基于家庭為中心的護理干預在先心病患兒中的應對及對患兒疼痛、并發癥和家長心理韌性的影響

(鄭州大學附屬兒童醫院 河南省兒童醫院 鄭州兒童醫院，河南 鄭州 450000)

先天性心臟病(Coronary heart disease,CHD)是胎兒期心臟及大血管發育異常導致的先天性畸形，在我國發病率約為出生活產嬰兒的6.87‰[1]。CHD病情容易反復發作，具有較高致死率，目前手術是CHD患兒改善生存質量的主要治療手段。基于家庭為中心的護理干預是指建立在專業人員、患兒及其家庭三者合作互助基礎上共同促進患兒健康的一種護理方法。本研究旨在探究基于家庭為中心的護理干預對CHD術后患兒疼痛、并發癥發生率及對家長心理韌性的影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014～2017年鄭州大學附屬兒童醫院收治的CHD患兒142例及患兒家長142人作為研究對象，2014～2015年就診的納入對照組，68例；2016～2017年就診的納入觀察組，74例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1、2。

表1 兩組患兒一般資料比較 n

表2 兩組患兒家長一般資料比較 n

1.2 納入標準

臨床確診為CHD者；年齡≤36個月；預期接受手術治療者；直系親屬(每例患兒選取1位照顧者)為照顧主力且照顧時長≥3個月；經醫院倫理委員會批準，兒家長獲充分告知后簽署知情同意書表示自愿參與本研究。

1.3 排除標準

有心外疾患影響術后康復者；因外科原因(心包填塞、出血)進行二次開胸者；家長有精神疾病，不能有效溝通者；家長為醫療相關職業人員者。

1.4 方法

對照組采用常規護理，包括講解疾病知識、術前做好手術準備；術后嚴密觀察病情，觀察傷口情況，做好制動、加壓包扎等；給予用藥、飲食、生活護理指導等；出院時進行家庭護理一次性指導。觀察組在常規護理基礎上開展家庭為中心的護理干預，包括：a)家長技能培訓：通過觀看專業人員制作的健康教育視頻、每月開展專題講座、發送健康教育手冊、責任護士實際示范等形式對家長進行培訓，增強家長對CHD患兒的護理能力。培訓合格者在責任護士的指導下共同協作，完成患兒的臨床護理；不合格者繼續培訓至合格。b)建立家長-醫生-護士交流群：利用網絡通訊軟件建立家長-醫生-護士交流群，定期發布CHD相關的用藥、病情觀察、術后家庭護理方法等信息，其中，家庭護理方法中重點根據臨床護理經驗總結患兒術后易出現的并發癥，告知家長其出現的原因及預防、處理措施，為患兒制定家庭并發癥護理方案；此外，及時回答家長的疑問，使其能夠得到有效科學的指導；家長可以在交流群匯分享從患兒確診到手術成功的心路歷程、日常點滴和自我調節方式。c)家長心理干預：護理人員與家長建立良好的護患關系，認真傾聽家長的擔憂和困惑，解答相關問題，給予情感支持，對家長進行鼓勵和安慰，提供成功的病例幫助家長樹立信心。對于心理問題較嚴重的家長，推薦到心理門診進行咨詢，以獲得專業人員的幫助。e)出院后電話隨訪：出院時針對患兒病情與家長實際情況共同制定護理計劃，密切關注各類并發癥的發生。每月對CHD患兒家長進行電話隨訪，詢問計劃執行情況和患兒疾病康復狀況，及時調整護理計劃，解答家長家庭護理遇到的問題，指導合理的喂養方式和作息時間表。

1.5 評價方法

1.5.1 疼痛 術后48h采用兒童疼痛行為量表(FLACC)[2]評估兩組患兒術后疼痛程度，包括面部表情、哭泣、腿部動作、活動、可安慰性5個項目，項目得分為0～2分，總分10分。總分越高，疼痛感越強。

1.5.2 心理韌性 術后1年通過家長-醫生-護士交流群向患者發送中文版Connor-Davidson韌性量表(CD-RISC)[3]評估兩組患兒家長的心理韌性，家長填寫前統一在群內講解填寫注意事項，解答家長對量表的疑問，該量表包括堅韌、自強、樂觀3個維度，共25個條目，每條目得分為0～4分，總分100分。總分越高，家長心理韌性越好。

1.6 觀察指標

比較兩組患兒術后48 h的疼痛情況(FLACC)和住院期間并發癥(心律失常、發熱、呼吸道感染、心肌低排血量、出血、血腫、動靜脈瘺等)發生率，記錄術后1年兩組患兒家長的心理韌性水平(CD-RISC)。

1.7 統計學方法

2 結果

2.1 兩組患兒疼痛情況比較

術后48 h時，觀察組患兒FLACC評分為(4.21±0.65)分，低于對照組的(6.45±0.78)分，差異有統計學意義(t=15.27,P=0.00)。

2.2 兩組患兒并發癥發生率比較(見表3)

表3 住院期間兩組患兒并發癥發生率比較 例

2.3 兩組家長心理韌性水平比較

術后1年觀察組家長的CD-RISC評分為(87.21±23.10)分，高于對照組家長的(78.36±20.96)分，差異有統計學意義(t=2.39,P=0.02)。

3 討論

小兒身體發育尚未成熟，各項生理機能和免疫功能不及正常成人，疼痛的耐受程度也較低，治療依從性差，對家長的依賴感強，臨床治療和護理困難程度均高于成人。CHD患兒的心臟功能受損，加之手術本身是一種強烈的應激源，術后容易產生各種并發癥，嚴重影響患兒疾病預后。家長面對患兒遭受疾病損害的情況，容易表現出自責、沮喪情緒，同時還需承擔照顧的重任與經濟壓力，生活質量明顯下降。有學者發現改善家長的心理韌性可以改善其生活質量[4]。因此，護理領域開始探索使家長參與到患兒的臨床護理中來的護理措施，用以促進患兒恢復健康、減輕患兒家長心理壓力。

基于家庭為中心的護理理念起源于上世紀50年代的美國，心理學家Carl Rogers進行臨床心理研究時，提出患者的疾病治療效果與家庭有一定聯系，隨后相關研究結果也表明家庭在患兒身心康復中有著不可忽視的作用[5]。本研究結果顯示，觀察組患兒術后的疼痛感低于對照組，猜測與家庭照顧者可以通過其角色和照顧態度、精神健康狀態及提供社會支持對患兒的疼痛產生重要作用相關。另外，研究組患兒家長的心理韌性評估結果也優于對照組，表明在“生理-心理-社會”醫學模式的指導下，基于家庭為中心的護理干預可通過對家長進行知識講解、社會支持、心理情感紓解等降低家長的疾病不確定感，改善家長心理韌性，提高家長生活質量。該護理方案相較傳統的護理模式，強調了家長在患兒治療康復中的重要作用。

除上述內容外，本研究還發現基于家庭為中心的護理干預可有效降低CHD患兒相關并發癥的發生率。原因在于，此護理模式充分與家長共享患兒疾病信息、培訓家長的疾病護理知識，培養家長護理技能，樹立危機意識，協同家長展開護理有利于對患兒術后常見并發癥進行有效預防，也有利于及時發現患兒并發癥，及時進行處理；此外，該護理模式下，對患兒進行定期隨訪，護理人員通過網絡途徑對家長進行護理指導，可針對院外常見并發癥可能的產生原因為患兒制定對應的護理措施，以達到預防和盡早控制CHD患兒術后不良預后的目的。綜上所述，基于家庭為中心的護理干預充分意識到患兒與家長心理、生理、社會之間的緊密聯系，促進家長學習掌握CHD相關疾病知識及護理技能，對家長進行多方支持，改善家長心理韌性，從而利于患兒減輕術后疼痛、降低并發癥發生率，促進患兒恢復健康。