“孩子，我們在等你”

“病房學校”的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關注的不僅僅是病痛治療，還包括滿足孩子教育需求，讓孩子更容易接納自己，以更好的狀態面對病痛等。

接受并有信心、能夠堅持治療只是第一步。事實上，當白血病兒童完成醫院治療，重新回歸學校時，“該不該將真實情況告訴學校、老師和同學”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔更大的風險。

南方周末特約撰稿 張問之

“你最喜歡學什么呀？”當志愿者問及在場的小朋友時，一個戴著藍色口罩的小男孩一句“喜歡學雞，咕咕咕……叫”逗得全場哈哈大笑。志愿者口中的“學什么”實指“學什么課程”。2018年6月12日，這里正在舉行一場特別的開學典禮，這所學校被稱為“病房學校”。

北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”）是國內血液和腫瘤領域最大公益組織之一，是一家專注于白血病等血液腫瘤救助并培力相關公益機構的公募基金會。

新陽光病房學校項目旨在為以白血病患兒為主的長期住院兒童提供免費的教育及相關服務。

2018年6月，第28家新陽光病房學校——“金中天-新陽光病房學校”落地廣東省人民醫院惠福分院。參加開學典禮的孩子來自該院兒童血液科，多為白血病患兒，他們需要在醫院度過多則兩三年，少則大半年。

屢遭誤解的“白血病”

世界衛生組織2017年發布的研究報告指出,21世紀以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。

與“高發病率”相比，兒童白血病的“相對較高的治愈率”卻鮮為人知。在很多人看來，白血病仍是不治之癥，加之高昂的治療費用而放棄治療的不在少數。

據廣東省人民醫院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹，兒童白血病多為急性白血病，分為急性淋巴細胞性白血病（ALL）和髓細胞性白血病（AML）兩大類。急性淋巴細胞白血病占80%左右，根據各項臨床指標分為低危、中危、高危，并以中低危為主。與成人白血病主要依賴于骨髓移植不同，對兒童中低危急性淋巴細胞白血病而言用化療更為有效。

“完成治療療程，患兒就可以停止服藥，隨后五年隨訪期（需要定期回醫院進行檢查）結束后，復發風險會明顯下降，身體情況和一般兒童沒有區別，可以說是已經完全治愈了。”林愈燈說道，“就臨床實踐來看，兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已經達到80%！”

中國醫學科學院腫瘤醫院、國家癌癥中心教授鄭榮壽，首都醫科大學附屬北京兒童醫院教授彭曉霞等人在對我國2000年至2010年內的0至14周歲癌癥兒童的隨訪研究發現，其五年相對生存率為71.9%。

接受并有信心、能夠堅持治療只是第一步。事實上，當白血病兒童完成醫院治療，重新回歸學校時，“該不該將真實情況告訴學校、老師和同學”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔更大的風險。

小女孩樂樂在六歲時被查出患有白血病，幼兒園大班輟學，重返校園已是三年級。多次化療頭發都掉光了，“回學校后孩子比較自卑，大熱天戴著帽子也不愿意摘下來，怕同學笑話。”樂樂媽媽告訴南方周末，“只有老師知道她的情況，沒有告訴其他人，因為怕對她造成不好的影響。”樂樂自己也不知道實情，只知道自己生病必須住院治療。

在中山大學社會學與人類學學院專門研究兒童社會性發展的副教授徐巖看來，這本身是一個比較兩難的問題，也是一個審慎的過程。最好在雙方理解的基礎上、有準備的情況下進行。學校要接收孩子回歸，做好宣教工作，打消師生和其他家長的顧慮；家長也需要將注意事項告知學校，積極參與學校相關工作，使康復患兒受到應有保護的同時能更快適應學校生活。

由一群癌癥患兒家長在2006年自發成立的民間組織——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱“廣州金絲帶”）總干事羅志勇，也是一名已經治愈的白血病患兒家長，在他看來家長不需要刻意告知學校，也沒必要刻意回避。有需要的時候可以告訴老師校長（完全沒停藥的），完全康復的沒有必要，家長要從認知上過關，不必過分擔心。

此外，他提及有的家長為了避免孩子社會融入問題，會選擇改名字或搬家，將孩子生病的經歷抹掉。

“從目前社會環境看來，要全部公開有風險，但如果大家都選擇沉默，對自己來說是一個心病，新發病孩子家長也完全不知道孩子未來的路是怎樣的，就算醫生告訴他可以治愈，他仍可能會放棄治療。”羅志勇說道，“有時候孩子的心態及承受能力會超出家長的想象，很多孩子是會接納自己的。”

杯水車薪的“兒童醫務社工”

“怎樣讓孩子更好地回歸校園、融入社會”已成為很多社會組織關注的焦點，但在此之前的準備工作要從孩子剛入院就開始，需要專業的“兒童醫務社工”來承擔。

2018年5月20日中國生命關懷協會（以下簡稱“協會”）成立了“兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會”（以下簡稱“專業委員會”）。

“這是第一個國家級的二級專業委員會，標志著我們國家兒童醫務社工從組織建設上正式起步。”北京大學公共衛生學院衛生政策與管理系教授、協會副會長兼專業委員會主任委員劉繼同在接受南方周末采訪時表示，“在實踐上，上海兒童醫學中心、上海復旦大學兒科醫院很早就已經涉足兒童醫務社工領域。”

談及目前我國兒童醫務社工的總體情況，劉繼同認為是剛剛起步，還遠遠不夠，對于滿足目前的需求而言可以說是杯水車薪。

在人數上還沒有全國面上的統計，大概一兩百名。以起步最早、發展較為成熟的上海為例，雖然每所醫院都建立了社工部，但上千張床位所配有的醫務社工卻是個位數。而按照基本需求測算，一個病房應該配有一名醫務社工，白血病一個病房四五十張床位至少需要一名社工。

但與成人不同，兒童處于依賴期，需要成人的照顧，早期教育、依戀等是兒童生長發育本質的內在需要，并非可有可無，會對孩子的人格造成很大影響。所以，兒童對于社工的需求更為迫切。

“長期住院對兒童社會化需求造成影響，最主要的一點是病房多為公共空間，讓孩子不能像在家中那樣和家人親密互動。”徐巖表示，“新陽光病房學校這樣的兒童陪伴式教育，意義在于創造一種類家庭的環境，有助于孩子發展出更好更安全的依戀，兒童醫務社工的意義很大程度也在于此。”

同時，除了基數不足之外，兒童醫務社工培訓也成為眾多致力于兒童醫療慈善事業的公益組織面臨的共同問題之一。

談及金絲帶游戲輔導項目，羅志勇說道：“在內地還沒有‘游戲輔導課程和系統培訓，網絡課程、書本知識以及向有著20年實踐經驗的香港取經，可以說是邊做邊學。”

新陽光病房學校的老師正式上崗前需要進行專門的培訓。培訓內容大到具體課程核心技能、與孩子的溝通技巧、特殊情況處理、醫療心理基礎知識，小到消毒流程、志愿者管理等日常操作均有涉及。

新陽光秘書長劉正琛坦言：“因為病房學校在一個特定的時期承擔起孩子主流教育的功能，對師資的要求比較高，需要兼具醫學、心理學、社工等專業知識，培訓很不容易，難度比我們想象的要大很多！”

摸索前行的“軟性公益服務”

新陽光“病房學校”項目從2008年開始籌建。2012年5月在北京大學第一醫院兒科正式建立第一所院內學校，11月成立第一所院外學校。2015年，在互聯網募捐平臺上籌資三百多萬元，開建更多“教室”。截至2017年底，已經在全國14個省市共建立26間教室，累計服務人次超過9萬人次。

但隨著規模的擴大，擺在新陽光面前的挑戰也開始出現。除了師資多元化背景、培訓難度大之外，劉正琛發現，比起殘疾兒童，關于長期住院兒童在這一特殊時期的教育問題學術研究很少；管理支持系統也存在欠缺，跨地域管理增加了管理難度，由于項目本身的交叉性，遇到問題該找教育部門還是醫療部門，也是個問題。

比起新陽光自身發展帶來的焦慮感，評估過包括新陽光、彩虹橋基金會、屈正基金會等十余家兒童大病相關公益組織的七悅社會組織評估機構負責人盧瑋靜告訴南方周末：“社會中的兒童大病救助興起于2005年前后，目前的公益項目80%-90%集中在最急迫的治療費用方面。近幾年開始，越來越多的社會組織開始轉向提供軟性公益服務，包括醫療社工的各方面服務，還有病房學校、游戲醫療等。新陽光是一些前沿的組織的代表性機構，規范性比較好，也在不斷積累自身的專業體系。”

這種軟性公益服務在原有的救助項目基礎上，將兒童作為完整的生命個體，滿足其高層次的多元需求。雖然當時條件受限，在具體評估中無法做到理想化的隨機干預試驗，但從其他方面的評估中可以發現，病房學校這類的項目對于緩解家長和兒童的焦慮、促進他們入院治療和身心發展都有明顯的效果。

從七悅評估的角度看這類項目的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關注的不僅僅是病痛，而是多方面的需求。包括身體狀況允許的情況下，滿足孩子教育需求；通過游戲、手工等有趣的課程讓孩子更容易接納自己；通過教育的感染力及人際交往，讓孩子更有狀態面對病痛等。

其中，終極問題涉及面對死亡以及“生命存在的價值”。事實上，很多白血病的孩子都會關注死亡。在這個層面上，軟性服務的價值開始進入。即使生命的旅程接近終點，但對其尊嚴的滿足和價值的實現卻剛剛起步。

樂樂媽媽也告訴南方周末：“在病房里，年齡大一點的孩子都會用手機去查這個病，同在一個血液專科，家長想隱瞞也是很難的。”

雖然已經有越來越多的社會組織開始關注這一領域，但是就目前看來，依然面臨著現實的挑戰和困境。挑戰在于專業的長期住院兒童的社會服務技術。

而困境在于需要面對外部公眾公信力方面的壓力，以國內對公益的認知認可，大家更容易接受和籌集治療費用，這類項目的籌款公益組織需要更加明白清楚地告知公眾資金的用途，這也對組織的規范性提出了更高的要求。

翹首以盼的“兒童醫療福利制度”

“孩子不僅是個人和家庭的，更是國家的！我們最大的理論政策問題是兒童醫療衛生服務的性質不是福利性的。”劉繼同說道，“兒童的醫療衛生服務是福利性的、是免費的，這是發展的方向和必須要做的事情！”

在劉繼同看來，組建一支由醫生、護士、醫務社會工作者組成的專業“國家隊”，聯結國家、醫療機構、家庭、病童家庭和醫務社會工作者團隊，成為“國家性溝通橋梁和專業性服務紐帶”，推動這個領域國家政策法規與服務體系建設，甚至呼吁從頂層設計考慮，建立國家兒童福利和家庭福利局。

就目前來看，我國醫療體制改革之后，公益性和福利性并存，導致醫院市場化籌資，在這種大背景下，兒童的醫療衛生服務被過度商業化，政府資金并不能彌補醫院成本和運營，兒童白血病高昂的治療費用仍然需要家庭承擔。

同時，我國的兒童醫療保險制度也存在很多現實問題。如地區間差異較大，“北京、上海戶籍的孩子，社保比較好，政府補貼也比較多。但邊遠落后地區是綜合性缺失，醫保比例相對較低，同時醫生和社工資源也處于低位。”劉正琛說道，“以青海為例，目前對醫保目錄內的藥物報銷比例只有50%-70%。”?下轉第17版

據他透露，新陽光將在2018年8月與青海省政府簽署試點省份協議，為兒童白血病提供綜合性兜底式治療，將報銷比例增加到90%，對建檔立卡貧困戶和低保戶會到95%，甚至到100%；對于目前還不在醫保目錄內的藥物，會請北京大學、復旦大學的專家來做鑒定評估，通過藥物將納入報銷目錄，并會針對當地醫生不穩定的現狀提供支持。

早在2017年12月，由新陽光、深圳市恒暉兒童公益基金會、中興通訊公益基金會等公益機構聯合發起的“聯愛工程”兒童癌癥綜合控制項目在廣東省河源市啟動，以白血病為試點病種，聯合政府、醫療機構、保險公司，以期實現區域內兒童白血病患者的整體兜底醫療。

“它的意義并不僅僅在服務，而是一個重大的制度創新。”對此，劉繼同給予高度肯定和評價，“用民間組織的形式探討一種模式，我們需要搞清楚救治一個大病孩子到底需要多少錢；在此基礎上三方分擔，國家一點、家庭一點、社會一點，從而更好地實現救助。當然，重要的一點是要上升到國家政策層面。”

同時，“病房學校”雖在1990年代武漢同濟醫院已首次嘗試建立，之后新陽光等公益組織和各地的紅會系統也先后加入，實踐層面已經走了很遠，但并未就此開過專題研討會。在劉繼同看來，“在理論的總結和政策的倡導上太弱了，需要總結經驗教訓，以推動制定國家級的服務標準，如‘病房教育服務標準”。

這與新陽光的想法不謀而合。“接下來做一些系統性工作，比如說推動一些政策的調整優化，國家層面而言有一定難度，希望能通過地方人大制定《大病兒童教育條例》。”劉正琛說道，“如果政府認可我們這種孩子特殊時期的教育，學齡前兒童就能夠通過病房學校學習；讓各地公立學校有義務給附近醫院提供課程支持，也是一種方式。”

此外，七悅社會組織評估機構負責人盧瑋靜也提到：“醫務社工行業標準在政策上有一定的空間。”因為早在2016年1月，民政部已經發布了《老年社會工作服務指南》推薦性行業標準，目前正在探索中。

（應受訪者要求，文中樂樂為化名）