生命懸崖

文/黃 忻

作者單位/北京大學醫學部

我們每一個人都必然要經歷死亡，在有一天離開這個自己生存的世界。有的人是年紀到了，自然而然走向生命的終點，這種人的理想與實際都是在一個方向上的，即使不同步、相差甚遠，他們也能有足夠的時間去不斷調整，不斷追逐。還有一些人，他們的死亡無法預知，突如其來的車禍，就讓一個生命成為過去，讓人真切地體會到生命的無常。還有一部分人，他們的死亡時間可以從各種大數據、醫生的分析中大致地知道，那便是患了不治之癥的病人群體。他們和前面兩種人都不一樣，通常是突然意識到自己即將走向死亡。在拿到診斷書的時候，仿佛就看到了自己在這個世界辛辛苦苦得到的事業、金錢、感情，都隨著死亡的到來，化為烏有，死亡如同一個劊子手，把所有創造的價值都給否定掉了。當然，不同病人的生命期限各不相同，也許十年、一年，也許只有一個月。死亡也許只是一生一次的短暫事件，但與疾病、與絕癥共存是一個長期的過程。本文將重點探討，不同生存預期的病人將如何面對生命的倒計時，以及周圍的人應作何關懷姿態與行動，來使雙方都不留下遺憾。

對疾病與死亡的感受

面對疾病的確診，死亡的逼近，病人心理反應通常表現為五個階段。第一階段：否認。否認期的患者認為自己沒有患病，相信別人是錯誤的，這種情況下可以暫時起到自我保護的作用。第二階段：憤怒。病人因不得不接受的事實而有憤怒的情況。第三階段：討價還價。病人試圖采用各種實際行動或心理暗示延后死期。第四階段：沮喪。對自己各種機能的受損感到落差與悲傷。第五階段：接受。病人最后不得不接受面對死亡的結果。這一階段雖然病人是被動接受，但卻是主動地轉化內在態度，從而以更合適的姿態面對死亡1。用越短的時間步入到第五階段，越有利于面臨“生命懸崖”的病人實現人生最后的價值和不留下遺憾。而當我們自己周圍的人，如家屬或朋友，因疾病即將死亡時，首先會產生巨大的悲痛。尤其是當親人不幸患癌時，作為家屬不僅要承受精神上的痛苦，還要接受經濟、體力上的消耗。在面對他人一步步走向終點的過程中，又會產生不確定感，會對生命價值產生懷疑：我什么時候會死？我是否會和他一樣？如果最后的結局都一樣，那么我們活著的意義是什么？以及如果躺在上面的是我，我應該怎么做2？周圍的人對生命價值的思考，往往又會影響病人的心理狀態。作為一個旁觀者，如何看待生命價值，如何對待死亡，以何種姿態和行動去與病人相處，對終末期的病人至關重要。

如何做好一個面臨“生命懸崖”的人

在知道自己命不久矣的消息后，大多數病人都會選擇抗爭，有的祈禱，有的砸錢，有的求助草藥，有的輸入造血干細胞，而這種堅強有時是不堪一擊的，樂觀的下一秒就是排山倒海的絕望。在抗爭過程中，除了身心的改變，個人對價值看法的不斷變化也是需要小心和看重的地方。

Hermann3研究了1 9位絕癥患者，得出臨終病人的需要包括：參與生命的控制和照顧的需要；需要家人、朋友和其他人的陪伴；宗教需要，包括祈禱，讀經文，或參加宗教服務；對生命的回顧；完成未完成的任務；用積極的人生觀過好每一天。

對于還有五年生存預期的患者，例如得了脊髓側索硬化癥的患者來說，我想對他們說：“別因為你要死了才去做或者不去做某件事，而是要找到自己認為最重要的事情，不管什么時候，只要去做。”這句話是出自《當呼吸化為空氣》。作者保羅是一名優秀的神經醫生，在風華正茂之時被查出肺癌，讓他即將走向巔峰的人生來了一個急剎車。當他得知，最理想的情況下他的壽命還能有十年時，他選擇了重返手術臺，甚至滿負荷工作。對于這樣的患者，有著五年甚至更長的生命，確診的那一刻，并不是生命的結束，即使無法戰勝死亡，但仍然還活著。而活著的生物體最重要的特征便是奮斗求生4。要將自己有限的生命重新回歸到自己追求的事情上，從而擺脫無意義感的狀態，實現自我價值。但并不是所有人都如保羅一樣，對自己所熱愛和追求的東西如此肯定。對于這樣的個體，最簡單的方法便是在身體允許的情況下，重新回到原來的生活軌道，老師可以繼續走上講臺，學生可以繼續重拾學業。在這個過程中，努力讓自己過得不麻木，每一天的生命才有價值。另外，這種患者，可以每天說這句薩繆爾·貝克特的話來勉勵自己：“我無法繼續前行，我將繼續前行。”回歸生活，得到自身升華，方能不留遺憾。

對于還有一年生存預期的腫瘤晚期患者，我仍想用保羅的例子。在他重歸醫生生活后不久，一次檢查卻再次發現了他體內的癌細胞大面積擴散，生命進一步縮短。他深知無法再重返手術臺，于是在之后的日子里，除了與病魔抗爭，最重要的是他寫下了這本《當呼吸化為空氣》，給世人留下了他對死亡和價值的見解，啟發了無數的人。處于這種階段的患者，筆者認為最重要的是將生活的重心放在最能體現自我價值的事情上，即使自己離開了，也能讓他人記住。正如《尋夢環游記》中說道：“死亡不是生命的終點，遺忘才是。”當我們面臨這個“生命懸崖”時，應該有這樣的想法：我們每天都在走向死亡，生命的意義其實跟長短沒太多的關系，重要在于點亮生命，并久久不熄。在這個時候，我們可以如保羅一樣，寫下自己抗爭疾病的歷程或是寫一本回憶錄；或是在身體允許的情況下，體驗自己渴望的事情，如去各地旅游并留影；亦或是學習一項自己想要掌握的技能等等。在這個時候，人生的價值已經不在于能為他人做什么了，而在于能影響他人什么。保羅用書影響了世人，我們可以用積極的態度與所有能代表自我的事物去影響他人，讓自己不隨著生命的消逝而消失。

對于還有三個月生存預期的腫瘤終末期患者，筆者認為最重要的便是對家人的陪伴與安慰。坦然接受自己在短暫的時間中已無法做太多事情的現實，將重心放回家庭中。個體也許與周圍的人只有不多的交集了，所以應不吝嗇地表達對他人的感恩與眷戀。Byock5發現在生命結束有四件事需要表達，包括交際行為的感激（感謝您），寬恕（原諒我），愛（我愛你）和送別（再見）。這些行為可視為關系肯定的組成部分。正如保羅在書中最后對他女兒的話：你一定不要忘記，你曾經讓一個將死之人的余生充滿了歡樂。讓親人朋友陪伴自己度過最后的三個月，向他人傳達一種從容的態度與平和的心態，將對彼此的傷害降到最低，這才不會留下遺憾。

生命終將走向終點，對于只剩下一個星期生存預期的危癥瀕死期的個體來說，筆者認為最重要的是回歸自我。在這個階段，身體的各項功能已經衰竭，也許無法活動、進食和講話。這時候，應做到與自己對話。有這樣的說法，人在死亡之前，一生中所經歷的事會如同電影在腦子里放映，這便是回歸自我的表現。在生命的最后階段，回顧整理自己的一生，會發現原來自己有限的生命也很精彩。在這一階段，告訴自己：我在停止前行之前，已經前行得足夠多了。給自己的人生畫上一個滿意的句號，不讓自己留下遺憾。

如何面對處于生命懸崖的人

在與絕癥共存的過程中，自己的調節為主要，而周圍人的行動與態度也至關重要。作為與病人密切接觸的人，首先應當坦然面對他者患癌的現實。與醫務人員主動地進行溝通與交流，盡可能了解病情和治療計劃。

對于處于五年生存期限的漸凍癥患者，周圍的人應盡可能地當做一切都沒有改變，讓患者意識到自己雖然離死亡近了，但自身的能力和價值并沒有變化，從而給予患者回歸生活的勇氣。同時以旁觀者的角度，分析能實現患者價值的職業、活動是什么，支持和幫助他去繼續追求。在這個時候患者需要愛與關懷，George Gallop發現絕大多數臨終病人都需要有別人分享他們的擔憂與恐懼，能夠祈禱或別人為他們祈禱，因此周圍的人應做好傾聽者的角色，對患者說：我們還需要你，從而使其重建自信。

當身邊的人處于一年生存預期的腫瘤晚期時，我們需要對病人說：我們會一直記得你。Greisinger6等人調查晚期癌癥患者的需要時，發現92-97%的受訪者表示“被我的家庭所懷念”非常重要。患者在這個階段努力實現價值、留下足跡的同時，身邊的人也應對他們所創造的一切給予肯定與贊美，讓患者知道即使以后自己不在了，身邊的人也不會忘記自己。

而對于生命只剩下三個月和一個星期的患者來說，身邊的人做得最多的應該是陪伴，滿足他們對家人、朋友等的需要和對生命回顧的需要。在這段時間里，多直接表達對病人的愛與感情，并且幫助他們去回顧過去，告訴他：你已經做得夠多夠棒了。Greisinger調查晚期患者的需要時，還發現“我知道我的家庭離開我能行”對患者來說也很重要。因此在患者即將離去的時候，還應讓他意識到我們已足夠自立與強大去面對以后的生活，從而讓其放心離去，彼此都不留下遺憾。

霞光 攝影/朱 琪 北京世紀壇醫院

晚期癌癥患者如何正確面對生與死，如何幫助其走好人生的最后一程，是全社會都應該關心的問題7。患者應該根據不同的階段選擇適合的方式去調整自己，周圍的人也應該根據實際情況，給予患者最好的照顧和最大的精神心理支持。通過雙方的努力，在人生的最后階段實現價值，彼此感受到愛與溫暖，才能不留下遺憾。