮膚科治療的76例PCA患者作為研究對象，其中男45例，女31例，年齡6～73歲，平均年齡45.6歲。 病程小于1年4例，1～6年51例，大于6年21例。納入標準：(1)符合PCA診斷標準[10]，即具有典型臨床癥狀，包括局限性的脫發，皮膚正常，無炎癥反應，無鱗屑及斷發，無自覺癥狀；(2)門診隨訪≥2次；(3)PCA病程≥3個月；(4)患者知情同意。排除標準：(1)混合其他原因的脫發；(2)癡呆及語言障礙患者；(3)伴有神經或精神疾病。

1.2 方法

1.2.1 收集一般資料：采用自行設計的問卷調查患者一般資料，內容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、家庭月收入、醫療費用來源等。

1.2.2 相關問卷：(1)冠心病患者疾病感知狀況。采用簡要疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ)評估患者疾病感知狀況。該問卷在疾病感知問卷和疾病感知修訂版問卷的基礎上進行修訂[10]，具有良好的心理測量學特性[11]，共有九個條目，其中BIPQ-1測量疾病對生活的影響程度，BIPQ-2測量疾病將持續的時間，BIPQ-3測量患者對疾病的個人控制，BIPQ-4測量患者對藥物控制的感知，BIPQ-5測量患者感受到的疾病癥狀，BIPQ-6測量患者對疾病的關切程度，BIPQ-7測量患者對疾病的了解程度，BIPQ-8測量患者認為疾病對情緒的影響，BIPQ-9是對病因的評價，采用開放性問題，讓患者自己列出三個最重要的疾病病因。除BIPQ-9外，其他8個條目均采用0～10級計分，其中條目3、4、7為反向計分，且各項條目可累加計分，分數越高代表患者的疾病感知越嚴重。(2)PCA患者生存質量狀況：采用皮膚病生活質量指數(dermatology life quality index，DLQI)[12]評估患者整體生存質量。DLQI主要包括六個領域：癥狀和感覺、日?；顒?、休閑、工作/學校、人際關系和治療，共包含10道題目。分數為0～30分，得分越高，生活質量越差。0～1分表示對生活質量無影響；2～5分表示對生活質量有輕度影響；6～10分表示對生活質量有中度影響；11～20表示對生活質量有重度影響；21～30分表示對生活質量有極重度影響。DLQI具有良好的信度和效度[13-15]。

1.2.2 調查方法：詳細介紹調查目的及填寫方法，獲得患者知情同意后，簽署知情同意書，發放問卷，問卷不記名填寫。對于不能自行填寫的患者，由調查員協助完成。本研究共發放問卷76份，收回有效問卷76份，有效問卷回收率100%。

1.3 統計學分析 采用SPSS 19.0軟件進行統計學分析。計量資料以(x±s)表示，組間比較采用t檢驗；計數資料以例數或百分比表示，組間比較采用χ2檢驗；相關性采用Spearman相關分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 PCA患者疾病感知狀況 疾病感知得分最高的條目是患者對疾病的關心程度，其次為疾病對情緒的影響，得分最低條目為感受到的疾病癥狀。76例患者的疾病感知總分為(44.24±15.76)分。疾病感知各條目得分情況見表1。

表1 PCA患者疾病感知得分情況(x±s,分，n=76)

2.2 PCA患者生活質量狀況 76例患者，DLQI得分0～1分有13例(17.1%)；得分2～5分有21例(27.6%)；得分6～10分有29例(38.2%)；得分11～20分有11例(14.5%)；得分21～30分有2例(2.6%)。DLQI總得分(9.87±5.43)分，見表2。

表2 PCA患者DLQI評分狀況(x±s，分，n=76)

2.3 PCA患者疾病感知得分與生活質量總分的相關性 相關分析結果顯示，PCA患者生活質量總分與疾病感知中個人控制、藥物控制和對疾病的了解呈負相關(P<0.05)，與疾病感知總分、對情緒的影響、感受到的疾病癥狀和疾病對情緒的影響呈正相關(P<0.05)。見表3。

表3 PCA患者疾病感知得分與生活質量總分的相關性

3 討 論

3.1 PCA患者疾病感知狀況 本組76例PCA患者疾病感知總得分為(44.24±15.76)分，與Iskandarsyah等[16]研究結果相似，屬于較高水平，提示PCA患者普遍認為該病難以治愈，病程長；而得分最高條目為對疾病的關心，說明患者對自身狀況尤為關心，但患者對個人控制和藥物控制及對疾病的了解的負性感知較高，可能是因為患者對該病了解有限，對自己控制能力和治療效果缺乏信心?；颊咔榫w感知得分較高，與Tang等[17]研究結果相似，可能原因為PCA導致患者外貌發生變化，加之缺乏疾病知識，對治療效果沒有信心，患者情緒受到嚴重影響。有研究表明，疾病感知影響患者主觀幸福感和情緒適應[18]，在臨床上，護理人員應關注患者疾病感知，采取有效措施提高患者正性感知，調節其負性情緒，改善心理狀況。

3.2 PCA患者生活質量現狀 隨著生物-心理-社會醫學模式的發展，人們的健康觀念發生很大變化，不僅僅滿足于疾病本身的治療，還注重身心的舒適。生活質量可以從生物-心理-社會各個層面對患者進行定量測量，是目前準確、定量描述人群健康狀況的最好方法。本研究結果顯示，PCA患者的DLQI總得分為(9.87±5.43)分，高于吳大興等[19-20]對斑禿患者中的調查結果，可能原因為PCA由于毛囊被毛狀組織取代，上皮細胞發生破壞從而形成永久性脫發，頭發難以再生，患者更容易產生焦慮抑郁等情緒，影響其自尊和自我存在感，導致生活質量低下。護理工作者應及時識別患者的心理變化，注重評估和改善患者生活質量。

3.3 PCA患者疾病感知與生活質量相關性分析 Liu等[21]研究結果顯示，負性疾病感知越多，患者生活質量越差，原因可能是患者對自身疾病的錯誤感知越多，越不利于其更好地接受治療。本研究結果顯示，PCA患者生活質量總分與疾病感知中個人控制、藥物控制和對疾病的了解呈負相關(P<0.05)，與疾病感知總分、對情緒的影響、感受到的疾病癥狀和疾病對情緒的影響呈正相關(P<0.05)。在今后的臨床工作中，護理人員應關注患者疾病感知，探究循證的心理干預措施(如認知行為療法)，改善PCA患者的疾病感知，增加患者對自身情況和疾病知識的了解，增強患者對疾病的控制力和治療信心，提高患者生活質量。

綜上所述，PCA患者對疾病存在較多的負性感知，其心理受到嚴重困擾，影響其生活質量。臨床上應在藥物治療的基礎上給予心理疏導和健康教育，調節患者負性感知，提高其生活質量。