時(shí)裝周上的 唐氏綜合征女孩

林芯芯

在紐約時(shí)裝周的舞臺(tái)鎂光燈下，瑪?shù)铝铡に箞D爾特（Madeline Stuart）嘗試穿越人類對(duì)表象定義的邊界。

1996年，患有唐氏綜合征的瑪?shù)铝赵诎拇罄麃啿祭锼拱喑錾c疾病隨行的，是與常人相異的體重威脅。2015年，出于健康的顧慮，瑪?shù)铝赵谀赣H的幫助下減重，并在社交媒體上分享了這一經(jīng)歷，短短一周內(nèi)，帖子閱讀量超七百萬(wàn)。

緊接著，唐氏、減重、打破美麗的邊界與定義——瑪?shù)铝丈砩系臉?biāo)簽和意義讓她化身各國(guó)新聞版面上的勵(lì)志偶像。

2015年9月，瑪?shù)铝帐軙r(shí)尚品牌之邀，第一次登上紐約時(shí)裝周的秀場(chǎng)，時(shí)尚圈的聚光燈正式落在瑪?shù)铝丈砩稀Ｔ撈放频呢?fù)責(zé)人表示，比起瑪?shù)铝盏耐庠冢Ｍ藗兛吹狡渲械膬?nèi)在美，并以此激勵(lì)那些以為自己失去了一切的家庭。此外，時(shí)尚品牌包的限量款也以瑪?shù)铝盏拿置N售利潤(rùn)的一部分用于幫助唐氏綜合征患者，美國(guó)超模卡莉·克勞斯也成了她社交媒體賬號(hào)的粉絲。

最初，瑪?shù)铝盏膲?mèng)想是成為麥當(dāng)勞的工作人員。2014年8月，她與母親一同觀看了一場(chǎng)時(shí)裝表演，模特夢(mèng)由此誕生，澳大利亞名模米蘭達(dá)·可兒（Miranda Kerr）成了她的偶像與目標(biāo)。

在疾病的桎梏面前，母親從未放棄或限制過(guò)瑪?shù)铝铡?015年3月，她為女兒請(qǐng)來(lái)專業(yè)團(tuán)隊(duì)拍攝寫(xiě)真，并將照片上傳到唐氏綜合征患者家屬的內(nèi)部網(wǎng)站上。在那里，她不僅得到陪伴，也得到了正面的共情和反饋。

瑪?shù)铝盏囊磺校x不開(kāi)母親的幫助與操持，在母親看來(lái)，“如今是一個(gè)新的時(shí)代，這些年輕女孩應(yīng)該在沒(méi)有歧視的環(huán)境中長(zhǎng)大。女兒剛出生，很多人對(duì)我說(shuō)她不應(yīng)該出現(xiàn)在大街上。而現(xiàn)在，這種單一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)正在瓦解。”

時(shí)隔三年，2018年9月，瑪?shù)铝赵俅蔚巧霞~約時(shí)裝周的秀場(chǎng)，據(jù)路透社報(bào)道，她的日常飲食與一般模特?zé)o異。在推特上，瑪?shù)铝毡硎荆骸拔液茯湴廖夷艹蔀槎鄻有缘拇恚⑴c那些著名的品牌共事。我最大的愿望是成為一種主流標(biāo)簽，以此打破更多阻礙。”

在秀場(chǎng)上，瑪?shù)铝掌鋵?shí)并不是孤本，早在2015年2月，同患唐氏綜合征的演員杰米·布魯爾（Jamie Brewer）便亮相紐約時(shí)裝周，這位唐氏演員憑《美國(guó)恐怖故事》的角色為人所知。無(wú)獨(dú)有偶，在主流式面孔泛濫的生態(tài)里，時(shí)尚圈從不缺少先鋒式的用人概念，如穿戴義肢的美國(guó)模特麗貝卡（Rebekah），也曾登上秀場(chǎng)。在媒體的采訪中，她表示：“我們應(yīng)為這樣的與眾不同慶賀，而不是屈從于媒體定義的‘美麗。”

在美的定義抵達(dá)多元之前，他們主動(dòng)逃離否定者的既有認(rèn)知，也逃離那套被世人內(nèi)化的同情邏輯，并嘗試走得更遠(yuǎn)。

2018年的紐約時(shí)裝周行程結(jié)束后，瑪?shù)铝赵谏缃幻襟w上如此寫(xiě)道：“三年前我開(kāi)始成為模特時(shí)，人們雖然對(duì)我很好，但有時(shí)他們并不知道在我面前該做什么或說(shuō)什么。殘疾從前并不是這世界的一份子，但包容創(chuàng)造了很多美麗的瞬間，使它不再尷尬和格格不入。我不是那個(gè)唐氏綜合征女孩，我只是那個(gè)模特，是她們中的一個(gè)。”