敘事醫(yī)學(xué)與循證醫(yī)學(xué)共同搭起醫(yī)學(xué)的骨架

文/嚴(yán) 楠 鄒曉昭 杜麗雪 王 仲

敘事醫(yī)學(xué)與循證醫(yī)學(xué)是兩個(gè)新的醫(yī)學(xué)概念，也是兩個(gè)實(shí)用的醫(yī)療工具。患者病痛體驗(yàn)與醫(yī)生診療工作是醫(yī)療服務(wù)的兩個(gè)相輔相成的方面。但二者的割裂引發(fā)了對(duì)疾病“主觀”和“客觀”的討論和研究。醫(yī)學(xué)的科學(xué)特性派生出循證醫(yī)學(xué)，而醫(yī)學(xué)的人文特性引出敘事醫(yī)學(xué)。在現(xiàn)在醫(yī)學(xué)體系中，二者的關(guān)系如何，如何銜接，在臨床工作中的作用如何？本文就敘事醫(yī)學(xué)與循證醫(yī)學(xué)的提出以及應(yīng)用，尚存在的問(wèn)題進(jìn)行闡述，提出敘事醫(yī)學(xué)不僅僅服務(wù)于醫(yī)學(xué)人文和改善醫(yī)患關(guān)系，而是一個(gè)在臨床實(shí)用的診療工具，可以幫助醫(yī)生提高診斷準(zhǔn)確性，提高治療依從性，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)近代醫(yī)學(xué)推崇的醫(yī)患共同決策，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。

上世紀(jì)末到本世紀(jì)初，醫(yī)學(xué)被擴(kuò)展出更多的內(nèi)涵，也產(chǎn)生出更多的定義，如轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、整合醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)、循證醫(yī)學(xué)，也包括敘事醫(yī)學(xué)。

醫(yī)學(xué)到底是什么？王一方教授論述了這個(gè)主題1：“人是動(dòng)物，便有了生物科學(xué)的醫(yī)學(xué)；人是機(jī)器，便有了理化科學(xué)的醫(yī)學(xué)；人是社會(huì)性動(dòng)物，便有了社會(huì)的醫(yī)學(xué)；人是會(huì)思想的個(gè)體，便有了人文的醫(yī)學(xué)”。

“循證醫(yī)學(xué)”2,3和“敘事醫(yī)學(xué)”4,5也是在這個(gè)階段產(chǎn)生的兩個(gè)醫(yī)學(xué)概念。循證醫(yī)學(xué)、敘事醫(yī)學(xué)是什么關(guān)系6？如何用于臨床？

醫(yī)學(xué)的研究對(duì)象是健康與生命，醫(yī)生的職責(zé)是“救死扶傷”，是保障人類的健康。自古以來(lái)，醫(yī)療工作者和科研人員就在這條路上不懈地努力著，大力推動(dòng)了醫(yī)學(xué)的進(jìn)步和醫(yī)療水平的提高。但是，這種醫(yī)療水平的提高并沒(méi)有得到社會(huì)的充分認(rèn)同，甚至導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系的不和諧。作為一名急診科醫(yī)生，工作經(jīng)歷讓我認(rèn)識(shí)到醫(yī)療服務(wù)的局限性，也認(rèn)識(shí)到醫(yī)患對(duì)于疾病認(rèn)知和需求的不一致。我們每天服務(wù)于眾多的病人，我們稱之為“看病”。所謂“病”，“是發(fā)生在身體或心理上的不正常狀態(tài)”。這些狀態(tài)由醫(yī)生定義，但卻是病人感受的。醫(yī)生依靠客觀數(shù)據(jù)診斷、治療“病”；病人則通過(guò)主觀感受期望消除他們的“痛”，包括身體的痛和心里的痛。二者在目的上有著微細(xì)的差別。即使醫(yī)生能夠去除疾病，如果不能解除病人的病痛，病人也不會(huì)滿意；反之即使疾病不能去除，但可以緩解病人的痛苦，也會(huì)得到病人的認(rèn)可。

醫(yī)患的矛盾也許就源于雙方對(duì)醫(yī)學(xué)的理解不同，對(duì)“看病”的目的不同7-9。今天的醫(yī)學(xué)是科學(xué)的醫(yī)學(xué)，循證醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)成為了我們的工作導(dǎo)向10。在這些“高精尖”的醫(yī)療口號(hào)的渲染下，抬高了病人的訴求，卻使醫(yī)療越來(lái)越偏離醫(yī)學(xué)最原始的目標(biāo)11。打開(kāi)醫(yī)學(xué)史書(shū)，我們突然領(lǐng)悟到，種種矛盾的產(chǎn)生，并不是醫(yī)生能力不足，也不是技術(shù)水平低下或者社會(huì)要求過(guò)高，而是我們?cè)O(shè)定了一個(gè)永遠(yuǎn)無(wú)法實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)——治愈疾病，延年益壽。生老病死是自然規(guī)律，任何人，包括醫(yī)生本人也要遵從這樣的規(guī)律。

那么，醫(yī)學(xué)是如何產(chǎn)生的，醫(yī)療的最終目的應(yīng)該是什么？意大利醫(yī)學(xué)史學(xué)家卡斯蒂寥尼這樣表述12：“醫(yī)學(xué)是一門源于人類痛苦以及為了減輕這種苦而產(chǎn)生的一門學(xué)問(wèn)。”

“痛苦”的主體是人。痛苦可以表現(xiàn)在肉體上、心理上甚至靈魂上。痛苦難以客觀展現(xiàn)出來(lái)，更多的是用表情或用語(yǔ)言表述出來(lái)，因此需要被傾聽(tīng)、關(guān)注和感受。

循證醫(yī)學(xué)顧名思義就是“遵循證據(jù)的醫(yī)學(xué)”。既然“痛苦”難以量化，自然就難以“循證”13-15。由此，敘事醫(yī)學(xué)誕生了4,5,16。

“敘事醫(yī)學(xué)（Narrative Medicine）”又被稱為“基于敘事的醫(yī)學(xué)（Narrative Based Medicine）”，是“從敘事能力出發(fā)，有助于幫助醫(yī)生在醫(yī)療實(shí)踐中提高對(duì)病人的共情能力、職業(yè)精神、可以信賴的程度和對(duì)自己的反思，推動(dòng)具有敘事能力的醫(yī)療實(shí)踐”4,5。很多專家把敘事醫(yī)學(xué)作為提高醫(yī)生人文精神的手段17-19，這毋庸置疑。但我認(rèn)為敘事醫(yī)學(xué)同時(shí)更應(yīng)該是用敘事手段提高診斷準(zhǔn)確性或療效,促進(jìn)醫(yī)患共情的方法。

自2001年美國(guó)哥倫比亞大學(xué)麗塔·卡倫提出來(lái)敘事醫(yī)學(xué)觀念以來(lái)4,5，敘事醫(yī)學(xué)的觀念在世界各地被廣泛傳播，敘事醫(yī)學(xué)也得到了很大的發(fā)展。但是，對(duì)于敘事醫(yī)學(xué)的理解以及踐行卻有很大差異。本人在幾年前通過(guò)拜讀麗塔·卡倫的專著開(kāi)始接觸敘事醫(yī)學(xué)，也接觸了國(guó)內(nèi)眾多研究敘事醫(yī)學(xué)的學(xué)者。盡管我也一直在書(shū)寫急診醫(yī)學(xué)的故事，但并沒(méi)有把這些故事與“敘事醫(yī)學(xué)”聯(lián)系起來(lái)，而且至今也沒(méi)有聯(lián)系起來(lái)。“敘事”并不僅僅是講故事，它被定義為兩個(gè)層次：故事和情感（或話語(yǔ)）。而敘事醫(yī)學(xué)更不僅僅包括故事和情感，還應(yīng)該涉及診療。

所謂“醫(yī)學(xué)”應(yīng)該定義在行醫(yī)過(guò)程中，能夠被采納的觀念、定義、行為，如循證醫(yī)學(xué)，是通過(guò)系統(tǒng)的研究手段為臨床診療提供相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)和共識(shí)，用以提高醫(yī)療依據(jù)的可信性。

敘事醫(yī)學(xué)20被定義為“尊重疾病的故事”，從字面意義上理解就是讓我們充分了解病人患病的全過(guò)程、病人的整體感受、病人及家人的體驗(yàn)歷程，以及病人的擔(dān)憂、壓力、期望等等21。這讓我們將敘事醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)人文，醫(yī)學(xué)溝通自然地聯(lián)系起來(lái)22。特別是在目前醫(yī)患關(guān)系緊張的大背景下，其很自然地成為我們改善醫(yī)患關(guān)系的一個(gè)抓手。但是，既然稱為“醫(yī)學(xué)”，就不僅僅是為了改善醫(yī)患關(guān)系或宣導(dǎo)醫(yī)學(xué)人文，而應(yīng)該在診療過(guò)程中有其自身的地位，在于提高診斷準(zhǔn)確率以及為間接或直接參與治療23,24。今年的“中國(guó)醫(yī)學(xué)人文大會(huì)·敘事醫(yī)學(xué)論壇”，我們邀請(qǐng)了一位病人講述他對(duì)自己疾病和醫(yī)療過(guò)程的感受。他曾經(jīng)是我的病人……

當(dāng)老劉坐在我面前時(shí)，我看到的是一個(gè)面帶焦慮，無(wú)精打采的不算老的老人。當(dāng)我用每個(gè)醫(yī)生在門診都常使用的語(yǔ)言開(kāi)始我們的診療行為時(shí)，故事就開(kāi)始了。

“您怎么不好？”我問(wèn)。“王大夫，我三年中看過(guò)北京除了協(xié)和醫(yī)院以外的幾乎所有大醫(yī)院，在你們醫(yī)院我看了四個(gè)科，都沒(méi)有說(shuō)清楚我是什么病。我看你是協(xié)和來(lái)的，又是全科，所以我就找你來(lái)了。”我放下筆，開(kāi)玩笑地說(shuō)“你是找我看病，還是給我考試來(lái)了？說(shuō)說(shuō)吧，您什么問(wèn)題？”

他的問(wèn)題并不復(fù)雜，“眼睛腫、乏力，肢體發(fā)麻、每天一點(diǎn)兒精神都沒(méi)有”。在各個(gè)醫(yī)院就診，都被給與了同樣的一個(gè)結(jié)論：“不是我們的病”。在輾轉(zhuǎn)于各個(gè)醫(yī)院就診過(guò)程中，他的病越來(lái)越“重”，壓力越來(lái)越大，擔(dān)心越來(lái)越多。

在看病的過(guò)程中，老劉的夫人、女兒站在旁邊，偶爾插一句話，我能夠感受到她們的焦慮和擔(dān)心。

我也不知道他是什么病，而且相信，一定是一個(gè)復(fù)雜的疾病。

因?yàn)檫€有其他病人，因?yàn)樗馁Y料太多，我說(shuō)“給我留一個(gè)微信吧，回去把你認(rèn)為不腫時(shí)候的照片發(fā)給我看看。另外，把其他醫(yī)院的化驗(yàn)單發(fā)給我”。

在隨后的時(shí)間里，我對(duì)比了他認(rèn)為“有病”前后的照片，查看了他的化驗(yàn)單，咨詢了我們醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生。

在第三次就診時(shí)，我對(duì)他說(shuō)“老劉，不要再看了，我覺(jué)得你沒(méi)有病……”

直到現(xiàn)在，三年過(guò)去了，老劉也沒(méi)有再被診斷什么其他的疾病，沒(méi)有增加什么藥物或治療手段，只是一個(gè)比較嚴(yán)重的抑郁狀態(tài)，定期需要我們進(jìn)行交流。今天回想當(dāng)時(shí)的情景，我相信敘事醫(yī)學(xué)的觀念和方法在其中發(fā)揮著作用。在跟病人充分溝通的時(shí)候，當(dāng)我能夠把老劉發(fā)病的歷程當(dāng)成一個(gè)故事聽(tīng)的時(shí)候，腦海里出現(xiàn)一條線，那就是：在他身上發(fā)生了什么，怎么發(fā)生的，他自己及家人的感受是什么，有沒(méi)有什么樣的誘因，現(xiàn)在他們生活是什么樣子，他的內(nèi)心是焦慮、擔(dān)心、放松。然后是他用的藥是什么，按時(shí)用還是不按時(shí)用，癥狀有沒(méi)有好轉(zhuǎn)或惡化。

當(dāng)這樣一個(gè)故事展現(xiàn)在我們面前時(shí)，是否就算踐行敘事醫(yī)學(xué)，如何找到故事中的“敘事”元素？在這個(gè)故事中，病人奔波于不同的醫(yī)院，其辛苦勞頓自然值得我們同情，其身心“病痛”也讓我們關(guān)心。我們可能會(huì)“指責(zé)”曾經(jīng)應(yīng)診的醫(yī)生缺少同情心，可能感覺(jué)我們醫(yī)療體系不夠完善。但這些不應(yīng)該是“敘事醫(yī)學(xué)”的重點(diǎn)，重點(diǎn)是：為什么每家醫(yī)院都沒(méi)有給出診斷，三年無(wú)法實(shí)施治療？

“疾病的定義”被認(rèn)為是檢查出來(lái)客觀的異常指標(biāo)，這是“循證醫(yī)學(xué)”的理論。但是，老劉的感覺(jué)是“眼睛腫”、肢體麻、乏力、沒(méi)精神。這四個(gè)“異常”，至少有三個(gè)沒(méi)有辦法科學(xué)地量化。唯一的眼睛腫，也沒(méi)有醫(yī)生關(guān)注他“腫之前是什么樣子”。正因?yàn)槲谊P(guān)注了他“以前的照片”，我看到他說(shuō)的腫，不過(guò)是眼袋增大。經(jīng)過(guò)了解所有的細(xì)節(jié)，我得出結(jié)論：他的癥狀“重”，認(rèn)為水腫是比較重的疾病（老百姓的話，男怕穿靴女怕戴帽）。各個(gè)醫(yī)院的檢查都“沒(méi)有發(fā)現(xiàn)明顯異常”（說(shuō)明醫(yī)生并不認(rèn)為他存在“自己學(xué)科”的客觀疾病）。經(jīng)過(guò)三年，在沒(méi)有增加針對(duì)性治療的情況下，他的健康情況并沒(méi)有明顯惡化（說(shuō)明目前的情況對(duì)病人健康狀況影響不大）。他唯一的變化是焦慮和抑郁程度加重（心理問(wèn)題是他的主要問(wèn)題）。

基于上述事實(shí)，我得出結(jié)論，老劉其實(shí)沒(méi)有什么病，他的問(wèn)題是在衰老過(guò)程中的異常感受。但是，經(jīng)過(guò)三年的“診療”，他真的被我們引導(dǎo)到了心里性疾病——抑郁。我想，這就是敘事醫(yī)學(xué)帶給我的收獲。

敘事醫(yī)學(xué)要“講故事”，但每個(gè)特定病例的故事到底是誰(shuí)給誰(shuí)講，什么時(shí)間講，怎么納入醫(yī)療服務(wù)和診療過(guò)程，這些是我無(wú)時(shí)不在思考的。敘事醫(yī)學(xué)不應(yīng)該變成一個(gè)單純的文學(xué)，他是臨床醫(yī)療中的一部分，是與循證醫(yī)學(xué)平行的一個(gè)醫(yī)學(xué)元素。

敘事醫(yī)學(xué)與循證醫(yī)學(xué)共同構(gòu)成醫(yī)學(xué)的骨架。敘事醫(yī)學(xué)還原疾病歷程，循證醫(yī)學(xué)定義每個(gè)時(shí)間點(diǎn)的健康（疾病）狀況；敘事醫(yī)學(xué)提供主觀感受，循證醫(yī)學(xué)尋找客觀依據(jù)；敘事醫(yī)學(xué)使醫(yī)生體驗(yàn)病人，循證醫(yī)學(xué)讓醫(yī)生科學(xué)思考。冠心病病人可以按照冠脈阻塞程度確定放置支架，呼吸衰竭的病人可以依據(jù)血?dú)夥治鍪褂煤粑鼨C(jī)，貧血的病人可以依靠血色素?cái)?shù)值給與輸血，這些都是通過(guò)循證醫(yī)學(xué)得到的，也是對(duì)病人有益的。但這并不完全，一個(gè)有一定程度冠脈阻塞，完全沒(méi)有癥狀，而對(duì)介入充滿顧慮的人，上了支架可能引起更加嚴(yán)重的問(wèn)題；一個(gè)設(shè)有生前預(yù)囑不希望無(wú)為地延長(zhǎng)生命的病人，可能由于我們的盲目治療導(dǎo)致家屬的心里不安；一個(gè)“耶和華驗(yàn)證會(huì)”的會(huì)員也許因?yàn)楸惠斞`魂無(wú)法進(jìn)入天堂（耶和華驗(yàn)證會(huì)的會(huì)員不可以接受他人體液），如此等等。疾病的故事能夠告訴你病人的疾病歷程、病人的主觀感受、各方對(duì)同一疾病的認(rèn)知和看法，這些都可以成為你診斷和治療的新依據(jù)，讓你的診療更加符合病人、家屬和社會(huì)的心理期待。

循證醫(yī)學(xué)產(chǎn)生的初衷是打破經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)的個(gè)人隨意性，提出醫(yī)療決策要有“證據(jù)”，而這些臨床證據(jù)要來(lái)自大樣本的隨機(jī)對(duì)照臨床試驗(yàn)(RCT)和系統(tǒng)性評(píng)價(jià)或薈萃分析。因此，“循證醫(yī)學(xué)”既有觀念，也有落地的方法。從某種意義上說(shuō)，循證醫(yī)學(xué)是“科學(xué)醫(yī)學(xué)”的體現(xiàn)。敘事醫(yī)學(xué)是為了修正過(guò)于“循證”而使醫(yī)學(xué)變得冰冷，甚至脫離人性、造成誤診誤治而產(chǎn)生的醫(yī)學(xué)門類。醫(yī)學(xué)并不是一個(gè)純粹的科學(xué)，是科學(xué)與藝術(shù)的結(jié)合25，甚至還設(shè)計(jì)哲學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、文化、宗教，等等。只有循證醫(yī)學(xué)與敘事醫(yī)學(xué)結(jié)合，才能真正全方位地了解疾病，了解病人，了解病人的各種關(guān)系，才能做出有益于各方的醫(yī)療決策。

一個(gè)喘息的病人，有發(fā)作性喘憋、肺里面哮鳴音、肺功能阻塞性通氣功能障礙、血?dú)庵醒醴謮航档投趸挤謮荷撸@些客觀指標(biāo)可以告訴我們病人是支氣管哮喘急性發(fā)作、二型呼吸衰竭。但是，這無(wú)法告訴你引起他哮喘發(fā)作的誘因和可能的過(guò)敏原。也許在你和病人密切溝通后，你才可以了解到“我們剛進(jìn)一個(gè)新家，新刷的墻，只要我回家就喘。上班后就感覺(jué)好得多”，或者“我小時(shí)候養(yǎng)過(guò)一只貓，那時(shí)候跟貓關(guān)系好，每天晚上跟它睡覺(jué)。后來(lái)貓丟了，我也不喘了”。這些信息是用在診斷和治療中的敘事信息。

回到醫(yī)學(xué)的角度，病人的信息包括主觀信息和客觀信息、個(gè)人信息和社會(huì)信息、疾病信息和文化宗教信息等等。我們得到的信息越充分，診斷就越接近正確；讓病人了解我們?cè)蕉嗟乃伎己徒ㄗh依據(jù)，治療的依從性就越強(qiáng)。在這樣的理解下，敘事醫(yī)學(xué)不再只是講故事，而是追蹤疾病的進(jìn)程，了解病人的主觀感受，了解曾經(jīng)參與疾病過(guò)程（診療過(guò)程）各方的看法和建議。敘事醫(yī)學(xué)研究者、積水潭醫(yī)院急診科趙斌主任講過(guò)：“敘事醫(yī)學(xué)首先能夠讓你收集，收集之后再產(chǎn)生整合，然后得出一個(gè)結(jié)論”。盡管敘事醫(yī)學(xué)多數(shù)落在文學(xué)層面，但其實(shí)它不僅是文學(xué)與醫(yī)學(xué)，還有哲學(xué)、社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)等，這些都可能對(duì)敘事醫(yī)學(xué)的診療過(guò)程產(chǎn)生影響。和循證醫(yī)學(xué)的差別在于，目前敘事醫(yī)學(xué)在臨床尚缺乏一個(gè)明確的落地方法。雖然敘事醫(yī)學(xué)也有不同的實(shí)施工具18,19，包括：以敘事能力進(jìn)行的對(duì)話、半結(jié)構(gòu)化的敘事訪談、平行病歷、故事分享干預(yù)（SSI）、反思性的記錄、牧師敘述者、視頻訪談等。其中平行病歷是最常使用的工具，但何時(shí)使用，如何使用，與現(xiàn)行醫(yī)療病歷的關(guān)系也還沒(méi)有被確定出來(lái)。在實(shí)踐中，我們還無(wú)法找到一個(gè)能夠用于常規(guī)臨床實(shí)踐的敘事醫(yī)學(xué)工具，這也是經(jīng)過(guò)近20年，敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展主要在理論研究層面，而臨床推動(dòng)緩慢的原因之一。

我的老師，中國(guó)急診醫(yī)學(xué)的創(chuàng)始人曾經(jīng)為我推薦一本書(shū)，書(shū)名是《沒(méi)有實(shí)驗(yàn)室結(jié)果的床邊診斷》。這是出版于上個(gè)世紀(jì)三十年代的一本德文書(shū)。從這個(gè)書(shū)的名字我們就可以看出，當(dāng)時(shí)推崇的醫(yī)療行為是經(jīng)驗(yàn)性醫(yī)療，提倡醫(yī)生的思考和分析，提倡醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)。但今天，我們提倡的不僅僅包括循證醫(yī)學(xué)，還有精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)，這些都需要我們對(duì)任何一個(gè)診斷和治療措施有明確的科學(xué)性。然而，無(wú)論是中國(guó)大陸還是其他發(fā)展中國(guó)家，都已經(jīng)因?yàn)檫@種“科學(xué)性”造成了醫(yī)患思維的割裂，導(dǎo)致醫(yī)療行為的去人性化。加強(qiáng)醫(yī)患溝通，促進(jìn)醫(yī)學(xué)人文已經(jīng)成為全球的共識(shí)和努力方向。敘事醫(yī)學(xué)無(wú)疑是在破解醫(yī)患不和諧的難題上起到了重要作用。但這不夠，也不是真正的“醫(yī)學(xué)”。敘事醫(yī)學(xué)要與循證醫(yī)學(xué)共同搭建醫(yī)學(xué)的框架。我們通過(guò)敘事手段實(shí)現(xiàn)主觀的分析判斷，而通過(guò)循證手段驗(yàn)證我們的思維。換言之，敘事醫(yī)學(xué)作為循證醫(yī)學(xué)的補(bǔ)充，它不能替代常規(guī)的臨床診療的進(jìn)程，但是它可以讓臨床診療更貼近病人的感受，更人性化，收集的信息更加全面，以及能夠避免我們出現(xiàn)臨床判斷和醫(yī)學(xué)人文方面的錯(cuò)誤。

敘事醫(yī)學(xué)是一個(gè)概念，更是一個(gè)工具。醫(yī)學(xué)必須要循證，沒(méi)有心電圖診斷就不能說(shuō)病人是心梗；醫(yī)學(xué)也必須要敘事，因?yàn)椴涣私饧膊〉倪M(jìn)程和病人的感受，我們連做心電圖的依據(jù)都不存在。