戰瑩：美麗女性美麗心

李亞

孩子是世界的希望和未來，誰都希望能看到全天下的孩子健康快樂成長，但生命無常，總有許多原本該朝氣蓬勃的幼小生命卻掙扎在死亡線上。戰瑩和她所服務的天使媽媽就是努力在為這些生命爭取新的一線生機。

BCG是Beauty Charity Group的簡稱，是由一群有著大愛之心的美麗女性自發組成的“0”辦公費用的專項慈善團隊，隸屬于北京天使媽媽慈善基金，一直致力于幫助重病特困兒童治愈疾病，減輕痛苦。BCG專項基金是專門用于資助膽道閉鎖嬰兒手術的公益基金，從2013年創建到現在已經走過了五年的歷程，戰瑩正是這個項目的聯合創始人之一。

新生兒殺手

膽道閉鎖是新生兒黃疸常見的病因，患兒由于膽道的閉鎖，肝細胞產生的膽汁無法正常排放到腸道，膽汁淤積在肝內。新生兒出生2～3周后，病理性黃疸加深，最終導致肝臟腫大，在7～18個月大時會進入典型的肝功能終末期，出現肝硬化，因食道靜脈曲張大出血、肝昏迷、膿毒血癥而夭折。

如果家長及時發現，在兩個月時可進行葛西手術，但仍有約67%的兒童在成人之前需要肝移植救治。

膽道閉鎖的發病原因尚無法明確界定，目前公認與病毒感染有關。患有膽道閉鎖的孩子會逐漸出現明顯異于常人的體貌特征：焦黃色的皮膚和眼睛，鼓鼓的大肚子，與消瘦的四肢形成極大的反差。我國每年膽道閉鎖新生兒患者約為3000到4000名，但只有10%最終接受了肝臟移植手術。

很多人都沒聽說過新生兒膽道閉鎖這個疾病，因為其發病率為八千分之一到一萬五千分之一，也就是說大概每一萬個新生嬰兒中有一個患有此種疾病，低發病率直接導致了極低的知曉率。

即使愿意接受肝臟移植手術，也仍然會遇到許多困擾。目前社會上的肝源主要來自于公民身后器官捐獻，與親體肝移植相比，等待捐肝存在一定的不確定性，尤其當肝臟的供需矛盾嚴重時，時間成本會在無形中增加患兒的風險。如果選擇親體肝移植，即孩子的直系親屬給孩子捐肝，則最大的好處是肝源有了一定保障，但仍有許多家庭出于各種原因放棄治療。

戰瑩曾目睹過無數故事。有一例患兒，當父親聽說要給孩子捐肝時，就丟下妻兒選擇消失，而這個母親決定給孩子捐肝時，孩子的姥姥卻把她關了起來阻止她捐肝給自己的外孫。還有的父母聽說北京有做肝膽手術的專科醫院，就把孩子丟在醫院里，自己偷偷走掉。“這樣的事情太多了。”戰瑩感慨道。

事實上，一般所需移植的肝臟重量是病人自身體重的1%左右就可以完全代償肝臟的功能。所以對于膽道閉鎖患兒來說，只需要一小部分親屬的肝臟，手術的5年生存率高達94.4%，而且，從目前的案例看來，肝移植患者雖然長期服用抗免疫藥物，但并不影響病人成年后的妊娠和生育。

要做就做好

BCG基金的初創團隊都是當了媽媽的女性。剛開始的時候，戰瑩和她的朋友們只是出于一個很樸素的想法，每人出一點錢，盡可能地救助孩子。逐漸地，有越來越多的朋友加入她們的隊伍，女性成為“組員”，男性則以“愛心人士”的名義參與捐助，演員袁弘就是固定捐款的“愛心人士”之一。

經過五年的發展，BCG已經擁有固定組員2000多人，多為經濟獨立的女性，募集善款1700多萬元。隨著成員的增加，捐款額的增加，BCG開始向著更成熟的方向發展，從策劃、管理、舉辦活動，到邀請專家去地方講座、普及相關知識，分工更加明確，管理更加完善。從原本的民間自發行為向機構化管理演變，“我們想把這件事做得更好，讓更多人知道，吸納更多社會力量，這樣才能幫助更多孩子。”

在這個過程中當然也會出現一些質疑的聲音，但戰瑩說“還是要去做”。即使是組員也不斷有人來了又走，畢竟堅持做慈善并不是一件容易的事情，“能留下來的都是和我們一條心的”。

也正因為如此，BCG在選擇救助的病例時更為謹慎。病例大多來自醫院的報告，因為醫院的信息更準確，也更了解患兒的家庭情況。北京友誼醫院、北京武警醫院等都是BCG的合作醫院，正是這樣可靠的合作方也吸引了更多參與捐助的社會力量。

通過BCG的援助獲得康復的孩子已有300多例。2017年底，影視明星賈乃亮在自己的微博上轉發了一條呼吁為一個兩歲女童尋找肝源的信息，最終由BCG出面幫忙找到了適配肝臟并接受了手術，如今這個孩子已經恢復了健康，得以正常成長。

未來，戰瑩希望能和BCG一起，不僅在資金上提供支持，去地方醫院普及有關膽道閉鎖的知識，也希望有更多人加入慈善的行列，讓更多孩子獲得新生的希望。