腦癱患兒照顧者生存質量及影響因素的研究進展

朱麗蓉 董正嬌 姚黎清△

1)昆明醫科大學第二附屬醫院康復醫學科，云南 昆明 650101 2)昆明醫科大學公共衛生學院，云南 昆明 650500

腦性癱瘓簡稱腦癱，是指胎兒及嬰幼兒期發育中腦的非進行性損傷及缺陷所造成的持續性運動障礙及姿勢異常和活動受限綜合征，常伴有感覺、知覺、認知、交流障礙和行為紊亂[1-2]。流行病學調查表明，世界范圍內腦癱發病率約2‰[3]，中國發病率為1.8‰～6.0‰[4]。近年來隨著產科技術、圍生醫學、新生兒醫學的發展，死胎、死產及新生兒病死率均明顯下降，但同時，也使得過去難以存活的早產兒、低體質量兒、髙危兒得以存活[2，5]，因此，腦癱發病率并無減少，反而呈增高趨勢，尤其重癥患兒的比例增高。據國內有關學者推測，當前全國范圍內腦癱患兒已超過100萬[5]。

迄今為止，臨床上尚無有效根治腦癱的方法，目前比較公認的是功能康復治療[5-6]，而大量的臨床實踐證實很大一部分腦癱所致的殘疾將是終身性的，這對于患兒家庭和社會來說是沉重的負擔。對于父母而言，養育一個腦癱患兒跟健康兒童相比，父母遭遇更大的壓力，更可能發生慢性疾病，并且心理健康狀況差，社會支持更低[7-8]。父母遭遇的壓力從孩子診斷為“腦癱”時達到峰值，之后會出現持續的創傷后應激障礙，尤其是早產的孩子，這種早期記憶會在今后觸發并放大痛苦，包括恐懼、焦慮、抑郁、心理創傷等，并持續存在2～7 a[9-10]。這些經濟壓力、生理壓力、心理壓力等影響家庭主要照顧者的身心健康狀況[11-12]，父母作為患兒的撫養者、引導者、照護者及康復治療的輔助者，其身心健康與生存質量勢必與患兒的成長、治療息息相關。因此，了解腦癱患兒照顧者的生存質量，并分析其身體、心理、社會支持等各方面壓力的成因，了解其康復需求，將有利于康復人員在康復護理工作中能關注到照顧者的健康，根據這些壓力的成因有針對性地進行疏導和干預，進而更好地幫助患兒康復。

1 腦癱患兒照顧者生存質量現狀

1．1腦癱患兒照顧者身體健康狀況由于腦癱患兒在運動、智力、社交等方面的障礙，導致其與正常兒童相比有更高的照顧需求，同時腦癱患兒需要接受連續的康復訓練，家庭康復作為康復治療的一部分，父母需全力配合并積極參與其中，這使得腦癱患兒父母承受著更多的照顧責任和任務[13]。父母對腦癱患兒長期康復輔助及生活照料，需要大量的時間投入，研究證實，這種時間投入是增加照顧負擔與照顧壓力的主要因素[14]，使其比普通疾病患兒的照顧者健康狀況差[15]。研究表明，在軀體功能維度腦癱患兒父母常有失眠、食欲不振、性欲下降等表現，并常伴心悸、胸悶、眩暈感、頭痛等軀體不適感[16]，多數有偏頭痛、胃潰瘍、哮喘等疾病[17]。

1．2腦癱患兒照顧者心理健康狀況大多數腦癱兒童家長對接受自己的孩子是“腦癱”這一診斷，一般都會經歷震驚期、拒絕期、絕望期、內疚期和接受期五個心理路程[16]，在不同時期會有不同的心理狀態及情緒體驗。牛霞等[18]的研究顯示，腦癱患兒主要照顧者焦慮、抑郁評分分別為41.38±9.63、43.58±9.77，與惡性腫瘤患兒父母的評分40.08±7.19、44.61±7.38十分接近[19]，父母高水平的焦慮、抑郁等消極情緒將會影響其對孩子的照顧能力[14]。此外，由于腦癱患兒運動技巧和表達能力的發育延遲，在腦癱患兒的照顧及護理服務中，父母需要精神高度集中，時刻關注孩子的狀態，及時作出反應，向康復醫師表達患兒的需求，這無形之中增加了照顧者的心理負擔[20]。還有不少照顧者會出現憤怒、自責、抱怨、不知所措或出現對疾病不合理的期望等。

1．3腦癱患兒家庭親密度與適應性家庭作為一個有機的整體，其中任何成員所表現的行為都會受到其他成員的影響，同時個人行為也會影響到家庭系統[21]。腦癱患兒在運動、認知、交流等方面的障礙及行為紊亂，給父母的照護帶來極大的挑戰，這勢必會給其父母帶來極大的身體疲勞和心理壓力，久而久之造成其家庭功能受損。研究[16，22]已證實，腦癱患兒家庭親密度適應性期望和實際得分均降低，不滿意程度增高，腦癱患兒家庭成員之間的情感關系和家庭成員對家庭處境的應對能力均較差，甚至不少腦癱患兒家庭因此爭吵、離異等，導致家庭破裂。

1．4腦癱患兒照顧者社會壓力狀況REID等[23-24]提出，腦癱患兒中約一半有智力殘疾，這將會限制其生活能力減少其社會參與，他們的家庭需要大量的社會支持與幫助，尤其是主觀支持。研究[25]調查了579例腦癱患兒的家庭成員，結果顯示，51%的家庭有低層次需求，表明其尚能有效地管理子女的健康狀況；剩余的20%的家庭存在社區和財政資源需求，18%的家庭存在疾病信息需求，而11%的家庭有高層次需求，亟待高水平的康復服務和社會支持。同時，巨大的醫療花費帶來的經濟壓力、因長期照護孩子而不能專注工作等，使腦癱患兒照顧者的社會壓力進一步增加。

2 腦癱患兒主要照顧者生存壓力影響因素

2．1自我存在感低腦癱患兒父母常難以從日常活動中得到樂趣，在繁雜的日常照料中覺得力不從心，因家庭的壓力難以承擔工作任務與責任，大部分腦癱家長都會產生自我懷疑，覺得自己的人生一團糟，生活沒有意義，甚至產生一些消極觀念。

2．2與自己的關系國外有學者曾做過相關調查，腦癱兒童住院治療期間父母都曾經歷心理及情感方面的困擾，如憤怒、內疚、悲傷、孤獨等[26]。部分腦癱患兒父母自責孩子生病是自己的過錯[16]，因此對自己充滿抱怨，對自己的行為充滿悔恨，難以獲得內心的平靜與安寧，無法接納當下的自己，不能與自我和平共處。

2．3與他人的關系腦癱患兒常伴有言語功能障礙及行為異常，與沒有殘疾的同齡人相比，腦癱患兒的活動參與度較低，在家活動較少以及不太可能與同齡人互動[27]。當孩子在不熟悉的人面前想要表達需求、詢問問題時，常令他們感到痛苦，這種溝通障礙不僅影響孩子的獨立性，還給父母帶來壓力和擔憂[28]。腦癱患兒家長害怕被問起孩子，回避社交，人際交往能力降低。患兒父母為了自尊而不愿讓他人知道自己的遭遇，不愿尋求周圍人的同情和幫助，常憑借自己的力量去解決困難[18]。

2．4中國傳統文化與宗教的影響父母常把孩子看做他們生命的延續，毋庸置疑絕大多數腦癱患兒照顧者表現出積極的治療愿望。但受中國傳統文化思想的影響，有些患兒家長信奉“報應”“宿命”“輪回”等帶有宗教迷信色彩的觀念，將患病的孩子視為“不祥之人”，將家庭里發生的其他不幸歸結到孩子身上，覺得孩子會“克父”“克母”等。

2．5信息需求量大PURDY等[29]調查發現，當孩子進入醫療機構或健康中心開始康復治療后，腦癱父母對醫療信息的需求增加，主要包括喂養、發育、如何與孩子相處和孩子未來的轉歸，并且他們需要學習很多新的技能，需要外界的支持的需求增加，同時更關心治療者對他們孩子“腦癱”診斷的態度、反應，這些增加了他們家庭的需求，并引起一系列的心理壓力[10，29]。孩子在接受康復治療時，需要獨自面對痛苦，克服困難，父母希望醫務人員能了解孩子的家庭及個性，以便當孩子出現情緒波動和行為改變時，醫護人員能對此作出解答，并給父母一個積極反饋[26]。

2．6康復服務網絡不健全就目前醫療條件來看，中國三級康復服務網絡尚未健全，腦癱康復中心均位于省市級城市，因此很大一部分腦癱患兒需因長期在外就醫。一方面，患兒及主要照顧者要打破之前在家中建立信任關系，到另外一個新的環境重新去建立信任與熟悉感[10]；另一方面，照顧者在帶患兒外出就醫過程中，不能勝任日常工作，無法獲得經濟來源；同時長期在外的就醫生活，缺少家庭的關懷與照料，衣食住行各方面的諸多不便。這種多重累計的情感、經濟、生活負擔，常在父母初到達康復機構時到達高峰[10]。而在部分地區，醫院床位供不應求，排隊等床的過程，增加了照顧者的心理壓力，產生絕望感。

3 思考與展望

父母的健康狀況和所處社會環境是預測腦癱患兒健康狀況和幸福指數的重要因素[14]，孩子的發展高度取決于父母的心理健康和情感幸福[30]。腦癱患兒家長身心健康和家庭功能穩定是腦癱患兒后續治療的重要保障，患兒家長能否進行有效的心理調適、家庭能否有效地整合內部資源直接影響患兒的病情發展與預后。因此，識別影響父母健康度和幸福感的因素對于孩子的康復是十分必要的[14]。而目前的形式是，父母正在遭遇并可能持續放大的痛苦一直被忽視，每一次需要父母配合與參與的康復治療過程都無形增加了雙親的痛苦[30]。對于一個診斷“腦癱”的孩子的家庭來說，患兒是整個家庭的核心，但患兒父母更是整個家庭的依靠。對于醫務工作者來說，治療腦癱患兒是重點，但關注患兒父母的身心健康狀況、社會負擔水平及相關信息需求也不容忽視。所以，關注腦癱患兒家庭、關注腦癱照顧者生存現狀，結合現有的康復資源，探索并制定“促患兒健康、促患兒照顧者健強、促患兒家庭健全”的康復照顧模式是今后臨床工作中值得思考的問題。