民族地區(qū)地中海貧血患兒實施延續(xù)護理的研究

張紹敏 曾菲菲

摘要 目的：探討地中海貧血患兒疾病監(jiān)測和護理服務(wù)的醫(yī)療流程的改善需求。方法：調(diào)查地中海貧血患兒家長對醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)療銜接的服務(wù)需求、醫(yī)院血液科醫(yī)護人員對地中海貧血患兒出院后家庭照顧的指導意見和要求。結(jié)果：地中海貧血患兒家長應(yīng)該從就診的醫(yī)院獲得足夠全面的理論知識及家庭護理技術(shù)。結(jié)論：醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)通過更廣泛的覆蓋和多渠道的利用，將相關(guān)知識和技能整合，并與下級醫(yī)療機構(gòu)形成聯(lián)合協(xié)作關(guān)系，深入淺出地進行健康指導和宣教，利用診治過程，與患兒家長達成一致，探尋更為人性化、針對性強的指導宣教模式。

關(guān)鍵詞 民族地區(qū)；地中海貧血；患兒；延續(xù)護理

地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血[1]。貴州黔東南地區(qū)是地中海貧血高發(fā)地區(qū)[2]，大多數(shù)地中海貧血患兒出院后不能獲得規(guī)范化的延續(xù)護理和疾病監(jiān)測服務(wù)。為了更好地促進醫(yī)院的地中海貧血患兒出院后隨訪服務(wù)及延續(xù)護理服務(wù)，進一步體現(xiàn)以人為本的現(xiàn)代護理理念，實現(xiàn)國家衛(wèi)生計生委提出的優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，完善地中海貧血患兒院外延續(xù)護理的服務(wù)流程和標準，促進醫(yī)院在該地區(qū)的地中海貧血患兒服務(wù)體系構(gòu)建[3]，開展本次研究。

資料與方法

2012年1月-2013年1月選取所在地區(qū)三級醫(yī)院兒科、血液科住院的地中海貧血患兒54例，男36例，女18例，年齡2～11歲。通過自行設(shè)計調(diào)查問卷（一），收集54例患兒家長住院期間接受的健康教育及出院后社區(qū)醫(yī)療服務(wù)狀況的意見；選取黔東南地區(qū)三級醫(yī)院兒科、血液科內(nèi)中級職稱及以上的醫(yī)務(wù)人員，包括醫(yī)生和護士，隨機抽取54名醫(yī)護人員，其中，男25人，女29人，通過自行設(shè)計調(diào)查問卷（二），收集他們對地貧患兒及其家長應(yīng)該掌握的相關(guān)疾病知識和照顧護理技能的意見。

地中海貧血患兒接受醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)療提供的現(xiàn)行護理服務(wù)執(zhí)行標準：在醫(yī)院，由主管醫(yī)生和管床護士對患兒及家長進行疾病基本知識介紹、用藥指導、相關(guān)并發(fā)癥觀察和預防的教育指導；在社區(qū)，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對地中海貧血患兒建檔，定期了解患兒疾病轉(zhuǎn)歸。

調(diào)查方法及資料收集：入院時，對患兒家長說明調(diào)查目的及意義；于出院前，調(diào)查患兒家長住院期間接受的健康教育及對社區(qū)醫(yī)療服務(wù)的期望；調(diào)查在崗在職的三級醫(yī)院醫(yī)護人員認為患兒家長應(yīng)該具備的相關(guān)疾病知識和照顧護理技能的意見。

地中海貧血患兒家長接受的健康教育現(xiàn)狀及社區(qū)醫(yī)療服務(wù)開展期望：①地中海貧血患兒家長在院內(nèi)接受的健康教育現(xiàn)狀，包括患病治療相關(guān)項目及作用，配合的飲食指導和日常照顧注意事項，用藥后護理及病情觀察方法，相關(guān)并發(fā)癥發(fā)現(xiàn)和復診要求。②地中海貧血患兒家長對所屬社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)開展服務(wù)的期望，包括社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)定期疾病隨訪，病情監(jiān)測及藥物使用反饋，聯(lián)系相關(guān)上級醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)診，開放綠色服務(wù)預約通道，建設(shè)康復中心及患兒家長互助平臺、網(wǎng)絡(luò)健康服務(wù)平臺，組織社會義工、志愿者構(gòu)建社會支持系統(tǒng)，完善患兒特殊疾病電子健康檔案管理，提供個性化、差異化的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)[4]。

治療地中海貧血患兒的中級及以上職稱醫(yī)護人員認為患兒家長應(yīng)具備的相關(guān)疾病知識及照顧護理技能的意見：①針對不同型患兒提供不同疾病知識普及資料包，運用網(wǎng)絡(luò)平臺、資訊平臺整合推送相關(guān)教育信息，完善患兒家長對于患兒疾病進展和轉(zhuǎn)歸的相關(guān)知識，有關(guān)疾病用藥配合的營養(yǎng)知識，有關(guān)患兒心理健康和家長心理照顧的知識，有關(guān)心理自凈的知識[5]。②針對不同治療方案下的患兒，家長參與相關(guān)技能學習：輸血護理及觀察能力培養(yǎng)、運用鐵螯合劑治療劑量的觀察及反饋、脾切除手術(shù)后的護理及傷口護理、干細胞移植術(shù)后的護理、基因活化治療藥物運用后的效果觀察及用藥反饋。

統(tǒng)計學方法：檢測數(shù)據(jù)指標用（x土s）表示，各組指標比較用自身配對t檢驗，P< 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

結(jié)果

經(jīng)調(diào)查，2012年1月-2013年1月住院于黔東南州地區(qū)3家醫(yī)院兒科、血液科的地中海貧血患兒家長已獲得相關(guān)知識技能培訓現(xiàn)狀與所期待相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)提供專業(yè)化的醫(yī)療服務(wù)，兩者相比較，各組指標差異有統(tǒng)計學意義（P<0.Ol），見表l。

地貧患兒家長獲得服務(wù)現(xiàn)狀及期望獲得疾病信息與中級及以上職稱醫(yī)護人員的推薦掌握知識技能，兩者間有明顯相關(guān)性（相關(guān)系數(shù)≥0.8）。經(jīng)統(tǒng)計，部分相關(guān)知識技能的健康教育屬于患兒家長和醫(yī)護人員均認為有必要掌握和學習的內(nèi)容，而還未能實現(xiàn)很好的健康指導和教育效果，患兒家長對所掌握相關(guān)信息滿意度51.9%，仍有提高健康指導和教育水平的需要，見表2。

討論

隨著自我保健和疾病管理意識的逐步提升，在對兒童地中海貧血疾病相關(guān)知識和護理能力的需求方面，患兒家長的要求明顯升高，而這類疾病的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和水平還遠遠未能滿足這類家庭的需求[5]。這導致所在地區(qū)三級醫(yī)院承擔健康指導及宣教任務(wù)緊迫，也造成患兒家長對所獲得的相關(guān)教育咨詢服務(wù)滿意度不夠高的現(xiàn)狀（滿意度51.9%）。其中滿意患兒家長獲得地貧相關(guān)知識達到（67.3±7.2）%，獲得地貧相關(guān)護理技術(shù)達（69.5±8.3）%，充分說明滿意患兒家長自認為掌握相關(guān)理論和技術(shù)較好，認同醫(yī)院所提供的健康指導和宣教方法。而患兒家長普遍認為掌握地貧相關(guān)知識應(yīng)該達到85.3%，掌握地貧相關(guān)護理技術(shù)應(yīng)該高達91.6%，才能更好地護理和照顧家庭中的地中海貧血的孩子。

患兒家長與醫(yī)護人員在護理中，對家庭所發(fā)揮的作用方面均能達成共識，患兒家長對于已獲得及應(yīng)該獲得的健康教育信息與醫(yī)護人員推薦患兒家長掌握的信息，存在明顯正相關(guān)。這充分說明醫(yī)護人員及患兒家長在照顧患兒過程中，應(yīng)該具備相關(guān)知識和技能且能夠保持高度一致，并且也認為這些知識和技能能夠真正發(fā)揮作用，用于幫助患兒提高健康程度[6]。在所需知識和技能方面達成共識，而未能真正實現(xiàn)的主要原因，主要來源于以下幾個方面：①社區(qū)醫(yī)療服務(wù)未能跟上社會需要，不能滿足患兒家長需要提供的相關(guān)基層跟蹤醫(yī)療服務(wù)。②地區(qū)三級醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)療資源不足，黔東南州設(shè)15個縣，1個市，覆蓋常住人口347.27萬人，全州僅存兩家三級醫(yī)院，滿足地中海貧血醫(yī)療服務(wù)條件相對來說醫(yī)療資源不足，造成資源分配不均及資源緊缺。③該地區(qū)地中海貧血相關(guān)知識普及、健康指導及宣教制度不夠完善，未能夠多渠道、廣覆蓋地進行相關(guān)科普和社會支持[7]。亟待制定從上至下分級管理的健康指導及宣教制度，積極調(diào)動和拓展社區(qū)醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)、衛(wèi)生院等基層衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的業(yè)務(wù)職能，從而更好地為該地區(qū)地中海貧血患兒家庭服務(wù)[8]。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區(qū)域的地中海貧血患兒延續(xù)護理流程：首先，患兒入院期間建立患兒及其家庭基本資料檔案，進一步補充完善現(xiàn)有病歷材料。其次，為患兒聯(lián)系所在區(qū)域基層衛(wèi)生機構(gòu)，定期為其監(jiān)測疾病相關(guān)指標，并匯報主診醫(yī)院的主管醫(yī)生。再次，由主診醫(yī)院協(xié)同基層衛(wèi)生機構(gòu)制定用藥指導、疾病監(jiān)測、并發(fā)癥控制與預防，整體化地聯(lián)動疾病干預機制，作為患兒出院后的延續(xù)護理。進一步推動和提高患兒離院后的疾病控制和生活質(zhì)量管理，有效幫助患兒及其家庭得到整體化的醫(yī)療干預[9]，在地中海貧血的治療和疾病控制過程中實現(xiàn)最優(yōu)效果。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區(qū)域的地中海貧血患兒延續(xù)護理模式：形成以“家庭一村寨（社區(qū)）一縣/市一州”4級患兒延續(xù)護理模式，即實現(xiàn)家庭自我監(jiān)測，通過健康宣教和疾病指導，讓家庭成員承擔信息聯(lián)絡(luò)員角色，及時采集反饋患兒信息至所在社區(qū)或村寨衛(wèi)生所，在社區(qū)或村寨衛(wèi)生所內(nèi)由專人跟進并與縣市級醫(yī)療單位聯(lián)系，在藥品、相關(guān)檢查條件、治療水平等方面逐一落實，確?；純涸诩移陂g獲得規(guī)范化護理和用藥監(jiān)測等相關(guān)信息[10]，由縣市級醫(yī)療機構(gòu)反饋至州級醫(yī)療機構(gòu)，形成家庭到社區(qū)到社會的聯(lián)動機制，在患兒出現(xiàn)突發(fā)狀況時，上級醫(yī)療機構(gòu)能及早預防和制定相應(yīng)的措施，從而積極為患兒進行救治，同時，也能夠為患兒出院后的一系列疾病管理工作有效提供干預和指導。

參考文獻

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