王群 周立平 王娜娜

慢性再生障礙性貧血因其病程纏綿，病情反復(fù)，難以治愈，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[1]。亞洲國(guó)家慢性再生障礙性貧血發(fā)病率為(3.9～5.0)/106，明顯高于歐美國(guó)家的(2.0～2.7)/106[2]，我國(guó)再生障礙性貧血患者每年正以數(shù)萬(wàn)人的速度遞增，嚴(yán)重危害著人類的健康。

慢性再生障礙性貧血治療周期長(zhǎng)，效果不一，患者需反復(fù)住院，長(zhǎng)期服藥，不定期輸注血制品，治療間隙在家休養(yǎng)。許多患者在這種模式下生活質(zhì)量比較差，被重視度不夠。有關(guān)此類患者社會(huì)的回歸及生活質(zhì)量方面的研究尚未檢索到。通過本次分析，希望能給再生障礙性貧血患者回歸社會(huì)、提高生活質(zhì)量提供資料。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2016-01-04—2017-12-31于四平地區(qū)血液科門診復(fù)查的慢性再生障礙性貧血的119例患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[3]的慢性再生障礙性貧血患者。②年齡≥18歲。③治療3個(gè)月以上首次治療后出院的患者。④自愿參加本次調(diào)查且具有基本的閱讀和書寫能力，語(yǔ)言交流無障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有實(shí)體瘤或其他血液疾病者。②精神異常及意識(shí)障礙者。③肢體活動(dòng)障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 一般資料問卷：自編問卷，調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用、病程等；并收集患者復(fù)診時(shí)的血常規(guī)數(shù)值，共納入患者116例，男74例，女42例，年齡18～69歲(表1)。

表1 慢性再生障礙性貧血患者一般狀況分布(n＝116)

社會(huì)回歸分級(jí)方法[4]，1級(jí)：生活不能完全自理，且不關(guān)心周圍的人和事(包括晚輩、家人、新聞等)；2級(jí)：生活不能完全自理，但關(guān)心周圍人和事，或生活僅能自理，但無其他任何社會(huì)參與(包括做家務(wù)，幫家人做事或出主意，炒股票，參加社區(qū)或其他集體活動(dòng)等)；3級(jí)：生活自理，并能進(jìn)行至少一項(xiàng)自理外的社會(huì)參與活動(dòng)，雖處于工作年齡卻未工作；4級(jí)：全職或半職工作或退休后能生活自理，并能進(jìn)行至少一項(xiàng)自理外的社會(huì)參與活動(dòng)。生活質(zhì)量評(píng)分：采用健康狀況問卷量表(short form 36 health survey questionnaire，SF-36)[5]進(jìn)行分組調(diào)查和對(duì)比研究，SF-36是一種普通型綜合評(píng)價(jià)各類人群生活質(zhì)量的量表，共36個(gè)條目、8個(gè)維度，分別為軀體功能(physical functioning，PF)、軀體角色功能(role-physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、精力(vital-ity，VT)、社會(huì)功能(social functioning，SF)、情緒角色功能(role－emotional，RE)、心理健康(mental health，MH)和總體健康(gengral health，GH)。其中每項(xiàng)都以0～100分計(jì)，得分越高表示生活質(zhì)量越高。該量表已廣泛用于各種慢性病、老年病[6-10]。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)，依據(jù)知情同意原則向患者解釋本次調(diào)查目的，征得同意后進(jìn)行面對(duì)面的調(diào)查。所有問卷當(dāng)場(chǎng)收回并檢查。本研究共發(fā)放問卷119份，回收有效問卷116份，有效率為97.48%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 運(yùn)用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理分析。采用單因素方差分析、LSD事后檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者社會(huì)回歸分級(jí)情況 社會(huì)回歸等級(jí)1級(jí)的患者12例，比例10.3%；社會(huì)回歸等級(jí)2級(jí)的患者39例，比例33.7%；社會(huì)回歸等級(jí)3級(jí)的患者58例，比例50.0%；社會(huì)回歸等級(jí)4級(jí)的患者7例，比例6.0%。

2.2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(表2)

表2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

表2 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者臨床資料的比較(±s，n＝116)

項(xiàng)目 1級(jí) 2級(jí) 3級(jí) 4級(jí)人數(shù) 12 39 58 7性別 8/4 29/10 33/25 4/3年齡 55.4±17.2 46.9±11.7 35.2±10.8 36.0±15.4血紅蛋白/(g·L-1) 45.1±6.4 47.9±12.8 70.6±16.7 76.1±5.9血小板/(109L-1) 17.6±2.7 32.4±8.5 32.6±11.3 48.3±8.7

2.3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(表3) 隨著社會(huì)回歸級(jí)別的增加，患者的總體健康狀況得分逐級(jí)增加，各級(jí)間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(±s，n＝116) 單位：分

表3 不同社會(huì)回歸級(jí)別慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量比較(±s，n＝116) 單位：分

項(xiàng)目 1級(jí) 2級(jí) 3級(jí) 4級(jí)人數(shù) 12 39 58 7軀體功能 15.1±4.2 31.4±14.6 71.9±12.6 85.7±7.4軀體角色功能 27.2±26.6 30.3±8.5 57.5±9.0 66.9±11.7軀體疼痛 31.4±6.7 54.5±14.0 79.4±10.2 85.3±3.0精力 25.8±8.2 43.4±13.5 66.4±13.0 72.0±7.4心理健康 33.5±5.6 48.8±13.3 52.2±11.1 68.1±5.6情緒角色功能 45.3±6.2 46.7±9.4 58.3±15.3 70.7±8.1社會(huì)功能 33.8±4.9 52.8±11.4 67.2±15.5 75.1±4.1總體健康 40.0±6.5 50.2±11.7 67.6±15.4 76.1±5.9

3 討論

隨著健康觀從生物健康向生物-心理-社會(huì)健康的方向轉(zhuǎn)變，為了提高患者的全面生活質(zhì)量，使患者的生活更具有意義，我們應(yīng)從各個(gè)層面努力，使患者生理、心理和社會(huì)活動(dòng)得到全面的改善和恢復(fù)，最終達(dá)到社會(huì)回歸。

3.1 患者基本情況分析 本次調(diào)查男性患者多于女性患者。由于患者源的問題，農(nóng)村患者較多，平均教育水平較低；患者已婚者居多；多數(shù)患者有合作醫(yī)療，收入一般，病程較長(zhǎng)；治療間期長(zhǎng)。青壯年在調(diào)查中所占比例最大，他們?yōu)榧彝サ闹髁?，高額的醫(yī)療費(fèi)用，長(zhǎng)期患病給家庭帶來的負(fù)擔(dān)及痛苦可想而知。因此如何提高慢性再生障礙性貧血患者生活質(zhì)量并使其能夠達(dá)到社會(huì)回歸是十分必要的。而本次調(diào)查為相關(guān)研究提供了依據(jù)。

3.2 慢性再生障礙性貧血患者社會(huì)回歸等級(jí)與血象相關(guān)性的分析 本調(diào)查顯示，社會(huì)回歸級(jí)別最低的1級(jí)患者占10.3%，該組患者的臨床特點(diǎn)是貧血重、血小板少；常有感染、出血表現(xiàn)。社會(huì)回歸2級(jí)的患者占33.7%，該組患者平均血紅蛋白、血小板數(shù)值較3、4級(jí)的患者低，貧血較重，使其自理生活能力較差，怕碰撞出血導(dǎo)致社會(huì)回歸不良。社會(huì)回歸3級(jí)的患者所占比例最大50.0%，其血象指標(biāo)明顯好于1、2級(jí)的患者。社會(huì)回歸達(dá)4級(jí)的患者只占6.0%，可見再生障礙性貧血患者由于出血及貧血易感染等病情的限制很難實(shí)現(xiàn)良好的社會(huì)回歸狀態(tài)。不難看出，血象的高低直接影響患者的社會(huì)回歸分級(jí)。

3.3 不同社會(huì)回歸等級(jí)的慢性再生障礙性貧血患者生活質(zhì)量分析 社會(huì)回歸1級(jí)的患者生活質(zhì)量最差。應(yīng)該給予積極的對(duì)癥對(duì)因治療，同時(shí)加強(qiáng)心理護(hù)理，鼓勵(lì)患者提高認(rèn)知和自理能力，有望提高其社會(huì)回歸級(jí)別和生活質(zhì)量。社會(huì)回歸2級(jí)的患者生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均較1級(jí)患者有顯著提高。但生活、身體及心理上仍有很大負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該在規(guī)范治療基礎(chǔ)上，多給予患者心理護(hù)理及鼓勵(lì)，樹立積極面對(duì)疾病的信心。社會(huì)回歸3級(jí)的患者所占比例最大50.0%，情緒、心理狀態(tài)較差，經(jīng)濟(jì)情況不好，或家庭支持情況差。有些病程長(zhǎng)者甚至呈抑郁狀態(tài)。這一結(jié)果一方面提示情緒、壓力等心理方面因素對(duì)患者的社會(huì)回歸有著顯著影響?！秶?guó)際功能、殘疾和健康分類》強(qiáng)調(diào)了健康狀況除了受身體結(jié)構(gòu)和功能的影響外，很大程度上還取決于環(huán)境因素與個(gè)人因素[11]。久治不愈的患者常表現(xiàn)自暴自棄、少言易怒、不按規(guī)定進(jìn)餐、服藥?？赡芘c喪失健康，在家庭失去了地位，經(jīng)濟(jì)損失嚴(yán)重等有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上可適當(dāng)向患者的心理、生活質(zhì)量及社會(huì)回歸的方向努力，有利患者的身體及心理、社會(huì)健康恢復(fù)。社會(huì)回歸達(dá)4級(jí)的患者只占6.0%，可見再生障礙性貧血患者病情的限制及經(jīng)濟(jì)、心理壓力的作用下很難實(shí)現(xiàn)良好的社會(huì)回歸狀態(tài)。需要加強(qiáng)相關(guān)研究，來幫助慢性再生障礙性貧血的患者在漫長(zhǎng)的病程中減輕痛苦，促進(jìn)身心健康。

由本研究結(jié)果可見慢性再生障礙性貧血患者的生活質(zhì)量較差，很難實(shí)現(xiàn)社會(huì)回歸。護(hù)理上要關(guān)注患者焦慮等負(fù)性情緒，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)、家庭支持做好營(yíng)養(yǎng)支持、指導(dǎo)緩解其疲乏虛弱癥狀，提高患者生活質(zhì)量，使更多的患者達(dá)到社會(huì)回歸。但因本研究樣本量小，故研究結(jié)果存在一定的局限性，有待開展較完善的大樣本調(diào)查來進(jìn)一步研究。