兒童腦癱與醫保和公益救助關系的調研與分析

樊國云 耿蕾 危瑋 萬春

[摘要] 目前，在我國還存在相當一部分腦癱兒童。該文從腦癱兒童的智力發育、肢體功能、語言發育功能實際現狀出發，得出腦癱兒童通過治療是能夠康復的。因此，該研究認為，政府應盡快盡早地建立腦癱兒童社會救助福利體系，把他們納入社會公益救助和特殊病醫保報銷的對象范圍，為家庭、社會減輕負擔，實現習近平總書記十九大報告提出的決勝全面小康社會的奮斗目標。

[關鍵詞] 兒童；腦癱；社會救助福利體系；醫保和公益救助

[中圖分類號] R197 [文獻標識碼] A [文章編號] 1672-5654（2018）03（c）-0171-02

在中國，由于兒童福利制度尚未完善，還有數以千萬計需要救助的身患重疾的貧困兒童。由于高額的治療費用，每年都有許多家庭由此陷入困境甚至發生變故。目前，兒童腦癱的發生率在不斷的提高，在我國小兒腦癱的發病率約在1.8‰～4‰，大約每300個出生的嬰兒中就將有一人患有或發生小兒腦癱，這個數字是十分令人震驚的。針對中國兒童腦癱的現狀，我國醫療行業的一些專家與學者對兒童腦癱者的生活能力、家庭、社會的影響以及社會救助福利體系等[1]進行了許多有價值的研究與探索，如張忠良等在《腦癱患兒日常生活能力與照顧者援助負擔間的相關性》一文中論述了腦癱患兒給家庭帶來的經濟負擔；曹春京等[2]在《腦癱患兒社會生活能力及其影響因素的分析》一文中論述了腦癱患兒社會生活能力缺陷對生活的影響，等等。

習近平總書記在黨的十九大報告中指出：人民健康是民族昌盛和國家富強的重要標志。要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期健康服務。2016年，該研究受江西省原衛生計生委中醫處委托，對是否應將腦癱兒童的康復納入該省特殊病醫保報銷和社會公益救助，為腦癱兒童及其家庭提供急需的福利支持，進行前期調研，現將調研情況分析整理如下。

2016年3—6月，對1所省級醫院、2所地市級醫院和2所縣級醫院的兒童腦癱科，1所民營兒童腦癱醫院，5所不同地市、縣、區的民營兒童腦癱康復機構進行了調研。調研對象為142例，年齡0.5～11歲，平均（5.6±3.5）歲，其中男90例，女52例，經統計學檢驗，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。調研有現場考察，采訪醫務人員和患兒家屬，發放調研表等多種形式；內容有不同年齡段患者的智力發育、肢體功能、語言發育功能等情況；等級劃分為正常、接近正常、基本不正常、很不正常4個層次。不同年齡段分組調查結果見表1～6。

結合分析上表，得出。

①這次調研樣本數據統計顯示，1歲以上患兒智力發育正常和接近正常的有66例，占比率為54%、55%（1歲基本可判斷智力發育情況，數據見附件1）。曾經發現兒童腦癱患兒以后考上博士的案例，也曾見過兒童腦癱患兒日后成為企業家的案例；不能說54%、55%的人都可以是將來的成功者，但通過康復治療提高了他們的生活能力后，都將在很大程度上減輕未來的社會負擔。

②這次調研數據顯示有24例占17%，52%的患兒肢體功能屬于接近正常，他們的康復有可能達到完全生活自理；有58例基本不正常占42%，34%的患兒，通過康復可望基本生活自理；其他很不正常的患兒在康復治療后，最低程度也可以減少拖累那些家屬照顧他們的時間和精力，理想的有可能部分生活自理，從而減少家庭的沉重負擔。

③數據顯示，1歲半以上語言發育功能障礙的有42例；考慮遲發因素，2歲以后可以確診的有38例，占已填寫此欄目者總數的2/3。現代社會生存的基本要素之一是語言交流，如果語言交流功能不具備，將來這樣一大批人群將給社會帶來的巨大困難。而兒童腦癱患兒語言功能的康復，在專業康復機構的效果比家庭的效果好得多。

通過調研發現。

①兒童腦癱接近100%的都需要一個家庭成員來照顧而不能工作，如果患兒沒有提高社會適應能力，從長遠來說是兩個勞力的損失，放到全社會范圍則是一支巨大的勞動力大軍的損失。

②一般患兒家庭的經濟狀況，都經歷著這樣的過程，即從富裕或小康水平過渡到一般水平，進而下降到貧困水平，最后債臺高筑。家庭的幸福指數，也從幸福到痛苦，從痛苦到苦不堪言，甚至有不少家庭發展到離婚而破裂的境地。其影響不是一代人而是幾代人的生活，這些，都給社會帶來了很大的不安定因素。

③該研究認為，社會對兒童腦癱患兒的重視程度，應該與其他成年病和老年病同樣重要。因為兒童腦癱患兒今后生活的日子會更長，處理不好，給社會帶來負擔的會更加長久；另外，患兒如果沒有康復改善，他們會給整個家庭帶來重創，這方面造成的精神壓力和疾病不亞于其他已列為特殊病的老年病和成人病。

④在調研的返回問卷中，看到，無論是公務員、社會人士、醫務人員還是患者家庭，都一致認為，政府應盡快出臺相關政策和文件精神，把兒童腦癱納入特殊病醫保報銷和社會公益救助范圍。

當前，兒童腦癱的報銷和救助選擇哪個類型或階段比較合適？經過調研訪談和資料查閱，兒童腦癱康復療效的情況是：患兒早期治療和病情較輕的療效較好，康復治療后和正常人相去不遠，獨立生活、學習和工作等方面基本沒有什么問題；病情較重的康復治療后，生活自理上大的問題沒有，智力尚好者自己養活自己可能性很大；病情很重的，康復治療后也可以大大減輕社會和家庭的負擔。年齡不同，腦癱類型不同，康復效果也不同。有些醫務人員在返回材料里提到：“2歲內，腦內神經細胞完成其相互間的大部分聯系，這段時間的療效顯著”； 有些醫務人員在返回材料里提到：“幼兒在6歲以前尤其3歲以前，中樞神經發育旺盛，這時進行科學的治療訓練效果最佳”。從有關康復治療時間長短方面的情況看，有少部分可以較早自理，無需再到醫院花費；但大部分康復治療時間較長，按年來計，有的要長期自我康復。目前，殘聯的做法是選擇學齡前的6歲以下腦癱兒童給予康復救助，以后的主要在家自我康復。

考慮到兒童腦癱康復救助的長期性，設想希望能找到某個階段或某個類型作為公益救助的切入點，這樣對于政府投入究竟需要多少的可預估性較好掌握，便于操作和決策。但調研中發現，所有醫務人員都認為選擇某個類型的患兒予以救助是不可行的；至于年齡段的選擇，則各有推薦，比較集中的推薦是按現有的方法，即6歲學齡前的患兒，每年予以一定的公益救助以支付其康復治療費用。調研組認為，這種選擇是可行的，視政府財力情況，每年對接受康復治療的6歲前患兒給予一定數額的公益救助，初始可以量力而行的少一點，以后逐年增加，重要的是先行啟動。7歲以后，目前我們建議在家中自我康復，還要做好家庭康復培訓的配套工作，還有特殊學校等的相關工作。以后，救助年齡應該逐步增加。

綜合以上調查研究分析，該研究認為，各級政府應盡快盡早建立腦癱兒童社會救助福利體系，把他們納入社會公益救助和特殊病醫保報銷范圍，使兒童腦癱患者尤其貧困家庭的兒童腦癱患者早日得到康復治療，使患者家庭早日擺脫沉重的心理、巨額的經濟負擔，給那些被腦癱折磨的患兒及其家人送去黨和政府的關懷與溫暖，使他們過上體面而有尊嚴的生活，從而實現習近平總書記十九大報告提出的2020年決勝全面小康社會的奮斗目標。

[參考文獻]

[1] 張忠良，史惟，徐少妹.腦癱患兒日常生活能力與照顧者援助負擔間的相關性[J].中國康復，2013，28（4）：298-300.

[2] 曹春京，高曉虹，李潤潔.腦癱患兒社會生活能力及其影響因素的分析[J].中國實用兒科雜志，2007，22（7）：535-537.

（收稿日期：2017-12-22）