以患兒及家庭為中心的護理模式在1例重癥多形性紅斑患兒中的應用體會

徐 麗 鄭麗紅 畢 莉

（大連醫科大學附屬大連市兒童醫院心臟中心，遼寧 大連 116023）

重癥多形性紅斑又稱Stevens-Johnson綜合征（簡稱S-J綜合征或斯瓊綜合征），是一種與免疫相關的急性非化膿性炎癥[1]。該病屬于Ⅳ變態反應，可能發生在某些感染或使用某些藥物后[2]，常伴有內臟損害及全身中毒癥狀，易出現嚴重的并發癥，病死率高[3]。在積極治療的同時，加強護理干預對改善S-J綜合征患者的預后具有積極作用。以患兒及家庭為中心的護理是有關健康照護計劃、實施和評估的一種創新的方法，健康照護的參與者包括患兒、家庭和承認家庭在患兒生命中發揮至關重要作用的醫護工作人員[4]。我科2017年1月收治1例重癥多形紅斑患兒，對該患兒護理中采用以患兒及家庭為中心的護理模式，獲得了滿意的效果，現將護理體會報道如下。

1 臨床資料

患兒，男，1歲6個月，因“發熱伴皮疹2 d”與2018年4月21日入院，既往20 d前因“重癥肺炎，呼吸衰竭，先天性心臟病，卵圓孔未閉，三房心，心功能不全”于我院治療，行“全麻低溫體外循環下三房心矯治術”治愈出院。入院查體：體溫38.8 ℃，脈搏120次/分，呼吸30次/分，神志清，精神一般，紅色針尖樣皮疹分布于顏面、前胸、后背、臀部及四肢，凸出于表皮，部分融合成片，壓之褪色，伴癢感，疹間皮膚正常，口唇紅潤、皸裂。使用美羅培南抗感染，維生素C營養心肌，西替利嗪口服抗過敏，地高辛口服溶液改善心功能，呋塞米、螺內酯口服利尿減輕心臟負荷。入院第1天，皮疹逐漸加重，面頸、軀干、四肢較密集紅斑皮疹融合成片，右上肢，右下肢散在松弛性水皰，大皰，皰液清，壁薄，尼氏癥（+），口腔黏膜及唇、陰囊、肛周糜爛、破潰，眨眼及結膜充血。給予糖皮質激素及丙球治療原發病。

2 護 理

2.1 提供保護性隔離，控制和預防感染。有效的預防感染，是治療成功的關鍵[5]。重癥多形性紅斑患兒抵抗力差易合并感染，故將患兒收治非感染病室，嚴格控制探視人員的數量。病室經常通風換氣，溫度控制在20～22 ℃，適度50%～60%，采用空氣消毒機進行空氣消毒，用250 mg/L含氯消毒液拖地，每天2～3次。醫護人員及照顧者嚴格遵守無菌操作原則和消毒隔離制度，避免感染。

2.2 家屬的認知干預：患兒病情較為嚴重，家屬的心理壓力較大。責任護士重點對患兒家屬講解S-J綜合征的相關醫學知識及護理知識，包括治療過程及注意事項等，使其對疾病有初步的了解。告知患兒家屬S-J綜合征疾病痊愈后皮膚能夠完好如初，不會留下瘢痕，緩解患兒家屬的焦慮心理，鼓勵患兒家屬參與患兒的護理工作。

2.3 眼部護理：本病80%以上的患者眼部受累，重癥者可至全眼球炎，因此眼部護理至關重要。該患兒為雙眼結膜炎，給予左氧氟沙星滴眼液，每日四次每次每眼一滴。因患兒年齡小，配合度差，每次滴眼藥，都由一例家屬固定患兒頭部，護士清潔雙手后滴眼藥，可有效減輕患兒對醫護的恐懼感。

2.4 口腔護理：患兒病初，整個口腔黏膜糜爛，給予每日進行口腔沖洗，開喉劍上藥，進食后用溫開水漱口保持口腔清潔。唇部在初期有大量滲液，不定期外涂生理鹽水，待唇部結痂后，采用金霉素眼藥膏適量涂唇每日2～3次。

2.5 皮膚護理：皮膚護理是保證治療效果和預防感染的關鍵。皮疹完整處周身外涂爐甘石洗劑，減輕患兒癢感，剪短指甲。完整的大皰疹給予抽盡皰液。具體方法，消毒待干后，采用注射器連接5號頭皮針抽取皰液，以留下完整皰皮覆蓋在表面，然后再用消毒液消毒針刺部位。對破潰及抽盡皰液的皰疹，均采用每間隔4 h交替使用濕潤燒傷膏及莫匹羅星軟膏外涂。每次涂藥前，使用生理鹽水將前一次涂完未吸收的藥膏去除再涂新藥，有利于藥膏的吸收。操作動作要輕柔，不可暴力，防止造成表皮進一步撕脫，皮損嚴重，造成更大傷害。

2.6 肛周皮膚的護理：使用生理鹽水清洗肛周及陰囊處皮膚，使用6層紗布浸透乳酸依沙吖啶，給予肛周及陰囊濕敷。每次15 min，每日3次。濕敷后使用濕潤燒傷膏外涂，間隔4 h。每次便后及時使用生理鹽水沖洗干凈后外涂藥膏，盡量暴露肛周及陰囊處皮膚，保持濕潤。

2.7 輸液護理：有計劃合理使用外周血管，使用靜脈留置針減少反復穿刺帶給患兒的痛苦。安排經驗豐富護士進行穿刺，提高穿刺成功率。貼膜固定時，采用穿刺點周圍使用康惠爾貼保護后，再使用透明穿刺貼膜固定留置針。有效防止留置針貼膜去除時將貼膜下皮膚撕脫，造成新的皮損。同時輸液中加強巡視，防止輸液外滲、輸液反應的發生。告知患兒家屬觀察患兒輸液過程中反應，如有異常及時通知醫護人員。

2.8 用藥護理：用藥時要加強監測，向家屬介紹患兒治療使用的藥物，講解相關注意事項以及可能出現的不良反應，囑其加強患兒用藥過程中的觀察，避免不良事件的發生。密切觀察患兒是否出現惡心、心慌、喉頭水腫等不良反應。激素沖擊療法是抑制患兒變態反應的關鍵。

2.9 心理護理：病程中，患兒主要表現為哭鬧不配合，隨著病情加重，家屬焦慮程度加重，因此對患兒家屬的心理護理很重要。鼓勵家屬在床邊陪伴，尤其是患兒的母親，在患兒治療期間護理人員要加強與患兒家屬的溝通及時將患兒治療的好轉信息傳遞給家屬，緩解不良情緒。

2.10 出院指導及隨訪：患兒在病情穩定達到出院標準后可以出院在家中繼續接受治療，這樣既能避免長時間住院引起的交叉感染，又能減少患兒家屬的經濟負擔，增加床位周轉率。出院日責任護士做好出院指導，介紹出院后的注意事項，結合藥物解釋其使用的方法和可能的不良反應，強調遵醫囑用藥的重要性（遵醫囑減量），告知患兒家屬不可擅自減量或隨意中斷藥物治療。

3 體 會

本研究對重癥多形性紅斑的患兒提供的護理是以患兒及家庭為中心的護理，將以患兒疾病、醫院或醫護工作者決定的照護模式轉變為以滿足患兒和家庭在身體-心理-思想上的需要的照護模式，更加注重家庭對患兒行為及康復依從性的影響，在兒科護理中的應用已經比較廣泛，對于緩解患兒的病情，提高家屬的護理滿意度有積極效果。同時，該護理模式強調患兒及家庭的重要性，通過加強護患溝通，增加患兒家屬的主人翁意識，護患之間達到有效的配合。家屬在護理人員陪伴、健康教育和護理指導過程不僅了解了患兒疾病、圍手術期的相關知識，增強了家屬對患兒的護理能力和對疾病的應對能力，而且家屬參與患兒護理中，滿足患兒心理的需求，緩解患兒疼痛，關注到患兒的心理特點。特別是精心的皮膚護理是治療成功不可忽視的重要環節。家屬參與皮膚護理，可以很大程度上避免患兒對自己造成二次傷害，加速了疾病的康復。