正視“病友圈”的弊端

徐文婷

“病友圈”時不時會出現負面情緒，還藏著“騙子”和“醫托”

吳女士是位糖尿病患者，她告訴記者，剛加入某糖尿病患者微信群時她特別開心，病友們討論熱烈，有分享治療經驗的，也有互相安慰的。

但一段時間后，她的情緒開始被群里消息影響。她舉例說，有天半夜，一個糖友小姑娘在群里訴苦，她跟男友在一起5年，因查出糖尿病，男方父母堅決反對兩人在一起，雖然抗爭很久，最終還是敵不過“父母之命”。

看到小糖友的遭遇，吳女士心里很難受，不停為其加油打氣，自己整晚都沒睡好。吳女士的“病友圈”里，時不時地就會有負面情緒出現，甚至讓她對治療喪失信心。“后來我把負能量的群都退了，生活清凈了許多。”

“病友圈”里不乏熱心人分享治病經驗，但也可能好心辦了壞事。在“天涯論壇”的“腫瘤科”貼吧里，有篇點擊量過2萬的文章。作者的媽媽是肝癌晚期，醫生說不能開刀，化療也許能多活幾個月。于是作者在網上買了中醫書籍，自擬藥方，以求延長母親壽命。他先后換了四五個方子，其中包括從病友那兒打聽來的偏方，供網友參考。方子里有幾十種中藥，甚至還有“無名植物的枝條”。

網友相勸：“你用毒性較大的藥材‘以毒攻毒，是否增加肝臟負擔，加重病情？”但也有網友說，原打算住院治療的，現在猶豫要不要試試作者的方子。

“病友圈”還藏著不少騙子和“醫托”。某糖友網上社區設有“網站黑名單”，短短10天內就有60多個帳號，因發布廣告或違規內容被永久封號。

在一些管理不嚴的病友群里，騙子依舊張狂。百度貼吧中，一位名為“劍指不治”的網友，自稱“老甄”。他在帖子中稱：“西醫治療糖尿病只會讓糖友對藥物產生依賴，治療時間越長就越難康復。”根據他的理論，堅持“吃葛根產品、喝水、叩打”就能治愈糖尿病。為證明這一理論，老甄列出很多“真實案例”，文尾還不忘寫上公司的信息——北京羲正科技有限公司。

記者查詢這家公司發現，其法人為甄聯河，企業經營范圍只有技術咨詢、技術服務、銷售食品，不能提供醫療服務。有患者在接受老甄治療后，血糖忽高忽低，有時甚至高達21.3，此后出現腿部浮腫、渾身無力、視力模糊等癥狀。但在老甄口中，這些統統被歸為“排病反應”，并建議患者服用“呋塞米”消腿腫。但呋塞米是處方利尿藥，說明書中注明了“糖尿病患者慎用”。

北京中醫藥大學臨床中藥系教授常章富告訴記者，從老甄的帖子可以看出，他不懂糖尿病致病機理，糖友被其“治療”后出現的身體反應，很可能是糖尿病并發癥，或對藥物過敏，繼續下去會很危險。

常章富強調，中醫講究辨證治療，每位患者的致病原因、嚴重程度都不相同，治療手段和用藥也有差異，尤其是老人、兒童和肝腎功能差的人，選擇藥物更應謹慎，不能從書上抄個方子就用。

一些名醫名方中可能有藥力較強的藥物，以治療嚴重、頑固疾病，但其用量、煎藥都有講究，擅自使用易出問題。有些患者出于好意，將自己用著見效的藥方推薦給病友，是不可取的。

醫院建“群”最靠譜

“病友群”的這些弊端不僅影響患者，還讓一些醫生漸漸失去助人的積極性。一位不愿透露姓名的醫生感嘆道，他曾加過幾個病友群，希望利用業余時間幫助一下患者，結果發現這些病友群有一部分是“莆田系醫院”建立的，管理員號稱是某醫院某主任，事實上都是冒牌貨。

“我說幾句正規的治療原則，馬上就被踢出群。”還有一部分是病友自己建的，每天群里發幾百條消息，你發出去的有用信息迅速就被淹沒了。“既不賺錢，又不賺吆喝，專業人士都不加這些群，后來我就一一退出了。”

令人欣慰的是，很多醫院、科室為給患者提供更好服務，紛紛建立了病友俱樂部、病友群等。中南大學湘雅醫院內分泌科主任雷閩湘教授表示，這些組織是病友間交流的平臺，也為患者提供系統教育，有利于提高其依從性，更好地自我管理。

“相較于企業或患者組建的病友群，醫院建群更具專業性；相較于醫生個人的病友群，醫院建群在管理方面更完善。”中南大學湘雅醫院內分泌科護士長吳遼芳，是該院“糖尿病病友俱樂部”的負責人。她告訴記者，他們的俱樂部定期給患者授課，包括內分泌、心理、中醫等內容，還為病友提供便利，包括醫生咨詢、開檢驗單等。

吳遼芳推薦患者們加入各大醫院成立的病友俱樂部，由于是純公益性質的，患者入會不需繳納任何費用，在舉辦的活動上也不做任何藥物宣傳，且有嚴格的紀律和管理。在拉新患者進群時，管理人員會反復強調紀律——只許發與疾病相關的內容，如違反一律踢除。

（摘自《生命時報》）