很多自閉癥兒童從未被診斷過

一項最新研究顯示，中國自閉癥兒童診斷率存在偏低的問題。很多自閉癥兒童只被當做性格內向的兒童，從而貽誤了最佳治療時機。

南方周末記者 王江濤

2019年2月《分子自閉癥》雜志（Molecular Autism）的一項最新研究指出中國自閉癥兒童診斷率偏低的問題。很多自閉癥兒童因為家長不在意而從未被診斷過，更未得到過治療，只被當做性格內向的兒童，從而貽誤了最佳治療時機。

“家長告訴我他們也是從小覺得孩子和同齡兒童有所不同，但是由于不知道自閉癥，小的時候也沒有那么明顯，所以家長也就沒有太在意。但是越大越出現了很多問題和困難。”劍橋大學精神病學系自閉癥研究中心學者孫翔（Sophia Sun）告訴南方周末記者，這些未被診斷的孩子在普通小學讀書，絕大多數都沒有特殊教育老師或者兒童心理醫師的幫助，他們得不到干預治療，外界對他們的理解也很少，所以這樣的家庭其實每天都面臨著很多問題。

患病率到底是多少

與家長忽視自閉癥診斷一起出現的，還有中國自閉癥整體患病比例之謎。由于以往研究主要針對特殊學校的兒童，一般只包括有智力殘疾的自閉癥兒童，研究所報告的自閉癥患病比例，通常每一萬人中有二三十人。

但一些發達國家近10年來這個數字則通常超過150人。差別懸殊。

2013年開始，孫翔等中外學者在中國吉林市、深圳市、佳木斯市三個地方就中國自閉癥患病率情況開展研究，主要特點在于樣本選擇上以主流學校的兒童為主，其中吉林市同時調查了主流學校和特殊學校。

根據最新公布的研究結論，對吉林市的調查發現，7258個總人數中，有77例自閉癥，換算來看，每萬人患病人數超到100人，遠高于以往的二三十人，總患病率約為1%。與發達國家類似。

2019年4月，中國精神殘疾人及親友協會副主席兼秘書長、孤獨癥委員會主任郭德華在接受南方周末采訪時指出，目前國內仍沒有權威的統計數據，“因為既沒有全國的流行病學調查，也沒有全國性抽查。”

在《分子自閉癥》雜志報告中國流行率約為1%前，媒體使用最多的兩個數據來源，一個是2016年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中依據已有調查數據做的估計，編寫該報告的五彩鹿自閉癥研究院院長孫夢麟認為，依據已有調查數據做最保守的估計，中國自閉癥患病率在1%。

另一個來源是2017年4月，上海復旦大學附屬兒科醫院在接受中新網采訪時介紹的千分之七，即0.7%。這一結論是聯合8個城市，11個單位、部門共同開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”的結論。

復旦大學附屬兒科醫院的研究涉及8個城市的14萬人，范圍更大，但結論與劍橋大學等單位所發現的1%差別較大。

2018年9月，這項涉及14萬人的研究發布在預印本網站SSRN上，相關說明顯示，復旦大學0.7%的結論尚未經同行評議。2019年4月，南方周末記者通過郵件聯系了該研究的通訊作者和其中兩名共同第一作者復旦大學附屬兒科醫院的王藝、徐秀和嚴衛麗，希望了解該研究是否已經過同行評議，但三人均未回應。

根據預印本網站的說明，尚未經過同行評議的論文，不應不加說明地用于面向公眾的臨床決策或研究報告。《分子自閉癥》雜志最新研究的參與者、現任國際自閉癥研究學會主席的西門·拜倫-科恩（Simon Baron-Cohen）認為復旦大學的研究在同行評議后可能會有變化，因此也暫不予置評。

總的來看，代表中國整體自閉癥患病率的權威數據仍是一個謎。然而搞清楚基本情況是有效制定公共政策的基礎。根據最新研究中基于吉林市所得出的1%的結論，中國患自閉癥的人數應該在1000萬以上。

與不清楚的自閉癥患病率一起的，還有大量未被診斷、未接受治療的自閉癥兒童，相關醫療保健和教育均未系統性地關照到這類群體。

早診斷，早干預

對很多自閉癥兒童而言，盡早發現，盡早干預治療，即便不能治愈，也可以盡可能地縮小他們與一般兒童的差別，以便將來盡可能習得融入社會的能力。否則長大之后，不能獨自生活，甚至一輩子需要護理，對家庭和社會都是一個不小的負擔。

一般來說，兒童到1歲就可以診斷了。對于家長來說，如果發現兒童對人和社交都缺乏興趣，同時對某些物品或行為有特別的偏好，在不同情境中與人溝通存在障礙等，就要考慮去做相關的診斷。

內向、靦腆的孩子雖然社交上不是非常活躍，但如果在相應情境下能發展和維持適當的社交關系的，應當不屬于自閉癥。

對于治療來說，如果確診了自閉癥，就要想辦法幫助孩子提高能力了。對于早期介入治療來說，目前受認可度比較高的要數美國丹佛模式（ESDM）。主要針對1至4歲自閉癥兒童開展早期干預，以游戲為基礎，讓兒童能學會主動參與互動。

2014年，復旦大學附屬兒科醫院的徐秀、王藝曾參與翻譯了加州大學戴維斯分校薩利·羅杰斯（Sally J. Rogers）等人所著的《孤獨癥嬰幼兒早期介入丹佛模式》一書。

“我作為一名專業治療師，我的博士后導師，早期治療丹佛模式的創始人，薩利·羅杰斯教授教會我，從孩子的興趣入手，認同孩子的感受和情緒，先成為孩子的玩伴、朋友，你才有可能真正了解他們，而只有真正了解他們，你才有可能會幫助到他們。”孫翔建議，家長不要糾結和耽誤時間，發現孩子的問題后就要想辦法幫助孩子克服困難，這樣可能會有更好的收獲。

對于選擇什么樣的教育環境來說，孫翔向南方周末記者解釋，自閉癥兒童并不必然要去主流學校或特殊學校，選擇怎樣的學習環境首先要考慮自閉癥兒童自身的社交能力和學習水平，以及他自身的特點，然后才看哪種方式或環境更利于他的進一步發展和進步，“有很多國外的主流學校有特殊教育的老師和專業人員幫助自閉癥兒童就學。”