病一場，是命中注定

洪飛

“女生們先生們，我們的飛機還將滑行一段距離，請在座位上坐好，扣緊安全帶……”隨著飛機落地，我和我的同事來到了悶熱、潮濕的馬來西亞。這已是我今年第三次來這里參加國際患者組織交流會了。這次是由RCA（Rare cancer Australia）舉辦的罕見腫瘤患者組織峰會。

26歲，得癌

是的，我曾經是一名罕見腫瘤患者：霍奇金淋巴瘤患者。

九年前，我還在讀有機化學的研究生，馬上要進行畢業答辯了，導師安排的試驗已經進入最后的數據收集階段，工作也已經基本找好，畢業就可以進入一家高新技術企業做一名“二手化學家”。本以為這輩子會和瓶瓶罐罐打交道，不停做實驗、寫論文，而一切按部就班的生活，在2010年2月的一天早晨，發生了翻天覆地的變化。

我在睡夢中醒來，朦朧中用手摸到脖子，隱約感覺有個腫塊。我以為自己還在做夢，隨著漸漸清醒，越摸越犯嘀咕：“不對勁，怎么會有個腫塊呢？又不疼又不癢的。會不會有什么問題？！”我立馬從床上蹦起來打開電腦查，越查越害怕，搜索結果有轉移癌、腫瘤、……這些在當時我看來代表著絕望的名詞出現了！我才26歲啊！怎么可能呢？我還沒有工作，沒有讓年邁的父母享福，沒有孩子，人生才剛開始啊！

隨后的活檢確診了是惡性淋巴瘤。幾張薄薄的玻璃切片，徹底改寫了我的人生軌跡。我開始關注身邊從未留意的一切，新發芽的樹木，透過玻璃照射進來的夕陽，奔跑的小狗……仿佛不多看一眼，就會再也見不到了一般。這花好香，這太陽真好……

QQ群的病友們

我只能選擇休學，開始了化療。復旦大學附屬腫瘤醫院專家曹軍寧，為我制定了方案。幸運的是，她覺得我的病情還是很樂觀的，我也上網四處去找資料，研究自己的病情。

按照文獻報道，我應該有90%機會是可以治愈的，可那些治愈的人在哪兒呢？我迫切希望找到和我一樣病情的患者，最好是能找到真正治愈康復了的病友。這個想法成了我每天的心事。在那個還沒有微信的年代，QQ是最主要的交流溝通工具。我加入了一個叫做“風雨過后見彩虹”的病友群，里面有近五百人，他們都好樂觀，大部分在和我一樣經歷著化療的痛苦，也有一些康復一兩年的。

我每天就泡在群里和他們聊天，連化療的時候也是抱著手機一邊嘔吐，一邊和他們侃天侃地。這個QQ群已經成為我生活的一部分，病友則成了我的精神支柱。我相信自己也能像他們一樣康復！

2011年，我結束了醫生安排的最后17次放射治療，終于和霍奇金淋巴瘤正式“分手”。隨后完成碩士論文答辯，結束了三年的化學實驗生涯，同時結束的，還有做“二手化學家”的想法……

“淋巴瘤之家”

雖然結束了治療，但那些陪伴我經歷最困難時光的病友卻成了我的牽掛。我依然天天泡在群里，幫新病友解答問題，甚至幫病友拿病歷去問專家。

2011年3月的一天，我帶著一位病友的病歷走進了北京腫瘤醫院淋巴腫瘤內科主任朱軍教授的診室。在問完病情后，我問教授能否安排科室的醫生到我們QQ群為病友們解答問題。教授瞇眼一笑，問我：“那你們這個群體有沒有個網站？我們去看下?！币徽Z驚醒夢中人，是啊，我們這個群體應該有個網站，把病友們康復的經歷都放上去，把基礎知識都歸納起來。這樣，我們QQ群來新人，就可以直接告訴他去網站自己看嘛！

當天，我就和群里的病友們說了這個想法。我們群里人才輩出，大家一拍即合。兩天后，我們的網站“淋巴瘤之家”就上線了！病友們都積極參與到網站的運營維護中來。很快，網站的內容豐滿起來了，病友們開始在上面交流起來。

新的人生方向

在網站建立后的半年，我找到了人生中的第一份工作。我進入了一家知名互聯網公司，開始一邊工作，一邊運營網站。然而，隨著網站的發展，我發現可以做的事情越來越多，需要幫助的病友也越來越多，我開始懷疑自己生這個病是不是命中注定，上天故意安排了我來得淋巴瘤，讓我做“淋巴瘤之家”。

日益熟練的日常工作也讓我感到沒有了挑戰，我決定離職，專心做“淋巴瘤之家”。于是，我拉上幾個志同道合的病友，在北京設立了工作室，全身心服務病友，舉辦線下病友交流會，拍攝專家訪談等。我們也找到了一批愛心企業，在他們的幫助下，“我們的家”日益成長。

現如今，我們已經成為國際淋巴瘤聯盟的成員組織。由于互聯網高度發達，我們的線上病友人數已突破六萬人，每次和國際上的患者組織交流，他們都驚嘆不已我們居然能有這么大的群體。我找到了新的人生方向。

既然選擇了這項事業，我就有一種使命感——要做成專業的患者組織。不僅僅為病友提供信息支持，我們開始摸索參與藥物研發，讓新藥更快上市，倡導新藥納入醫?！@些都在我們的實踐中逐步走出了一條路，取得了一些不錯的成績。