家族史陽性的結直腸癌患者就診延誤與社會支持的相關性研究*

中山大學腫瘤防治中心(510060) 吳曉丹 劉艷玲 朱梅娟 鄧 楊 鐘冬梅 鄭美春

【提 要】 目的 調查家族史陽性的結直腸癌患者就診延誤和社會支持的現狀并分析其相關性。方法 選取2016年1月至2017年4月就診于廣州某腫瘤專科醫院的153例家族史陽性的結直腸癌患者,采用一般資料調查表、就診情況調查表和社會支持評定量表進行問卷調查。結果 本組患者從發現癥狀至就診的平均為(18.15±12.43)周,超過12周者61例,即就診延誤率達39.9%;患者社會支持總體水平為(37.51±8.43);就診延誤與社會支持呈顯著負相關(r=0.610,P<0.001)。多元回歸分析顯示社會支持總得分、體檢情況、患癌親屬人數是影響患者就診時間的主要因素(P<0.05)。結論 家族史陽性的結直腸癌患者就診延誤現象嚴重,社會支持度低,以腸癌患者為切入點,提高其親屬社會支持度及腸癌篩查率,是針對性強而有效可行的方法。

結直腸癌(colorectal cancer,CRC)作為最常見的惡性腫瘤之一,其發病率和死亡率分別居惡性腫瘤的第3位和第4位[1-2]。其中,約25%的患者具有腫瘤家族史,且近10%的患者其發病機制已明確與遺傳因素相關[3-4]。因此,家族史陽性者屬于罹患腸癌的高危人群。積極治療癌前病變、早診早治是預防和治愈結直腸癌的關鍵[5]。但我國仍有許多患者常在發現癥狀后未及時就診,逾半數患者初診時已是中晚期[6]。就診時間是指患者從首次發現癌癥可疑癥狀到被確診為癌癥的時間段[7],就診延誤指患者首次發現癌癥可疑癥狀到就診于醫療機構并確診癌癥的時間超過12周[8]。社會支持是個體從親人、朋友和醫護人員所獲得的可利用的外部資源,以獲得物質、精神等方面的幫助[9]。良好的社會支持能使個體獲取正確的建議和意見,在理論上會促使患者及時、積極、正確應對自身不適[10]。目前,關于家族史陽性的患者就診延誤及其與社會支持的關系等情況的研究尚不多見。本研究通過調查某腫瘤專科醫院的胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結直腸癌患者的就診和社會支持情況,旨在描述這類患者的就診延誤現狀并分析相關原因,為制定有效措施,改善結直腸癌患者親屬的腫瘤防治,尤其是遺傳性結直腸癌患者家族的系統管理提供科學依據。

對象和方法

1.對象

本研究采用方便抽樣法調查2016年1月至2017年4月就診于廣州市某腫瘤專科醫院并入院實行檢查治療的153例結直腸癌患者。納入標準:經病理學證實為結腸癌或直腸癌;血緣一、二、三級親屬中至少一人確診為胃癌或結直腸癌;年齡≥18歲;具有小學或以上文化程度;同意參與本研究。排除標準：復發或轉移性腸癌(原發腫瘤非腸癌)患者。

2.方法

(1)研究工具

本研究采用的測量工具包括兩部分:①應用研究者自行設計的一般資料調查問卷,包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、居住地、醫療費支付方式等一般人口學資料,以及疾病相關資料:初始癥狀、診斷、腫瘤部位、體質指數(BMI)、病理分期、入院時血紅蛋白濃度;患者健康管理情況:是否抽煙、是否喝酒、既往是否進行體檢及詳細情況等;家族史情況:一、二、三級親屬中胃癌/結直腸癌患者的患病年齡、診斷及與患者的關系。②就診情況調查問卷:由研究者參考相關文獻[11-12]自行設計,包括從出現癥狀至就診的時間、就診延誤的主要原因、首次發現相關癥狀的時間、是否去過其他醫療機構就診等。此問卷已經過有豐富相關研究經驗的科研專家及臨床專業人員(2名高校護理學院研究方向為消化道腫瘤的教授、2名結直腸腫瘤外科教授、2名結直腸腫瘤外科副主任護師)進行審核與修改并進行了內容效度評定,CVI為0.85,內容效度良好。

社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS)[13],該量表由國內學者肖水源編制,用來測量個體社會支持的來源和程度。量表共10個條目,包括客觀支持(3條目)、主觀支持(4條目)、對社會支持的利用度(3條目)3個維度。計分方法:①1～4,8～10條,每個條目采用1～4級評分法;②第5條A、B、C、D四項,每項分別計1～4分;③第6、7條如回答“無任何來源”則計0分,選擇幾個社會支持來源就計幾分。總得分為各條目累積之和(12～66分),可計總分和分量表得分,總得分越高表明社會支持越好。該量表自制定以來,被廣泛引用,具有良好的信度和效度[13-14]。本研究中其信度為0.80,效度為0.89。

(2)調查方法

對符合納入標準的患者進行問卷調查,研究者本人直接發放調查表,由患者獨立完成,研究者對有理解困難的條目予以解釋,對文盲或視力障礙者由研究者協助填寫。本研究調查嚴格遵循知情同意原則、保密原則和自愿原則。本研究共發放問卷158份,回收有效問卷153份,有效回收率為96.8%。

(3)統計學方法

結 果

1.患者人口學特征和疾病特征資料

本科室在2016年1月—2017年4月共收治初診結直腸癌患者1297例,符合本研究納入排除標準共153例。本組153例患者,年齡29～84歲,平均(55.07±12.21)歲;體質指數(BMI)為15.22～35.16,平均(22.80±3.38);平均住院日(16.10±7.12)天;確診時血紅蛋白濃度指標為61～165g/L,25例患者存在貧血,其中19例達到中度貧血;本組患者醫保情況為:公費醫療2例(1.3%),城鎮居民/職工醫保77例(50.3%),新型農村合作醫療74(48.3%);患者的職業主要為農民(61例,39.9%)、個體經營者(3例,2.0%)、教師(3例,2.0%)、國家公務員(4例,2.6%)、專業技術人員(8例,5.2%)、退休(34例,22.2%)、公司職員(40例,26.1%)。詳見表1。

本組患者初發癥狀主要有便血(79例,51.6%)、大便習慣改變/性狀改變(39例,25.5%)和腹痛(55例,35.9%),部分患者的初發癥狀表現為頭暈乏力(6例,3.9%)、腸梗阻(2例,1.3%)、低熱(3例,2.0%)和體重下降(3例,2.0%)。僅有8例(5.2%)(其中4例為大腸癌篩查)患者因體檢發現本病。

2.患者就診延誤情況及原因

本組患者就診時間為1～98周,平均(18.15±12.43)周,就診時間<4周14例(9.1%),4周≤就診時間≤12周78例(51.0%),12周<就診時間≤24周30例(19.6%),24周<就診時間≤52周29例(19.0%),52周<就診時間≤98周2例(1.3%),61例(39.9%)患者存在就診延誤。單因素分析結果顯示,患者從出現癥狀至就診的時間長短與患者職業、居住地、體檢情況、抽煙情況、患者家族史特點等有關,患者就診延誤時間越長,其病理分期越晚,詳見表1。

本組就診延誤患者的主要延誤原因多為腹痛、腹脹等癥狀隱匿,患者缺乏相關知識;但仍有部分患者在確診前經歷較長時間的誤診過程。詳見表2。

3.家族史陽性的結直腸癌患者社會支持水平及其與就診延誤的相關性 本組患者社會支持總體水平為(37.51±8.43),與國內常模(34.56±3.73)比較,差異有統計學意義(t=3.326,P=0.001)。就診延誤水平與社會支持呈顯著負相關,即社會支持得分越高,就診延誤時間越短。詳見表3。

4.結直腸癌患者就診時間的多因素分析

以就診延誤時間為因變量,t檢驗或單因素方差分析中均數差異有統計學意義及在相關分析中呈顯著相關的項目(社會支持總分及各維度得分、職業、抽煙情況、居住地、體檢情況、患癌親屬人數、患癌親屬與患者關系)作為自變量,做多重線性回歸分析,結果發現共3個變量進入了就診時間的回歸方程,總的決定系數為0.417，具體結果見表4。

表1 患者一般資料和疾病資料及其與就診時間的相關性(n=153)

表2 患者就診延誤原因統計表(n=61)

表3 結直腸癌患者的就診延誤水平與社會支持水平的相關性

表4 結直腸癌患者就診時間多重線性回歸分析(n=153)

*:參照變量設置為:體檢頻率為“從未體檢”、患癌親屬人數為“≥3人”。R2=0.417,F=18.801,P<0.001。

討 論

1.家族史陽性的結直腸癌患者普遍存在就診延誤現象

本研究發現胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結直腸癌患者就診延誤較嚴重,延誤率高達39.9%,很多患者錯過了結直腸癌早發現早治療的最佳治療時機[6]。單因素分析結果顯示,患者的就診時間越長,病理分期越晚,分期越晚預后越差。因此,就診延誤嚴重影響患者預后,增加家庭和社會負擔。

本研究調查的結直腸癌患者就診延誤率高于李斌[15]的報道。可能由于本研究所在醫院為較高水平的專科醫院,全國不同地域的患者慕名而來,患者的文化程度、對疾病的認識等參差不齊;而李斌調查的醫院為綜合醫院,患者多為所在大城市的居民,其文化程度、對疾病的認識、體檢情況均較好,因此就診更及時。本組患者就診延情況與其他發展中國家研究結果相近[16-17],但比丹麥[18-19]發達國家嚴重,除個人因素外,可能與不同地區社會經濟、文化環境、特別是醫療衛生服務政策、資源、組織等差異有關[17]。

2.家族史陽性的結直腸癌患者社會支持水平較低,有待改善

社會支持作為一種可利用的外部資源,個人通過正規及非正規的途徑與他人或群體接觸并獲得信息、安慰及保證[9],對患者的影響越來越受到護理領域的重視[14,20],良好的社會支持對腫瘤患者的身心健康有積極作用[9-10]。本研究結果顯示,家族史陽性的結直腸癌患者社會支持總分(37.51±8.43)高于國內常模,但低于沈思奇[21]和華健[22]的研究結果,說明家庭和社會等給予了結直腸癌患者較多的社會支持。本研究患者社會支持水平偏低的原因分析為家族里其他成員的腫瘤相關負性事件容易使患者產生消極心理,不能很好地尋求和利用社會支持;同時也說明多數患者在患病親屬既往的求醫過程中,未能很好地理解社會支持對癌癥患者的積極作用并掌握如何獲得高水平社會支持的方法。提示醫護人員應重點關注家族史陽性的癌癥患者,了解其社會支持狀況及不足的原因,對不同個體采取有效的措施來提高其社會支持情況,鼓勵患者及親屬多與社會朋友進行交往,學會親屬內部互助及尋求外部幫助的方法,以得到更多的社會支持。同時,醫護人員應運用恰當的溝通方法向患者提供有效社會支持。

3.家族史陽性的結直腸癌患者就診時間受多因素影響

本研究患者就診時間受社會支持水平、體檢情況、患癌親屬人數等多因素影響。

(1)社會支持水平對就診時間的影響

本研究結果表明,社會支持水平與患者就診延誤呈顯著負相關,缺乏社會支持者,就診延誤更嚴重,說明良好的社會支持對患者及時就診有促進作用,這與國內外研究結果一致。缺乏社會支持的患者可能因為社會心理適應能力較差,造成心理壓力和悲觀情緒嚴重[9],影響其自我評價、自尊水平和應對方式,致使個體較少地從他人獲得有關就診的正面建議和意見,最終導致患者易出現就診延誤。既往研究證實,發現癥狀后向他人訴說可以縮短患者就診延遲時間,與家人關系親密對癥狀判斷和促進就診都有幫助,獨居患者比跟家人合住者更容易發生就診延遲,很多患者正是在家人的勸說和鼓勵下才及時就診[10,15,17]。尤其在我國,家庭關系是個人最重要的社會關系,個體獲得最多、最早的支持都來至家人,因此,醫護人員應指導患者如何從家庭中獲得支持,并善于利用;同時,也應指導患者親屬如何幫助、鼓勵患者獲得家庭以外的支持,尤其對于有家族史患者整個家族的管理來說,親屬內部的相互支持非常重要。

(2)體檢情況對就診時間的影響

本結果顯示,結直腸癌患者就診延誤時間長度與體檢情況顯著相關,接受過體檢的患者其就診延誤時間比從未體檢者短,分析原因為:接受過體檢者對疾病認識較多,且更關注自身的健康狀況[19],警覺性更高,出現癥狀后傾向于及時就診;另一方面,部分患者接受體檢時若檢出腸癌會立即就診,就診時間大大縮短。但本研究結果也顯示,超過一半結直腸癌患者從未接受過體檢,僅8例患者接受過腸癌篩查,僅占5.2%,可見,雖然結直腸癌的防治工作正日益受到重視,但各地區防治工作開展很不平衡,部分民眾配合度低,與發達國家相比還有一定差距[18-19]。本組患者中8例為體檢發現此病,其中,4例為腸鏡篩查發現,高于六年前李斌[15]報道的數據,說明近年我國結直腸癌二級預防開展有所成效。本結果提示我國居民體檢中結直腸癌篩查尚未普及,需大力加強,尤其需要關注農村、落后地區的民眾。事實證明,將預防工作“前移”,積極推廣篩查,以達到結直腸癌“少發易治”的目的,有效地遏制發病率和死亡率趨高態勢[6,17,23]。

(3)患癌親屬人數對就診時間的影響

本研究結果顯示,患胃腸道惡性腫瘤親屬的人數顯著影響患者就診時間。親屬患病人數為3人及以上者,其就診時間顯著低于其他患者。可能由于患類似疾病的親屬人數較多時,會引起家族成員對本病的關注,從而主動或被動地獲得關于疾病臨床表現、防治等方面的信息,在自身出現相關癥狀時更快地作出危險判斷并就診。但研究發現,即使親屬有結直腸癌病史,患者的就診延誤仍然較嚴重,且多數患者的就診延誤原因為“缺乏相關知識,未重視”。分析原因為目前臨床診療護理過程中對患者及親屬關于腸癌的病因、臨床表現、篩查等方面的健康教育非常欠缺;雖然近年對于腫瘤的遺傳機制有進一步認識[23-24],但臨床應用未普及,目前國內多數醫療機構仍按照散發性腸癌的診治模式進行管理[25],導致高危人群未被及時識別。

小結及建議

結直腸癌作為我國的常見惡性腫瘤之一,其防控水平的提高對民眾個人及國家都有重要意義。本研究顯示胃腸道惡性腫瘤家族史陽性的結直腸癌患者就診延誤現象比較普遍,腸癌篩查接受率非常低,因此,結直腸癌二級預防應重視患者就診延誤及篩查的干預。建議加強:(1)臨床應確保家族史采集的準確性,避免因家族史采集不全面而漏診;(2)對家族史陽性的腸癌患者轉介到腫瘤遺傳咨詢,以進一步確診;(3)對可疑的遺傳患者及親屬,詳細講解腸癌遺傳性的存在、遺傳規律、高危親屬范圍等知識;(4)普及結直腸癌的癥狀識別及篩查方面的知識,尤其是各級診療中心醫護人員應加強對患者及親屬的健康教育,鼓勵參加防癌健康體檢;(5)某些有條件的、腸癌患者診療數量大的醫療中心,可對高危家族采用個案管理進行專人、系統管理,追蹤患者高危親屬腸癌篩查、早診早治情況[26];(6)重視農村地區、偏遠地區民眾防癌控癌的教育。本研究為制定腸癌防治的有效措施,促進結直腸癌患者親屬的腫瘤及早治療,尤其是遺傳性結直腸癌患者家族的系統管理提供了科學依據。對胃腸道惡性腫瘤有臨床和預防參考價值。