中國臨終關懷服務的需求障礙和化解策略

韋 革

臨終關懷通過為確認不治的患者提供生理、心理和精神上的撫慰和支持來提升生活品質。臨終關懷在西方社會已被醫療界和普通民眾廣為接受，亞洲的日本和我國臺灣地區的醫療界和普通民眾接受程度也比較高，而在我國其他地區，臨終關懷事業發展步履維艱，嚴重影響了中國人的生活品質。在分析有關我國臨終關懷工作發展面臨瓶頸的原因方面，很多作者都有論及。觀點主要集中于：(1)臨終關懷需求者原因：傳統孝道觀念造成臨終關懷的理念很難被普遍接納[1]。(2)臨終關懷工作人員的原因：有些醫護人員甚至自己都尚未樹立科學的死亡觀[2-3]；醫護人員對臨終關懷工作的相關內容知曉不全面[4]。(3)政府及政策法規的原因：政府資金投入少，導致我國臨終關懷機構數量不足且發展極為不平衡[5]；政府尚未出臺臨終關懷相關的法律法規，導致醫護人員缺乏臨終關懷服務操作和執行的制度與標準[6]。以上討論雖然涉及到臨終關懷供給和需求方面的問題，但是對臨終關懷需求的特殊性缺乏深入探討，對如何通過供需聯動來推動臨終關懷工作開展方面，還少有論述。本文擬結合社會心理理論，運用經濟學供求理論探討臨終關懷需求的特殊性和化解價值觀沖突的策略，深化對我國國情背景下的臨終關懷工作發展的特殊性認識，進一步推進中國特色的臨終關懷工作發展。

1 臨終關懷經濟學需求原理及特殊性

1.1 經濟學需求原理

作為第三產業的臨終關懷服務，其健康發展需要對市場需求進行分析。經濟學認為，需求是需求能力和意愿的統一，表現為消費者愿意而且能夠購買一定數量的物品和服務。影響需求的因素包括商品的自身價格、消費者的收入、相關商品的價格、消費者的偏好、消費者預期、市場規模和其他因素。為了簡化研究，經濟學采取這樣的方法來構建理論模型和探討需求原理：假設影響需求的其他影響因素不變，研究某個影響需求的因素變化與需求量變化的對應關系和規律。例如，研究價格因素變化與需求量變化的對應關系，即如果其他條件不變，商品的需求量與其價格負相關，當價格上升(下降)時，需求量趨于下降(上升)。對于商品的需求量與其價格正相關(越貴越買)的例外現象，經濟學的解釋是，要么這種商品屬于價量齊升的“吉芬商品”(吉芬發現19世紀愛爾蘭大饑荒時，土豆價格飛漲而人們消費的土豆更多了)，它由特殊的商品和特殊的收入共同決定，即吉芬商品是必需品，人們不得不買吉芬商品，從而導致供需定律的例外；要么這種商品屬于炫耀性消費特征的高檔奢侈品，它構成一個“符號載體”，象征著人們的身份或社會經濟地位，導致人們不求最好，但求最貴；要么這種商品屬于其他類型商品，如價格預期引起的“買漲不買跌”；產品更新換代引起商品的價量齊跌；品牌效應引起商品的高價熱賣，等等。

1.2 臨終關懷需求的特殊性

現代意義上的臨終關懷服務需求者包括確認不治的患者、患者家屬、醫生以及相關人員四種。與一般商品和服務需求關注價格不同，臨終關懷有其需求的特殊性。

首先，表現在這種需求體現了需求者的價值選擇的主導性。如果患者家屬持有“治愈即孝順”觀念，就會要求醫院不惜一切代價救活患者；如果患者持有“好死不如賴活著”觀念，就會要求醫院“死馬當活馬醫”；如果醫生忽略了醫學作用的有限性，拘泥于“救死扶傷”的理念，就會堅持過度醫療，再加上相關人員類似價值觀施壓，人們最終還是放棄臨終關懷而選擇傳統的醫療方法。于夢根等[7]研究表明，提供過程中的過度供給現象，與提供方的誘導需求和醫療衛生服務需求方的認識誤區相關。

其次，這種需求體現了需求者選擇的非自主性。人是自然性和社會性的統一，人對生命的處置很容易受到社會性和政治性因素影響，導致需求者邊緣化和非自主性。95歲的巴金因病重住院，只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活。巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療，但巨大的病痛使巴金不止一次地無奈地說，我是為你們而活。陳毅元帥的兒子陳小魯不忍父親痛苦，問醫生能不能不搶救了？醫生對陳小魯說了兩句話，一句是：“你說了算嗎？”第二句是：“我們敢嗎”？[8]實際上，不僅社會精英如此，普通老百姓對生死的處置未嘗不是一場“人在江湖，身不由己”的社會表演。

再次，這種需求體現了需求者價值選擇的持久性。影響商品需求的其他因素在短期內可以改變，例如，收入不足，可通過借貸、親朋好友互助等方式加以彌補，而影響臨終關懷需求的價值觀因素，涉及到歷史傳統和文化導向問題，短期內難以改變。傳統和傳統文化是一個民族生存發展的精神家園，一旦改變，會整個打破民族原來的心理習慣和生活秩序，大多數人最終仍會選擇循例重俗。因此，少數人打破傳統價值觀束縛的努力，往往被循例重俗的大眾所非議和抵銷，慣性的力量會使價值選擇不斷地自我強化，導致人們對生死的處置方法和態度陷入嚴重的路徑依賴，除非傳統和傳統文化遭遇路徑危機后的大多數人進行積極的反思和行動，新路徑方可出現。

2 臨終關懷需求障礙的化解策略

既然臨終關懷需求障礙主要表現為價值沖突，那么解決價值沖突就成為了解決臨終關懷需求障礙的突破口和主戰場。價值沖突是不同價值主體或同一價值主體的價值目標、價值實現途徑、價值行為相互矛盾的產物和表現。根據價值沖突對抗或者非對抗的性質，臨終關懷需求障礙的化解策略可以遵循兩種路徑來進行。

2.1 因材施治策略

該策略是針對價值沖突難以調和、處于對抗性狀態，為臨終關懷需求者提供個性化選擇機會，從而為臨終關懷需求者提供更適用的臨終關懷方法。筆者主要從中外文化沖突、習俗和信仰的矛盾沖突的角度進行分析。

2.1.1 淡化臨終關懷的概念

1967年英國建立了世界上第一個臨終關懷機構，中國最早的臨終關懷機構是1987年成立的北京松堂臨終關懷醫院。但是，在中國設立臨終關懷醫院并非順風順水，由于被小區居民看作洪水猛獸，北京松堂臨終關懷醫院被迫遷址4次，杭州一個小區內欲建臨終關懷中心，因為遭到居民反對最終被迫取消，上海推廣臨終關懷進社區工程遭遇市民抵制，等等。這類事件表明，想借鑒國外直接將 “臨終關懷”這個概念體現在機構名稱中需要我們從價值觀差異的角度進行細密的考慮。中國人不一定抵制臨終關懷的具體內容，但由于文化的差異，會反感“臨終關懷”這一用詞所引起負面聯想(如不安、不吉利等)，從而影響到臨終關懷具體內容的有效開展。因此，詞語表達的中國化或者本土化不失為化解中外文化沖突的一種策略。我們應該盡量在命名中淡化臨終關懷的概念，可取名為寧養、安寧院等。

2.1.2 淡化習俗和信仰的矛盾沖突

習俗和信仰的矛盾沖突是因各種習俗、價值觀和社會整體價值觀不可能迅速改變和同步改變。首先，價值觀和社會整體價值觀變化是社會經濟環境的反映且受制于經濟發展水平。對應于經濟發展的不同階段，價值觀體現出從經濟發展初級階段以物質主義需求為主發展為高級階段以自我實現等精神主義需求為主的變遷規律。經濟狀況不同的人，由于價值關注重點不一，價值沖突難以避免。其次，個人價值觀變化是社會化過程的反映且受制于社會化的內容。對應于社會化的不同階段，個人價值觀體現出從未成年時期變化比較大發展為成年期之后變化相對較小的變遷規律。對應于社會化的不同內容，就有宗教信仰和非宗教信仰、各種宗教之間信仰、宗教內部不同信仰之分且短期內無法改變。

習俗和信仰的矛盾沖突要求臨終關懷服務的提供需要細致的設計。根據經濟學的顯示性偏好理論，消費者的消費習慣可以顯示其喜好。換言之，我們不清楚不同年齡、經濟水平和文化層次的消費者購買力和偏好情況，但可以借助觀察消費者選擇行為來了解其偏好和購買力。因此，在處理習俗和信仰的矛盾沖突問題上，在不清楚和難以搞清楚不同年齡、文化、習俗和信仰的臨終關懷需求者偏好的情況下，可以從“選擇-偏好”的邏輯理路，進行因材施治的設計。總體的設計思路是，臨終關懷服務應該為患者、家屬提供個性化的服務菜單供其選擇，進行針對性服務。

根據筆者對文獻的梳理和調查，在此需要強調兩個突出問題。第一，應該通過合理安排病房來防止信仰沖突。信仰矛盾和沖突主要來自絕大多數宗教的排他特性。盡管在日常生活中各種宗教相安無事，一旦涉及到臨終關懷，不同宗教的安撫方式必然會相互干擾。因此，臨終關懷服務要給予患者病房的自由選擇權，通過合理安排病房來防止這些沖突。第二，應該通過合理安排臨終關懷內容來滿足個性化需求。一般來說，臨終病人對于控制疼痛的生理需求、臨終過程巨痛的安撫和了結心愿的心理需求共性較多，對于生命意義和死后生命歸宿的靈性需求個性化較多。如何借鑒西方模式，為宗教信仰者提供個性化靈性需求選擇，學界多有論及，但是對無神論者的臨終靈性關懷鮮有論及。筆者認為，對于中國無神論者的臨終靈性關懷，應該忽視亡者的靈魂何處安身問題，應圍繞患者生命意義的適當評價和家庭生命接力和接代的主題進行，通過人生回顧、親朋好友評論、家屬承諾等方式進行臨終靈性關懷。

2.2 價值引領策略

價值引領策略是針對價值沖突的非對抗性狀態，在對民眾價值取向加以改造和引領的前提下，最終為需求者提供更加科學的臨終關懷方法。

2.2.1 在“求得好死”目標上求得統一

盡管各種生死價值觀矛盾重重，但它們在“求得好死”目標上是統一。這就需要借鑒西方現代臨終關懷理念和中國“五福臨門”理念，結合社會的發展變化要求，對“善終”觀念加以轉換和創新，最后升華為引領現代社會醫學觀和孝道觀的終極價值觀。

善終的一般含義是把事情的最后階段工作做完做好，即所謂的善始善終。引申到人生方面，善終是指無痛苦、舒適地走完人生的最后旅途。中國人還把“善終”上升到幸福觀(《尚書》提出了“壽”、“富”、“康寧”、“攸好德”、“考終命”幸福觀，“考終命”就是善終，或一般人所說的“好死”)的高度來把握，并且認為五福臨門，缺一不可，例如，大富大貴的人不能善終，長命百歲的人不能死得安詳，都是不完美的人生。當然，傳統文化所謂的 “無疾而終”并不現實。現代觀念的“無疾而終”的善終應該是通過臨終關懷達到緩解痛苦與不適的目的。綜上所述，現代意義的“五福臨門”是物質與精神的辯證統一，生理、心理和精神的辯證統一。

以現代意義的“五福臨門”來觀照中國的醫道，中國醫學界首要的問題是破解醫學萬能論誤區。不可否認，隨著醫學的長足進步，醫學在促進“壽”、“康寧”、“考終命”方面發揮了巨大的作用。但是，醫學對于相當一部分疾病的病因尚未完全清楚，因而也很難完全治愈，即使對治愈的病，也不能完全歸功于醫學，患者自身原因和來自患者周邊的社會力量也很重要。醫學工作者應該摒棄醫學無所不能的傳統觀念，樹立涵蓋人文關懷在內的大醫學觀念。因為對于病人而言，死而復活、延年益壽固然是一種幸福，但是身心疼痛得到緩解、得到醫護人員和社會的關注與尊重、完成未了心愿也是一種幸福。

以現代意義的“五福臨門”來觀照中國孝道，中國孝道不僅要對父母必養且敬、立身揚名以顯父母等，還應該善于侍疾(父母生病要及時診治，精心照料，多給父母生活和精神上的關懷)；中國孝道不能僅限于“事生”和“事死”(即要慎終追遠，對父母死亡的喪葬和祭奠)，還應該關注“事臨終”這個重要環節。因為通過兒孫們的“事臨終”行動(向父母傳遞孝順、傳宗接代、工作生活情況等信號)使得父母心里沒有掛礙和煩惱，安詳離開人間，對于父母來說，也是一種幸福。

2.2.2 以善終為導向積極接納死亡

“為了緩解死亡恐懼，人們創立了某種文化世界觀，使自己可以象征性地超越死亡，即在肉體消亡之后，人的精神仍然能夠存在于世。”[9]西方文化通過灌輸天堂和永生的信念，使西方人士積極看待死亡，增加了獲得“優死”的機會。如果我們文化繼續把死亡視作不安和不吉利，我們就會失去“善終”的機會，只有借鑒國外經驗，結合中國傳統文化和革命文化，構建以善終為目標導向來把握人生、接納死亡，才能最終獲得“優死”和“善終”的機會。古往今來，善終得之不易，這不僅是因為生命無常，而且取決于人們對人生的把握程度。既然生命無常而無法把握，那么我們能夠把握的是如何經營人生來促成“優死”和“善終”。因此，由“死”觀“生”，由“善終”觀“生”，由“善終”指導“生”，讓死亡為生服務，活出屬于自己真正精彩的人生，才能夠坦然迎接死亡。

總的說來，中國文化的善終導向仍然存在不足。中國傳統文化中佛家的生命輪回說固然能夠安慰人心，但對凡人而言不免過于虛幻；儒家的立德、立功、立言“三不朽”和“殺身成仁、舍生取義”的智慧雖然能夠教人積極進取，但對凡人而言不免過于崇高；莊子的生未必可喜，死也無甚可悲的超脫態度固然能夠減少死亡憂傷，但對凡人而言不免過于不近人情；革命文化把生死的意義與為民族獨立富強、人民幸福而奮斗的偉大事業聯系在一起，認為人的個體生命在保全人民的整體利益中得以保存，個體生命有限在人的精神和思想對后人的無限影響力中得以永生，以科學性、先進性全面超越了中外生死文化觀，有效激勵了中國人民為中華民族偉大復興做出犧牲和貢獻，但先進性有余，廣泛性不足。

筆者認為以善終為導向積極接納死亡，最終獲得善終，重要條件是對于生命價值的肯定和把握。儒家文化和革命文化用生命的意義沖淡死亡的焦慮和引導人生的健康發展值得肯定，但是它們把人的死亡區分成“有價值的死”與“無價值的死”，只用死或重于泰山或輕于鴻毛這一非此即彼的生命意義觀來沖淡死亡的焦慮和引導人生則需要我們加以澄清和分析。從社會發展不發達和個體道德意識的差異性出發，對人民為集體服務和犧牲的要求應該體現為不同的層次性和過渡性。“大公無私”、“毫不利己、專門利人”是對社會成員最高要求，是中華民族精神文明的支柱，應該加以提倡和肯定，但是“先公后私”，“我為人人，人人為我”的價值取向的人生價值雖然重不過泰山，但絕非輕于鴻毛，也是應該得到社會的提倡和肯定。同樣地，每個個體都有不可替代性和獨特的存在價值，如作為父母的價值，也應該得以合理的肯定。由于個人能力和精神境界有限，不可能人人做到圣賢，以高階的人生價值否定低階的人生價值，可能導致一些人懷疑人生、自暴自棄，最終死而有憾。

基于上述，以善終為導向，首先，民眾應學會由“善終”觀“生”的逆向思維，在人生之初就深刻地意識到善終關鍵在于把握人生。傳統文化和革命文化中一些勵志名句就深刻體現了這種思維。如出自樂府詩集的《長歌行》的“少壯不努力,老大徒傷悲”，名句中“徒”字運用到“善終”則意味深長：一是警示老大(或終了)無成，人生等于虛度(人生難以“善終”)；二是警示老年時(或臨終了)才悔恨將于事無補。又如《鋼鐵是怎樣煉成的》那段名言：“人最寶貴的東西是生命。每個人只有一次生命。因此，一個人的一生應該這樣度過：當他回顧已逝的年華時，不因虛度時光而悔恨，也不因一事無成而羞愧；這樣，在他即將離開人世的時候，就可以坦然地說：我把整個生命和全部的精力，都奉獻給了人世間最壯麗的事業——為人類的解放而奮斗。”這些勵志名句都是倡導民眾少壯及時努力，不要虛度光陰的積極的人生態度。當然由于個人能力和環境不同，民眾只要保持積極人生態度，努力做到人盡其才，盡心盡責，則不必糾結于貢獻大小，換言之，積極的人生態度是死而無憾的關鍵因素。

其次，臨終關懷工作者和患者家屬應該幫助患者充分肯定自己的人生價值，把它作為心靈撫慰的重要環節。毫無疑問，根據人的社會性決定，人生價值評價的科學標準和根本依據是個人對社會和他人做出的貢獻的性質和數量。但是要正確評價一個人的價值，除了要掌握科學的標準和根本依據外，還需要掌握恰當的評價方法，如堅持能力有大小與貢獻須盡力相統一，堅持動機和效果相統一的方法。而運用到臨終關懷事業中尤要注意兩個特殊問題。一是當社會評價準確無誤的情況下，一個人不但對社會和他人沒有貢獻，反而是負面貢獻，如傷害了國家、集體和他人利益。面對他(她)在臨終時候悔恨交加，一些機構和個人的做法值得借鑒和推廣，這就是安排患者和他者(包括原來單位)的和解儀式，最終使得患者的悔恨得以釋懷。二是當社會評價出現失誤的情況下，一個人的人生價值出現了失真，例如，一個人對社會和他人貢獻大，或因為他(她)不留名、不求利而不為人知，或因為名額有限難以獲得國家和社會的充分肯定，可能一輩子默默無聞，我們能夠說這樣的人僅因為得不到社會的認可就沒有人生的意義嗎?因此，切忌僅從社會地位高低或者社會貢獻的單一維度來評價臨終患者的人生價值。要使臨終患者心靈得以撫慰，臨終關懷工作者和患者家屬讓臨終患者回憶和分享自己不為人知的精彩人生、患者家屬充分肯定臨終患者對家人的貢獻價值等不失為一種有效的方法。

2.2.3 以澄清和彰顯臨終關懷的價值來獲得理念的認同

觀念決定思維，思維指導行動，即所謂的“態度決定一切”。因此，從改變人們對臨終關懷的價值的觀念誤區入手，不失為理念認同的捷徑。

首先，我們需要澄清現代臨終關懷不是放棄治療，而是另外一種意義的治療。目前社會上對現代臨終關懷存在誤解，認為就是放棄治療，進而認為放棄治療就是不孝的表現。其實，現代臨終關懷也是治療，它包括醫生對疼痛和其他癥狀的治療，藥劑師對用藥的指導，護士的護理，家屬陪護的關懷，義工幫助、社會支持等，對人的生理、心理和精神上的予以全方面的撫慰。

其次，需要澄清和彰顯現代臨終關懷的專業優勢和價值。傳統醫院以救死扶傷為理念而忽略對身心靈的全方位呵護；傳統的病患團體互助對緩解心理疼痛有幫助，但是缺乏醫學的專業性，對于治療容易誤入歧途或者對緩解疾病帶來的身體疼痛束手無策；家屬護理對緩解心理疼痛有幫助，但是用藥不規范，不僅不能有效制止劇痛，反而引發其他并發癥，護理不當加劇病人病情惡化。而現代臨終治療關懷以生命的質量為核心理念、以醫患結合和醫生、護士、心理師、社工和義工結合為途徑，實現對人類生命的科學互助。

3 結語

臨終關懷的推廣需要人們在觀念上進行一場革命，中國醫護人員應突破傳統醫學模式的束縛，手中有兩把刀，一把手術刀為患者解除生理病痛服務，一把人文主義之刀為尊重人類生命、提升生命品質服務，搖旗吶喊，解除人性之痛。中國老百姓需要學會向死善生，思考自己需要什么樣的幸福觀和“好死”？什么樣的人生才能最終獲得“好死”？給長輩什么樣“好死”才是真正的孝？唯有如此，現代臨終關懷的事業才能夠有序的展開。