慢性病患者主要照顧者心理韌性研究進展

徐一元 袁 理 張 政 孫麗娜 丁淑貞

目前，隨著人類疾病譜的變化，慢性非傳染性疾病(以下簡稱慢性病)已取代傳染性疾病，成為威脅人類健康和生活質(zhì)量的主要原因[1]。《中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012-2015)》指出，我國慢性病患者約2.6億人，慢性病死亡人數(shù)占我國居民總死亡率的85%[2]。起病隱匿、病程長、預后差、致殘率高、病情遷延不愈[3]等特點，導致慢性病患者需要長期照顧和生活幫助。主要照顧者是指對患者負有主要照顧責任、照顧時間最長且為患者提供生活起居及醫(yī)療相關(guān)問題的親屬，是患者最信賴和親密的人[4]，是為慢性病患者提供照顧的主要人群。在照護過程中主要照顧者會遇到各種困擾，特別是軀體、社會心理和精神健康以及經(jīng)濟壓力等[5]，這些困擾會影響主要照顧者的照顧質(zhì)量進而對慢性病患者病情以及心理狀態(tài)產(chǎn)生影響。心理韌性是指個體面對逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應(yīng)過程[6]。心理韌性水平提高能夠促進慢性病患者主要照顧者照顧角色的適應(yīng)和改善消極情緒，降低主要照顧者焦慮抑郁癥狀的發(fā)生[7]。可見心理韌性對慢性病患者主要照顧者的身心健康起到至關(guān)重要的作用。本文通過對國內(nèi)外慢性病患者主要照顧者心理韌性概念、測量工具、干預措施研究現(xiàn)狀以及影響因素進行分析和總結(jié)，旨在為今后提高慢性病患者主要照顧者心理韌性的干預措施提供理論參考依據(jù)。

1 慢性病患者主要照顧者心理韌性的研究現(xiàn)狀

20世紀70年代美國學者Anthony第一次提出“心理韌性”一詞，到目前為止學者們對其概念界定并未達成一致，根據(jù)研究目的不同將其分為三大類[8]：品質(zhì)性、結(jié)果性、過程性概念。品質(zhì)性概念強調(diào)把心理韌性看成是個體的能力或品質(zhì), 是應(yīng)對壓力、挫折、創(chuàng)傷等消極生活事件的能力；結(jié)果性概念強調(diào)心理韌性是個體在重大壓力下順利發(fā)展、良好適應(yīng)的一類現(xiàn)象；過程性概念認為心理韌性是機體適應(yīng)壓力時動態(tài)變化發(fā)展的過程,這是目前大多數(shù)學者傾向的概念。隨后美國心理學會(American Psychology Association，APA)將心理韌性定義為個體面對逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應(yīng)過程[6]。國外對心理韌性概念從不同角度進行劃分，研究者可以根據(jù)不同的研究目的選擇相應(yīng)概念界定。心理韌性研究對象起初僅限于兒童、青少年等人群，隨著整體護理發(fā)展的不斷深入，逐漸延伸到慢性病患者主要照顧者。蘇盼等[9]通過文獻計量分析發(fā)現(xiàn)主要照顧者是心理韌性四大研究熱點之一，其中慢性病患者主要照顧者是重點研究對象。2003年Connor和Davidson編制了含有25個條目的心理韌性評估量表(Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC)，此量表已被中國、英國、澳大利亞、韓國等國家應(yīng)用并證實具有良好的信效度，是使用最為廣泛的心理韌性測量工具。2007年Campbell-Sills將其改良為具有10個條目的更加簡便的CD-RISC-10評估量表[10]。2017年Blanco等[11]將 CD-RISC-10用于測量西班牙主要照顧者心理韌性，其信效度檢驗Cronbach's α為0.86，證實CD-RISC-10可以作為主要照顧者心理韌性的測量工具。由此可見，心理韌性的測量工具在國外發(fā)展較為成熟，不僅可信度高，同時使用方便，但不足之處就是測量工具缺乏特異性，未來可以開發(fā)針對慢性病患者主要照顧者心理韌性的評估工具。近年來國外對慢性病患者主要照顧者心理韌性干預研究逐漸深入。2016年梅奧醫(yī)院對移植患者主要照顧者進行為期6周的正念心理韌性訓練(mindful-based resilience train,MBRT)，之后的隨訪中發(fā)現(xiàn)，實施干預6周后和3個月后移植患者主要照顧者的心理韌性水平都比空白組高，而且此訓練方法具有簡便、訓練時間短等優(yōu)點，是提高主要照顧者心理韌性的有效途徑[12]。隨后Puterman等[13]將68名慢性病患者主要照顧者隨機分為高度監(jiān)測有氧運動的試驗組和對照組，試驗組每周完成40分鐘有氧運動3次～5次。24周后測量干預前后參與者的平均白細胞端粒長度(telomere length，TL)和外周血單核細胞端粒酶活性(白細胞端粒越短，細胞老化越快)，發(fā)現(xiàn)試驗組TL顯著增長，證實有氧運動可以促進慢性病患者主要照顧者體質(zhì)量指數(shù)，可以使其感知壓力顯著下降、心肺健康狀況得到改善，減輕慢性病患者主要照顧者生理負擔并提高心理韌性水平。國外干預性研究較多，干預方法主要從心理和生理兩方面入手，包括正念訓練以及體育運動，研究的觀測指標較為客觀，結(jié)論更具說服力。

我國對慢性病患者主要照顧者心理韌性的研究方法集中在問卷調(diào)查等非試驗性研究，而干預性研究較少。測量工具多為國外量表經(jīng)漢化和文化調(diào)試后用于我國慢性病患者主要照顧者心理韌性評估，缺少我國自主研發(fā)的測量工具。今后需增加慢性病患者主要照顧者心理韌性的干預性研究，將相關(guān)研究成果應(yīng)用于臨床，切實提高主要照顧者心理韌性水平，從而提高患者照顧質(zhì)量。

2 主要照顧者心理韌性的影響因素

2.1 一般人口學特征

有研究表明，不同的一般人口學特征對心理韌性水平有影響[14]。慢性病患者主要照顧者的性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟狀況、宗教信仰等均與心理韌性水平有關(guān)。Dias等[15]研究認為女性主要照顧者心理韌性高于男性主要照顧者，年齡越大的主要照顧者心理韌性水平越高。但也有研究顯示心理韌性水平與主要照顧者年齡無關(guān)[16]。因此年齡對主要照顧者心理韌性的影響尚不一致，需進一步研究證實。付芳等[17]發(fā)現(xiàn)心理韌性水平隨患者病程的增加而增高，與文化程度、醫(yī)保報銷比例呈正比，根據(jù)醫(yī)療保險不同，心理韌性得分由高到低分別為商業(yè)保險、社會醫(yī)保、農(nóng)村合作醫(yī)療、自費。有宗教信仰以及家庭月收入高的慢性病患者主要照顧者能夠更好地接受患者患病的事實并適應(yīng)照顧過程[18]。臨床工作中，對于病程較長、自費或報銷比例較小、收入微薄的患者家屬，需要護理人員給予更多幫助和關(guān)注，減輕家屬照顧負擔，從而提高心理韌性。主要照顧者與患者的關(guān)系也能夠影響心理韌性水平。Pinquart等[19]的Meta分析中發(fā)現(xiàn)，與子女照顧者相比，配偶照顧者承受更糟糕的精神、生理和經(jīng)濟負擔，從而導致心理韌性水平的降低。Bruvik等[20]認為與其他提供照顧的家庭成員相比，照顧配偶的人心理健康狀態(tài)更差、心理負擔更重。可能的原因是配偶長期與患者生活在一起，彼此之間的情感更加親密，責任負擔更加繁重。醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)主要照顧者不同家庭背景和個人特點給予不同的干預措施，及時發(fā)現(xiàn)主要照顧者潛在心理問題，減輕主要照顧者照顧負擔，促進心理韌性水平提高。

2.2 社會支持

社會支持與機體生理、心理健康有著密切的聯(lián)系，可以為個體提供信息支持、情感支持和物質(zhì)支持，是機體面對困難與挫折時強有力的后盾，對緩解壓力事件引起的消極情緒、提高心理韌性有重要作用。Bekhet等[21]對老年癡呆患者主要照顧者的質(zhì)性研究說明社會支持能夠有效提高主要照顧者的心理韌性。Kayi等[22]對6例精神分裂癥患兒的父母進行多案例研究發(fā)現(xiàn)，3例父母表示需要社會支持，他們認為沒有得到配偶、家人以及親密朋友等經(jīng)濟或情感上的支持，這很大程度上影響患兒父母照顧過程中的心理韌性。Pinto等[23]研究發(fā)現(xiàn)社會支持能夠維持主要照顧者實現(xiàn)長期照顧，減輕社區(qū)和衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的負擔，改善主要照顧者的照顧質(zhì)量。由于我國受傳統(tǒng)文化影響，主要照顧者認為自己對患者的照顧是應(yīng)盡的責任和義務(wù)，因此很少會向家人和社會尋求幫助，缺乏主動尋求社會支持的能力。在信息化時代，可以為主要照顧者建立微信交流平臺，例如，美國有專門的網(wǎng)絡(luò)交流互動平臺為慢性病主要照顧者提供培訓、定期評估、財政支持[24]。這些社會支持能夠幫助主要照顧者減輕照顧壓力，從而改善心理韌性水平。

2.3 應(yīng)對方式

應(yīng)對方式指個體面對應(yīng)激時在認知方式上進行調(diào)整并付諸行動的解決方法。心理彈性與應(yīng)對方式之間存在密切的相關(guān)性，心理韌性較高個體傾向于選擇解決問題以及積極應(yīng)對方式，而心理彈性較低的個體則傾向于采用接受、逃避等消極的應(yīng)對方式。有研究表明，積極應(yīng)對方式，有助于主要照顧者緩解照顧壓力和焦慮抑郁等負性情緒，促進照顧者角色的適應(yīng)，提高主要照顧者的生活質(zhì)量[25]。逃避的、屈服等消極應(yīng)對方式是造成主要照顧者抑郁的危險因素，易增加照顧壓力。Barbosa等[26]認為問題應(yīng)對可以減輕主要照顧者在照顧過程中的不良情緒。Fernández-Calvo等[27]調(diào)查53名老年癡呆患者主要照顧者發(fā)現(xiàn)問題應(yīng)對促進其心理韌性水平的提高，情緒應(yīng)對與主要照組者攻擊行為相關(guān)。但Séoud等[28]對黎巴嫩女性照顧者研究發(fā)現(xiàn)，情緒應(yīng)對和問題應(yīng)對都可以增加主要照顧者心理韌性水平，這種差異可能是不同的民族信仰導致。總而言之，積極的應(yīng)對方式能夠促進主要照顧者的心理韌性水平提高，但會受到文化習俗的影響，研究者可以根據(jù)不同的文化背景探索與本民族相適應(yīng)的應(yīng)對方式以提高主要照顧者應(yīng)對能力，醫(yī)護人員需引導主要照顧者以積極的應(yīng)對方式處理照護過程中的問題，盡可能滿足主要照顧者需求，減少負性情緒的發(fā)生。

2.4 物理環(huán)境以及機體生化機制

慢性病患者由于病情的需求，家庭物理環(huán)境和生活環(huán)境需要做出一些改變(如安裝扶手、改變照明條件等)，雖然這種改變能滿足患者病情需要，但如果超出經(jīng)濟能力和家庭資源就會成為主要照顧者的壓力源之一, 使部分主要照顧者迫切需要暫時逃避照顧者的角色, 甚至躲進屬于自己的一個舒適、放松和私密的“小環(huán)境”[29]。老年癡呆患者主要照顧者認為“感覺舒適的家變得像住院場所”，想要重建家庭環(huán)境或搬離現(xiàn)在的住所，導致消極情緒更加明顯[30]。可見主要照顧者生活環(huán)境的變化、私人空間的受限、舒適感降低對主要照顧者產(chǎn)生了消極影響。對此美國學者Jayadas等[31]設(shè)計了靜脈椅和坐姿睡眠裝置(Sit2Sleep)緩解主要照顧者因長期久坐導致的不舒適感、血流動力學減慢以及睡眠障礙，提高了主要照顧者的心理韌性水平。多數(shù)研究者較為重視主要照顧者個體特點對自身心理的影響，往往忽視生活環(huán)境對主要照顧者心理的作用，因此，在滿足患者治療安全需求的情況下，應(yīng)該保證主要照顧者生活舒適感，盡力保護主要照顧者生活方式和隱私不受干擾，實現(xiàn)主要照顧者舒適照護，減輕身心壓力。

隨著生物心理社會醫(yī)學模式的發(fā)展，生理和心理之間的相互作用受到越來越多研究者的關(guān)注。大量研究證明機體中一些生化反應(yīng)會影響心理韌性水平。Kavushansky等[32]進行一系列有關(guān)β-內(nèi)啡肽和機體應(yīng)激反應(yīng)關(guān)系的研究，發(fā)現(xiàn)降低機體內(nèi)β-內(nèi)啡肽的分解速度能夠提高個體心理韌性水平。同樣，Grissom等[33]也發(fā)現(xiàn)杏仁基底外側(cè)核處的β-內(nèi)啡肽可以調(diào)節(jié)機體心理韌性。國外對心理韌性研究領(lǐng)域不斷擴大，已經(jīng)從單一心理問題延伸到生物分子水平，雖然研究的數(shù)量較少，但為心理韌性研究開啟了新大陸。

3 小結(jié)

參考國外慢性病患者主要照顧者心理韌性研究先進性，結(jié)合國內(nèi)研究的不足建議如下：首先，我國缺乏自主研制的慢性病患者主要照顧者心理韌性的測量工具，未來研究者可以根據(jù)我國特有的文化背景，研發(fā)特異性的測量工具，使測量結(jié)果具有可靠性和可比性。其次，我國的研究方法多以橫斷面研究為主，干預性研究處于探索階段，建議今后加大干預性研究，提高研究設(shè)計的嚴謹性和研究結(jié)果的客觀性，有效規(guī)避主觀效應(yīng)對研究結(jié)果的影響。最后，醫(yī)護人員需要依據(jù)各種影響因素明確重點干預的主要照顧者，評估哪些慢性病患者主要照顧者是干預的最大受益者，有針對性地實施護理干預，實現(xiàn)經(jīng)濟效益和社會效益最大化，除此之外改善照顧環(huán)境、引導主要照顧者積極應(yīng)對，從而更科學高效地提高慢性病患者主要照顧者的心理韌性水平。