天使在人間有愛不孤獨

文、圖｜徐以立

一場不夠“專業”的特殊音樂會

這是一場不夠“專業”的音樂會。臺上，雖然表情嚴肅、一絲不茍地唱著歌曲，比劃著手語動作，但是演員的歌聲依稀還有些七零八落，手語動作也趕不上歌曲節奏；臺下，在觀眾席的第一排，四五位老師打著一樣的手語動作，同步指導著演員的表演。

這是一場感動人心的演唱會。隨著最后一個音符的落下，觀眾席迸發出十分熱烈的掌聲和歡呼聲，一些女性觀眾的眼里甚至噙著淚花。

這是一場特殊的音樂會。如果仔細端詳臺上演員的面部特征，會發現他們和普通人稍有差異。他們是心智障礙者，被醫學、科技和社會用“腦癱、智力障礙、自閉癥、唐氏綜合征”等專業卻不算溫暖的術語描述著，但是，在“湛藍公益”老師們的眼里，他們是“湛藍天使”。和每個鮮活的生命一樣，他們同樣渴望機會、渴望平等、渴望尊重、渴望生命的絢爛。

這場展現生命奇跡的音樂會，是由哈佛大學的鱷魚合唱團和“湛藍天使”聯袂演出的。“湛藍公益”是一家幫助心智障礙者融入社會的公益組織，成立9年之久，創始人是來自我國臺灣地區的張曼筑女士。

緣起情深，“湛藍天使”微笑

音樂會由著名音樂人卜光和臺灣青年歌手梅婉蕓主持。上海市婦女聯合會、中共上海市委臺灣工作辦公室、上海市臺灣同胞聯誼會、長寧區殘疾人聯合會、長寧區文明辦等的相關領導，以及愛心人士馮本立、1881臺灣職業女性聯誼會顧會長等出席音樂會。演出中，意大利藝術家法布里奇·奧泰德斯更欣然捐出兩幅圖騰畫作，用作愛心義賣。

記者現場采訪觀眾陳阿姨。她告訴記者，音樂會打動她的，不僅是“湛藍天使”的音樂才華和天使般的微笑，表演嘉賓的傾情演出增添了溫暖氛圍。演出中，除了兩度合作的鱷魚合唱團，由逢甲大學部分校友們組成的逢友合唱團、靜安區啟慧學校的水晶心特殊兒童合唱團以及曹小夏女士的“天使知音沙龍”也一起為愛發聲，用藝術的力量傳遞社會正能量。

鱷魚合唱團是由哈佛大學校園里來自12位世界各地高顏值、高學歷的年輕人組成。每年暑假，“鱷魚合唱團”都會進行巡回演出，將歡樂與喜悅灑遍世界各地。而水晶心特殊兒童合唱團則由多名患有自閉癥以及多重殘障的學生組成。合唱團的老師告訴記者：“自4月接到任務，學生和老師就放棄休息時間，一有空就集中練習合唱。”

半年多來，“湛藍公益”的燕燕老師一直輔導“湛藍天使”的彩排工作。演出時，看到他們昂首挺胸、自信地站著，聽著他們優美的歌聲，她的內心就充滿了喜悅和感動，淚水也瞬間模糊了視線，“之前對他們的擔憂、緊張一掃而過。我為他們這群孩子感到自豪。他們是最棒的天使！”她翹起大拇指，言語里也滿是欣慰之情，驕傲地像說著自己家人一 樣。

更令人驚喜的是，雖然音樂會的結束時間比原計劃晚了半個多小時，但是看到工作人員在清理現場垃圾，不知道誰帶的頭，懂事的“湛藍天使”不顧演出的勞累，一起上前幫忙。此舉讓老師和家長十分感動。

大齡心智障礙者的家庭何處覓歸途

音樂會散場，兩位頭發花白、身形微佝僂、衣著簡樸的老人一左一右，宛若攙著年幼的孩子一般，帶著一位20多歲的大齡“湛藍天使”安靜地離開—3個多小時的歡樂時光很快就結束了，但對大齡心智障礙者的家庭而言，日復一日的生活依舊還在繼 續。

在紀實影片《最孤獨的生長》中，一位自閉癥患者已達38歲，而他79歲的父親早已頭發花白，對著鏡頭顫顫巍巍地說：只希望能比孩子多活一天。

這是何其的無奈和悲壯。

除去融入社會的難題，大齡心智障礙者家庭面臨的還有更為棘手的“雙養”和“托養”問題?！半p養”問題指的是一個家庭中同時存在老年父母的養老和大齡心智障礙者養護，而“托養”問題則主要發生在雙親離世后，大齡心智障礙者的就業、托養、醫療等問題。

但是，無論是“雙養”問題還是“托養”問題，當前現狀是，除了請親戚朋友幫忙照顧，更多的大齡心智障礙者會被送往公辦或民辦的托養機構，而這類托養機構往往條件并不盡如人意，且地處市郊，交通不便，會加深他們和社會的隔閡。

日本一家由21位自閉癥家長發起的成人自閉癥養護機構“櫸之鄉”，將日本對于自閉癥患者的福利政策，從15歲推后至18歲，再到實現全生命周期的關懷。但在我國，在對大齡心智障礙者家庭的幫扶上，無論是宏觀政策的扶持，還是社會組織的參與，都稍顯空白。

因此，“湛藍公益”呼喚社會大眾能形成社區公益意識，相關機構能成立社區化的養護機構和社區志愿者服務團隊，并結合各方力量，形成一個良性的協作模式。“在教育、就業、生活三個方面，讓大齡心智障礙者都能被納入社會融合的體系里，讓父母不再有后顧之憂?！薄罢克{公益”相關負責人 說。

在音樂會上，“湛藍公益”宣布推進“大齡心智障礙者持續發展教育基金”項目，力圖為大齡心智障礙者打造“生而為人”的夢工廠。他們將建立國學禮儀館、烘焙廚藝館、繪畫舞蹈藝術館、音樂故事館、手工皂制作館等，從禮儀教育、生活基礎技能、精神需求、工作技能等方面培養大齡心智障礙者。除此之外，“湛藍公益”還將特別設立成果展示館，用產品和作品讓社會感知“湛藍天使”的努力，打造殘健融合的大愛環境。

尊重生命、尊重差異，實現殘障融合是“湛藍公益”的期望與嘗試。正如張曼筑在音樂會上所言：“我們希望用生命影響生命，用信念帶動信念?！?/p>

雖然步伐緩慢，但只要鍥而不舍，一定能走到理想之地

“湛藍天使”在音樂會上唱的《蝸?！防镉羞@樣一段歌詞：“我要一步一步往上爬，在最高點乘著葉片往前飛。小小的天流過的淚和汗，總有一天我有屬于我的天?！笔前。麄兯枷雴渭?、表達遲鈍，就像一只小小的蝸牛，在自己的世界里慢慢行走。但是即使行進速度緩慢，我們不能因此而剝奪他們行走的權利。相信如果給予一定的支持，心智障礙者是可以實現他們的權益平等、地位平等和機會平等，從而折射出屬于他們的生命尊嚴和獨有鋒芒。

而記者更覺得，雖然步伐緩慢，但只要鍥而不舍，一定能走到理想之地—這或許也是“湛藍天使”演唱《蝸牛》的初心，更是整場音樂會最打動人心的地方。

我們也堅信，這些在人間的天使，正因為有大家的愛而永遠不孤單。

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