“生命奇跡”背后，需要“賭”的勇氣和底氣

Elva

哪怕失去了最好的治療時機，也要賭一賭

Q：聽說你們最近救治了一個病情很嚴重的孩子，放在過去可能是要放棄的那種。

A：我們救治的這個孩子患的是重度肺動脈高壓，屬于治療偏晚型。很多先心病剛開始肺動脈壓力并不是很高，如果不及時治療，拖延到一定程度，肺動脈壓力會越升越高。早期及時手術，肺的壓力還可以逆轉到正常，但到一定階段就不可逆了。

到我們這里的孩子很多已經失去了最好的治療時機，說得直白點，有點像從死人堆里再找找，看看有沒有能再想辦法能救治的。

隨著醫學進步，有更好的藥物和檢查手段，再結合我們的臨床經驗，已經能夠更精準地判定患兒到底還有多少機會。即使這樣，每次治這樣的病人，都是在“賭”。通過經驗、醫生的直覺判斷可能有七八成把握，但是畢竟還有20%～30%的可能是失敗的。但這也值了，畢竟10個沒有希望的病人里能救活七八個。

Q：再小的手術都有風險，那是一條命，失敗了以后壓力也更大吧？

A：沒錯，失敗了以后會很懊惱。但是就看這件事值不值得做，有60%、70%的病人能夠通過各種醫療手段，從無法治療到能接受治療，這個意義還是挺大的。前兩天剛做的一個出生7天的孩子，手術風險是普通手術的幾十倍甚至上百倍，但不做，他可能就沒有命了，值得去冒這個風險。

家長的理解對醫生來說很重要

Q：有沒有家長覺得我帶著巨大希望來了，結果人財兩空？

A：經常面對這個問題。如果病人好了，他即使借了錢，也非常容易理解。最不愿看到的就是我們盡力了，但最終挽救不了病人，而挽救的過程中花費很高，這時候個別家屬不理解，有時也挺沮喪。

多數時候家長還是能理解的。其實醫生每天的工作，家長絕大多數都看在眼里，尤其是醫患溝通以后，他非常理解你的工作，他也知道醫生在想方設法挽救孩子的生命。也有孩子沒治好，家長依舊來感謝，那個時刻醫生的心里是很酸的，帶著暖的酸，很復雜，其實我們就要一個理解。

有一次，全科的人夜以繼日為一個孩子奮戰，但最終還是沒有救過來。那是一個冬天的晚上，下雪了，我跟另外一個護士抱著孩子跟著家長下樓，到了樓下家長撲通一聲跪下了，當時我心里為之一振，不知道說什么，眼淚就下來了。我覺得作為醫生我做的一切沒有白做，每次遇到這樣的病患家屬，可能就會再一次增加我們繼續從醫的信心。

Q：面對生和死，你們是什么心情？怎么調節？

A：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悅有挫敗，但是不會因為這個就職業倦怠了。

當然面對生死比較多，可能更理智一點，但那只是表面。有很多外科醫生，手術挫敗了以后會找朋友去聊天、去發泄，但不會讓同事看到，更不會讓家長看到。只能我們自己去找方法宣泄，你總是要再上路的。

年輕時，有個上級大夫說：“你能不能失敗三次還爬起來？如果你能站起來，你就能走下去。如果連續3次失敗，你被打怕了，你這輩子都出不來。”

如果大家都躲著不做，這些病人的出路在哪？

Q：心病，重在預防和早發現、早治療小兒先心外科目前的趨勢是怎樣的？

A：小兒先心外科大的趨勢就是不斷和國際接軌。我們做的手術有這樣的特點“小、難、重”——小年齡、復雜、病情重。別人都覺得不可治，要放棄掉，我們來治。如果沒有團隊愿意去嘗試、具有愿意付出的激情，那么病人也就不能從中受益。

國外越大的中心往往會做這種很小、很難的手術。現在隨著國家的經濟好了，外地醫生的水平也不斷提高，北上廣傳統上很強的醫院或醫生更要迎難而上，必須迎接挑戰。

家長或者社會越信任醫生，醫生越愿意拿出他全部的知識，盡力去挽救病人。雖然這是一個“賭”的過程，但并不是盲目地賭。很多生命奇跡就是這么發生的。

Q：如何預防孩子患先心病呢？孕期要注意什么？

A：先天性心臟病病因復雜，到目前為止其發病機理仍不明確，公認的原因是遺傳和環境綜合因素的相互影響造成胚胎心臟發育異常。做好孕期（特別是孕早期）的保健對預防小兒先天性心臟病的發生尤為重要：

·盡量別做高齡準媽媽;

·居住空間應空氣新鮮、陽光充足，嚴禁接觸放射性物質，避免在空氣污染較重的環境中工作和生活;

·食用新鮮蔬菜應該用清水多次浸泡以便減少殘余農藥;

·不吸煙、不飲酒;

·妊娠早期要注意衛生，積極預防風疹、流感等病毒性疾病，不隨便用藥;

·增補葉酸可減少嬰兒先心病，尤其是危重復雜的先心病的發生;

·整個孕期，定期做產前檢查。

Q：先心病會有哪些癥狀呢？如何早期發現？

A：平時家長發現孩子有以下表現時應警惕患有先心病：

·經常感冒，反復出現支氣管炎、肺炎;

·喂奶困難或嬰兒拒食、嗆咳，常出現吃吃停停、呼吸急促、面色蒼白、憋氣等;

·皮膚持續地出現紫紺，在鼻尖、口唇、指（趾）甲床最明顯;

·能走路的孩子，在行走或玩耍時常會主動蹲下片刻;

·較年長的孩子手指及腳趾末節粗大、顏色變暗;

·孩子訴說易疲乏，體力較差，平素多汗、口周發青、咯血;

·發育不正常，表現為瘦弱、營養不良、發育遲緩等;

·孩子出現胸痛、暈厥。

Q：先心病的孩子在日常生活中要注意什么？

A：預防感冒：注意室內通風，避免接觸過多人群

·少食多餐：每次吃七八分飽

·防治腹瀉：腹瀉會加重心功能損害

·減少運動：年長的孩子減少劇烈活動

Q：關于先心病的治療，需要父母特別注意的一點是什么？

A：先心病特別需要早發現早治療。

很多孩子因為各種各樣的原因被耽誤了，有的家長總覺得孩子太小受罪，想等大一點再說，可再大一點孩子就沒機會了。還有一部分基層醫生對這個專業并不太了解，想法跟家長一樣。

解決辦法就是讓知識下沉，讓老百姓、基層醫生懂得利害。比如說，有的病人可能小時候做手術花四五萬，大了以后可能花20萬也解決不了;再往后，還有的孩子可能需要肺移植，和早期手術修復相比，肺移植的花費、人的生活質量、壽命都不一樣，所以我特別想呼吁這一點。