趙小丹 曹春艷 周 旋 劉瑞琪
天皰瘡是自身免疫引起表皮棘層細胞松解導致的慢性復發性表皮內大皰性皮膚病,典型表現為紅斑基礎上的皰壁松弛性水皰、糜爛、尼氏征陽性[1]。由于病情反復發作,患者免疫力下降,極易合并感染、電解質紊亂、蛋白丟失,甚至全身多器官功能衰竭而危及生命[2]。天皰瘡病程漫長、治療效果慢、護理難度大、醫療花費高等問題給患者及家屬身心健康和生活質量造成嚴重影響,而持之以恒的居家護理是天皰瘡患者治療中的關鍵。因此,如何充分調動患者及家屬參與護理治療積極性,有效提高患者疾病自護能力及共同參與意識,對提高護理治療效果、改善患者疾病預后等方面均有重要意義。
協同護理模式(Collaborative Care Model,CCM)由Lott 等[3]根據 Orem 自理理論提出,指在責任制護理的基礎上,以現有的人力資源調動患者的積極性,充分發揮患者的自我護理能力,鼓勵家屬參與健康護理,強化集體協同作用,提高護理質量,最終以提高患者的生存質量為目的。近年來協同護理模式被國內外學者廣泛運用于慢性乙型肝炎、血液透析、COPD、糖尿病、乳腺癌、慢性骨骼肌疼痛等[4-9]疾病,在提高患者自我護理能力、生活質量、自我效能、患者滿意度、治療依從性等多方面取得良好效果。
本研究將協同護理模式(以下簡稱“CCM”)應用于天皰瘡患者,探討CCM對該群體自我護理能力和自我效能的影響,以期為臨床實踐提供基礎資料和理論依據,現報道如下。
1.1 臨床資料 本研究通過醫院倫理委員會批準,采用便利抽樣方法,選取2017年03月至2018年06月在我院皮膚內科住院的40例天皰瘡患者,納入標準:①患者均經臨床、實驗室檢查確診為天皰瘡;②患者神志清楚,有一定溝通能力;③患者病情相對穩定,有固定家屬陪伴;排除標準:①意識不清,有聽力、語言障礙的患者;②有精神疾病的患者;③癱瘓、長期臥床等喪失自我照顧能力的患者;④非自愿參與本研究的患者。按入院順序編號,采用隨機數字表法,將40例患者隨機分為對照組和實驗組,每組各20例,男22例,女18例,對照組年齡(48.9±9.043)歲;實驗組年齡(49.2±8.167)歲。兩組人口學資料、疾病狀況等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。兩組患者一般資料比較見表1。
1.2 研究方法 對照組入院后,給予身體、心理評估,實施常規護理,包括皮膚護理、飲食、運動、用藥指導、預防并發癥及心理護理等方面。
實驗組在常規護理的基礎上,給予CCM,責任護士對患者進行全面評估,責任護士、管床醫生、患者及家屬共同制訂CCM個體化護理計劃,責任護士實施CCM護理干預并進行效果評價等。在干預期間,責任護士和家屬對患者的疾病狀況和日常自我護理進行全程監控,及時發現問題并正確引導;責任護士每周與管床醫生匯報患者情況,共同探討不斷調整完善護理計劃,最大限度地滿足患者及家屬需求,協助患者解決問題克服困難,最終提高自我護理能力和自我效能感。干預時間為從患者入院到出院。
具體實施方法如下:(1)全面評估患者和制定CCM護理計劃:患者入院后,責任護士主動與患者及家屬介紹自己,態度親切,增加患者和家屬的信任感。責任護士首先評估患者病情,同時在溝通交流過程中了解患者對疾病知識掌握程度、自我護理能力、自我效能等,向患者和家屬介紹CCM、實施方法、目的意義和效果,充分調動患者和家屬參與積極性,引導其自覺參與健康照護管理,在征求患者及家屬同意后,結合管床醫生診療計劃、護理評估情況、患者及家屬意見,初步建立天皰瘡患者CCM個體化護理干預方案,并定期根據患者疾病進程和狀況進行調整。(2)疾病相關知識指導:健康教育形式包括責任制護士向患者及家屬發放天皰瘡健康教育手冊并進行一對一解讀指導、每周1次向患者及家屬進行PPT及視頻等多媒體授課、每周組織座談會解答患者及家屬疾病相關疑問等,具體健康教育知識包含天皰瘡發生原因和機制、臨床表現、治療方法、皮膚及黏膜自我護理方法、飲食指導、用藥(激素、免疫抑制劑、生物制劑等)指導、預防感染及復發等。(3)患者及家屬護理技能培訓:由責任護士親自演示來培訓教授患者及家屬測量生命體征、評估病情變化、一般生活護理及皮膚換藥護理四個方面的相關技能。測量生命體征技能包括準確測量血壓、脈搏、體溫、血糖并正確規范記錄數據;評估病情變化技能包括如何觀察黏膜有無新增水皰、測量糜爛面大小、評估皮損有無感染及疼痛情況等;一般生活護理技能包括培養患者及家屬消毒隔離和預防感染的無菌觀念、掌握口腔護理、會陰沖洗等;皮膚換藥護理技能[10]包括教授患者及家屬擦涂外用藥、濕敷創面、封包痂皮、抽取皰液及配置1∶8000高錳酸鉀溶液。(4)心理護理:由于天皰瘡皮損疼痛、愈合緩慢,患者易出現焦慮、抑郁、恐懼、絕望等不良情緒[11],護士針對患者病情和認知特點制定個體化心理護理方案,認真傾聽主訴并認同患者感受,幫助排解不良情緒,多給予鼓勵、尊重和關愛以樹立患者戰勝疾病的信心。(5)共同參與:護士在實施健康教育時一定要帶動患者及家屬共同參與進來,協助患者及家屬從“被動接受”轉化為“主動參與”模式,護士應經常與患者及家屬交流,告知其積極參與配合的重要性,多鼓勵患者與家屬,做好監督和提醒工作,協助其克服困難,真正實現有效的自我管理。同時,護士應及時與管床醫生溝通交流,定期匯報患者及家屬的情況,持續改進和完善CCM護理計劃。

表1 兩組天皰瘡患者一般資料比較
1.3 研究工具 分別于患者入院時和出院前對天皰瘡患者自我護理能力和自我效能情況進行評估。①一般資料調查表:采用自設問卷,內容包括患者的年齡、性別、文化程度、收入、婚姻狀況、醫療費用支付情況、疾病病程、皮損面積、住院天數等。②自我護理能力測定量表(Exercise of Self-Care Agency,ESCA):由1979年Kearney等[12]在Orem自我護理理論的基礎提出并制訂,該量表包括4個維度(健康知識水平、自我護理技能、自護責任感、自我概念)共43 個條目,采用0~4 級評分法,總分172分,得分越高則自我護理能力越好。③一般自我效能感量表(General Self Efficacy Scale,GSES)[13]評估:量表包括10個條目,1~4 級評分法,得分越高,說明調查對象對待環境中的挑戰能樹立正確理念,采取適應性行為,更加積極、主動、自信地處理周圍人和事。所有研究對象均參與調查,未出現不合格問卷,問卷回收率和合格率均為100%。
1.4 統計學方法 數據由Excel建庫,采用SPSS 24.0統計軟件進行分析。計量資料用均數±標準差表示,采用獨立樣本t檢驗;計數資料用頻數和百分比表示,采用卡方檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 干預前后兩組患者自我護理能力各維度得分及總分比較 干預前,實驗組和對照組患者健康知識水平、自我護理技能、自護責任感、自我概念四個維度和自我護理能力(ESCA)總分差異無統計學意義(P>0.05),干預后實驗組患者4個維度及總得分均顯著提高,均高于對照組,差異均有統計學意義(P<0.01)。見表2。

表2 干預前后兩組自我護理能力各維度得分及總分比較(均數±標準差) 分
2.2 干預前后兩組患者自我效能總得分比較 干預前,實驗組(23.65±5.941分)和對照組(23.85±6.020分)患者自我效能感得分差異無統計學意義(P>0.05),干預后實驗組患者自我效能感得分(32.50±3.137分)顯著提高,明顯高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預前后兩組一般自我效能總分比較(均數±標準差) 分
3.1 協同護理模式有效提高天皰瘡患者自我護理能力 天皰瘡是自身免疫性大皰性疾病中最常見且較為嚴重的皮膚病,其死亡率為5%~15%[14],及早控制皮損,使糜爛面得到愈合,是降低死亡率、提高治愈率的關鍵[15]。本研究中天皰瘡患者年齡偏大,大多來自農村,文化水平、認知能力有限,對天皰瘡疾病相關知識了解不足,缺乏自我護理的意識和能力,這與表2干預前兩組患者自我護理能力均處于較低水平的結果一致。CCM以Orem自理理論為理論框架,強調以激發和培養患者及家屬的積極性和主動性去鼓勵患者、家屬參與健康護理,充分發揮患者自我護理的最大潛能,發揮護士臨床教育者、倡導者、協作者的角色,強化護士、患者及家屬三者的協同作用[16],有利于提高患者自我護理能力、改善疾病預后、節約醫療資源。由表2結果可見,干預后兩組患者自我得分均有提高,且實驗組患者健康知識水平、自我護理技能、自護責任感和自我概念四個維度得分和總分均高于對照組,說明CCM可有效提高天皰瘡患者自我護理能力。
3.2 協同護理模式有效增強天皰瘡患者自我效能感 天皰瘡是一種遷延難愈的慢性皮膚疾病,因治療效果慢、住院時間長、醫療花費大、容易復發等多方面原因往往導致患者逐漸喪失配合治療和戰勝病魔的信心。自我效能感是自身對能否完成某件事的判斷,在此基礎上,個體采納一系列的行為及心理活動以促使事件達到預期結果[17],該過程將認知、情感等因素均考量進去,是個體自信程度的體現。由表3結果可見,干預前兩組患者自我效能得分均處于較低水平,干預后兩組患者自我效能得分均有提高,且實驗組患者得分顯著高于對照組,說明CCM可顯著提高天皰瘡患者自我效能感。原因分析:CCM能幫助患者深入認識疾病,充分發揮患者主觀能動性,同時帶動家屬的參與,有助于督促患者完成治療及采取正確的生活方式,并給予患者更多的人文關懷和支持理解[18],從而使患者樹立正確的疾病態度,增強戰勝疾病的信心。
3.3 協同護理模式在天皰瘡患者應用中有待進一步拓展和延伸 隨著CCM的不斷應用和發展,其內涵不僅僅是護士、家屬、患者的協同,而是將對患者治療有積極作用的各學科人員協同起來,組建跨學科協同護理團隊[19],充分發揮各學科的特點。我們期望天皰瘡的協同護理模式能聯合主管醫生、傷口護理師、營養師、藥師、心理咨詢師、疼痛管理師等多方面專家,共同制定患者的護理計劃,根據患者個體需求為患者提供多維護理服務和團隊協同教育。
同時我國應加強完善醫療保障制度,建立起醫院-社區-家庭延續性服務體系,充分利用社區衛生服務資源,協同夯實慢病管理服務系統。住院期間為患者間提供專業、全面、有效的醫療服務,出院后與社區醫療機構無縫對接,為患者提供延續性協同護理服務,從而推動協同護理模式在天皰瘡患者中應用的延伸和拓展。
協同護理模式改變了醫護人員常規“全面服務”的護理模式,通過培養天皰瘡患者及家屬共同參與疾病管理的意識和技術,有助于提高患者自我護理能力和自我效能。本研究不足之處:樣本量相對較少,未對患者做出院后的延續性研究,今后可進一步擴大研究樣本、延長研究時間,同時將多學科研究人員納入協同護理團隊,進一步完善研究。