康復?？谱o士介入家庭療育支持系統提高腦性癱瘓患兒日常生活活動能力的臨床研究

李潔， 趙寧

小兒腦性癱瘓(簡稱腦癱)是現代醫學的疑難頑癥，其臨床表現形式多種多樣，綜合治療是實現最佳治療效果的最佳途徑。單一的治療方法(如推拿、物理治療、針灸等)或單一的康復模式往往難以收到理想的療效[1]。腦癱患兒，尤其是大齡患兒，長時間存在異常的姿勢及異常運動會逐漸地被其父母所適應，導致家長對患兒在日常生活動作中應用這些異常的姿勢及異常運動的狀態熟視無睹，任其隨意發展而加重，導致整體運動發育的遲滯[2]。隨國家醫保及相關政策的不斷完善，部分地區的腦癱患兒家長大多選擇住院進行康復治療，而在住院期間，由康復訓練師提供的治療時間是有限的，患兒大部分時間是由父母進行看護。多部書籍和研究提出了家庭康復理念，即“家庭療育”指家庭中的治療與養育，在一個家庭中，父母及其他家庭成員形成了小兒所處的環境，這種環境直接影響著小兒的生長發育[2]。因此，家庭療育不僅可以鞏固運動療法等康復治療效果，還可以在康復治療時間以外矯正和抑制患兒的異常姿勢與運動，在治療小兒腦癱中起著不可估量的作用。家長對患兒的家庭療育必須在專業人員的指導下進行。本研究擬建立一個由國家級康復?？谱o士介入家庭療育支持系統的護理模式，在患兒日常生活護理中按照Peabody家庭訓練計劃指導家長，幫助家長掌握控制患兒異常姿勢與運動的知識與技能，最大限度地引發患兒的潛在能力，誘發患兒運動與姿勢向較為成熟的方向發展，成為輔助醫生與訓練師治療的一種有效措施?，F將研究內容報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年11月1日至2017年1月30日沈陽市兒童醫院康復病房收治住院的腦癱患兒60例作為研究對象，按隨機排列表法分為觀察組和對照組各30例。觀察組中男18例，女12例；年齡3～6歲，平均(4.5±0.5) 歲；痙攣型腦癱18例，共濟失調型2例，不隨意運動型6例，混合型4例。對照組中男17例，女13例；年齡3～6歲，平均(4.4±0.5) 歲；痙攣型腦癱19例，不隨意運動型5例，共濟失調型3例，混合型3例。兩組患兒在性別、年齡、腦癱類型方面比較差異無統計學意義(P<0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標準 參照2006年長沙第2屆全國兒童康復學術會議上制定的小兒腦癱定義、診斷條件及分型[3]。

1.3 納入標準 (1)符合小兒腦癱的診斷標準；(2)年齡3～5歲；(3)Peabody運動發育量表評定分級在中等偏下；(4)患兒家屬知情同意，能配合康復?？谱o士完成患兒的指導，并在日常的照顧中進行相關項目。

1.4 排除標準 (1)治療期間同時接受肉毒毒素注射者或服用抗痙攣藥物者；(2)遺傳代謝性病及腦白質病者；(3)未能完成6個月的護理指導者；(4)并發嚴重感知覺障礙者，如聽覺、視覺等；(5)并發嚴重心、肝、腎等重要臟器的器質性疾病者；(6)合并難治性癲癇者；(7)智力低下不能配合訓練者。

1.5 方法

1.5.1 對照組 由醫生和訓練師進行常規康復訓練。由醫生根據患兒病情選擇康復治療項目，治療師一對一訓練，每天總體治療時間為3～4 h。

1.5.2 觀察組 在對照組基礎上增加家庭療育護理指導。具體實施方法為根據腦癱患兒功能障礙分型結果，由康復團隊設定康復治療目標，根據患兒的性別、年齡、興趣和殘疾情況制定個體化、系統化的康復治療及護理指導方案。康復專科護士以一對一或集中式對照顧患兒的主要家庭成員采用情景式現場示范、圖文并茂的指導手冊和視頻播放等多種形式教授家長日常生活康復操作技能，使其在短時間最大程度地掌握治療方法。著重日常生活能力肢體功能的維持和增進，目的是使腦癱患兒在家庭中和走向社會時，能夠自己獨立進食、穿脫衣和自理二便等。家長堅持訓練次數為每日2次，每次30～40 min；護士對治療效果每周評估1次，接受家長反饋意見，及時調整訓練方法和修正康復計劃,使方案更符合患兒和家庭生活和環境需要。觀察期6個月。

1.6 評估方法

1.6.1 日常生活活動能力評價 包括個人衛生、進食動作、更衣動作、排便動作、器具使用、認知交流動作、床上運動、移動動作、步行動作9個部分，共50項。按各部分完成程度進行日常生活活動能力評分：能獨立完成為2分；能獨立完成，但時間較長，每項1.5分；能完成，但需要輔助，每項1分；兩項完成1項或輔助也很困難，每項0.5分；不能完成0分，滿分100分。以評定分值作為判斷指標[4]。

1.6.2 Peabody運動發育量表評價 該量表已廣泛在臨床使用，分為姿勢、移動、實物操作以及抓握、視覺運動整合5個方面的內容。計算Peabody運動發育商值的變化，進行組間比較。

2 結果

2.1 兩組患兒訓練前后日常生活活動能力評分比較 見表1。

表1 兩組患兒訓練前后日常生活活動能力評分比較分)

注：與對照組比較，at=-3.808,-7.558，P<0.05。

表1結果表明，治療前兩組患兒日常生活活動能力評分比較差異無統計學意義(P>0.05)；訓練6個月后，觀察組患兒日常生活活動能力評分及其差值均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。

2.2 兩組患兒訓練前后發育商差值比較 見表2。

表2 兩組患兒訓練前后發育商差值比較分)

注：與對照組比較，at=7.658，10.156，7.674，P<0.05。

表2結果表明，訓練6個月后，觀察組患兒粗大運動發育商、精細運動發育商和總發育商差值均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。

3 討論

因為急救技術的不斷提高使越來越多的高危兒得以存活，但隨之而來的腦癱、運動障礙等發育遲緩兒童的發病率問題也逐漸被社會所關注。腦癱患兒四肢中表現最為充分和明顯的也恰恰是姿勢及運動模式異常[5]。目前針對這部分患兒采取的常規治療方法是以治療師為核心的康復訓練。但是住院進行康復治療不能伴隨他的一生，家庭是他主要的生存環境?；純和ㄟ^家庭康復治療很容易把獲得的功能應用到生活中去，并通過生活活動使這一功能得以強化，使家屬能夠在出院后自覺的按要求配合患兒的治療，為遠期康復目標的實現奠定基礎[6]。

Peabody運動發育量表配套訓練方案為家庭訓練提供了可行的依據，該量表是由美國發育評估與干預治療專家針對殘障兒童所設計編寫的，將運動功能從低級到高級進行分類，考慮到各種運動障礙的特點，同時建議以父母、孩子以及提供服務的人員在內一起為孩子制定個性化的家庭服務計劃及個體化的教育計劃[7]。該訓練方案與測試項目相一致，可以提出更具針對性的訓練目標和詳細的訓練策略，訓練內容都是與患兒日常生活活動關系極為密切的，可以運用生活中多種物品直接滲透到孩子生活各方面，如更衣、進食、如廁等。Peabody運動發育量表第2版提供了很好的運動訓練方案，康復訓練同時結合家長進行的家庭訓練計劃能更好地提升患兒精細運動能力[8]。該量表在國內推廣以來，也有將其應用于臨床的研究，杜開先等[9]將Peabody運動發育量表應用于腦損傷患兒提示能使患兒在短時間內提升其能力水平及ADL水平。

進入21世紀，對于腦癱患兒的生活質量已由“個人為中心”轉至“以家庭為中心”，開始關注如何提升家庭護理能力，減輕家庭壓力，改善家庭生活質量。根據腦癱患兒的家庭需求，為其提供相應的生活與技術支持，已成為一個重要的研究領域。在國外及國內臺灣等多個地區，早期干預的發展趨勢已經向強調個性化的家庭支持服務進行轉變，而國內其他地區，對腦癱兒童的福利政策支持系統仍不完善，專業的醫療與康復人員也相對缺乏。因此，我國的腦癱患兒的支持系統還需要多方專業人員的介入，加強不同專業人員間、專業人員與家長間的合作[10]。

長期以來，腦癱患兒的康復治療多由醫生和訓練師承擔，而護士僅提供基礎性的護理服務。郭曉蓓等[11]認為，早期療育中涉及到的成員包括父母、醫師、復健師、護理師等。此研究證明療育團隊是一個合作性團體。自2013年起中國康復醫學會康復護理專業委員會設置了康復護理專科護士培訓基地，護士脫產2個月進行理論與實踐的系統化、全方位培訓，由此培養出來的專科護理技術人才，無論從康復?？浦R，還是?？谱o理技能均具有較高的水平。我院截至目前共培養國家級康復?？谱o士10余名，由康復?？谱o士介入腦癱患兒的家庭支持系統，構建一個由醫生、訓練師、護士和家長4方共同參與下的全方位、無縫隙的康復治療護理模式。在評估-干預-再評估-指導干預-再評估-干預的循環中，爭取每一位家長都參與進來，把家庭式綜合干預理念貫穿于整個日常生活中[12]。對提高腦癱患兒的康復治療效果、縮短康復進程、提高家庭康復能力、發揮康復專科護士技術優勢起到積極的促進作用，同時也為我國健全腦癱患兒家庭支持專業團隊的建設及人才培養等方面提供研究思路與方向。

本研究結果表明，腦癱患兒日常生活活動能力及發育商差值顯著高于對照組。由康復專科護士指導的家庭訓練計劃能夠使醫院的康復治療與家庭的訓練方案有效的結合起來，發揮康復專科護士的職業優勢，有效的提升腦癱患兒的運動能力和日常生活自理能力，可以作為經驗推廣使用。

[1] 邵銀進,曾康華,謝鴻翔, 等.醫院康復結合家庭指導模式在小兒腦性癱瘓康復治療中的應用[J].中華物理醫學與康復雜志,2009,31(5):343-344.

[2] 陳秀潔.小兒腦性癱瘓的神經發育學治療法[M].鄭州：河南科學技術出版社，2012:350.

[3] 中國康復醫學會兒童康復專業委員會,中國殘疾人康復協會小兒腦癱康復專業委員會.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中華物理醫學與康復雜志,2007,29(5):309.

[4] 李曉捷.實用小兒腦性癱瘓康復治療技術[M]．北京：人民衛生出版社，2009：338-339.

[5] 郭云龍，李曉捷，孫奇峰，等.核心穩定性訓練對痙攣型腦性癱瘓患兒精細運動功能及日常生活活動能力的影響[J].中國中西醫結合兒科學，2014,6(5)：434-436.

[6] 程艷麗.家庭日常參與式治療對腦癱患兒智力發育的影響[J].海南醫學，2012,23(18)：99-101.

[7] 福利奧，菲威爾.Peabody運動發育量表[M].李明，黃真，譯.2版.北京：北京大學醫學出版社，2014：3-4.

[8] 林年年，穆亞平，郭伶. 家庭訓練計劃提高腦性癱瘓患兒精細運動能力的療效觀察[J].中國中西醫結合兒科學，2016，8(5)：509-511.

[9] 杜開先,余豐俠,婁季宇.Peabody運動發育量表及配套運動訓練方案在腦損傷患兒康復訓練中的應用[J].中國現代醫學雜志,2014,24(1):71-74.

[10]蘇秀蓮.腦癱兒童早期干預家庭支持系統建構與成效研究[D].重慶：重慶師范大學，2011.

[11]郭曉蓓,張琦.臺灣地區早期療育社會工作發展及其在大陸的可行性探究[J].法制與社會,2015，7(19):173-174.

[12]胡旭東，林莉，羅艷，等.家庭式早期綜合干預對腦癱高危兒神經發育的影響[J].實用醫院臨床雜志，2014,11(6):128-130.