食管癌患者子女對食管癌主動預防行為認知與支持需求的質性研究

李惠霞 趙雨晴 孫雪影

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家惡性腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心,天津 300060)

食管癌為消化系統常見惡性腫瘤之一,其發病率與死亡率及治療負擔均較高[1-2],我國食管癌總發病率和死亡率居惡性腫瘤第5位[3]。目前,手術是食管癌最有效的治療方式,但具有創傷大,生活質量下降嚴重的特點[4-5]。作為子女經歷父親/母親診斷、手術及術后照護過程,會產生恐癌情緒[6]。由于食管癌有一定遺傳概率,其子女為高危風險人群[7]。世界衛生組織(WHO)將癌癥定義為一種可防、可控、可治的生活方式疾病,其中消化系統癌癥高危人群采取適當的預防行為是其重要組成部分[8]。目前,因主動預防行為已成為癌癥預防管理的重點而受到關注[9]。但相關研究[10]顯示,高危人群并不完全了解癌癥的預防主動行為與癌癥之間的聯系。保護動機理論(protection motivation theory,PMT)廣泛應用于健康行為預測研究,PMT概念框架按行為形成的模式分為3個部分,即信息源、認知中介過程及應對模式[11],該理論認為,個體的威脅評估和應對評估共同形成保護動機,繼而促進保護行為的發生或保持[12]。因此本研究以保護性動機為理論基礎,采用質性研究方法,通過深入訪談食管癌患者子女,探討在父母罹患食管癌后,子女對食管癌主動預防行為的認知與支持需求,鼓勵子女主動獲取預防相關知識,積極采取預防行為,為相關機構開展普及食管癌三級預防工作提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法,選擇2022年1-4月在天津某腫瘤專科醫院食管腫瘤科進行手術治療的14名食管癌患者子女為研究對象。研究的樣本量以訪談對象的資料重復出現,且資料分析時不再有新的主題出現為準[13]。納入標準:(1)父親/母親病理診斷為食管癌。(2)年齡≥18周歲。(3)溝通交流無障礙者。排除標準:(1)參加過心理干預和調查的照顧者。為保護受訪者隱私,以編號A1、A2……A14代替。受訪者一般資料,見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2方法

1.2.1訪談提綱 正式訪談前,研究者以保護性動機理論中信息源、認知中介過程和應對模式為基礎,結合研究目的及文獻回顧初步制訂訪談提綱,并對2名食管癌術后患者子女進行預訪談,反復修訂后確定最終訪談提綱 ,內容包括:(1)您了解預防食管癌主動預防行為措施有哪些嗎? (2)您會意識到現在的一些不良生活行為并改變嗎?(3)您認為如何預防食管癌的發生?(4)就食管癌預防行為方面您希望獲得哪些來自醫務人員的專業指導?

1.2.2資料收集方法 采用質性研究中的現象學方法[14],對14名食管癌患者子女進行半結構式深入訪談。根據受訪者的意愿,選擇訪談時間及地點。訪談前向受訪者說明本研究的目的、方法等,簽署知情同意書。訪談時獲得的個人信息、錄音及文本資料僅用于本研究,在分析資料時以數字代替患者姓名,保護隱私。征得受訪者同意后,整個訪談全程錄音,仔細傾聽并觀察記錄受訪者的非語言行為,如表情、手勢、語調及情緒等。在訪談過程中,研究者根據訪談提綱指引和結合受訪者的實際情況,對提問順序和方式做靈活調整,同時對有價值的問題適當追問,尊重受訪者的表達,不加以引導或暗示[15];有疑問及時向受訪者澄清及確認,以確保信息的準確性。訪談時間為20～30 min。

1.2.3資料分析方法 訪談結束后將訪談錄音整理成文字資料,采用 Colaizzi 7步法分析法[15]進行分析。包括:(1)轉錄語音資料,仔細閱讀訪談記錄。(2)汲取有重要意義的陳述。(3)對反復出現的、有意義的觀點進行編碼。(4)將編碼后的觀點匯集。(5)寫出詳細、無遺漏的描述。(6)辨別相似的觀點,升華主題概念。(7)返回研究對象處核實求證。當沒有新的主題出現時即達到資料飽和,則停止收集資料。

1.2.4質量控制 研究者與受訪者建立友好、信任的關系,確保研究結果的可信度。在訪談前,對2名食管癌術后患者子女進行預訪談;正式訪談過程中,選取的14患者子女在性別、年齡、婚育狀況等方面具有代表性;同時,本研究在資料的收集和分析過程中采用合眾法,盡量提高結果分析的客觀性、合理性。將整理后的資料返回研究對象處,核對資料的真實性。分析資料時,與研究小組成員討論,確定最終編碼和主題。

2 結果

2.2主題一 對預防和識別早期食管癌缺乏認知

2.2.1缺乏食管癌發病早期表現認知 大部分受訪者表示,在父親/母親就診前出現的一些癥狀中,并不知道其就是食管癌的早期表現,在惋惜失去父親/母親早期診斷治療的機會的同時,也希望將來自己或身邊人發生類似癥狀能獲較好提示。A3:“母親在半年前,吃饅頭的時候就覺得下咽有困難,但多咀嚼幾次也可以吃下去,我們就沒有注意。”A8:“我一直以為,腫瘤就是體重會下降,但父親體重沒有變化而是進食后出現胸骨后燒灼感。”A10:“就是不了解食管癌是什么表現,要知道的話父親的病也不會耽誤這么久。這次出院后,我要多方面了解一下。”

2.2.2不了解主動預防方式 本研究受訪者表示,并不了解食管癌可以通過主動預防來降低發病率。A4:“其實我們家一直很重視健康生活習慣,例如規律生活習慣、健康飲食,定期體檢,但不知道針對食管癌應該在平時采取哪些預防措施,我特別希望了解到。” A5:“我在網上看到食管癌是遺傳的,所以父親得病后我一度很緊張,今后我應該有可能得這種病,但我并不知道還可以通過主動改變生活不良習慣來預防。”

2.3主題二 產生預防主動行為意識

2.3.1思考患者的不健康行為 多數食管癌子女在父親/母親診斷為食管癌之后,會思考患者病因,并推斷生活中有哪些不良的習慣會成為食管癌的誘發因素。A1:“我爸爸非常愛喝酒,每天都喝,1年有300天左右喝醉,我結婚后好點了,但依舊每天喝。”A2:“我父親抽煙太多,1天1盒,有時甚至更多,有事沒事都叼著根煙,這發現自己得病了,才剛戒。”A8:“我媽吃東西不注意,還喜歡吃燙食,吃餃子就喜歡剛出鍋的,還燙嘴呢就吃下去了。”A9:“爸爸吃飯太快,每次感覺都不嚼,直接就咽下去,經常我們才剛吃,他就吃完了。”A4:“母親總吃隔夜飯,剩菜剩飯舍不得扔,總怕浪費。”A10:“父親有個習慣之前我就覺得特別不好,吃完飯直接就躺著休息,這樣就特別容易發生反流。”

2.3.2反思自身并采取預防行為 部分受訪者表示,在目睹患者患食管癌后,經常反思自身,督促自己要采取預防行為,避免重蹈覆轍。A6:“父親得這個病后我就總想他是怎么得的這個病,平常要怎么預防這個病呢,我就總反思自己,現在都不吃腌制食品了。”A1:“我父親是通過做胃鏡查出來的,我就想著我自己本身也有慢性胃炎,但是已經2年沒有做胃鏡了,不過今后我得經常定期復查去了。”A2:“我平常吃完飯也很喜歡躺著,但是自從你們指導我讓我母親需要床頭抬高后,我就有意識了,吃完飯先站會,溜達溜達,防止反流啥的。”A5:“我以前很喜歡吃火鍋,都是越燙越好,不過我今后得撈出來之后放涼點再吃了。”A11:“父親這個病就是平常體檢不及時才耽誤了,我以后得定期體檢,這樣就算得了也會早發現點。”

2.4主題三 希望獲取預防相關知識

2.4.1增加獲取食管癌相關知識的途徑 大多數受訪者表示,自己已經開始意識到需要掌握食管癌相關預防知識,但不知如何著手,沒有清晰的信息來源。A6:“我自己也會去網站查,但還是一知半解,到底什么是食管癌,怎么得的這個病,怎么預防呀,我就特別著急。”A13:“平常我們一家人也都挺注意健康的,但是就是很不了解這個食管癌,甚至從沒聽說過,簡直是防不勝防。”A4:“通過父親得這個病,我就特別想去了解食管癌,通過各種途徑去搜取知識,總覺得要好好看看,消除心理的恐懼與迷茫。”

2.4.2加強食管癌知識宣傳力度 所有受訪者都表示希望醫院及社會加強對食管癌相關知識的宣傳,提高全民預防意識,改善健康行為。A5:“我期待醫院可以開展一些有關食管癌相關知識公益性的講座,讓更多的人可以了解到這個病,才能更好有預防意識。” A6:“我認為咱們社會對于食管癌的宣傳力度還是不夠,其實可以通過微信群、公眾號等向大家宣傳一下這個病。”A14:“我希望社會團體多做一些公益活動進行宣傳,身邊人知道的多一些,大家有所了解之后,就會增加預防意識。” A3:“我覺得可以通過很多途徑讓大家了解這個疾病,如體檢時發放一些冊子,或者加大網絡宣傳力度,像抖音啥的,大家都愛玩,可以在那上邊講一些預防知識,提醒大家改掉不良生活習慣的好處等。”

2.4.3期望通過權威途徑獲取預防及識別早期食管癌的知識 研究中受訪者均提及有食管癌相關的信息需求卻遠未被滿足, 且信息提供缺乏可靠性及科學性。A6:“雖然我從網上經常搜索關于食管癌的相關信息,但是說法總是不統一,導致我也不知道誰說的是對的。”A9:“有人在網上說食管癌有遺傳性,我爸爸得了食管癌之后,我想了解自己需要定期做什么檢查。”A12:“我通過網上了解知道了吃飯過快、吃燙食刺激性食物等會誘發食管癌,但是從住院部宣傳欄上看到慢性反流性食管炎也會引起食管癌,那我怎么知道自己是不是食管炎呢,有沒有可靠的相關信息來源,我想學習一下。”

3 討論

3.1食管癌主動預防行為認知水平有待提高 本研究以保護性動機理論為基礎,通過訪談得知食管癌患者子女發現,其子女因受到父母罹患食管癌的影響而產生主動預防的意識,從而改變了預防行為,這與保護性動機理論的的威脅評估和應對評估共同形成保護動機,繼而促進保護行為的發生或保持相一致。此外,本研究顯示,子女對食管癌相關主動預防行為認知水平較低,這與其他相關疾病認知水平研究結果相一致[16]。國內一項流行病學調查[17]顯示,食管癌高發人群應仍堅持以預防為主的防止策略。本研究中罹患食管癌患者子女普遍缺乏食管癌疾病相關知識,不能及時識別疾病早期癥狀做到及早就醫,部分受訪者表達不了解如何通過改善生活方式及正確篩查方式預防食管癌的發生[18]。通過對乳腺癌一級親屬發放乳腺癌及篩查相關健康教育手冊并進行教育講座,改善其對乳腺癌認知水平、健康信念等具有積極影響。我國關于癌癥預防工作則可以借鑒經驗。

3.2鼓勵子女反思自身不良生活習慣,并采取預防行為 本研究發現,子女作為照顧者,在經歷了親人患癌的創傷后,大部分都很迷茫,并會通過多種途徑尋求相關知識,用以解除內心疑惑,這與李海群等[19]的研究一致。此外,訪談中發現,患者子女對自己搜尋來的知識存疑,希望得到專業人員的指導,這表明子女作為照顧者缺乏相關的健康教育。這可能與我國健康教育起步較晚,且對象多為患者自身有關,照顧者健康教育的相關研究較少[20],提示我們在臨床護理工作中,除了要做好照顧患者方面的知識指導,也要對食管癌相關知識的疑問給予解答并進行相關指導,在提升照顧技能的同時,使其提升預防意識與積極性,從而促進其盡快采取預防行為。

3.3加強患者子女食管癌相關知識的宣教 本研究中,受訪者均表示家人和朋友對食管癌知之甚少,期待更廣泛的宣教,讓人們提升對食管癌的認知,提高預防意識。對于護理人員來說,可以采取多方式多維度的相關知識幫助患者及子女提升健康行為及意識。可以參考延續護理模式,組建多學科、專業化的護理團隊[13],進行面對面的指導與宣傳,提高患者照護質量及子女的預防行為。還可采取多種網絡方式進行防癌宣傳,如微信公眾號等,使子女及更多的人了解到食管癌,提升預防意識,提高預防行為。

綜上所述,由于食管癌患者病死率較高,患病后對家庭負擔、個人生存期及生活質量提出較大挑戰。因此提早意識到不良生活習慣的危害,盡早預防食管癌的發生具有重要意義。本研究對14例食管癌子女進行深入訪談,了解到父母罹患食管癌后,其子女對食管癌主動預防行為認知及相關知識產生強烈的需求。建議今后醫護人員在對患者進行生存期健康教育的同時,加強食管癌主動預防行為相關知識的科普宣傳。