頻復發性腎病綜合征患兒主要照顧者焦慮情況調查及相關影響因素分析

王 美

(山東省濟南市兒童醫院 腎臟風濕免疫科, 山東 濟南, 250022)

腎病綜合征這一概念由外國學者Christian在1932年提出，臨床上主要以大量蛋白尿(尿蛋白≥3.5 g/d)、低蛋白血征(血漿白蛋白≤30 g/L)、高脂血征及不同程度水腫為特征[1-2]。小兒頻復發性腎病綜合征(FRNS)的診斷標準[3]為：原發性腎病綜合征患兒經足量激素(潑尼松)治療≤8周尿蛋白轉陰，在病程中復發次數在半年內2次或1年內3次及以上者。FRNS反復復發、治療困難、治療周期長，且當前治療方式主要以糖皮質激素、細胞毒藥物等為主[4-5]，這些藥物不良反應較明顯，使得患兒的外在形象在一定程度上發生改變，還有疾病本身也導致患兒生活方式發生轉變，再加上患兒還存在自理能力、治療依從性不確定的問題，因此患兒主要照顧者要承受著來自心理、身體、生活方式改變和經濟等多方面的壓力[6-7]。本文旨在通過對FRNS患兒的主要照顧者的焦慮情況進行調查，以幫助護理人員了解FRNS主要照顧者的真實焦慮狀況，同時分析相關影響因素，以利于護理人員進一步提出干預措施，為FRNS患兒及主要照顧者提供更優質的服務。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2016年6月—2018年6月醫院腎臟風濕免疫科治療的120例FRNS患兒的主要照顧者為研究對象。納入標準為：①患兒年齡≤14歲，首次診斷為腎病綜合征且1年復發次數≥3次或半年≥2次；排除其他神經系統疾病、精神疾病或其他慢性疾病；②患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位主要照顧者，如母親或父親，或其他家屬；③研究對象有閱讀能力，能夠理解問卷內容；④自愿加入本研究；⑤1年內家庭內沒有其他重大應激事件；⑥既往無精神病史及嚴重認知功能障礙。 排除標準：專職疾病陪護人員(如醫院的護工、保姆等)，以前住院已經接受過本類問卷調查的不再重復調查。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 患兒疾病信息調查表：患者疾病信息調查表，主要包括患者的性別、年齡、是否為獨生子女、病程、首次發病年齡、發病總持續時間、總復發次數、總住院天數、總住院次數、激素治療持續時間、用藥依從性等信息。

1.2.1.2 主要照顧者一般情況調查表： 在查閱相關文獻[8]的基礎上編制的患兒主要照顧者的一般情況調查表：主要包括照顧者一般情況調查表包括照顧者的性別、年齡、文化程度、職業狀況、家庭居住地、婚姻狀況、子女個數、與患者的親屬關系、民族、家庭類型、家庭收入狀況、對疾病不確定感的水平、醫療費用的支付方式、醫療總費用及社會支持體系等項目。

1.2.1.3 焦慮評分量表(SAS)：SAS量表由Zung于1971年編制，評定受試者現在或過去1周焦慮感受出現的頻度。SAS采用1～4級評分，有5個項目為反向計分。評分<40分，為無焦慮癥狀；總評分≥40分，為有焦慮癥狀。焦慮分級標準：總評分<40分，無焦慮癥狀；40～49分，輕度焦慮；50～59分，中度焦慮；≥60分，重度焦慮。

1.2.2 調查方法

由調查員采用上述調查表對FRNS患兒主要照顧者進行問卷調查。調查員首先告知被調查者并獲得被調查者的同意，再通過查閱患兒病歷和與照顧者交談，親自填寫患兒疾病信息調查表。其余調查問卷發放給患兒照顧者，并向其簡要說明填寫要求，由患兒主要照顧者在不受旁人打擾的情況下自行填寫，要求被調查者認真閱讀并如實地填寫自己的情況，調查表當日發放，當日收回。在收回的時候，調查員應當查看問卷的填寫情況，如果有漏填的地方請患兒照顧者及時補充填寫調查問卷。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 患兒一般情況

本研究共收集FRNS患兒120例，其中男93(77.50%)例，女27(22.50%)例；年齡2～13歲，平均(6.94±3.62)歲，其中2～5歲53(44.17%)例，6～9歲42(35.00%)例，10～13歲25(20.83%)例；患兒首次復發時間以6～9個月占比40.83%(49/120)為最多，其次為1～3個月25(20.83%)例、3～6個月19(15.83%)例、9～12個月14(11.67%)例、<1個月7(5.83%)例和>1年6(5.00%)例；激素使用持續時間9個月以上占有比例最大，占56.67%(68/120)，使用時間在6～9個月之間者占31.67%(38/120)，僅有11.67%(14/120)的患者激素使用時間在6個月及以下；患兒總住院次數2～4次占比例最大，占53.33%(64/120)，住院次數5～6次占37.50%(45/120)，還有9.17%(11/120)的住院次數≥7次；總住院天數<60 d占38.33%(46/120)，總住院天數在60～150 d的占比最高，占57.50%(69/120)，還有9.17%的患兒住院天數>150 d(11/120)；對藥物的依從性，有116(96.67%)例完全依從，僅3.33%(4/120)對藥物部分依從。

2.2 主要照顧者一般情況描述

本研究共收集FRNS患兒主要照顧者120例。 FRNS患兒主要照顧者為女性的占89.17%(107/120)，男性占10.83%(13/120)；照顧者年齡主要集中在20～39歲，占總照顧者的92.50%(111/120)，40～55歲占7.50%(9/120)；照顧者文化程度以高中及技校類為主，占53.33%(64/120)，大專及本科占26.67%(32/120)，碩士及以上學歷占15.00%(18/120)，僅有5%(6/120)的文化程度為初中及以下；照顧者的職業以農民和務工人員所占比例最高，占47.50%(57/120)，個體及經商人員占35.00%(42/120)，公務員及企事業單位占17.50%(21/120)；照顧者幾乎都為漢族人，僅有1(0.83%)例為少數民族；照顧者以患兒母親居多，占74.17%(89/120)，為患兒父親或其他親屬的分為14.17%(17/120)和11.67%(14/120)；照顧者居住地在農村地區的比例最高，占36.67%(44/120)，城鎮地區占17.50%(21/120)，縣城地區占16.67%(20/120)，城市地區占29.17%(35/120)；照顧者家庭收入以中等收入(4 000～8 000元人民幣/月)家庭為主，占68.33%(82/160)，收入較差(<4 000元人民幣/月)和收入較好(>8 000元人民幣/月)的分別占15.00%(18/120)和16.67%(20/120)；照顧者僅有1個孩子的比例占55.83%(67/120)；照顧者以核心家庭為主，占90.83%(109/120)，其余為單親家庭2(1.67%)例和大家庭9(7.50%)例；醫療的支付方式以新農村合作醫療和城鎮醫療保險為主，分別占54.17%(65/120)和37.50%(45/120)，僅少數為采用自付(1.67%)和商業保險(6.67%)；患兒生病的總費用基本在30 000元人民幣及以上，>50 000人民幣占45.00%(54/120)，30 000～50 000元人民幣占40.00%(48/120)，<30 000元人民幣占15.00%(18/120)。

2.3 FRNS患兒主要照顧者的焦慮狀況

通過120例FRNS患兒主要照顧者的焦慮自評分調查發現，主要照顧者的焦慮自評分為(39.07±9.60)分，高于國內常模的焦慮評分(29.78±10.07)，差異有統計學意義(t=6.24，P<0.001)；有60.83%的照顧者SAS評分≥40分，存在焦慮癥狀，主要表現為輕度焦慮，占54.17%(65/120)，8(6.67%)例照顧者表現為中度焦慮。

2.4 FRNS患兒主要照顧者焦慮情緒的影響因素分析

單因素分析結果顯示，患兒因素方面，FRNS患兒為男性、年齡2～5歲，首次復發<1個月、激素使用持續時間1～3個月，其照顧者SAS評分高于其他組別(P<0.05)；照顧者因素方面，主要照顧者為患兒母親、年齡20～39歲、家庭收入差(<4 000元人民幣/月)、患兒為獨生子女、家庭類型為單親家庭、醫療總費用高(>50 000元人民幣)，其SAS評分高于其他組別(P<0.05)。見表1。

表1 120例FRNS患兒主要照顧者焦慮評分的影響因素分析

3 討論

3.1 FRNS患兒主要照顧者的焦慮情況嚴重

本研究結果表明，FRNS患兒主要照顧者的焦慮情況不樂觀，其中有60.83%的照顧者SAS評分≥40分，存在焦慮癥狀。主要照顧者的焦慮狀態都高于國內常模；李石紅等[9]選取腎病綜合征患兒主要照顧者130例，正常兒童照顧者60例，調查結果表明腎病綜合征患兒直系親屬的抑郁焦慮評分明顯高于正常兒童的照顧者，并且患兒照顧者的抑郁和焦慮情況與家屬的性別、患兒年齡及病情的嚴重程度呈正相關。主要照顧者一般是最親近的人，由于過度擔心，容易出現輕度焦慮和抑郁狀況。FRNS患兒疾病更嚴重，化驗檢查更頻繁，治療費用往往更高，而這些特點給患兒父母造成嚴重的精神和經濟負擔，而持續的壓力也會影響父母的身體健康，家中有一個患有這種疾病的孩子，父母就需要付出更多的精力和時間去照顧他，再加上工作時間，治療所需費用等問題，慢性病患兒的父母極容易出現不良情緒反應如焦慮、抑郁、痛苦、無助等，而父母的這種悲觀情緒同時也會影響患兒的心理，加重其自卑、恐懼及厭世心理[10]。母親在照顧孩子方面責任更重，并因繁忙限制自身發展，社交活動減少，加上女性的心思更為細膩，因此患兒的母親受到的影響更大。

3.2 對主要照顧者開展心理輔導及人文關懷

醫護人員應重視照顧者的心理狀況，建議成立專門的咨詢部門，用來為照顧者進行心理的教育疏導，如疾病照顧者協會等，給照顧者們提供一個交流的平臺，在緩解壓力的同時，能夠獲得更好的對患兒護理經驗。采用行為、教育以及心理干預等措施為照顧者提供更多的疾病知識、護理技能和抗壓措施[11-12]。有研究[13]表明通過講解和干預可以部分改善主要照顧者的心理狀態，使其詳細了解疾病的進展，用藥情況，并能夠進行簡單的護理。這樣不僅提高了患兒的生活質量，而且使主要照顧者能夠積極地面對疾病，樹立起戰勝病魔的信心，隨之心理承受能力增強，照顧者的疾病不確定感降低，進而更能勝任照顧患兒的角色。

除了醫院方面，還應該積極尋求社會支持和網絡互助[14]。慢性病病程長，疾病可能伴隨其生命的整個過程，不僅給患兒帶來無盡的痛苦，對整個家庭也帶來沉重的精神和經濟負擔。慢性病家庭照顧者通過網絡自發地參與網絡團體互助,從而得到來自外界的鼓勵與支持。因此，可以呼吁大眾關注腎病綜合征這一疾病，號召集體的力量為患兒家庭及主要照顧者給予更多的關愛和幫助，可以通過成立腎病綜合征愛心基金會、捐款，社會支持等方式來降腎病綜合征家庭的生活負擔。同時照顧者要與醫務人員建立相互信任的關系，積極配合醫生的治療方案。也可以把孩子的病情告訴親朋好友,得到他們的理解和幫助。當照顧者心理壓力過大時，可以選擇向自己信任的人傾訴內心的感受，釋放和減輕自身的壓力。此外，也可以向班主任老師介紹孩子的病情，以取得學校老師的理解和幫助。

腎病綜合征患兒照顧者要積極面對疾病，不要過分內疚自責，心態放好，積極配合醫生的治療。照顧者要樹立孩子的病情會好轉的信心，多陪伴和鼓勵孩子。照顧者應該常與患兒交流溝通，傾聽其內心的想法，患兒常常對自己的疾病很敏感特別是那些性格內向的人，所以照顧者要多鼓勵其表達自己的感受[15]，當孩子表現出的煩躁不安等情緒時，照顧者需給予更多關愛。除此之外，鼓勵家屬學習疾病相關知識，家屬可以向醫務人員咨詢或者通過查閱書籍等方法，提高自身護理技能，同時也可以向有相同疾病患兒的照顧者學習經驗，減少心理壓力。

3.3 健全法律法規以切實減輕家庭負擔

我國部分地區實施對疾病和主要照顧者心理輔導等干預措施，但是國內人口眾多，醫療資源緊缺，對于患兒照顧者人群關注較少；對于部分經濟困難的家庭，重大疾病除了給家庭造成嚴重經濟負擔外，還會對患者及家屬的精神健康問題產生巨大影響。政府可以通過建立相關法規，幫助弱勢群體渡過難關。美國2009年針對慢病照顧者制定相關政策如免稅法、帶薪休假等降低照顧者的生活壓力，保障其合法權益[12]。除了制定和完善相應法律法規，政府還可以通過擴大醫療保險的人群覆蓋面積，減少慢性病及重大疾病患者家庭的醫藥治療費用，提高報銷比例，降低家庭負擔。

FRNS病程長，易復發，不良反應明顯，治療相對困難。患兒易產生焦躁、抑郁、自閉的不良心理。FRNS除了影響患兒的生活質量外，對整個家庭的主要照顧者帶來沉重的負擔，其身心健康也會受到影響，特別是居住在農村，高年齡、受教育程度低、家庭收入少、患兒為獨生子女的照顧者心理壓力更大。我國應關注慢性病照顧者心理狀態，建立完善的法律法規，保障其合法權益，同時，醫護人員應加強對患兒照顧者的知識培訓和心理疏導，成立專門的科室，通過發放宣傳教材，面對面交流或者網絡等方式提高照顧者對疾病的認識，消除不確定感，加強其對簡單護理常識的掌握，增加患兒對服用藥物的依從性，促使主要照顧者調整好自己的狀態，從而更好地對患兒進行精心的照護。