以家庭為中心的護理在白血病患兒中的應用及對家屬希望水平、患兒心理韌性和生活質量的影響

王小苗,范 菱

(1.陜西省漢中市中心醫院兒科 723000；2.陜西省延安市甘泉縣人民醫院兒科 716100)

造血干細胞異常增殖分化而引起的惡性疾病稱為白血病，是我國5歲以上兒童的主要死亡原因之一[1]。白血病的誘因目前尚不清楚，猜測可能與遺傳、輻射、化學、病毒感染等因素有關，臨床上表現為貧血、出血、肝脾腫大、發熱等典型癥狀。臨床上對白血病的主要治療方法為化療，長期化療可提高生存率，防止復發，但化療不良反應較多，對患兒影響較大，且長期化療對患兒家屬的精神狀態、家庭經濟都有較大負擔[2]。以家庭為中心的護理(FCC)考慮家庭在患兒康復過程中的重要作用，建立患兒、家庭與醫護人員三者的良好關系，強調家庭給予患兒良好的生理、心理環境，為患兒康復提供支持。故本研究將白血病患兒作為重點研究對象，以利用其最大限度滿足、保證和支持患兒需求的優勢，改善患兒心理狀態、提高其生活質量,現報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2016年1月至2018年1月于漢中市中心醫院接受治療的84例白血病患兒作為受試對象，按照隨機數字表法分為研究組和對照組,每組各42例。兩組患兒性別、年齡、身高、體質量等一般臨床資料比較差異均無統計學意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患兒一般臨床資料比較

1.2納入和排除標準

1.2.1納入標準 (1)實驗室檢查均符合《兒童白血病的診斷和治療》[3]中相關診斷標準；(2)首次確診者；(3)年齡≤12歲；(4)患兒及家屬知情并簽署同意書。

1.2.2排除標準 (1)身體狀態欠佳不能接受化療者；(2)家屬無法與醫護人員溝通者；(3)代謝功能異常或合并惡性腫瘤者；(4)伴有精神疾病或不能遵從醫囑者。

1.3方法

1.3.1護理方法 對照組患兒出院后進行常規護理指導，與其家屬溝通患兒出院后的治療護理措施，每個月進行電話隨訪，了解患兒病情發展情況。研究組患兒出院后進行FCC模式，護理內容如下。醫務人員方面:(1)制訂相關醫護人員崗位責任，負責患兒住院期間及出院后的相關治療、護理問題。(2)制訂相關陪伴制度，要求家屬盡量24 h陪伴患兒，及時發現患兒生理上的問題并處理。(3)對患兒喜歡或所需的合理性物品及要求，醫護人員盡量滿足，減輕患兒因疾病所產生的負面情緒。家庭方面：(1)白血病患兒治療方式主要采用化療或放療，雖然可緩解患兒病情，但也會使患兒產生嚴重不良反應，醫護人員應引導患兒家屬正面接受患兒因治療而產生的不良反應，緩解家屬情緒，解決困擾。(2)家屬因患兒年齡小，沒有在意或未深入了解患兒不良言行或內在原因，家屬忙于處理各種問題，沒有過多的精力和時間進行溝通；家庭內部應每天或幾天抽出一段空閑時間互相傾訴內心，溝通彼此看法，相互理解、相互支持。(3)孩子是家庭的希望，當患兒得了白血病，家屬在情感和精神上會出現較大的打擊，所有注意力都放在患兒身上，從而忽略了自身的情感需求；家屬應適當釋放自己的情感，防止出現失眠、抑郁等癥狀。(4)患兒家屬常常會對患兒采用刻板的控制方式，限制患兒的各種行為，過多干涉患兒的興趣愛好，安排患兒進行自己認為可行的事情，容易使患兒產生孤單、無助的感覺，以至于不能很好地融入到伙伴中。家屬對患兒過分保護，也影響了患兒成長過程中必要的自我解決能力；家屬應適當給予患兒自己的空間和時間，讓患兒自己去交朋友，與其玩耍、交流。(5)患兒家屬過分強調家屬自己身為照顧者的角色，忽略了患兒學生、兒童、伙伴的身份，忽略了自己是患兒的引導者、教育者等；患兒及其家屬在適應患者、照顧者的身份外，還應保持其他角色，有利于患兒恢復。醫護人員與家庭結合：(1)患兒出院后醫護人員與其家屬保持聯系，每半個月進行電話隨訪一次，了解患兒病情發展、身體狀況，并給予相應的健康指導。(2)醫護人員指導家屬了解常見藥物的用法用量，避免患兒長期服用抗生素，由家屬監督并執行患兒出院后的相關治療、護理措施。(3)及時開展健康教育講座，普及相關健康知識，幫助家屬及患兒解決出院后治療、護理中出現的問題。

1.3.2家庭功能評估 于護理前及護理6個月后，兩組患兒家屬均采用家庭功能評定表(FAD)[4]作為家庭功能評估依據。該量表分為：問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制6個維度；每個維度40分，總分240分，分數越低，患兒家屬相處越和睦。

1.3.3家屬希望水平評估 于護理前及護理6個月后，兩組患兒家屬均采用Herth希望量表[5]作為家屬希望水平評估依據。該量表分為3個維度：對現實和未來的積極態度、采取積極行動、與他人保持親密關系；每個維度16分，總分48分，分數越高，希望水平越高。

1.3.4心理韌性評估 于護理前及護理6個月后，兩組患兒均采用心理彈性量表(CD-RISC)[6]作為心理韌性評估依據。該量表分為4個維度：堅韌、控制、適應性、目標實現；每個維度25分，總分100分，分數越高，心理韌性越高。

1.3.5生活質量評估 于護理前及護理6個月后，兩組患兒均采用生活質量評價量表(SF)[7]作為生活質量評估依據。該量表分為8個維度：生理功能(30分)、生理職能(8分)、軀體疼痛(12分)、總體健康(25分)、活力(24分)、社會功能(10分)、情感職能(6分)、精神健康(30分)，總分145分，分數越高，生活質量越好。

1.4觀察指標 比較護理前及護理6個月后兩組患兒家屬FAD得分、Herth希望量表得分；記錄兩組患兒CD-RISC、SF得分。

2 結 果

2.1兩組護理前和護理6個月后患兒家屬家庭功能比較 見表2。與護理前比較，護理6個月后兩組患兒家屬FAD得分均明顯降低，且研究組護理前得分明顯低于對照組,差異均有統計學意義(P<0.05)。

表2 兩組護理前和護理6個月后患兒家屬FAD評分比較分)

續表2 兩組護理前和護理6個月后患兒家屬FAD評分比較分)

表3 兩組護理前與護理6個月后家屬Herth希望量表評分比較分)

2.2兩組護理前與護理6個月后家屬Herth希望量表評分比較 見表3。與護理前比較，護理6個月后兩組患兒家屬Herth希望量表得分均明顯升高，且研究組高于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。

2.3兩組護理前與護理6個月后心理韌性比較 見表4。與護理前比較，護理6個月后，兩組患兒CD-RISC得分均明顯升高，且研究組得分明顯高于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。

2.4兩組護理前及護理6個月后患兒SF得分比較 見表5。與護理前比較，護理6個月后，兩組患兒SF得分均明顯升高，且研究組得分明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。

表4 兩組護理前與護理6個月后患兒CD-RISC得分比較分)

表5 兩組護理前及護理6個月后患兒SF得分比較分)

續表5 兩組護理前及護理6個月后患兒SF得分比較分)

3 討 論

白血病是一種增殖性惡性腫瘤，每年發病率約占人口總數的5/10萬，且有逐年上升趨勢[8]。小兒白血病大多起病較急，引起骨髓衰竭或組織器官浸潤，加之小兒免疫力低下，容易造成發熱、感染等癥狀。臨床上對于白血病最理想的治療是骨髓移植，但難度較大；目前主要治療方法是化療，但需長期進行。因患兒年幼，往往不能忍受發病和治療過程中出現的各種不良反應帶來的疼痛等刺激，容易出現害怕、焦慮等不良情緒；患兒家屬因心疼患兒和長久治療帶來的經濟、精神壓力，會出現失眠、焦躁等情緒，患兒及家屬的不良情緒影響患兒的恢復和正常生活。所以解決患兒及家屬在長期治療過程中所產生的負面情緒，是臨床上要解決的重點問題之一。

FCC是根據患者大部分時間與家庭中有相同文化、信仰、生活方式的其他成員生活在一起而制訂的護理模式，個體的健康行為與家庭有密切關系，尤其是家庭對患兒的影響，可起到正、負不同的雙面作用[9]。FCC鼓勵家庭個人成員承擔不同的角色，尊重患者與家庭成員的選擇權，強調患者是心理、生理、社會、環境的綜合體，所以參與FCC不僅僅是家庭成員，還包括為患者提供服務的醫務工作者和社會工作者[10]。

本研究結果發現，進行FCC的研究組患兒FAD得分明顯低于對照組、Herth希望量表得分高于對照組，與方文添等[10]的研究結果一致。這種情況可能與以下因素有關：(1)患兒與其家屬、家屬間在出現問題時可及時溝通，消除了彼此的誤會，增加了家庭氣氛，有助于家屬幫助患兒更好地恢復；(2)患兒家屬合理控制情緒，使自己適當放松，在照顧患兒的同時，保證自己的身體不出現問題；(3)醫護人員就患兒及其家屬遇到的治療、護理問題及時作出解答，幫助患兒家屬控制行為，使患兒擁有自己的時間和空間；(4)合理的家庭分工，患兒及家屬不單單只扮演患者、照顧者的角色，還充當學習者、引導者等其他角色，使患兒各項能力得到充分培養，也使其家屬能更好地教育患兒。

除上述內容外，本研究還對兩組患兒的心理韌性和生活質量展開了分析，發現研究組患兒CD-RISC得分、SF得分均明顯高于對照組，可能與患兒與家屬之間有較強的樞紐聯系，家庭成員之間的互相理解與鼓勵有關，因而可以給予患兒情感上的支持，家庭成員之間的和睦相處，可以更好地照顧患兒，使患兒心情更好，幫助患兒改善預后。

綜上所述，白血病患兒出院后實施FCC模式，可使患兒心理狀態更好，提高患兒生活質量。