以家庭為中心的健康教育對癲癇青少年羞恥感及自尊水平的影響

郝紅紅，夏露，仇愛珍

癲癇是一種發病率較高的神經系統疾病，其主要是因為大腦皮質神經元發生異常放電，同時向周圍擴散導致大腦功能發生暫時性失調[1]。癲癇發病較為突然，并且容易反復。目前因為社會、學校等對此病仍然存在偏見，所以癲癇病兒在日常生活、學習中通常會被他人嘲笑，在日常交往中被排斥，使病兒自尊心受損[2]。癲癇病兒因為自身疾病容易產生羞恥感，出現抑郁、悲觀等不良心理情緒，所以在給予病兒有效藥物治療的同時健康教育必不可少[3]。以家庭為中心的健康教育是充分利用家庭在病人疾病治療中的重要作用，讓病人家屬參與到護理中，盡快使病人恢復健康[4]。在本研究中對青少年癲癇病兒給予以家庭為中心的健康教育，對比常規健康教育效果。結果示下。

1 資料與方法

1.1一般資料選取2014年12月至2016年12月徐州市兒童醫院收治的青少年癲癇88例，按入院先后順序分為兩組，每組44例。對照組男24例，女20例；年齡范圍為14～18歲，年齡(16.72±1.13)歲；病程范圍為1個月至11年，病程(7.73±2.15)個月；致病原因：顱內感染16例、腦發育異常12例、腦外傷2例、中毒2例、其他12例。觀察組男25例，女19例；年齡范圍為14～18歲，年齡(16.25±1.73)歲；病程范圍為1個月至12年，病程(7.69±2.24)個月；致病原因：顱內感染17例、腦發育異常13例、腦外傷1例、中毒2例、其他11例。入選標準：年齡范圍為14～18歲；病程≥1個月；無既往精神病史；未合并嚴重心、腦、肝、腎等臟器疾病；均簽署知情同意書配合此研究。排除標準：具有癲癇手術史；伴隨其他神經系統疾??；近期服用其他影響神經系統藥物；精神病者；拒絕配合此研究。本研究符合2013年修訂的《赫爾辛基宣言》的要求。兩組一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，詳見表1。

1.2方法對照組行常規健康教育，護理人員給予病兒及其家屬口頭教育，告知其用藥相關知識、疾病癥狀識別方法以及相應應對方式等，并且告知病兒家屬日常相關注意事項。觀察組行以家庭為中心的健康教育，具體如下：(1)建立家庭健康管理小組。小組成員為兒科醫師、護理人員以及病兒家屬，由兒科醫師擔任組長，帶領護理人員及病兒家屬學習以家庭為中心的健康教育的相關理念。護理人員主動與病兒及其家屬溝通，建立互信關系，護理人員合理評估病兒對疾病的認知程度，了解病兒心理及生理狀態。然后小組進行分析研究，在相互討論中確立干預方案。小組中醫師負責對病兒的治療和檢查，并且給予病兒家屬用藥指導；護理人員對病兒及其家屬的心理進行有效評估判斷，確立個性化心理干預方案；病兒家屬負責協助醫護人員讓病兒遵醫囑按時服藥，并細心照護病兒，詳細記錄病兒疾病狀況。(2)健康教育具體內容。護理人員對病兒及其家屬實施詳細健康教育，主要包括癲癇的含義、發病原因、診斷方法、治療方法、用藥知識、癥狀識別方法、癥狀處理措施以及日常生活管理知識等。因為藥物不良反應等因素會使病兒出現用藥依從性差的狀況，并且青少年癲癇病兒對疾病認知度較低，對自我病情易出現錯誤判斷，用藥治療具有隨意性。因此護理人員根據各個病兒及其家庭狀況實施個性化健康教育，根據病兒家屬受教育程度使用通俗易懂的言語，并且配合圖片、視頻、PPT、角色扮演等方面對病兒及其家屬進行詳細健康教育指導。健康教育時間為病兒入院后連續2 d，在第1天給予病兒及其家屬個性化健康教育知識指導，并且對家屬疑問進行耐心解答。在第2天給予病兒及其家屬視頻解說，教會病兒家屬對病兒突發疾病的正確處理方法。護理人員與病兒耐心溝通，了解病兒內心感受，并告知其正確處理抑郁、悲觀等負面心理情緒的方法，舉例過往治療成功的案例，從而提升病兒治療疾病的信心，改善遵醫依從性，將被動接受甚至抵觸治療和護理的心理轉變為主動積極的心態。護理人員囑咐病兒家屬與病兒多溝通，多陪伴在病兒身邊，對病兒出現的異常狀況及時上報給醫護人員。在出院當天進行小組討論，為每位病兒家屬發放監督記錄表，每日對病兒狀況做好詳細記錄。護理人員在病兒出院后第2、4、8、16及20周實施電話隨訪，并且在3個月后讓病兒及其家屬來院進行復診，了解病兒病情恢復狀況。

1.3觀察指標(1)采用羞恥感量表對兩組護理前、護理后3個月羞恥感進行評價，主要包括個性羞恥、身體羞恥、行為羞恥和家庭羞恥4個方面，共29個條目，每個條目1～4分，分數越高則羞恥感越高[5]。(2)采用自尊量表和缺陷量表對兩組護理前、護理后3個月自尊水平進行評價，自尊量表總分10～40分，分數越高則自尊水平越高；缺陷量表總分33～231分，分數越高則缺陷感越弱，自尊水平越高[6]。(3)統計兩組服藥依從性情況，采用我院自制調查問卷對病兒服藥依從性進行評價，總分100分，完全依從：謹遵醫囑按時服藥；部分依從：基本按時服藥，偶爾出現漏服、忘記服藥；不依從：不按時服藥，經常中斷服藥[7]。依從性=完全依從+部分依從。

表1 青少年癲癇88例一般資料比較

2 結果

2.1兩組護理前后羞恥感評分對比觀察組護理后3個月個性羞恥、身體羞恥、行為羞恥和家庭羞恥評分均低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表2。

2.2兩組護理前后自尊水平評分對比觀察組護理后3個月自尊量表、缺陷量表評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表3。

2.3兩組服藥依從性對比觀察組服藥依從性優于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表4。

3 討論

癲癇作為一種高發慢性疾病，其需要病人接受長期藥物治療，而因為青少年癲癇病病兒對疾病的認知度較低，且藥物治療會對病人機體造成一定負面影響，所以使得癲癇病兒用藥依從性較低，部分病兒拒絕服用藥物[8]。相關研究表明[9]，病人在用藥期間接受有效疾病相關知識健康教育及監督，能夠顯著提升病人用藥依從度，促進病人病情好轉。以家庭為中心的健康教育是將病人其他家庭成員參與到健康教育干預中，通過借助親情支持和鼓勵，與醫護人員共同幫助病人盡早恢復健康[10]。

表3 青少年癲癇88例護理前后自尊水平評分分組對比/(分，

表4 青少年癲癇88例服藥依從性分組對比/例(%)

表2 青少年癲癇88例護理前后羞恥感評分分組對比/(分，

在本研究中，觀察組護理后3個月各羞恥感評分均低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。表明通過實施以家庭為中心的健康教育可顯著改善病兒羞恥感。主要原因在于，青少年癲癇病兒因為自身對疾病的認知度較低，并且受到社會環境、身邊同學等影響，對自身疾病存在極大的羞恥感，害怕與他人社交，而在實施以家庭為中心的健康教育后，醫護人員與病兒家屬一同為病兒詳細講述疾病相關知識，糾正過往對癲癇的錯誤認知，病兒家屬經健康教育后提高了對病兒疾病的管理能力，對病兒的照護更為精心、周到，從而顯著改善病兒羞恥感[11-12]。本研究中，觀察組護理后3個月自尊量表、缺陷量表評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。表明以家庭為中心的健康教育能夠有效提升病兒自尊水平。原因主要在于，病兒由于自身病情和長期服藥，在學校容易受到其他人的排擠和歧視，病兒通常會擔心自己被他人嘲笑，自尊心受損[13]。而護理人員采用多種教育形式全面、詳細地為病兒及其家屬講解疾病相關知識，從而確立其對癲癇的正確認知，以病兒家屬為中心，給予病兒家庭支持和鼓勵，并且通過定期電話隨訪，對病兒在家用藥治療過程中產生的負面情緒進行有效干預，告知病兒家屬正確應對疾病的方法，給予病兒治療成功的希望，不斷提升病兒自信心，最終有效提升自尊水平[14]。本研究中，觀察組服藥依從性優于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。表明以家庭為中心的健康教育可明顯提升病兒用藥依從度，原因主要在于此護理模式中，通過隨訪監督記錄，病兒能夠進行自我監督和記錄在家用藥狀況，病兒家屬同時進行輔助監督，并且醫護人員定期電話隨訪監督，從而全面提高病兒用藥依從性。同時以家庭為中心的健康教育模式全面提升了病兒及其家屬對疾病的認知度，改善病兒不良心理情緒，使病兒從被動接受用藥治療轉變為主動積極治療，最終顯著提高用藥依從度[15]。

綜上所述，以家庭為中心的健康教育應用于青少年癲癇病兒可顯著減輕其羞恥感，增強自尊水平，提高服藥依從性，值得推廣。