編譯 胡德良
比爾·詹金斯大大推動了生物醫學領域的社會變革和社會公平公正的發展。

比爾·詹金斯
1 968年,比爾·詹金斯(Bill C.Jenkins)成為新上任的統計官員,同時他也是美國公共衛生署(PHS)的首批黑人官員之一。當時,一位同事向他透露了政府一項名為“男性黑人未經治療的梅毒”的研究,自1932年以來,該研究一直在亞拉巴馬州的塔斯基吉及其周圍地區進行著。詹金斯陷入了擔憂之中:當時,青霉素早已被證明是一種可靠的藥物,已有20多年過去了,為什么還有梅毒未經治療?該研究為什么只關注男性黑人?詹金斯將自己的擔憂轉化為余生的政治行動和科學行動。
當年,詹金斯只有22歲。在醫學和公共衛生期刊上,他找出了有關該研究的12篇公開發表的文章。30多年來,亞拉巴馬州有近400名患有晚期梅毒的非洲裔美國男性和近200名無此病的人接受了跟蹤研究,但是這些患者均未實施治療。在沒有受到控制的情況下,梅毒摧毀了他們從心臟到大腦等各個器官。研究開始時,醫學界流行的假設是:梅毒在黑人中會表現出不同的病因,實施的重金屬療法可能對所有患者都有害處。該研究發現,與對照組相比,那些未經治療的男性平均壽命下降了20%。
詹金斯知道,一定要采取行動了。他與在一起工作的專業人士討論了自己的疑慮,他們都從事反歧視工作,所在的部門當時被稱為美國衛生、教育和福利部。而且,他們還屬于一個更加激進的團體,他們起草了一份報告,并刊登了一些新聞稿件。可是,沒有任何結果。直到后來詹金斯才發現:他在PHS的主要支持者是一直都在搜集這項研究數據的統計學家。
在追求目標的道路上,詹金斯及其團隊并不孤單,但他們并不知道這一點。自20世紀50年代以來,至少有兩位醫生給PHS寫信,詢問為什么這項研究仍在繼續。
1972年7月26日,一則報道以“美國研究中的梅毒患者40年未經治療”為標題在全國各地報紙上廣泛發布。該事件被稱為“一場道德噩夢”,報道中詳細描述了那些男人及其家人所經歷的不必要的衰弱和死亡。就在這一年,該研究被叫停。美國參議院和聯邦小組介入調查,并提起訴訟。這場災難促使了聯邦道德研究指南的制定,而“塔斯基吉”這個詞目前仍然是醫療保健和醫學研究中種族主義的代名詞。
該研究為詹金斯指明了方向。他獲得了一個生物統計學碩士學位、一個公共衛生學碩士學位和一個流行病學博士學位。在佐治亞州亞特蘭大疾病控制和預防中心(CDC),他把對精確數據的需求與社會公正聯系起來。20世紀80年代,隨著艾滋病擴展到黑人社區,他成為CDC少數民族艾滋病預防項目的主管。
有10年左右的時間,他還管理著這樣一個項目:為塔斯基吉研究的幸存者及同樣患有梅毒的家庭成員提供終身醫療服務。由于他的游說,該項目得到擴展,讓這些不幸的家庭獲得了家庭保健和公平養老的機會。參與研究的最后一批男性于2004年去世,而那些幸存的妻子們最終于2009年去世。
1996年,詹金斯成為塔斯基吉梅毒研究遺產委員會的重要成員,該委員會最終迫使時任總統比爾·克林頓從聯邦政府層面提出道歉。1997年5月16日,詹金斯與黑人社區的其他領導人、該研究中最后一批幸存者等來到白宮,親自聽到克林頓承認政府的所作所為“是錯誤的”。
然而,詹金斯從未認為道個歉就足夠了。他幫助遺產委員會提出要求,讓CDC在塔斯基吉大學捐建生物倫理學中心作為賠償的一部分。他制作了一部簡短的紀錄片,突出宣傳了剩余幸存者的觀點。針對黑人醫療保健和公平就醫問題,詹金斯在全國各地進行宣講。他的宣講流露出熱情和生活樂趣,表現出對社會變革和正義的真正奉獻精神。詹金斯明白,必須把更多有色人種帶到提供醫療衛生保健的專業人員隊伍中,才能恢復信任。
詹金斯富有領導魅力,具有獻身事業的精神,他改變了成千上萬人的生活,所有這一切都將永遠留在人們的記憶中。