腦卒中患者社區(qū)康復現(xiàn)狀及我國實踐探索

王 英，龍 納，王鳳英，倪碧玉，劉祚燕△

(1.四川大學華西醫(yī)院 a.老年醫(yī)學中心，b.康復醫(yī)學中心，四川 成都 610041；2.濰坊護理職業(yè)學院，山東 青州 262500)

自1978年WHO首次提出社區(qū)康復(community-based rehabilitation，CBR)的概念以來，社區(qū)康復概念有了很大變化，從原來只注重功能恢復，發(fā)展到現(xiàn)在注重殘疾人群體整體的社會地位、經(jīng)濟地位等的全面康復[1，2]。社區(qū)康復成為促進殘疾人利用康復服務的一種策略[3]。在美國，腦卒中僅次于心臟病和腫瘤，成為第三位死因[4]。在我國，腦卒中已成為第一位死亡原因，死亡率高于歐美國家4～5倍[5]。對于不同程度的腦卒中后遺留功能障礙患者，在醫(yī)院進行了早期康復治療后，需要回歸到社區(qū)和家庭進行長期的照護和管理[6]。隨著腦卒中診療技術的進步，因腦卒中而致殘的存活者數(shù)量逐年增多，給社會和家庭帶來沉重的負擔。我國每年因腦卒中造成的社會經(jīng)濟負擔已超過400億元人民幣[7]。在這種背景下，腦卒中患者的社區(qū)康復資源利用度，社區(qū)康復服務開展情況，對患者將產(chǎn)生深遠的影響。本文綜合國內(nèi)國際文獻，旨在介紹國內(nèi)腦卒中患者社區(qū)康復的現(xiàn)狀，讓讀者了解目前我國目前該領域康復實踐探索取得的成效。

1 腦卒中患者社區(qū)康復現(xiàn)狀

1.1 重視溝通和康復轉介腦卒中康復需要長期持續(xù)的過程和團隊協(xié)作的共同努力。其團隊成員包括患者和他/她的目標，家屬和朋友，其他照顧者(比如個人護理服務員)、內(nèi)科醫(yī)生、護士、物理治療師、作業(yè)治療師、語言病理學家、娛樂治療師、心理工作者、營養(yǎng)師、社會工作者和其他相關人員。這些團隊成員之間的溝通和協(xié)調是最重要的，沒有溝通和協(xié)調的孤立的康復，不可能發(fā)揮患者的所有潛能，達到最佳康復結局。在當今的信息化時代，替代溝通的方法很多，包括電話、網(wǎng)絡、遠程醫(yī)療，為患者提供更多的醫(yī)療服務選擇，特別對于需要長途旅行才能到達醫(yī)院的農(nóng)村患者出院之后。這些通訊技術可以用于遠程輔導，解決問題和召開教育會議，以及傳輸關鍵數(shù)據(jù)，如血壓讀數(shù)、重量或實驗室的結果。

腦卒中患者回歸社區(qū)和家庭時，大部分遺留有不同程度的功能殘疾。為此，80年代國際上提出了在社區(qū)康復中應提供轉介(referral)服務這一概念?？祻娃D介是功能殘疾人員的康復需求與康復服務供給之間的紐帶。康復目標的實現(xiàn)需要多部門、多專業(yè)和多層次的轉介服務[8]。在社區(qū)中，康復轉介由康復協(xié)調員主導，其職責是為殘疾人建立康復服務檔案，協(xié)調有關機構向殘疾人提供綜合康復服務工作[10]?？祻娃D介對于腦卒中患者適應家庭生活，進一步功能康復有著重要意義。

1.2 功能康復中要關注心理和社會因素社會支持程度的下降、負性生活事件、以及情緒不穩(wěn)定性與腦卒中患者的康復效果緊密相關。腦卒中患者實施康復治療過程中要重點關注患者的心理因素，包括自我效能信念、對身體訓練的興趣和信念、對自身訓練能力的信念、訓練動機障礙等，社會因素包括家庭和朋友的支持、保健專業(yè)人員的介入、功能鍛煉專業(yè)人員的介入、是否身邊有相似或相同遭遇的人、是否有小組訓練等[11]。腦卒中患者康復的社會支持主要通過正式或非正式途徑和外界接觸，從而得到自我物質、價值感的支持。如具備良好的社會支持，患者可減少緊張刺激，從而對社會、心理、軀體等因素起間接緩沖作用，患者出現(xiàn)不良情緒狀態(tài)的可能較低[12]。

研究表明，腦卒中后患者增加自我效能能讓患者更好地參與到不同的自我管理方案中，從而實現(xiàn)一些風險控制，減少生活質量的下降和社會隔離[13]。因此，社區(qū)工作者和研究人員對腦卒中患者進行軀體康復治療的同時，更應注意心理疏導，并調動各種社會支持，激發(fā)他們的功能鍛煉熱情，增強對未來生活的信心，做好自我管理，努力實現(xiàn)生活功能獨立和社會活動參與。

1.3 有效利用社區(qū)資源和服務社區(qū)資源和服務對于回歸家庭的腦卒中患者來說，是非常有幫助的。只是目前因各國國情不一，社區(qū)可利用資源也不盡相同。在歐美等發(fā)達國家，社區(qū)資源和服務比較成熟，包括正式或非正式的。患者從醫(yī)院過渡到社區(qū)時，有專門的社區(qū)醫(yī)務人員對腦卒中患者的需求與可利用社區(qū)資源是否匹配進行細致的評估，并將適當?shù)捻椖炕蚍战榻B給患者、家屬及照顧者[9]。另一方面，如果有適當?shù)男畔⒑唾Y源，腦卒中患者和他們的照顧者可以積極管理其慢性疾病狀態(tài)；他們都期望能很快利用到一系列的社區(qū)資源，并隨著今后需求的變化做相應的選擇。正式轉介后可能需要的正式社區(qū)服務包括職業(yè)咨詢、心理服務、社會服務、性健康咨詢、駕駛評價或家庭環(huán)境評估等。非正式的社區(qū)資源對患者，家屬及照顧者的長期管理起到一定的作用，比如本地腦卒中患者和照顧者的支持小組，休閑和運動項目、喘息服務、自我管理項目和家庭的支持項目等。研究顯示超過50%的中風幸存者需要IADLs的支持，大多數(shù)發(fā)生腦卒中的患者在以后的1～5年持續(xù)使用社區(qū)服務，最經(jīng)常使用的是家庭服務(做家務，草坪/花園護理，在車輪上吃飯)，其次是治療服務[14]。照顧者要知道哪些資源可以利用，如何能夠獲得這些資源?？偠灾?，評估個體需求，介紹有關可用的資源，連接病人和資源，轉介、跟進，以確保個人得到需要的服務，這些過程都至關重要。另外，健康提供者可使用卒中后問題清單來識別是否可以轉介到其他服務。這個問題清單由多學科的專家小組共同設計產(chǎn)生，是一個簡短的，易于使用，和標準化的工具，用以幫助衛(wèi)生服務提供者確定在腦卒中后患者的長期問題并促進適當?shù)霓D介治療[15]。有研究顯示提供信息(包括當?shù)刭Y源)給患者和照顧者可以改善患者滿意度，提高患者卒中知識，降低其抑郁評分[16]。

1.4 加強家屬或照顧者的教育和心理支持由于不論年齡大小和腦卒中后時間的長短，患者都有康復潛力的存在；加上隨著時間的推移，后期康復階段致力于提供最佳服務的財政資源越來越少，所以，對家庭照顧者的教育與支持非常重要。政府和社會各界要給予這一特殊群體更多關注，通過教育和心理支持來緩解照顧者的壓力，從而改善其心理健康水平，提高對腦卒中患者的照護能力。由于腦卒中患者疾病的復雜性，功能缺陷和殘疾，給家庭帶來巨大的影響，照顧者或家屬需要參與到腦卒中后的治療計劃中。因此，他們的身體和心理健康狀況直接影響到患者的康復。研究顯示家屬或照顧者中12%～55%遭受一些情緒困擾，最常見的抑郁癥[17，18]。在世界范圍內(nèi)，照顧者和患者一樣可能會患上抑郁癥，主要與較低的生活質量和負擔增加有關。韓國的一項研究進一步顯示，負擔增加和照顧者支持不足又會加重患者的抑郁程度。目前來看，基于社區(qū)和家庭的康復項目應考慮讓家屬或照顧者有更多機會參與治療過程，減輕其壓力，這樣有助于改善患者的康復結局，包括降低成本，縮短在院時間和減少再入院率[19，20]。對于照顧者的支持，循證證據(jù)顯示：①康復技術結合心理教育的干預策略優(yōu)于僅僅應用心理教育的干預策略；②個體化定制的基于照顧者需求的干預策略優(yōu)于非個體化定制的通用的干預策略；③基于生活狀態(tài)改變需求的照顧者出院后評估和個體化干預能促進照顧者健康結局；④面對面或電話交流的干預形式都是推薦的[8]。

1.5 探索基于社區(qū)參與的研究在社區(qū)康復實施中，研究和實踐的差距日益受到重視。一方面，學院學者或大型醫(yī)院專家具有較多創(chuàng)新理論研究成果，但到落實到社區(qū)尚屬一大困難。另一方面，社區(qū)人力目前配置已日趨飽和，但他們的實踐缺乏理論或專業(yè)的指導，不能最大限度地幫助回歸社區(qū)和家庭的腦卒中患者。因此，基于社區(qū)參與的研究(Community-based participatory research，CBPR)則成為發(fā)展本土化社區(qū)康復項目的有效方法[3]。這種方法由研究人員和社區(qū)合作伙伴緊密合作，共同完成某一研究項目。在相互合作中，通過研究人員提供的培訓和社區(qū)設施建設，促進社區(qū)合作伙伴的繼續(xù)教育和能力成長；同時，研究者也在社區(qū)中開發(fā)推廣創(chuàng)新項目，獲取科研成果，實現(xiàn)互惠互利?，F(xiàn)在，CBPR在營養(yǎng)、災后重建等健康促進等公共衛(wèi)生領域廣泛[21]。在腦卒中社區(qū)康復方面，也有學者推薦使用CBPR，以促進本地相關的社區(qū)康復項目開展[3]。目前對于CBPR，尚沒有充分的建議來幫助研究者和社區(qū)合作者來進行決策和具體實施的策略，在今后需要政府政策和資金等方面給予更多關注[22]。

2 我國腦卒中患者社區(qū)康復的實踐探索

在我國，由于人口基數(shù)大，文化地域間差異顯著，基層從業(yè)人員康復技術不足，社會對社區(qū)康復的認知的缺乏等因素限制，大部分地區(qū)社區(qū)康復實踐停留在理論概念框架上，真正的實踐尚沒有落到實處。但是，近年來由于政策導向，該領域有較大的進步。2010年10月，WHO發(fā)布的《社區(qū)康復指南》(CBR Guidelines)中強調[2]“社區(qū)康復要建設和發(fā)展包括失能群體在內(nèi)的所有人在各個方面都融合的社區(qū)，而不只是對個別失能者提供康復服務，康復內(nèi)容不僅僅是醫(yī)療康復，而且還包括了失能人群教育領域、謀生領域、社會生活領域、賦能領域等方面的康復，從而幫助失能者創(chuàng)造康復機會、分享成果、參與決策?！?2010年李克強總理在全國深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革工作會議上強調要把“保基本、強基層、建機制作為醫(yī)改工作的重心”。2011年上海首個"區(qū)域醫(yī)療聯(lián)合體"在盧灣區(qū)簽約啟動，使大型醫(yī)療機構的優(yōu)質醫(yī)療資源下沉，開展對基層醫(yī)療對口幫扶工作，開始了對社區(qū)康復的探索。

近年來，隨著康復理念的更新，社區(qū)康復從單一的醫(yī)療康復模式逐漸轉變?yōu)椤搬t(yī)學-社會-權利”的綜合模式，在治療失能個體的功能和身體上的缺陷的同時，也關注失能個體社會功能的恢復，促進其參與康復活動過程，融入社會生活。近年來，有研究證明[2]：規(guī)范三級康復治療可以明顯提高腦卒中后患者神經(jīng)功能，并有效降低腦卒中的致殘率和死亡率，提高患者的生存質量。其中綜合醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生中心、患者及家屬共同參與的“三位一體”腦卒中患者社區(qū)康復模式得到了推廣和應用[23]。有學者將個案管理和社區(qū)腦卒中患者的健康管理體系結合起來，不僅提高了腦卒中患者的生存質量，還為社區(qū)中腦卒中的管理方式研究提供借鑒。然而也有學者認為，雖然我國的一些社區(qū)卒中單元有所成效，但并沒有形成一個獨立的、完整的體系，配備也有待完善，我們應當為腦卒中患者住院期間及出院后的康復治療進行全程管理。有學者[24]認為目前國內(nèi)的社區(qū)康復模式主要包括社會醫(yī)療合作型模式、社區(qū)康復治療附屬某區(qū)域性大型醫(yī)院模式、社區(qū)康復與社區(qū)衛(wèi)生站合作捆綁模式和社會力量單獨辦立社區(qū)康復或者康復醫(yī)院等四種模式。胡世紅等[25]報道在上海市開展區(qū)域性醫(yī)療衛(wèi)生聯(lián)合體模式，聯(lián)合本區(qū)內(nèi)距離較近的6 家社區(qū)衛(wèi)生服務中心，開展的腦卒中患者康復干預效果顯著。一些學者利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)技術，嘗試開展遠程家庭康復，取得了較確切的療效，同時認為遠程家庭康復成本低廉、經(jīng)濟適用。綜上，我國腦卒中患者的社區(qū)康復目前已備受關注，各地區(qū)均在積極嘗試不同的康復模式，以改善患者的康復結局，為其提供生理-心理-社會支持式照顧及持續(xù)性、綜合性、個性化照顧的一種管理模式。在今后的研究及實踐中，可借鑒國外先進的經(jīng)驗，并結合中國特色，探索更多適合我國腦卒中患者的社區(qū)康復模式，同時積極爭取政府和社會的支持，讓廣大回歸社區(qū)和家庭的腦卒中患者受益。

3 小結

腦卒中患者社區(qū)康復有節(jié)約衛(wèi)生資源、減輕社會家庭經(jīng)濟壓力、提高患者生活質量等優(yōu)勢。在社區(qū)康復中，為實現(xiàn)患者的全面康復，要重視團隊成員間的溝通和協(xié)作，關注心理和社會因素對功能康復的影響。雖然不同國家社會保障體系不盡相同，但都應該充分有效地利用社區(qū)資源和服務，讓回歸社區(qū)和家庭的腦卒中患者能保持并改善從醫(yī)院出院的功能狀態(tài)，提高生活質量。同時，多關注家屬或照顧者的教育和心理支持，他們是患者堅強的后盾。另外，需科研與實踐并重，以促進學科發(fā)展，讓患者更大受益。在中國，社區(qū)康復是薄弱環(huán)節(jié)。腦卒中患者社區(qū)康復應基于現(xiàn)有模式，在政府扶持，政策支持下，繼續(xù)探索適合我國國情的創(chuàng)新模式。